Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 10.11.2022 gab Prof. Dr. Markus Metzler, Stellvertretender Direktor, Leitender Oberarzt, Abteilungsleiter Onkologie und Hämatologie an der Kinderklinik Erlangen, ein Update zur pädiatrischen CML und sprach zum Wachstum unter der Einnahme von Tyrosinkinasehemmern. Das Seminar wurde moderiert von Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. und Deutsche CML-Allianz.
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Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 12.10.2022 sprach Prof. Dr. med. Tim H. Brümmendorf, Klinikdirektor am Universitätsklinikum Aachen, über das Thema "Dosisoptimierung in der CML-Therapie". Das Seminar wurde moderiert von Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. und Deutsche CML-Allianz.
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AOP Orphan Pharmaceuticals, das heute unter AOP Health firmiert, bietet am 21. November 2022 die Sprechstunde „Ask an Expert“ an. Laut dem Unternehmen haben dort Patient:innen mit Polycythaemia Vera (PV) die Chance, Fragen an die Experten Prof. Dr. Griesshammer und Prof. Dr. Reiter zu stellen.
Gerade bei seltenen Erkrankungen, so AOP Health, hätten Patient:innen viele Fragen, die eigenen Recherchen könnten manchmal zu Fehlinformationen führen und in der regulären Arztsprechstunde sei die Zeit für eine intensive Betreuung und Beratung oftmals leider knapp bemessen.
Mehr Informationen zur Veranstaltung findet Ihr hier. Ihr könnt Eure Fragen bereits im Vorfeld an die Veranstalter schicken, indem Ihr sie in dem Textfeld auf der Internetseite eingebt.
Mit dem EU-Projekt SafePolyMed, an dem auch LeukaNET e.V. als offizieller Partner beteiligt ist, hat sich ein internationales Forschungsteam zum Ziel gesetzt, Ärzt:innen und Apotheker:innen neue Instrumente an die Hand geben, um die Sicherheit der Arzneimittelbehandlung zu erhöhen und Patient:innen darüber zu informieren, wie sie ihre Gesundheitsversorgung aktiv und auf Augenhöhe mit den Behandelnden gestalten können. Nun ist die Webpräsenz des Projekts an den Start gegangen.
Seit wenigen Tagen ist nun auch die offizielle Webseite des Projekts online. Dort könnt Ihr Euch bei Interesse umfassend informieren. Bitte berücksichtigt, dass sich die Webpräsenz noch im Aufbau befindet und nach und nach mit Inhalten und relevanten Informationen angereichert wird. Mehr zu SafePolyMed findet Ihr auch hier auf Leukämie-Online.
Jan Geißler und Prof. Andreas Hochhaus berichteten im Rahmen der Veranstaltung vom Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz am vorausgegangenen Wochenende, bei dem neben Forschern und Klinikern auch Patientenvertreter vor Ort waren. Prof. Dr. Andreas Hochhaus beleuchtete das Thema klinische Studien sowie Aktuelles aus Therapie und Forschung und Jan Geißler informierte über Initiativen und Projekte von LeukaNET e.V., des CML Advocates Network und einem Hilfsprojekt unter großem Einsatz von LeukaNET-Mitglied Conny Borowczak, um CML-Patient:innen in der Ukraine nach Beginn des russischen Angriffskriegs mit Medikamenten zu unterstützen. Auch die Diskussion und der Austausch mit den etwa 90 Teilnehmer:innen kam dabei nicht zu kurz.
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Wie im vergangenen Jahr schließt sich auch an diesem 1. September die globale CLL-Gemeinschaft zusammen, um ein Bewusstsein für die chronische lymphatische Leukämie (CLL) zu schaffen, Betroffenen eine Stimme zu geben und auf ihre besondere Situation – insbesondere in der andauernden Covid-19-Pandemie – aufmerksam zu machen.
Da CLL die häufigste Leukämieform bei Erwachsenen ist, läutet der Welt-CLL-Tag auch den internationalen Blutkrebs-Monat ("Blood Cancer Awareness Month“) im September ein, in dem weitere Events wie zum Beispiel der Welt-Leukämie-Tag (4. September) oder der Welt-Lymphom-Tag (15. September) folgen.
