Hallo zusammen,

@Stinkmorchel:
Da scheinen dein Mann und ich etwas gemeinsam zu haben. Gerne können wir uns weiter über unsere Erfahrungen austauschen. Auch bei mit war oft wenig Knochenmark punktiert worden. So auch letzten Mitwoch. Bin Im Rahmen einer Studie bei der Uni Bonn in Behandlung. Höre gerne von Dir.

@Jan:
Wie versprochen hier ein Bericht meiner letzten Untersuchung:

Ich wurde punktiert und mir wurde jede Menge Blut abgenommen. Auch wurde Blut zur Kontrolle des Wirkstoffspiegels des Medikamentes Tasigna entnommen. Ein erneuter Versuch zur Mutationsanalyse wurde ebenfalls unternommen.

Warum das ganze?
Es wurde mir wie folgt erklärt:
Teilweise kann ich dir Recht geben, dahin gehend, als das ich nach den Benchmarks der bestehenden Leitlinien tatsächlich in kpl. zytogenetischer und in guter Molekularer Remission bin.
ABER diese Leitlinien, auch die von dir zitierten ELN-Leitlinien, basieren auf den Erwartungen und Erfahrungen im Zusammenhang mit Glivec. Von Tasigna ist aber bekannt bzw.wird erwartet, dass es im Normalfall effektiver und schneller wirkt als Glivec. Und genau das ist der Punkt wo meine Ärztin hellhörig wurde und Ihre Aktivitäten entfaltet hat.
Da nämlich Tasigna schneller und besser wirkt/wirken soll als Glivec wird eben auch erwartet das die Benchmarks schneller d.h. früher erfüllt/erreicht werden.Und hier fängt mein Problem an.

Würde ich Glivec nehmen, wäre alles in Rahmen. Da ich aber Tasigna nehme werden jetzt alle Hebel in Bewegung gesetzt, um zu erfahren warum es bei mit nicht weiter geht.
Hintergrund dessen ist, das man in den vergangenen Jahren mit Tasigna die Erfahrung gemacht hat, dass bei 10-20 % der Patienten, die nach 12 Monaten keine MMR erreicht haben, die Gefahr wächst, dass diese Patienten eben auch nicht mehr die MMR erreichen werden.

Mir wurde erklärt ,dass noch keine Panik herrscht und bei mir auch Keine Panik ausbrechen sollte. Man sucht in aller Ruhe Gründe für meinen Stillstand in der Remission.

Weiteres Vorgehen wurde nur kurz angesprochen, da wir noch über ungelegte Eier sprechen. Dazu gehören:
- Dosis Erhöhung, von der sich die Ärztin nich viel mehr verspricht als einen Anstieg der Nebenwirkungen, auch gleichbedeutend mit Auschluss aus Studie
- Wechsel auf Dasatanib/Sprycel auch gleichbedeutend mit Ausschkuss aus Studie
und zu guter Letzt wird die Typisierung zur SZT begonnen ( für den worst case, wurde allerdings nicht weiter besprochen)

Gibt es jemanden dem es änhlich geht(ausser dem Mann von Stinkmorchel)?

Hat jemand bereits Erfahrungen bei Wechsel aus ähnlichen Gründen von Tasigna auf Dasatanib?

Vielen Dank für Eure Aufmerksamkeit und Eure Infos

NT

NT hat geschrieben: Wie oben beschriebén wundere ich mich über den Alarm der bei mir nun gemacht wird. Das beschäftigt mich natürlich als Betroffener, aber vor allem meine Frau. Und das ist viel schlimmer.

Nach dem was die Ärzte nun mit mir vorhaben, bin ich ja vom optimalen Ansprechen, von dem du sagt, dass ich es erreicht hätte, meilenweit entfernt. Bin gespannt wie das ganze Morgen mir gegenüber begründet wird.

Nur eine kleine Korrektur. Ich hatte keine Ganzkörper CTs.

