Hallo Liebermeister2010 ,
ich nehme auch seit 1,5 Jahren Tasigna, die Wirkung ist sehr gut.
Allerdings habe auch ich die gleichen Nebenwirkungen.
Besonders das mit den Augen wird mir sehr bedenklich !
Meine Fragen
Waren die Probleme mit den Augen nach Umstellung von Tasigna auf Dasatanib dann weg ?
Warum zwischen der Umstellung eine Pause von 8 Wochen ?

Danke und Gruß
GueKi

Danke Liebemeister für deine aufbauenden Worteund dir Niko danke für deine Erklärung!
LG Korfu
Und ich wünsche uns allen eine gute Therapie, viel Gesundheit und ein gutes und langes Leben

Hallo Korfu,
um Missverständnissen vorzubeugen: Bei der Behandlung der CML geht es nicht bloss um Therapiepausen, sondern auch um das Erreichen einer Therapiefreien Remission. Das bedeutet, dass man die Behandlung unter Umständen ganz absetzen kann (dafür gibt es ein Prozedere mit einer sehr engmaschigen Überwachung zu Beginn und natürlich klare Vorbedingungen) Man wird bei Erfolg dann nur noch überwacht, muss aber kein Medikament mehr gegen die CML einnehmen.
Therapiepausen werden manchmal wegen Nebenwirkungen notwendig. Weil es mittlerweile recht viele zugelassenen Wirkstoffe mit sehr guter Wirksamkeit und unterschiedlichem Nebenwirkungsprofil gibt, kann man bei Unverträglichkeiten auch das Medikament wechseln.
Gruss
Niko

Hallo Korfu,

ich wollte dich nicht erschrecken! Ganz im Gegenteil! Ich wollte nur motivieren positiv zu denken.
Ich bin einer von vielen. Es gibt genügend Leute, die es viel schlechter getroffen hat!
Im Grunde habe ich es gut getroffen! Das Schlechte wird mit der Zeit verdrängt , das Gute bleibt!
Bedenke, es gibt mittlerweile viel mehr Medikamente ( z.b. wechseln zu einem veträglicheren TKI ist ja nun möglich) und Erfahrungen wie man mit unserer Krankheit umgehen kann / soll / muss! Die Chancen für eine gutes, "normales Leben" sind doch sehr hoch, mittlerweile.
Nur wie man mit dieser Krankheit und seinem Leben umgeht, dass muss jeder mit sich selbst ausmachen. Jeder "Jeck" ist anders! Ich habe mich dafür entschieden, dass die Leukämie nicht mein Leben bestimmt! Habe da wohl auch ein wenig Glück gehabt....) Und hoffe dass es so bleibt und wünsche Dir und allen anderen das Gleiche!!!!

Gruß aus dem Rheinland

Ach du meine Güte Liebermeister Wie hast du nur so lange die Entzugsschmerzen ausgehalten?? Wie hast du es überhaupt geschafft zu arbeiten?? Gott sei Dank geht es dir ja jetzt soweit gut. Ich hab ziemlich Bammel vor dem was mich noch erwartet. Hoffe es wird nicht so schlimm werden... und ich komme gut zurecht. Muss ja auch arbeiten...
Morgen bekomme ich wohl die Info vom Arzt wegen den Leberwerten und wie es so weitergehen soll.
LG Korfu

Hallo Korfu,

mein Weg bis hierhin war auch steinig.
Im ersten Jahr sanken meine PCR-Werte so langsam, dass meine Ärzte mich damals bereits bei der DKMS zur KMT anmelden wollten.
Unter Tasigna ging es 3,5 Jahre gut. Die Einahmemodalitäten empfand ich schon als Qual! Nachs um 4 h und nachmittags um 16 h waren meine Zeiten. Ich war froh , dass das mit Dasatanib ein Ende hatte!
Unter Dasatanib keine wirklichen Nebenwirkungen mehr empfunden! An sich sollte ich nach 4 Jahren in eine Studie mit 0 TKI und Peg-Interferon Spritzen. Das allerdings ging voll in die Hose. Superschwere Nebenwirkungen! Studie abgebrochen und in Therapiefreie Periode umgewandelt. Bestimmt 1,5 Jahre mit Entzugserscheinungen , wie ein Junkie, gekämpft! ( Haupsächlich Gliederschmerzen bei jeder Bewegung, auch nachts beim schlafen ),
Manchmal gewünscht ich könnte wieder Tabletten schlucken.

Heute kann ich sagen , dass sich der Kampf/Krampf gelohnt hat. Lebe weitgehend wieder normal!

