Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
DANKE!! Am 31. Juli haben wir unsere weltweite Umfrage zum Absetzen der CML-Therapie (Therapiefreie Remission - TFR) abgeschlossen. Wir sind stolz auf die starke Beteiligung: wir haben 1009 Antworten von CML-Patienten aus 68 Ländern erhalten. 127 der Antworten waren aus Deutschland. Wir möchten uns bei allen bedanken, die an der Umfrage teilgenommen haben - und sind uns sehr bewusst, dass der Fragebogen mit 69 Fragen nicht einfach war!
Nun geht es an die Arbeit mit der Analyse und Veröffentlichung der Ergebnisse - die wir natürlich hier auf Leukaemie-Online.de als auch auf unserer weltweiten Seite cmladvocates.net veröffentlichen werden! Die Antworten werden uns sehr helfen, die Patientenbedürfnisse, Herausforderungen, Hoffnungen und Sorgen in die wissenschaftliche Diskussion einzubringen, damit Patienten, die einen Therapiestopp in tiefer Remission erwägen oder durchführen bestmöglich versorgt und informiert sind.
Herzlichen Dank nochmals!
Der EHA-Kongress (Jahreskongress der Fachgesellschaft European Hematology Association) ist das wichtigste europäische Treffen von rund 12.000 Vertretern aller Sparten der Hämatologie. In diesem Jahr fand er vom 14.–17. Juni 2018 in Stockholm statt. Hier wurden die aktuellsten wissenschaftlichen Ergebnisse aus den verschiedensten Bereichen von Bluterkranungen diskutiert, noch unveröffentlichte Daten präsentiert und Erkenntnisse aus der Forschung in die klinische Praxis transportiert. Unsere Patientenvertreterin Conny hat die relevantesten CML-Sitzungen in diesem Bericht zusammengefasst.
Vom 20-21.04.2018 fand das diesjährige Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz in Weimar statt. Leukämie-Online nahm mit einer Gruppe von 9 Patientenvertretern an dem Treffen teil, um Informationen über aktuelle Entwicklungen und Studien im Bereich der Therapie der CML zu erhalten, die Patientenstimme in der Diskussion mit Ärzten und Wissenschaftlern zu erheben und um Patienten-Aktivitäten im Rahmen der Deutschen CML-Allianz zu besprechen.
Hier nun unser Bericht.
Auch diese Jahr möchten wir wieder eine Leukämie-Online Veranstaltung organisieren – zum INFORMIEREN, WIEDERSEHEN, KENNENLERNEN, LACHEN UND AUSTAUSCHEN. Das diesjährige Treffen wird vom 22. bis 23. September 2018 in Düsseldorf stattfinden, und zwar im Tulip Inn Düsseldorf Arena - wir bewegen uns dieses Mal also im sportlichen Ambiente.
Wir freuen uns sehr, dass Prof. Martin Müller (Mannheim) und Prof. Andreas Burchert (Marburg) unserer Einladung gefolgt sind und uns das Wochenende über begleiten werden. Wir versprechen sicherlich nicht zu viel, wenn wir jetzt schon ankündigen, dass es wieder ein spannendes Wochenende mit einer interessanten Themenvielfalt und regem Erfahrungsaustausch wird.
Das diesjährige Leukämie-Online-Treffen startet am Welt-CML-Tag, Samstag dem 22.9.2018 und wir starten ab ca. 15 Uhr mit dem offiziellen Programm des Leukämie-Online-Treffens in Düsseldorf (ab 14:00 Uhr Get-Together-Kaffee). Die Veranstaltung endet am Sonntag, 23.9. am späten Nachmittag (ca. 16 Uhr). Das Programm wird gerade noch mit den Experten entwickelt und steht demnächst zur Verfügung.
Wir hoffen, dass wieder viele von Euch dabei sind und das Treffen vielleicht auch für einige neugiagnostizierte Patinten eine hilfreiche Plattform für den Austausch mit anderen Patienten und den Experten sein kann.
Die Diagnose CML und das Ansprechen auf die Therapie erfolgt u.a. durch Untersuchungen des Knochenmarks und des peripheren Blutes (Blutzellen in den Blutgefäßen). Diese Untersuchungen müssen, in durch Leitlinien definierte Abstände, regelmäßig wiederholt werden. Für die Beurteilung und die Vergleichbarkeit dieser Untersuchungen sind eine Harmonisierung von Nachweismethoden und Laborberichten sowie die sogenannte „Standardisierung“ der molekularen Verlaufskontrolle einzelner Labore ausgesprochen wichtig.