Hallo NT

ich kann das völlig verstehen, wie beunruhigt ihr seid. Das würde mir ja genauso gehen - bzw. mir und der Familie. Daher versuche ich ja, Euch etwas die Panik zu nehmen, weil ich eigentlich keine gute Begründung dafür sehe. Ich hoffe, Ihr konntet das heute abend mit den Ärzten aussortieren.

Tut mir leid wegen der Ganzkörper-CTs. Das hatte ich wohl mit einem anderen Beitrag durcheinandergebracht.

Herzliche Grüße, Drücke die Daumen,
Jan

Hallo NT,

bei meinem Mann ist es ähnlich wie bei Dir, Diagnose 04/2009 im Alter von 38, aufgrund der astronomischen Werte auch Hochrisikoeinstufung, er hat mit Glivec 400 begonnen, am Anfang lief ein Jahr alles nach Plan, alle Vorgaben wurden immer erreicht, nach 18 Monaten suboptimales Snsprechen, da der BCR-Abl Wert bei 0,8 lag. Das war im Okotber 2010. Der Arzt in der Uni wollte einen Wechsel auf Tasigna. Wir sind dann extra nach Jena gefahren, Prof. Hochhaus hat ihm auch zu dem Wechsel geraten. Er nimmt nun seit 03/2011 Tasigna 2x400 mg, die Werte haben sich leider nicht verändert (sowohl 06/2011, als auch 09/2011 weiterhin um die 0,8) wir treten auf der Stelle. Zytogenetik war wohl gut, wobei schon seit 1,5 Jahren immer nur so wenig Knochenmark entnommen werden kann, dass wir manchmal gar kein Ergebnis bekommen... in 09/2011 aber angeblich alles ok...
Allerdings gibt es bei uns zur Zeit noch keinerlei Unruhe seitens der Ärzte... wir warten einfach auf das nächste Ergebnis 12/2011, vielleicht können wir uns ja mal gegenseitig auf dem Laufenden halten? Wo bist Du in Behanldung?
Liebe Grüße
Claudi

Hallo zusammen,

@ Bertheo:
Es stimmt, das die Werte nicht so sind wir sie mir erhofft habe. Das ist das eine. Das andere ist, das ich seit März den 3. Arzt habe. der erste war gut, der 2. nicht und der 3. nun räuimt richtig auf . Der 1. sagt kein Grunf zur Unruhe. Der 2. sagte kein Grund zur Unruhe War aber für Rückfrage nicht erreichbar. Der 3. sagt nun Alarm!

Was soll man als Patient davon halten?

Ich bin gespannt was mir Morgen alles erzählt wird. Je nach dem was es ist, werde ich mir mit Sicherheit mind. eine weitere Expertenmeinung einholen. und hier darüber berichten.

Danke Dir soweit erst mal.

@ jan:

Vielen Dank mal wieder für deine ausführliche Antwort.
Ich bin nur ein "laienhaft Interssierter" im Gegensatz zu Dir und versuche mein Gedanken hier in Worte zu fassen. Sicherlich bis Du da präziser in der Sache als ich und das ist gut so. Hier aus dem Forum nehme ich die meisten Informationen auf.

Wie oben beschriebén wundere ich mich über den Alarm der bei mir nun gemacht wird. Das beschäftigt mich natürlich als Betroffener, aber vor allem meine Frau. Und das ist viel schlimmer.

Nach dem was die Ärzte nun mit mir vorhaben, bin ich ja vom optimalen Ansprechen, von dem du sagt, dass ich es erreicht hätte, meilenweit entfernt. Bin gespannt wie das ganze Morgen mir gegenüber begründet wird.

Nur eine kleine Korrektur. Ich hatte keine Ganzkörper CTs.

Besten Dank nochmal für das "zurecht rücken" meiner Interpretation der Dinge.

Melde mich Morgen abend wieder

Gruß

NT

Hallo NT,

ich glaube, dass du dich verrückt machst vor Sorge, weil die Werte sich nicht so entwickeln, wie du es erhofft hast, und deine Ärztin ebenfalls unsicher zu sein scheint.