Will dich damit nicht erschrecken, ganz im Gegenteil! Kurzum wollte ich nur sagen: kämpfen und postiv denken!!!

PS: Was auch wichtig ist, sind gute, verständnisvolle Ärzte, die auch nach Dienstschluss erreichbar waren. Sie haben mir auch immer ein gutes Gefühl vermittelt, gerade in den schwierigen zeiten!!!!

Gruß aus dem Rheinland

Hallo Liebermeister 2010! Herzlichen Dank für deine Nachricht. Es freut mich sehr, das du eine Therapiepause machen kannst und es dir so gut geht. Am Anfang der Erkrankung weiß man ja nicht wohin der Weg so führt. Ich war heute zur Blutabnahme und bin etwas besorgt wegen der Leberwerten. Ich habe bis auf eine kurze Ausnahme Tasigna gut vertragen aber jetzt meldet sich halt die Leber zu Wort. Und das nach 8 Wochen schon. Wenn die Werte weiter steigen muss ich wechseln auf das Medikament was du jetzt nimmst. Der Arzt meint er will den Patienten das ersparen wegen der Problematik mit dem Wasser in der Lunge. Nun ich stelle mir das auch nicht so angenehm vor. Hattest du Probleme damit? Ich war ja so dankbar das Tasi ganz gut wirkt und ich es bis auf die Hautprobleme und kleine unwichtige Dinge gut vertrage und jetzt das. Es gibt ja auch nicht unendlich viele Medikamente dieser Art. Wenn die nicht wirken oder man die nicht verträgt... da will ich mal lieber nicht dran denken. Ich hoffe für dich läuft es auch weiterhin so gut! Liebe Grüße Korfu

Hallo Korfu 78,

ich bin seit 2010 im Club der CML-er.

Die ersten 4 Jahre mit Tasagnia, diese wegen starker Nebenwirkungen Gliederschmerzen, Akne waren zu verkraften und wurden mit den Jahren wenger. Dann kamen mehrmals Sehstörunegn auf, die keiner erklären konnte. Man vermutete Probleme mit dem Blutgefäßsystem. Es folgten zahlreiche Untersuchungen. Daraufhin wurde Tasigna abgesetzt. Nach 8 Wochen Pause wurde dann auf Dasatanib umgestellt!
Im Nachhinein ein guter Tausch, denn die Einnahmeregularien bei Dasatanib waren wesentlich angenehmer ( 1 x täglich egal wann , mit oder ohne Fastenzeit) als bei Tasignia ( 1 x möglichst alle 12 Stunden mit Fastenzeit)
Die Dasatanib konnte ich dann nach weiteren 4 Jahren im Rahmen einer Studie absetzen!
Bin nun 2 Jahre therapiefrei bei regelmäßiger Kontrolle in meiner Klinnik! Werte sind stabil niedrig.
Lebe normal bis ich dann alle 3 Monate wieder zum Bluttest muss. Dann kommt der CML-Geist wieder aus der Flasche.
Ich denke immer positiv (Flasche ist immer halb voll!!!) und habe und werde weiterhin sportlich nehmen!
Lebe und arbeite normal. Einzig die Einstellung zum Leben hat sich ein wenig geändert! Glücksmomente wie Familie, Freunde, Urlaub, Sport etc. suche ich und sauge Sie in mir auf! (Bewusst positives suchen!). 5 Minuten auf dem Berg stehen und den Weg hinauf und/oder das Panorama genießen, ein Abend unter Freunden und /oder der Familie etc. Das ist unbezahlbar und macht manchen Nachteil/Entbehrungen der vergangenen Jahre vergessen.
In diesen Sinne wünsche ich Dir alles erdenklich Gute!
Ein Rheinländer!

Ich danke euch allen so sehr für eure Nachrichten. Das macht mir wirklich Mut. Meine Leber scheint nach 8 Wochen Tasigna auch nicht so begeistert zu sein. Hatte heute einen Anruf vom doc und muss morgen Außerplanmäßig zur Blutabnahme...
@sratsch. Ja ich fahre vorsichtig... es hat mich vor langer Zeit mal vom bike geschmissen . Das tat weh.
Danke für den link!
@Marc dir auch danke für den link !
@Anna ja da bin ich auf jeden Fall interessiert
@Johnathan danke auch für deine Nachricht. Werde mich dann an Anna wenden. Ist wohl die selbe Gruppe
Ich wünsche euch allen ganz viel Gesundheit und danke das wir uns hier gegenseitig helfen können!

Hallo Korfu75,

in NEW gibt es eine Gruppe. Unsere Treffen (wenn sie dann wieder stattfinden dürfen) kündige ich hier im Forum unter "Rheinländer-Treffen" an. Die Treffen finden in der Regel im Kölner Raum statt. D'dorf ist ja nicht weit weg.

