Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Uncategorised

MPN Patiententag

Der nächste MPN-Patiententag von Novartis findet am 13. April von 09:30 – 16:00 Uhr im Mannheimer Dorint Kongress Hotel statt. Wie gewohnt werden bei der Veranstaltung die Erkrankungen Polycythaemia vera (PV), essentielle Thrombozythämie (ET), Myelofibrose (MF) und auch die chronische myeloische Leukämie (CML) im Fokus stehen und Leukämie-Online vor Ort von Conny Garnitz vertreten werden. Hier könnt Ihr mehr zu Programm und Ablauf erfahren und Euch anmelden. 

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Elterntreffen

Vom 08.-11. Juni 2023 fand in Frankfurt/Main der EHA, der größte europäische Kongress für Hämatologen, statt. Jedes Jahr
nehmen daran mehr als 10.000 Ärzte und Vertreter der Industrie teil, darunter auch Mitgliedern des CML Advocates Network. Es folgt ein Bericht von Cornelia Borowczak.

Das internationale Netzwerk der CML Advocates ermöglichte mir und zwei weiteren Patientenvertreter:innen aus der Türkei und Spanien die Teilnahme. Für uns Patientenvertreter:innen ist ein Kongress dieser Art eine große Herausforderung, denn die Vorträge der Hämatolog:innen richten sich an ihre ärztlichen Kolleg:innen und benötigen medizinisches Fachwissen, wenn man die Inhalte verstehen möchte. Ich konnte mir in den vielen Jahren meiner Arbeit für CML-Patient:innen ein gutes Basiswissen über chronische myeloische Leukämie (CML) und die Behandlungsmöglichkeiten aneignen und baue jetzt durch meine Teilnahme an solchen Fachkongressen auf bereits Gelerntes auf. Gern nahm ich die Gelegenheit wahr, mich beim EHA mit Menschen zu treffen, die auf verschiedenste Art das Outcome einer bösartigen Erkrankung wie CML positiv beeinflussen. 

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Lode Spendenbanner II

Seit mehr als zwei Jahrzehnten dient Leukämie-Online Euch und tausenden anderen Leukämiepatient:innen und ihren Angehörigen als unabhängige Informationsplattform und Kommunikationsdrehscheibe zum Austausch mit anderen Betroffenen. 

Auch in diesem Jahr haben wir wieder versucht, Leukämiepatient:innen im deutschsprachigen Raum mit unserem Angebot zu unterstützen, mussten unsere Aktivitäten allerdings aufgrund eines recht geringen Spendenaufkommens im vergangenen Jahr zurückfahren – denn ohne Euch, ohne Eure Unterstützung und kleinen wie großen Spenden geht es leider nicht

Viele mussten in den Pandemiejahren den Gürtel enger schnallen oder sind aufgrund ihrer Erkrankung oft nicht voll berufsfähig – und nicht zuletzt der russische Angriffskrieg hat die Preise und Energie- sowie Lebenskosten im Allgemeinen stark in die Höhe getrieben. Dennoch hoffen wir auf die Unterstützung derjenigen unter Euch, die zu diesem Projekt beitragen können und wollen, ohne dass es ein großes Loch in ihren Geldbeutel reißt. Sofern es Euch möglich ist, bitte spendet weiterhin an Leukämie-Online, um unsere unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige mit ihren mehr als 3.300 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und knapp 40.000 Beiträgen am Laufen zu halten.

Herzlichen Dank Euch für Eure Unterstützung! Auf ein weiteres Jahrzehnt Leukämie-Online!

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Hochhaus

Prof. Andreas Hochhaus, den viele von Euch als ausgewiesenen CML-Experten kennen, unter anderem aus unseren gemeinsam mit der Deutschen CML-Allianz durchgeführten und unterstützten CML-Online-Patientenseminaren, beantwortet an diesem Donnerstagabend, dem 16.12., im Rahmen der 27. José-Carreras-Spendengala (live ab 20:15 Uhr im MDR) als virtueller Gast Fragen der Zuschauer.