In einer anderen, aber für mich ähnlich beängstigenden Situation habe ich mal direkt Prof. Hochhaus kontaktiert und sehr klare und offene Auskünfte erhalten. In meinem Fall waren das nicht unbedingt die Diagnose, die ich mir erhofft hatte, aber die Klarheit der Auskünfte hat mir doch weitergeholfen, mit meiner Angst umzugehen.

Vielleicht ist das Einholen einer fundierten Zweitmeinung auch eine Option für dich; sei es um die beste Behandlung sicher zu stellen oder auch nur um dir ein Stück weit die Ungewissheit und die Angst zu nehmen.

Viele Grüße
Bertheo

Hallo NT,

ich denke, hier gehen ein paar Sachen durcheinander. In den ELN-Therapieempfehlungen (siehe Link hier!) gibt es Meilensteine, die auf harten Datenanalysen aus den Studien beruhen. Es gibt dabei drei Bereiche: Optimales Ansprechen, suboptimales Ansprechen und Therapieversagen, für die es jeweils Zeitkorridore gibt, in denen eine bestimmte Zielerreichung in Zytogenetik und Molekularansprechen empfohlen wird, weil bei nachträglicher Analyse der Studiendaten herausgefunden wurde, dass das Verfehlen dieses Ziels statistisch etwas nachteilig sein kann.

Dabei gilt: Therapieversagen zeigt an, dass der aktuelle Weg langfristig vermutlich nicht funktionieren wird. Suboptimales Ansprechen bedeutet, dass eine gewisse Therapie langfristig gute Erfolge erzielen kann, allerdings eine geringere Chance besteht, ein optimales Ergebnis zu erreichen. Suboptimales Ansprechen bedeutet also NICHT eine hohe, sondern eine leicht erhöhte Wahrscheinlichkeit, dass die CML nicht stabil bleibt. Die Frage aber, was beim jeweiligen Patienten "optimal" ist und was zu erwarten ist, ist ein Einzelfall von erfahrenen CML-Experten zu bewerten. Die CML besteht nicht nur aus dem PCR-Wert, sondern aus ganz vielen Faktoren. Ein Therapiewechsel kann, muss aber nicht angezeigt sein - und ggf kann man auch mit Dosiserhöhung oder Interferon "optimieren". Die Waffen des Therapieversagens sind aber eher unüblich in der Therapieoptimierung.

Wenn ich es richtig verstehe, war Therapiebeginn bei Dir im August 2010, d.h. Du bist heute in Monat 14. Nach 12 Monaten solltest Du eine komplette zytogenetische Remission erreicht haben. Die hast Du. Die ELN-Empfehlungen machen keine Angaben zu MMR zu Monat 12, d.h. daran rumzuinterpretieren bringt nichts. Dies bedeutet, Du befindest Dich heute in optimalem Ansprechen nach ELN. Ärztliche Panik daher also meines laienhaften Verständnisses unbegründet, allerdings äugt man natürlich auf die horizontale Entwicklung der Werte. Allerdings finde ich es gesponnen, Dich damit verrückt zu machen.

Zu Monat 18 sollte man für optimales Ansprechen rein statistisch eine MMR, d.h. bcr-abl/abl 0,1% nach IS, erreicht haben. Da bist Du noch nicht ganz, aber sehr nah dran. Aber nun ist es auch so, dass bei 0,1% nicht plötzlich ein Schalter umfällt, mit dem die CML plötzlich von agressiv auf Standgas umgeschaltet wird. Vielmehr hat man also diesen Punkt willkürlich in Studien gewählt und alle Patienten über und unter 0,1% in Gruppen eingeteilt und die Wahrscheinlichkeit eines Krankheitsfortschritts berechnet. In der Gruppe über 0,1% waren auch die mit 1%, 10% und 100%, und in der unter 0,1% auch die mit CMR und 0,00x%. Du bist also ganz nah an diesem willkürlichen Wert. Vermutlich ist die Rückfallwahrscheinlichkeit, wenn Du diesen Wert 2-3 Jahre halten kannst, ebenso nahe null wie bei z.B. 0,08%.