Standardisierte PCR-Labordiagnostik ist die Voraussetzung für eine erfolgreiche CML-Verlaufskontrolle und damit einer zuverlässigen, sicheren Therapie! Sie ist für das Monitoring des molekularen Ansprechens sowie auch für die Teilnahme an Absetzstudien von entscheidender Bedeutung und ermöglicht, dass Befunde zwischen verschiedenen Laboren verglichen werden können. Nicht jedes Labor führt seine PCR nach dem Internationalen Standard durch, was eine Vergleichbarkeit der Ergebnisse gerade bei gutem Ansprechen auf die Therapie schwierig macht.
Die PCR-Messungen sollten deshalb in validierten Laboren erfolgen, die für die Durchführung der PCR nach internationalem Standard (IS) zertifiziert sind. Die Deutsche CML-Allianz hat eine Liste von Laboren in Deutschland veröffentlicht, die über diese Zertifizierung der PCR-Diagnostik nach Internationalem Standard verfügen.
Aktuell sind dies folgende Labore (Stand: 2017):
Die Therapiefreie Remission (TFR) ist heute in der CML-Therapie ein vielbesprochenes Thema, das bei Patienten und Ärzten Erwartungen weckt, neue Chancen auf ein langes Leben ohne Therapie eröffnet, aber bei Patienten auch Sorgen und Enttäuschungen hervorrufen kann. Aus medizinischer Sicht wurde zum Thema des Absetzens der CML-Therapie in Remission bereits viel geschrieben -- die Sorgen und Erwartungen der Patienten vor, während und nach einem Therapiestopp sind bisher aber kaum bekannt.
Daher hat sich das weltweite Netzwerk von CML-Patientenorganisationen, das "CML Advocates Network", zu deren Gründern Leukämie-Online gehört, nun des Themas angenommen. Nach monatelanger Vorarbeit startet heute die weltweit größte Befragung von CML-Patienten, die einen Therapiestopp erwägen, oder die Therapie aktuell abgesetzt haben, oder bereits in therapiefreier Remission sind, oder die nach einem Absetzversuch wieder mit der Therapie beginnen mussten.
Es ist uns sehr wichtig, dass die wahren Patientenbedürfnisse in den oft zu medizinisch geführten Dialog einfließen.
Wir bitten daher alle Patienten, die sich aus einem der genannten Gründen mit dem Thema Therapiestopp auseinandersetzen, um Teilnahme an unserer Befragung unter folgender Webseite:
TFR-Umfrage von CMLadvocates.net
Bitte helft uns auch, die Studie bei allen CML-Patienten bekannt zu machen, damit wir eine große Gruppe deutscher, österreichischer und schweizer Patienten erreichen, z.B. durch Ansprache Eurer Hämatologen. Ihr könnt Euch als "Kurz-Link" die Adresse http://bit.ly/tfr4cml (in Kleinbuchstaben) notieren.
Am 26.1. hat Jan Geissler, Vorstand von LeukaNET und auch Initiator der deutschen EUPATI-Landesplattform, ein Webinar zum Thema Patientenbeteiligung in der Forschung gehalten. Er erklärt darin, wie die Arzneimittelentwicklung funktioniert, warum sich Patienten und Patientenvertreter in die Forschungsprozesse einbringen sollten, und wie die Beteiligung an der Forschung konkret funktionieren kann.
Webinar von EUPATI Deutschland auf Vimeo.
Das nächste Webinar von EUPATI Deutschland zum Thema "Wie man als Laie wissenschaftliche Veröffentlichungen liest und versteht" folgt am 27.3.2018 um 19:00 Uhr.
Zum gestrigen Weltkrebstag (4.2.2018) war unser Vorstand Jan Geissler zum Thema Patientenbeteiligung in der Leukämieforschung im Gespräch mit der Redakteurin des Gesundheitsmagazins des Bayerischen Rundfunks, Ulrike Ostner.
„Wissenschaftler diskutieren, Ärzte tauschen sich aus, Pharmaunternehmen forschen – und welche Rolle spielt der Patient dabei? In der EU gibt es seit einigen Jahren Patientenvertreter, die als Lobbyisten dafür werben, die Sichtweise und die Bedürfnisse von Krebsbetroffenen bereits zu berücksichtigen, wenn Studien geplant werden.“ Dabei sprachen wir über die Interessen aller Akteure der Forschung, über Patientenweiterbildung durch die Patientenakademie EUPATI und die Deutsche CML-Allianz als europäisches Leitmodell einer lösungsorientierten Plattform interdisziplinärer Zusammenarbeit zwischen Patienten, Ärzten, Forschern und Industrie.
