<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>mach das wo du lust zu hast und was du dir zutrauen kannst und vorallem willst
ich zb.will meinen freund immer nur schonen den er hat cml ist auch erst 22 und weiß es seit ca4wochen.
aber er fühlt sich total genervt davon weil er fühlt sich halt nicht schlecht mitlerweile sind die leuks bei 8000 .
hast du eine freundin oder einen guten freund?
bist du ambulant in behandlung?

LG sabs und dennis </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

hi ihr beiden,
ja, ich hab eine freundin, die mich vollstens unterstützt!
außerdem viele freunde und bekannte, die hinter mir stehen...tut echt gut!!!

bin ambulant in behandlung.


@schäfchen:
danke für die antwort.

das gibt mir doch schon hoffnung!
lass die festivals eh immer etwas ruhiger angehn, streng mich nicht sonderlich an und trink auch net soo viel alk. werd aber vorher jedenfalls mit meinem arzt drüber sprechen.
[addsig]

mach das wo du lust zu hast und was du dir zutrauen kannst und vorallem willst
ich zb.will meinen freund immer nur schonen den er hat cml ist auch erst 22 und weiß es seit ca4wochen.
aber er fühlt sich total genervt davon weil er fühlt sich halt nicht schlecht mitlerweile sind die leuks bei 8000 .
hast du eine freundin oder einen guten freund?
bist du ambulant in behandlung?

LG sabs und dennis

Hallo Scratch!

Glivec ist eigentlich soweit verträglich, dass man ein ganz normales Leben führen kann. Also solltest du zB keine Probleme bei den Prüfungen haben.

Zu den Festivals... Ich denke, auch hier bestehen wenig bedenken, wenn du dich körperlich fit fühlst und die Blutwerte soweit in Ordnung sind, dass keine erhöhte Blutungsgefahr oder Infektionsgefahr besteht.
Aber es kommt auch darauf an, was man an einem Festivalbesuch so anstellt
Und mit der Sonne solltest du unter Glivec ein bisschen vorsichtig sein.

Ich bin kein Festival-Gänger, weil das einfach nicht mein Ding ist, aber das ein oder andere Konzert in einem Stadion oder einer Halle lasse ich mir dann doch nicht entgehen.

Anke
[addsig]

also etz weiß ich zumind. bescheid, dass ich cml mit ph+ habe.
meine leukos sind heut bei 147000 gewesen und wenn sie unter 40000 sind, wird mit glivec begonnen.
werde mal mit der studie anfangen (aussteigen kann man angeblich immernoch)...dazu wird mein blut (?) nach mannheim geschickt und dann wird mir gesagt, mit welcher dosis und ob in kombination mit interferon behandelt wird.

jetzt stellt sich die frage, inwiefern sich mein leben mit den medikamenten verändern wird.
studiere momentan noch und hätte mitte juli 2 prüfungen. kann ich diese mitschreiben??

und was mir momentan noch sehr am herzen liegt...
klingt zwar wohl ziemlich blöd, aber mir liegt sehr viel an festivals. waren die letzte jahre immer mein "urlaub" und eines der wenigen dinge, auf die ich mich ohne ende gefreut hab!
hab jetzt ziemlich angst, dass ich auf keine festivals mehr gehen darf/kann.
wäre diesen sommer vorerst eh die letzte "festivalsaison" gewesen, da ich eigentl. ab nä. sommer mitm studium fertig sein wollte.
ich weiß, mir sollte meine gesundheit erstmal das wichtigste sein...ist es auch! aber das wäre was gewesen, auf das ich mich seit monaten total freue und wenn mir das etz auch genommen wird? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
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mhh...dann bleibt mir wohl nur übrig, zu hoffen.

aber mal angenommen, es is PH- . welche möglichkeiten/chancen würden dann eigentl. bestehen?