Die ELN-Leitlinien sind da sehr klar und ich verstehe die Panikmache in Monat 14 mit Mutationsanalyse und SZT-Diskussion ehrlichgesagt nicht. Meiner Ansicht nach mußt Du, wie jeder CML-Patient in den ersten 3 Jahren, regelmäßig beobachtet werden (alle 3 Monate nach Erreichen der kompletten zytogenetischen Remission), um zu sehen, dass der Tiger im Käfig bleibt. Du scheinst gut überwacht zu werden. Eine SZT-Szenario, d.h. einer Therapie mit 10-20% Sterblichkeitsrisiko und erheblichen Zweiterkrankungsrisiken, in den Raum zu stellen, solange Du Dich im optimalen oder vielleicht in 4 Monaten nur knapp im suboptimalen Bereich befindest, halte ich für unfair, weil ich das Gefühl habe, es macht Dich ohne gute Begründung unglücklich.

Daher muss ich Dir in gewisser Weise widersprechen - die ELN-Empfehlungen sagen nichts anderes. Falls Du jedoch Zweifel hast, würde ich Dir für den Seelenfrieden raten, eine Zweitmeinung z.B. bei Prof Hochhaus oder anderen CML-Experten einzuholen, denn ich vermute sehr stark, dass er auch keinen Anlass für Beunruhigung sieht.

Das wäre evtl auch günstiger, als eine Kaskade von Untersuchungen (PCR alle 3 Wochen, Mutationsanalyse, FISH-Test, Punktion) zu starten, obwohl Du Dich in optimalem Ansprechen befindest. Nach den 2 Ganzkörper-CTs, deren Begründung ich ebenfalls bei der CML nicht nachvollziehen kann, scheint mir, dass hier eine ganze Menge Geld für nicht klar begründete Diagnostik ausgegeben wird. Bist Du privat versichert?

Tut mir leid, wenn ich in diesem Beitrag etwas direkt bin, aber ich habe das Gefühl, Du wirst unnötig nervös gemacht, statt dass man mit etwas ruhigerer Hand abwartet, wie sich die CML in den vorgeschriebenen Untersuchungsintervallen entwickelt.

Viele Grüße
Jan

Hall Marwin, Hallo Jan,

vielen Dank für Eure Antworten.

@ Marwin:

Bin jetzt seit 14 Monaten in Behandlung und eben seit 03/11 fast auf der Stelle tretend. Mein Kopf will aber mein Blut leider nicht.
Habe die Ärzte ja auch gefragt ob man mit 0,xx % nicht auch dauerhaft "gesund" leben kann. Antwort so weit ich es verstanden habe: nein, Gefahr der Progression/Mutation ist zu groß.

@ Jan.

Steht in den ELN-Leitlinien nicht auch, dass wenn man nach 12 Mon. noch >0,1 % liegt, auch langfristig gesehen (über2 Jahre oder länger) schlechtere Karten auf die komplete Remission hat? (Mit den dabei verbundenen Risiken
Ist das Vorgehen der Ärztte nicht dadurch begründet jetzt schon Alarm zu machen? (Motto: lieber zu früh als zu spät).

Du sagt 0,63 % wären gut. Im Vergleich mit anderen(Ich kanns nicht lassen bin ich aber sehr langsam in der Remisson. Aber nach den Kriterien die ich kenne bin ich bei diesem Wert spätestens nach 18 Monaten im suboptimalen Ansprechen gelandet.

Würde gerne glauben, dass man mit 0,6 % problemlos alt werden kann.Aber die Sudienleitliníen sagen dawas anderes und schreien nach weiteren Maßnahmen. Ich werde mich aber zu nichts drängen lassen. ( Thema Zweitmeinung)

Hämatologisch und zytogenetisch bin ich in kpl. Remission.