Die Zulassung des neuen Medikaments von Novartis basiert auf den Ergebnissen der zulassungsrelevanten Phase-III-Studie ASCEMBL, in der Scemblix (Asciminib) die molekulare Ansprechrate im Vergleich zu Bosulif (Bosutinib) nahezu verdoppelte (25,5 % gegenüber 13,2 %) und die Abbruchrate aufgrund von Nebenwirkungen nach 24 sowie 96 Wochen mehr als dreimal niedriger war (5,8 % gegenüber 21,1 %).
Der STAMP-Inhibitor (Specifically Target the ABL Myristol Pocket) Scemblix biete CML-Patient:innen, die mit Unverträglichkeit oder unzureichendem Ansprechen auf mindestens zwei vorherige TKI-Behandlungen reagiert haben, eine neue Therapieoption, erklärt der Hersteller, der derzeit Zulassungsanträge einreicht und zusätzliche Studien in anderen Bereichen durchführt. Scemblix sei die erste CML-Therapie in Europa, das speziell auf die Myristoyltasche von ABL und bietet damit einen neuartigen Behandlungsansatz für Patient:innen die eine Unverträglichkeit und/oder Resistenz gegenüber den derzeit auf dem Markt verfügbaren TKIs aufweisen.
Wie in jedem Jahr wurden die aktuellen Forschungsdaten zu den verschiedenen Blutkrankheiten von führenden Experten auf ihrem Gebiet vorgestellt. Auch Vertreter der verschiedenen Patientenorganisationen hatten die Möglichkeit teilzunehmen, und in diesem Bericht von Conny Borowczak werden die wichtigsten Neuigkeiten zur chronischen myeloischen Leukämie aus der Perspektive der Patientenvertretung zusammengefasst.
Am 28. Juli 2022 (voraussichtlich um 19 Uhr) wird die Arbeitsgruppe "Hämatologische und Onkologische Trainingstherapie“ der Universitätsmedizin Rostock die Ergebnisse ihrer Studie Körperliches Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) oder Mastozytose aus dem vergangenen Jahr, zu der auch die Leukämie-Online-Gemeinschaft mit ihren Antworten maßgeblich beigetragen hat, präsentieren. Daneben wird die Veranstaltung Betroffenen Zeit und Raum für Diskussion und Fragen geben. Mit dabei sein werden auch Stefan Huber und Tamás Bereczky von Leukämie-Online.
Ziel der Studie war es, auf Basis der Ergebnisse spezifische Trainingskonzepte für MPN- und Mastozytose-Patient*innen zu erarbeiten und in Folgestudien hinsichtlich Effektivität und Sicherheit zu evaluieren. Zu den eingeschlossenen Diagnosen gehörten: CML, Polyzythämia vera, essentielle Thrombozythämie, primäre Myelofibrose, post-PV Myelofibrose, post-ET-Myelofibrose sowie kutane und systematische Mastozytose.
Mit diesem Link und dem Kenncode 972747 könnt Ihr am 28. Juli um 19 Uhr an der Präsentation teilnehmen.
Warum machen wir diese Umfrage? Im direkten Kontakt mit Betroffenen und die Kommunikation mit den Behandlungszentren ist in den letzten Monaten wiederholt die Frage aufgekommen, in welchem Ausmaß die Diagnose CML und deren Therapie heute die beruflichen Möglichkeiten beeinflussen. Nach Recherche und einer Reihe von Gesprächen hat sich bestätigt, dass es zur Auswirkung von CML auf Ausbildung in der Schule, bei der Lehre, während des Studiums, bei der Berufswahl und im alltäglichen Berufsleben sehr wenige verlässliche Daten gibt. Deshalb haben wir in Zusammenarbeit mit führenden Experten im Forschungsgebiet CML – Prof. Hochhaus, Prof. Metzler und Prof. Suttorp – sowie der Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs einen Fragebogen erstellt, um eine bessere Grundlage für zukünftige Beratungen zu schaffen.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 19.07.2022 sprach Prof. Dr. med. Andreas Burchert, Stellvertr. Klinikdirektor, Leitender Oberarzt, Professur Klinische Forschergruppe 210 am Universitätsklinikum Gießen & Marburg, über das Thema "CML-Therapie heute, Zukunftsvisionen und die Rolle von Interferon alpha" sowie Probleme, die sich derzeit in der CML-Forschung stellen, Herausforderungen der Interferon-Therapie und Chancen für das Erreichen einer TFR sowie die Rolle des Immunsystems. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender LeukaNET e.V.