ach ja zu der studie: ja, meinte damit die cml-studie IV. mein arzt hat mir es nochmals empfohlen, im falle dann daran teilzunehmen. naja, mal bis montag dann abwarten...
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Hallo,

hier kann Dir nur die Wahrscheinlichkeit helfen. Ich hatte auch große Angst, daß es Ph- sein könnte, ist ja klar.
Mir hat bis zur "endgültigen" Diagnose Ph+ oder Ph- die Einstellung geholfen, daß ich mir nur über solche Probleme Sorgen machen möchte, die ich wirklich habe. Das klingt jetzt so dahergesagt, aber in diesem Augenblick machst Du Dir ja über zwei verschiedene Unterarten von einer Krankheit Sorgen, die wohl unterschiedliche Wege gehen. Das kann man ja nicht verarbeiten. Zumal Du ja auch nicht die Infos dafür hast. Mein "erstes Wochenende" nach der Diagnose war auch einfach schlimm. Ich war zudem bereits im Mutterschutz für mein drittes Kind, das war sehr niederschmetternd. Was für eine Perspektive zunächst einmal! Und natürlich war ich sehr erleichtert, als ich erfuhr, daß ich Ph+ bin.

Aus heutiger Sicht kann ich sagen, daß bei mir bisher "alles gut gegangen ist"; ich komme mit allen Umständen sehr gut zurecht.

Mit anderen sprechen/chatten/austauschen hilft sehr.

Dir alles Gute, Lise
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danke für die antwort.

war heute wieder beim doc.
meine leukozyten sind jetz in den 1,5 tagen um knappe 100.000 auf 270.000 runter. ob ich cml mit PH+ hab, bekomm ich dann am montag gesagt.
wurde außerdem in die mittlere risikogruppe eingeteilt.
der arzt erkundigt sich, ob bei mir wegen dem alter trotzdem eine kmt/szt in frage kommt.

hab ziemlich angst vor montag...was is, wenn ich ph- hab?
komm mir so vor, als würde über mir ein schwer baumeln, dass jederzeit runterfallen kann <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
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Lieber Scratch,

Deine Gefühlslage können hier sicherlich viele nachvollziehen. Mich selbst hat vor fünf Jahren - im Alter von 28 Jahren - die Diagnose CML "überrascht".

Das Thema Transplantation vs. Medikamente ist bei CML (nicht nur hier) ein <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... &topic=653" TARGET="_blank">viel diskutiertes</A><!-- BBCode End -->, zu dem es verschiedene und widersprüchliche Meinungen gibt. Im Grunde ist es, wie Marc schreibt, eine individuelle Abwägung von Risiken und Erwartungen - bin ich bereit, die Chance auf Heilung mit unmittelbaren Lebensrisiken zu erkaufen, oder setze ich auf eine auf lange Frist noch unbekannte Therapie, die mit einer gewissen Chance aus dem Krebs eine unmerkbare chronische Erkrankung macht?

Tatsache ist jedenfalls, dass CML-Experten mittlerweile mit der unmittelbaren Empfehlung für eine Transplantation auch in jungen Jahren vorsichtiger sind, da sie die Chancen, mit Glivec (und seinen "Nachfolgern") und einer guten Remission langfristig stabil zu bleiben, als recht hoch einschätzen. Zum Zeitpunkt meiner Diagnose war man da noch viel konservativer und hat mir in meinem Alter (Niedrigrisiko, hohe Chance auf Vorhandensein eines Spenders) klar zur Transplantation geraten. Vielleicht hilft Dir dazu der kürzlich veröffentlichte <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=355" TARGET="_blank">Therapie-Leitfaden</A><!-- BBCode End -->, in dem CML-Experten die aktuellen Therapieempfehlungen zusammenfassen.

Wegen Studie - auch hier gibt es unterschiedliche Auffassungen. Von welcher Studie sprichst Du genau - der CML-Studie IV? Ich persönlich halte viel von einer Teilnahme an einer Studie, da diese die bestmögliche Verlaufskontrolle und das "Expertennetzwerk" im Falle von Problemen garantiert - und nebenbei die eigenen Daten auch helfen, nachfolgenden Patienten die Entscheidung einfacher zu machen. Aber wie gesagt, auch hierzu gibt es verschiedene Auffassungen, wie Du hier im Forum nachlesen kannst...

Wenn Du noch weitere Fragen hast, helfen wir gerne...