Morgen wird bei mir das volle Testprogrammgestartet. Punktion. FISH-Test, erneuter PCR-Test.

Halte Euch unterrichtet.

Gruß


NT

Hallo NT!

Nach 8 Monaten hätte ich diese Werte auch gerne gehabt.

Ich hatte nach 6 Monaten ein Thereapieversagen von Glivec, lag bei 10% IS, die Mutationsanalyse ergab Trisomie 8 und T2 77N Mutation, zudem wurde ich Sokal- und Hasford Score als hochrisiko eingestuft.
So!

Was glaubst Du wie es mir dabei ging, Nervosität war nur ein Hilfsausdruck! Mein Onkologe hatte mir die Transplantation (worst case) nicht nur lauwarm nahegelegt.

Jetzt nach 2 Jahren war ich sogar auf 0,05% IS. Und diesen Wert habe ich mir hart erkämpfen müssen vor allem im Kopf.

Es liegen bei Dir keine dieser Punkte wie Jan auch schon schrieb vor. Es scheint eben momentan bei dem einen Prozent zu verharren. Eine Mutationsanlayse wird im Normalfall erst bei Therapieversagen oder bei sehr weiten Fortschritt der Krankheit veranlasst (meines kleinen Wissens nach).

Ich kann Jans Worte nur wiederholen, lass Dich nicht verrückt machen.
Fühle Dich weiterhin pudelwohl, mache Sport oder was Dir gefällt und mach Dir erst ernsthafte Gedanken wie es weitergehen soll wenn es sich tatsächlich verschlechtert!

Persönliches Statement dazu: "Wie ich doch die Schwarzmalerei hasse!"
Muß aber auch dazu die Seite der Onkologen hinzufüen, Sie müssen das machen, denn wenn es sich wirklich verschlechtert und dich vorher nicht informiert haben, dass sowas auch passieren kann, würde man sich dann nicht auch ärgern?

Ist immer schwierig solche Situationen richtig einzuschätzen.

LG


Martin

Hallo NT,

also ich muss ganz ehrlich sagen, ich kann die Nervosität Deiner Ärzte nicht ganz nachvollziehen, und finde es ehrlichgesagt auch traurig, dass Du mit Mutationsanalyse, Therapiewechsel und sogar der "Androhung einer SZT" so nervös gemacht wirst, obwohl Du gut auf die Therapie ansprichst und kein klares Warnzeichen sichtbar ist. Du hast mit 0,63% ein sehr gutes Ansprechen erreicht, und da Du vermutlich auch eine komplette zytogenetische Remission hast, bist Du in einem Bereich, in dem ein Krankheitsfortschritt sehr unwahrscheinlich ist. Eine Mutation würde ich als relativ unwahrscheinlich sehen, weil sich die Werte ja seit Monaten horizontal und nicht drastisch nach oben bewegen, was unter Therapie ja passieren würde. Horizontal ist auf dem Niveau nicht schlecht!

Wie kann es sein, dass hier Maßnahmen besprochen werden, als ob bei Dir ein Therapieversagen vorläge? Es gibt aus den Studien meines Wissens nach keinen Schluss, dass zwischen einer vollständigen zytogenetischen Remission (d.h. aus der Punktion alle Zellen Ph-negativ) und einer guten molekularen Remission (MMR, PCR <0,1%) irgendein Unterschied in Bezug auf die Wahrscheinlichkeit eines Krankheitsfortschritts (progressionsfreies Überleben) oder gar Gesamtüberleben besteht. Warum also die Panik? Warum wird über Worst Cases diskutiert?