Hier Bayern5-Podcast anhören bzw. herunterladen (auf "Herunterladen" im Beitrag "Grippe und weitere Themen" klicken)
Hier gibt es zusätzliche Weblinks zur Sendung
Novartis veranstaltet MPN-Patiententage am 27. Januar in Berlin und 17. März in Mannheim. Im Fokus der Veranstaltungen stehen die drei seltenen Krankheiten Myelofibrose, Polyzythämia vera und Chronische Myeloische Leukämie.
Der Austausch mit anderen Patienten oder Angehörigen zu Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) kann dem Betroffenen dieser seltenen Bluterkrankungen helfen, den Alltag besser zu bewältigen. Fachliche Unterstützung durch medizinische Experten und Selbsthilfegruppen wie LeukaNET und MPN-Netzwerk tragen ebenfalls dazu bei. Leukämie-Online wird zum Thema CML-Patientenperspektive mit einem unabhängigen Vortrag unseres Mitglieds Bernhard für Fragen und Antworten von Patienten bereitstehen.
Den Krebs besiegen - diese Hoffnung weckt die sogenannte Immuntherapie. Sie aktiviert das körpereigene Immunsystem, mit teils großem Erfolg. Immuntherapie wird die Krebsbehandlung in den kommenden Jahren deutlich verändern. Neue und sehr unterschiedliche Ansätze wie bispezifische oder immunregulatorische Antikörper, die Tumorvakzine oder genmodifizierte T-Lymphozyten u.a.. werden allein oder in Kombination mit bewährten Medikamenten eingesetzt werden.
Wie die Behandlung funktioniert und welche vielversprechenden anderen Ansätze es gibt …
Wie in den vergangenen Jahren war auch dieses Jahr wieder das Absetzen der Behandlung mit TKI ein breit diskutiertes Thema beim amerikanischen Hämatologenkongress ASH. Neue Daten aus Studien wie EURO-SKI, DASFREE und anderen unterstreichen die Erkenntnisse aus früheren Studien und verbessern das Vertrauen über die Sicherheit beim Absetzen der Behandlung in einer sehr kontrollierten und engmaschig überwachten klinischen Umgebung. Es gibt immer noch Unsicherheiten über Faktoren, die eine Vorhersage über die Chancen eines Patienten für ein erfolgreiches Absetzen erlauben. Es gibt immer noch keine Klarheit über die zugrundeliegenden biologischen Mechanismen, und weshalb einige Patienten erfolgreich absetzen können, während andere es nicht können.
Laufende Studien wie EURO-SKI werden auf viele Fragen Antworten ergeben. Weil es aber eine starke Nachfrage nach dem Absetzen der Behandlung gibt und nur eine kleine Anzahl von rekrutierenden Studien zu diesem Thema existiert, wird „im Feld“ häufig ausserhalb von Studien abgesetzt. Wie anhand der auf der ASCO-Konferenz vorgestellten Daten gezeigt wurde, kann das zu schlechter klinischer Praxis („bad clinical practice“) führen, wenn die Empfehlungen und Risiken nicht ernst genug genommen werden. Um mehr Sicherheit bezüglich der Anforderungen zu erhalten, befinden sich die ersten klinischen Leitlinien in der Entstehung, aber sie beruhen nur auf frühen Daten. Wir haben versucht zusammenzufassen, was wir am ASH 2017 gehört und gelernt haben, und was die aktuellem Empfehlungen sind.
Etwa 30.000 Menschen trafen sich in Atlanta (und wegen des Schneefalls, der üblicherweise nur alle 5 Jahre auftritt, fühlte es sich mehr wie Alaska statt Atlanta an), um die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse bei Bluterkrankungen zu diskutieren. Die Education Sessions sind ein Kernelement des Konferenzprogramms und geben einen breitgefächterten Überblick über Schlüsselprobleme spezifischer Erkrankungen. Für die CML-Education Session 2017 wurden dieses Jahr das Absetzen der CML-Behandlung, Herz-Kreislaufnebenwirkungen der aktuellen CML-Therapien und die Auslöschung von CML-Stammzellen als „heisse“ Themen ausgewählt.