Auch außerhalb unserer Treffen sind wir in ständigem Kontakt.
Hast Du Interesse an unserer Gruppe? Dann freue ich mich über eine PN.

Liebe Grüße
Anna

Hallo korfu75,

schau mal in diesen Thread: Rheinländer-Treffen.

Es gibt eine Gruppe von Leukämie-Online-TeilnehmerInnen mit CML, die sich regelmäßig trifft, bzw. das jedenfalls vor der Pandemie getan hat. Ich selbst bin nicht mehr dabei, da ich inzwischen nach Hessen umgezogen bin. Du kannst dich sicher bei Angin per PN melden, vielleicht machen sie ja in dieser Zeit auch was online.

Viele Grüße
Jonathan

korfu75 hat geschrieben: ↑

30.01.2021, 17:24

...
Ich hab mich mit dem Mountainbike noch nicht hingelegt. ...

Dann fährst du zu vorsichtig oder zu einfache Strecken

Ich bin auch seit 2006 mit Imatinib unterwegs, bin jetzt gute 38.
Kann im Prinzip alles Bestätigen, was Niko bereits geschrieben hat. Zur Arbeit fahr ich zwar nicht mit dem Rad, aber sonst bin ich relativ aktiv und fahre auch im Winter immer MTB. Das schlimmste für mich ist, wenn ich zu wenig Bewegung habe. Dann werde ich immer träger.

Btw., manchmal ist es ganz interessant, seine eigenen ersten Beiträge hier zu lesen: https://www.leukaemie-online.de/diskuss ... 9?start=45 ....Bei Diagnose hatte ich damals 363.000 Leukozyten, war schon enorm. Aber hatte dann relativ schnell normale Blutwerte.

Ansonsten lernt man, mit der CML zu leben. Nebenwirkungen nehme ich kaum noch wahr, vielleicht sind sie auch gar nicht mehr so vorhanden wie am Anfang, kann das nicht so genau sagen.

Vielleicht meldet sich ja noch wer aus NRW. Außerdem kannst du auch jederzeit deine Fragen hier im Forum stellen.


LG
Andy

Hallo Korfu,

Niko hat ja schon viel geschrieben.
Komme zwar aus NRW, aber weit östlich. Zu Gruppen um Düsseldorf
kann ich Dir keine Hilfe sein.
Vielleicht schaust Du mal auf der Seite der https://www.leukaemie-hilfe.de/startseite.html.

Selber die Diagnose im November 2004 mit 32 Jahren bekommen. Erst mit einem
aus heutiger Sicht "Erstlinienmedikament" Glivec gestartet. Leider hat meine Leber es nicht
gut vertragen und im Rahmen einer Studie im Oktober 2005 auf Dasatinib (Sprycel) gewechselt.
Nebenwirkungen mal mehr und mal weniger. Aber insgesamt empfindet man diese im Laufe der Jahre nicht mehr als so präsent - vielleicht hat man sich daran gewöhnt oder sie haben wirklich nachgelassen.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute, trotz dieser Diagnose. Aber Niko hat es ja schon geschrieben, unter Therapie kann man damit alt werden.

Gruss

Marc

Moin Korfu,
ich war bei Diagnose 38 Jahre alt. Welche Gruppen in NRW aktiv sind, weiss ich nicht, ich wohne und arbeite in der Schweiz (Aber zu NRW wird sich hier sicher noch mal jemand melden). CML ist ja nicht soo häufig, deshalb war es zumindest hier in CH immer so, dass sich die Patienten mit diversen hämatologischen Erkrankungen getroffen haben. Auch das ist OK, und ermöglicht einem, sich auch mal "auszukotzen".
Gruss
Niko

Hey Nico,
Wie alt bist du denn bei der Diagnose gewesen ( wenn ich fragen darf) ? Ich hab mich mal hier umgesehen und festgestellt, dass es cmler in fast allen Altersgruppen gibt. Sogar Kinder
Ich hab mich mit dem Mountainbike noch nicht hingelegt. Hoffe, dass bleibt auch so.
Danke für den link. Werde mir alles mal in Ruhe durchlesen.
Irgendwie finde ich im Internet nicht wirklich Info bzgl Selbsthilfegruppen in meiner Umgebung. Hätte gerne Kontakt zu anderen Betroffen. Ok im Moment etwas schwierig aber wenn Corona vorbei ist würde ich dort gerne mal hin.
Kennst du vielleicht eine Gruppe in NRW Raum Düsseldorf?
LG