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Mit dem EU-Projekt SafePolyMed hat sich ein internationales Forschungsteam zum Ziel gesetzt, Ärzt:innen und Apotheker:innen neue Instrumente an die Hand geben, um die Sicherheit der Arzneimittelbehandlung zu erhöhen und Patient:innen darüber zu informieren, wie sie ihre Gesundheitsversorgung aktiv und auf Augenhöhe mit den Behandelnden gestalten können. Auch unser Verein LeukaNET e.V. ist offizieller Partner des Projekts.
Unerwünschte Arzneimittelwirkungen (UAW) sind eine große Belastung für das Gesundheits- und Wirtschaftssystem. Allein in Europa sind nach einer Einschätzung der Europäischen Kommission etwa 197 000 Todesfälle pro Jahr darauf zurückzuführen. Die regelmäßige gleichzeitige Einnahme von fünf oder mehr Medikamenten (Polypharmazie), das gleichzeitige Vorliegen von zwei oder mehr Langzeiterkrankungen (Komorbiditäten) und die genetische Vielfalt wirken sich stark auf die Wirksamkeit von Arzneimitteln aus und erhöhen folglich die Häufigkeit und den Schweregrad von Nebenwirkungen. Obwohl Arzneimittel-Wirkstoff-Wechselwirkungen (DDI) und Arzneimittel-Gen-Wechselwirkungen (DGI) eng miteinander verknüpft sind, werden sie in der klinischen Praxis immer noch als getrennte Einheiten betrachtet. Daher ist ein ganzheitlicherer Ansatz erforderlich, der die einzelnen Krankheitszustände und die Wechselwirkungen zwischen Medikamenten und Genen (DDGI) berücksichtigt.
Das neue Forschungsprojekt SafePolyMed - Improving Safety in Polymedication by Managing Drug-Drug-Gene Interactions setzt sich zum Ziel, innovative Instrumente zu entwickeln, um diese DDGIs für Ärzte und einzelne Patient:innen zu definieren, zu bewerten und zu managen und dabei die Aufklärung und das selbstbestimmte Handeln auf Augenhöhe von Patient:innen zu fördern. Das Projekt – unter Beteiligung von elf Partnereinrichtungen aus ganz Europa – wird mit insgesamt 5,6 Mio. Euro aus dem EU-Rahmenprogramm für Forschung und Innovation Horizon Europe gefördert.
Die weltweiten Patientenorganisationen CML Advocates Network, CLL Advocates Network und Acute Leukemia Advocates Network, deren Mitglied wir als Leukaemie-Online.de / LeukaNET e.V. auch sind, machen eine Umfrage über die Erfahrungen von Angehörigen und Betreuer:innen von Patienten mit Leukämie. Wir möchten damit von den Erfahrungen von Menschen lernen, die mit einer Person leben, bei der Leukämie diagnostiziert wurde, oder die eine solche Person pflegen oder unterstützen. Die Umfrage soll uns helfen, die Qualität der Gesundheitsdienste für künftige Blutkrebspatienten und die ihnen nahestehenden Personen zu überwachen und zu verbessern.
Wer sollte den Fragebogen ausfüllen?
Die Fragen sollten von Ihnen als eine einer leukämiekranken Person nahe stehende und/oder die sie pflegende oder unterstützende Person, beantwortet werden sind. In einigen Fragen wird nach den Erfahrungen, der an Leukämie erkrankten Person gefragt. Bitte beantworte diese Fragen aus Deiner Sicht ans Angehörige(r) oder Pflegende(r). Wenn Sie die Antwort nicht wissen oder sich unsicher sind, kreuze bitte das Kästchen "Weiß nicht" an oder lassen die Frage frei.
Das Ausfüllen der Umfrage sollte etwa 20 Minuten dauern.
Wir wären Euch sehr dankbar, wenn Ihr zahlreich an dieser Umfrage teilnehmen könnt. Sie hilft uns Patientenorganisationen sehr, die Bedürfnisse und Herausforderungen von Angehörigen und Pflegenden besser zu verstehen und diese mit unserer Selbsthilfearbeit in Zukunft besser zu unterstützen.