Herzliche Grüße
Jan

Hallo Scratch,

CML mit PH+ (Philiadelphia positiver CML) kann man heute sehr gut behandeln.
Zur Milzgröße kann ich Dir sagen, das bei mir in 11/04 bei Diagnosestellung meine Milz
auch nahezu 20cm groß war und sie sich unter Glivec sehr schnell auf Normalgröße zurückge-
bildet hat.

Zu Deinen konkreten Fragen:

1. Studie ja/nein?? Gibt es hier im Forum verschiedene Meinungen. Ich persönlich vertrete die Meinung, an einer Studie teilzunehmen ist ratsam. Die Studienärzte sind Spezialisten auf ihrem Gebiet, alle notwendigen Untersuchungen werden nach gewissen Standards durchgeführt, die Behandlung entspricht dem aktuellen Wissensstand..... Forsche einfach hier im Forum Du wirst einige PRO- und CONTRA Punkte finden. Deine endgültige Meinung musst Du Dir selber bilden.

2.Risikogruppen/Spendersuche: Die PH+ CML kann heute sehr gut mit Medikamenten (Tyrokinaseinhibitoren wie Glivec) behandelt werden, so dass eine KMT/SZT nicht unbedingt mehr erforderlich ist. Oft ist Glivec erste Wahl und KMT/SZT nur zweite. Dieses Thema solltest Du unbedingt mit viel Zeit angehen, erst Ergebnisse abwarten, den Schock verarbeiten, wahrscheinlich mit Glivec anfangen. Ab dann wirst Du noch viel Zeit haben, über die Vor- Nachteile nachzudenken. Nimm Dir die Zeit.
Transplantation ist die einzige wirkliche Chance auf Heilung zur Zeit, aber auch extrem risikoreich (Risiko der Mortalität (Tod), des Rezidivs (Rückfall), der GvHD (das neue Immunsystem wehrt sich gegen den neuen Wirt)....... Aber für 80% der Patienten kann innerhalb von 3 Monaten ein passender Spender gefunden werden, was ich persönlich schon ganz toll finde.

Bei Fragen lass Dich nicht bremsen...

Alle Gute

Marc
[addsig]

hallo,

gestern wurde festgestellt, dass ich (männlich, 23 jahre) cml habe.
wie man sich nach so einer diagnose fühlt, wissen hier wohl alle bestens <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

jetzt habe ich logischerweise ziemlich angst, was meine zukunft betrifft.
vorallem weiß ich momentan nicht einmal, in welchen stadium ich mich befinde und die ganze ungewissheit macht mir noch mehr probleme. habe auch so gut wie kein wissen, was diese krankheit, behandlung und verlauf betrifft.
das ergebnis der knochenmarkuntersuchung bekomm ich erst in einigen tagen mitgeteilt.
seit gestern muss ich Litalir nehmen, um meine weißen blutkörperchen runter zu bekommen. weiß allerding den genauen wert nicht mehr...morgen wird erneut gemessen.
habe angst, dass es bei mir schon etwas vortgeschrittener ist, da meine milz über 20cm groß ist (hatte aber bis auf die weißen blutkörperchen gute blutwerte).

mein arzt meinte, dass nach abesenkung der weißen blutkörperchen und dem erhalt der ergebnisse eine behandlung mit glivec begonnen wird. (sofern bei mir das philadelphia-chromosom die ursache ist).

jetzt mal zu konkreten fragen:
ist es ratsam, an dieser studie teilzunehmen?
mein arzt hat mir mal so ein formular mitgegeben, damit ich es mir mal durchlesen kann. aber er empfiehlt es schon.
wieso wird man erst in gewissen risikogruppen eingeteilt und nicht so bald wie möglich nach passenden knochenmarkspendern gesucht und eine transplantation durchgeführt? schließlich soll das ja die einzige wirkliche heilungschance sein, oder?

werde zwar auch den doc fragen, aber mehrere meinungen zu hören ist bestimmt nicht verkehrt und außerdem werde ich in zukunft noch viele fragen haben und nicht immer sofort zum arzt gehen können.
hinzu kommt noch, dass ein gespräch mit gleichgesinnten die selber mit der krankheit leben und erfahrungen gemacht haben in gewisser weise auch gut tut.

gruß,
scratch
[addsig]