Ich habe oft das Gefühl, und bin darüber etwas traurig, dass hier die PCR als Wettrennen um den schnellsten niedrigsten Wert verstanden wird. Meines Wissens muss man in den ersten zwei Jahren erstmal beobachten, und in der Zeit sind die Meilensteine der ELN-Therapieempfehlungen bzgl. der Richtungsänderungen maßgeblich, weil diese auf Erfahrungen aus großen Vergleichsstudien basieren. Solange man diese nicht reisst, ist der Vorteil von Geschwindigkeit unbelegt. Und die Therapie kann man später noch optimieren.

Lass Dich nicht verrückt machen. Du hast ein gutes Ansprechen auf die Therapie, und wir machen hier kein Wettrennen. 99,37% Deiner ursprünglichen CML ist weg, und selbst wenn es dabei dauerhaft bliebe, wäre das kein Beinbruch, sondern gut.

Gedanken eines nicht-ärztlichen Forumbetreibers, der sich etwas Sorgen um "PCR-itis" macht,
Jan

Hallo Jan,

gegen die Verwaltung zu kämpfen ist das eine, gegen die Werte leider etwas anderes.

Wie berichtet trete ich seit 03/11 mit den PCR-Test Werten auf der Stelle. Das sind nun bereits 8 Monate. Die letzten beiden PCR-Werte lagen bei 0,58 % IS und nun aktuell bei 0,63 % IS. Davor gab es bei 2 Tests 1,08 %+ 1,3 % IS.

Eine Mutationsanalyse wurde bereits im August veranlasst, blieb aber (wie ich erst nach 6 Wochen auf Nachfrage erfuhr) ohne Ergebniss. Daraufhin erneut vor 3 Wochen Blut abgegeben. Bisher ohne Ergebnis.

Frage wohin kann meine Reise gehen.?

Meine Ärztin sprach von folgenden Möglichkeiten:
a. Dosiserhöhung und somit Ausschluss aus der Studie(z.z. 2 x 300 mg Tasigna in einer Studie)
b. Wechsel auf Dasatanib
c. SZT ( worst case )

Wobei sie sich auch von der Mutationsanalyse nichts versprechen würde.

Also ich sehe schon Lösung C. auf mich zukommen.

Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht?
Welches Tipps habt Ihr für mich, denn ich fühle an und für sich pudelwohl, mache Sport, arbeite normal.
Kann man in der Theorie nich auch mit 0,6 % IS auf Dauer normal leben. ( Ausser dass man vor dem Mutationsgespenst Angst haben muss)

Vielen Dank im Voraus für Eure Antworten

NT

Hallo NT,

ich bin sehr froh, das zu hören. Muss eine große Erleichterung für Dich sein! Ich freue mich sehr und hoffe, dass sich die Kommunikation der Ergebnisse nun bessert - und wie es aussieht, hast Du dort auch für andere Patienten Gutes erreicht. Herzlichen Glückwunsch!

Viele Grüße
Jan

Hallo zusammen,

hier nur ne kleine Info:

Sich für Informationen, die die eigene Gesundheit angehen, einzusetzen macht doch Sinn.

Nachdem es hier fast keine Reaktionen gab, nur so viel. Nach 2 Tagen gab es einen Rückruf meiner ehem. Stationsärztin. Sie erklärte mir das medizin. Vorgehen wg. Mutataionsanalyse, und entschuldigte sich vielmals in Namen der Klinik bei mir. Sie versprach den Vorgang mit Ihrem Chef zu besprechen. " So was kommt nicht wieder vor!". Vor einer Woche auch Besprechungstermin mit Ihr gehabt, ( zuständige Studienärztin angebl. krank). Alles in Ruhe nochmals erklärt. Sie sprach auch von Veränderungen bzgl. Umgang/Auskunft mit/an Patienten.

Und ich bekam noch zusätzlich Post vom Prof., der sich ebenfalls für den Umgang, der mir widerfahren ist, entschuldigt hat.

Bleibe jetzt bei der ehem. Stationsnärztin in Obhut. Ich kann/darf sie jederzeit kontakten, und DARAUF KAM ES MIR AN! Habe keine Lust darauf, auf das Wohlergehen irgendeiner Sekretärin angewiesen zu sein

Gruß NT

Hallo Jan,

im Grunde gebe ich dir ja völlig Recht, die Kirche im Dorf zu lassen.