Hier geht es zur Umfrage: https://surveys.quality-health.co.uk/Questionnaire/de/Anonymous/ALANCA22
Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 30.06.2022 sprach Heide Perzlmaier, Dipl. Sozialpädagogin (FH) und Psychoonkologin und für die Bayerische Krebsgesellschaft tätig, über das Thema "Erwerbsminderung, Lohnfortzahlung, Schwerbehinderung und Co.: sozialrechtliche Fragen bei CML". Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender LeukaNET e.V. Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Weiterhin wurden folgende Quellen während des Seminars genannt:
Weiterhin haben wir auch auf unser früheres Online-Seminar zu CML-spezifischen Rehabilitationsprogrammen verwiesen:
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Nachdem in den vergangenen zwei Jahren Patiententage fast ausschließlich nur online durchgeführt werden konnten, werden an den kommenden beiden Samstagen wieder MPN-Patiententage der Firma Novartis in Präsenz angeboten: Nächsten Samstag, am 25.06.2022, können interessierte Patient*innen in Saarbrücken an Vorträgen zu Chronischer Myeloischer Leukämie, Polycytaemia Vera und Myelofibrose teilnehmen, in Workshops individuelle Fragen stellen, Patienten mit derselben Erkrankung treffen, Patientenorganisationen kennenlernen und mit allen Teilnehmern ins Gespräch kommen. Im selben Format, jedoch in Berlin, findet schon am 02.07.2022 die nächste Veranstaltung statt. An beiden Tagen wird Leukämie Online mit einem kurzen Vortrag über seine Arbeit als Patientenorganisation und mit einem Stand mit Informationsmaterialien dabei sein – vertreten durch unsere Patientenvertreter Cornelia Borowczak in Saarbrücken und Andrea Linke in Berlin.
Die Erfahrung aus vergangenen Jahren zeigt, dass der persönliche Kontakt sehr wertvoll für Patienten, aber auch für ihre Angehörigen ist. Wer in der Nähe der Veranstaltungsorte wohnt, sollte die Gelegenheit der kostenlosen Information und dem persönlichen Austausch wahrnehmen. Durch die kleine Teilnehmerzahl können individuelle Frage diskutiert und beantwortet werden, denn für jede Erkrankung wird ein Experte vor Ort sein. Wir von LO würden uns sehr freuen, Euch (wieder) zu treffen oder auch einfach nach der eventuell noch neuen Diagnose kennenzulernen. Ihr könnt Euch zu beiden Veranstaltungen online registrieren: https://www.mpn-patiententage.de/
Das Programm findet Ihr hier:
Drittlinientherapie für chronisch-myeloische Leukämie: Status und zukünftige Entwicklung
Cortes and Lang J Hematol Oncol (2021) 14:44
https://doi.org/10.1186/s13045-021-01055-9
Jorge Cortes, Fabian Lang
Inoffizielle Übersetzung von NL, ohne Gewähr
Zusammenfassung
Die Chronisch-myeloische Leukämie (CML) wird vom BCR-ABL1-Fusionsprotein getrieben, das durch eine Translokation zwischen den Chromosomen 9 und 22 unter Bildung des Philadelphia-Chromosoms entsteht. Das BCR-ABL1-Fusionsprotein ist ein optimales Ziel für Tyrosinkinasehemmer (TKI), die auf die ATP-Bindungsstelle von ABL1 zielen. Obwohl diese Medikamente die Prognose der CML dramatisch verbessert haben, versagt bei vielen Patienten die Behandlung. Einige Patienten benötigen vielfache Behandlungslinien der TKI-Therapie. An der ABL1-Bindungsstelle können Mutationen auftreten, die eine Bindung des Wirkstoffes unterbinden, so zu Resistenzen führen und den Patienten nur noch begrenzte Behandlungsoptionen lassen. Die zugelassenen TKI führen ausserdem zu Nebenwirkungen, die bei einigen Patienten zum Behandlungsabbruch führen. Die Wirksamkeit nimmt mit jeder weiteren Therapielinie ab und die Daten weisen darauf hin, dass sich nur wenig klinischer Nutzen einer Drittlinienbehandlung mit einem TKI der zweiten Generation nach Versagen eines TKI der ersten Generation und eines TKI der zweiten Generation ergibt. Deshalb sind neue Behandlungsoptionen für Patienten, die in dritter oder höherer Linie behandelt werden, notwendig. Dieser Übersichtsartikel stellt die Notwendigkeit klarer Leitlinien und neuer Therapien für Patienten heraus, die eine Behandlung in dritter oder höherer Linie benötigen.