Leukämie-Online möchte dies zum Anlass nehmen, um uns ganz herzlich bei all den engagierten Helfern zu bedanken:
Ohne Euch wäre nichts von dem, was wir und viele andere Organisationen jeden Tag tun und leisten, möglich! Ihr seid eine so wichtige Stütze für viele Patienten und betroffene Familien, aber auch für unsere Gesellschaft allgemein - vielen herzlichen DANK!
Weihnachtszeit ist Spendenzeit: Spenden zur Unterstützung der gemeinnützigen Vereinstätigkeit und den Betrieb dieser Webseite sind herzlich willkommen! Private Spenden stellen den Betrieb und die Unabhängigkeit dieser Webseite sicher. Vielen herzlichen Dank an dieser Stelle für jede Unterstützung!
Und so könnt ihr spenden...
Seit gut vier Jahren unterhält Leukämie-Online ein eigenes, inoffizielles CML-Studien-Register. Das Besondere daran ist, dass hier Studien aus dem deutschsprachigen Raum in deutscher und zudem patientenfreundlicher Sprache beschrieben werden. Dass damit ein großer Informationsbedarf gedeckt wird, belegen die Zugriffszahlen: Die mittlerweile über 30 aufgeführten Studien wurden bisher rund 90.000 Mal aufgerufen.
Neu hinzu kamen in diesem Jahr diese Studien:
Einige Studien wurden auf weitere Studienzentren ausgedehnt, darunter:
Weitere CML-Studien (z. B. zum Wirkstoff Asciminib) hoffen wir demnächst in unserem Register aufführen zu können, sobald uns genaue Angaben dazu vorliegen und diese überprüft werden konnten. Insgesamt 18 Studien nehmen inzwischen keine weiteren Patienten auf oder sind bereits abgeschlossen.
Damit es uns gelingt, die Angaben im Register möglichst auf dem neuesten Stand zu halten, unterstützen uns Prüfärzte und durchführende Organisationen der Studie regelmäßig mit aktuellen Informationen. Für diese wertvolle Unterstützung sagen wir DANKESCHÖN!
Wir freuen uns über jeden Hinweis auf Studien, die hier bisher nicht aufgeführt sind, und gehen dem nach. Bitte hier eintragen. Falls eine Angabe nicht korrekt ist, bitten wir um eine Mitteilung per E-Mail. Für Fragen und Erfahrungsaustausch zu den Studien gibt es unser Forum.
"Gemeinsam für MPN" - Unter diesem Motto fand am 14.Oktober 2017 in Stuttgart ein MPN-Patiententag statt. MPN steht für MyeloProliferative Neoplasien und umfasst Erkrankungen wie die CML, Polycythaemia vera und Myelofibrose. Diese Erkrankungen haben gemeinsam, dass sie seltene, chronische und bösartige Bluterkrankungen sind.
Bei diesem von Novartis organisierten Patienteninformationstag hatten Betroffene und Angehörige Gelegenheit, sich zu diesen seltenen Erkrankungen in ärztlichen Fachvorträgen zu informieren. Dabei wurde über die Entstehung der Erkrankungen Laborkontrollen, Hautpflege oder Wege zur Krankheitsbewältigung referiert.
In den Pausen konnten sich Patienten und Angehörige auf dem Wissensmarktplatz noch mit Broschüren weitere Anregungen einholen, die zum Umgang mit den Krankheiten und einer positiven Bewältigung der Situation beitragen können. Leukämie-Online war ebenfalls mit einem Informationsstand und einer kurzen Präsentation der Patientenperspektive durch Karl Dambach vertreten.
Weitere MPN-Patiententage finden am 28.10. in Bochum, am 4.10. in Frankfurt/Main, am 11.11. in Rostock und am 2.12. in Aachen statt. Das ausführliche Programm und weitere Einzelheiten sind hier ersichtlich.
Im April dieses Jahres wurde erstmals in der ARD über den möglichen Einsatz von Methadon als Krebsmedikament berichtet. Dieser Bericht und nachfolgende Beiträge in unterschiedlichen Medien haben zu hohen Erwartungen bei Patientinnen und Patienten mit Krebserkrankungen und ihren Angehörigen geführt. Im Rahmen der Jahrestagungen der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO, OeGHO und SGMO) fand die Debatte "Methadon als Tumortherapeutikum? Pro und Contra" mit über 1.000 Teilnehmerinnen und Teilnehmern statt. Die DGHO hat hierzu diese Pressemitteilung veröffentlicht.