Ich habe lediglich eine Antwort auf meine Frage haben wollen. Das hat ja bisher immer geklappt, ohne Problem.

Bei dem Arzt den ich bis Mai hatte, ging das ja alles vollkommen locker. Anfrage per Tel oder per Mail und ich bekam zeitnah ausführliche Antworten. Seine Nachfolgerin hat aber ein Skretariat vorgeschaltet, direkter Kontakt ist also ausgeschlossen!

Die Studienassistentin wechselte auch letzten Winter. Die erste war kompetent ,ähnlich wie der Arzt. Die Nachfolgerin bezieht sich nur darauf keine Aussagen treffen zu dürfen.

Ich weiss, dass alle Beteiligten in der Klinik viel arbeiten und aufgrund der Anforderungen und Einsparungen überlastet sind, aber dennoch kann man anders mit jemanden umgehen, der etwas ausser Reihe wissen möchten. Man könnte Ihm sagen, haben Sie Geduld wir melden uns schnelllstens.
Aber ich habe kein Verständnis wenn ich mich 2-3 Wochen gedulden soll nur weil dann ein Termin ansteht. Mir hätte gereicht zu wissen warum die Mutationsanalyse gemacht wurde. Ich glaube das dauert nicht lange. Ging ja bis zum Frühjahr.

Ich habe das Gefühl, das hier mit vereinten Kräften geblockt wird. Diese Energie und Zeit hätten die Beteiligten( auch ich) besser in etwas anderes investiert.

Hätte auch kein Problem damit, mich zu entschuldigen, wenn ich jemanden auf den Schlips getreten bin.

Aber was soll es, habe mich genug darüber aufgeregt.

Danke Dir für Deine exakte, nüchterne, geduldige Art. Mache/macht weiter so. Diese Seite ist meine wichtigste Informationsquelle.

Gruß

NT

Hallo Marwin,

Danke für den Zuspruch.

Jetzt, wo ich eine Nacht drüber geschlafen habe, sehe ich die Sache im Kern immer noch so, aber emotionsloser.

Ausgangslage:
Ich habe eine Analyse bekommen

Verlauf :
Ich möchte 1-2 Fragen beantwortet haben von 1. der Studienassistentin, die aber nicht darf o. kann. 2. Von der Ambulanz, die es nicht schafft u. 3. von der Sekretärin meiner Ärztin, die mir eine E-Mail von 2 Seiten schreibt, um mir vorzuwerfen dass ich die Leute bedränge und alles auf den Kopf stelle in der Klinik. (Mit der Verteiler an den Oberarzt, der mit der Sache nichts zu tun, ausser dass er bis Mai mein Studienarzt war, mit dem ich sehr zufrieden war. Der aber momentan mit mir nichts zu tun hat.)

Ich bewundere die Verwaltung/Sekretärin. Sie hat genügend Zeit und Energie um einen Patienten mundtot machen zu wollen. Kommt mir vor wie eine Sprechstundenhilfe in der Orthpädie, die ungebetene Patienten abwimmeln muss/will.

Resultat:
Eine Antwort in der Sache ( Kinetik, Mutationsanalyse) habe ich nicht. Muss ich wirklich 2 Wochen warten? Kann ich nicht glauben

Eine Frage und Ihre Folgen. Bin gespannt wie es weitergeht

Gruß NT

Hallo NT,

nein, ich bin selbst kein Mediziner, sondern nur ein gut informierter Laie, der selbst seit 10 Jahren CML hat. Ich beschäftige mich allerdings schon recht lange intensiv damit, und über die internationale Gemeinschaft "CML Advocates Network" tauschen wir uns als Selbsthilfeleiter sehr intensiv über die neuesten Forschungsergebnisse aus... und durch das Forum habe ich natürlich schon viele Dinge gesehen bzw. gelesen, die so im Alltag passieren...

Hier ist natürlich auch ein Platz für Frust und Ärger. Ich denke, die unterschiedlichen Auffassungen von Ärzten und Patienten in der Verfügbarmachung von Testergebnissen ist eine ständige Quelle für Konflikte. Als Patient, und ich weiss das aus eigener Erfahrung nur zu gut, wartet man ungeduldig auf Ergebnisse und ist erst beruhigt, wenn einem "Entwarnung" gegeben wird. Das ist bei mir selbst nach 10 Jahren noch so. "No news is not good news" für einen Krebspatient. Die Ärzte in der Klinik hingegen sind überlastet, an allen Enden wird Personal gespart, während die administrativen Anforderungen für Dokumentation, Versicherung und Studien immer weiter steigen. Daher stehen Kliniker, die die Ergebnisse sehen, oft auf dem Standpunkt, dass sie sich "schon melden, wenn was nicht paßt" - gute Ergebnisse gehen direkt in die Akte, nur schlechte erfordern direkte Aktivität. Das ist und bleibt ein nahezu unüberwindbarer Konflikt, und beide Seiten sind irgendwie verständlich.

Ich verstehe Deine Nervosität völlig. Allerdings mußt Du andererseits auch wirklich aufpassen, dass Du nicht alle verrückt machst, denn ansonsten sinkt in der Tat die Wahrscheinlichkeit, dass Dir irgendjemand die Laborergebnisse vor dem direkten Gespräch mit dem Arzt gibt. In gewisser Weise fühlen sie sich angegriffen, wenn sie das tun, denn ärztliche Auskunft darf eben nur der behandelnde Arzt geben und die Assistentin würde in Teufels Küche kommen, würde sie Dir eine Interpretation der Ergebnisse geben. Wenn Du also zu stark "pushed", wird sie sich hüten, Dir die Infos in Zukunft halboffiziell zu geben.

Wenn sie sagt, die Ergebnisse seien "grundsätzlich in Ordnung", hat die behandelnde Ärztin beim Ansehen der Daten wohl keinen Anlass für Beunruhigung gesehen, aber eine Mutationsanalyse angeordnet, um Eventualitäten auszuschließen. Das Ergebnis kann erst besprochen werden, wenn es vorliegt. Daher war es - aus ihrer Sicht - demnach eher unglücklich, dass Du vorher von der anstehenden Untersuchung erfahren hast, weil Dich das nervös gemacht hat, ohne dass Dir - bis zum Vorliegen der Ergebnisse und der ärztlichen Interpretation, was sie bedeuten - geholfen ist.

Oder kurzum, wenn sich Deine Werte "drastisch verschlechtert" hätten, so dass eine umgehende Intervention nötig gewesen wäre, hätte man Dich sicherlich schnell einbestellt. Die aktuellen Werte geben aber dazu wohl keinen Anlass. Du scheinst in einer guten Klinik zu sein - regelmäßige Diagnostik, gutes PCR-Labor mit Standardisierung nach Internationaler Skala (IS), zumindest zugängliche und hilfsbereite Assistenten - aus der Hinsicht bist Du besser dran als viele andere. Eine ausführlichere Beratung und Information wäre natürlich immer wünschenswert, aber ist im rauhen Klinikalltag nur schwer zu bewerkstelligen.

Versteh mich bitte nicht falsch, ich verstehe aus eigener Patientenperspektive Deine Nervosität, Deine Sorgen und Deinen Bedarf an Informationen sehr gut, und ich wünschte, unser Gesundheitssystem wäre (auch von der Erstattung her) mehr auf Anreize zur die Information von Patienten ausgerichtet. Andererseits würde ich Dir aber empfehlen, nur Druck auszuüben, wenn es wirklich nötig ist - ansonsten bist Du vielleicht besser dran, die Ergebnisse vorab zu bekommen, und wir können Dir hier helfen, die Aussagen einzuordnen...

Liebe Grüße
Jan