Im Expertenchat der Benefizveranstaltung wird der Hämatologe den Zuschauern über die E-Mail-Adresse Fragen zu Leukämien und verwandten Bluterkrankungen beantworten.

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Lode Spendenbanner IIDas Internet als Informationsquelle ist für viele Krebspatienten und ihre Angehörigen längst zur Normalität und Mittel der Wahl geworden, um mehr zu Ihrer Erkrankung, Diagnose, Verlauf oder Therapie zu erfahren, aber auch um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Gerade die vergangenen gut 22 Monate, in denen die Covid-19-Pandemie über die ganze Welt hereingebrochen, Gesundheitssysteme, Ärzte und Pflegende vor neue Aufgaben gestellt, nach und nach an die Grenzen gebracht und schließlich auch hierzulande vielerorts überlastet hat, haben das Bedürfnis vieler Krebspatienten nach verlässlichen und verständlich aufbereiteten Informationen als Ausgleich zu einer stetig wachsenden Unsicherheit noch einmal verstärkt – und den virtuellen Austausch oftmals zum Ersatz persönlicher Treffen werden lassen.

Um der Patientengemeinschaft diese Unsicherheit ein Stück weit zu nehmen, haben wir in diesem wie auch im vergangenen Jahr beispielsweise das Thema Covid-19 und Krebserkrankungen sowie Impfungen mehrfach in Online-Seminaren behandelt – zusätzlich zu unseren monatlich stattfindenden Online-Veranstaltungen zu CML, zahlreichen, oft von Experten geprüften Berichten zu wissenschaftlichen Erkenntnissen, Kongressen und Empfehlungen, neuen Therapiemöglichkeiten oder aktuellen Studien. Daneben arbeiten wir derzeit zusammen mit Betroffenen an einem Konzept und Inhalten, um auch die chronische lymphatische Leukämie sowie die pädiatrische CML breiter abzudecken.

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Bayern2

Wie gemeinsame Entscheidungsfindung und Arzt-Patienten-Kommunikation auf Augenhöhe gelingen kann, welche Vorteile sich daraus ergeben und wo trotz großer Entwicklungen in den vergangenen Jahren nach wie vor Verbesserungspotenzial besteht, das war Thema des BR2-Radiobeitrags „Und wer fragt mich? Wie können Krebskranke mitentscheiden?“ vom 22. Oktober 2021. Teil der dreiköpfigen Expertenrunde war neben dem Medizinsoziologen Fülöp Scheibler und Edith Hersping, Gründerin einer Krebsberatungsstelle sowie mehrerer Selbsthilfegruppen, auch Jan Geißler, Gründer von Leukämie-Online, der seine persönliche Krankheitsgeschichte und Perspektive auf die Thematik in die Diskussion einbrachte.

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Von 5. bis 7. November findet CLL Horizons 2021, eine internationale Konferenz von Organisationen, die die Belange und Interessen CLL Horizons Logovon CLL-Patient:innen vertreten, statt. Die vierte Ausgabe der Konferenz, pandemiebedingt komplett virtuell und in englischer Sprache abgehalten und vom CLL Advocates Network organisiert, wird allen Interessierten die Möglichkeit geben, von führenden Ärzt:innen in diversen Vorträgen und Podiumsdiskussionen über CLL, Therapien und Aktuelles aus der Forschung zu erfahren sowie sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und zu vernetzen. Zu den Sprecher:innen der diesjährigen Veranstaltung gehören Prof. Florence Cymbalista aus Frankreich, Prof. Con Tam (Australien), Prof. Anna Schuh, Dr. Talha Munir, Dr. Lizzy Banwell und Anne Crook (alle aus Großbritannien), Dr. Anthony Mato (USA) und Dr. Alina Gerrie (Kanada).

Das Programm der kostenlosen Veranstaltung findet Ihr in englischer Sprache hier, die Registrierung ist hier möglich. Ihr müsst dafür lediglich Namen, E-Mail-Adresse und Land unter dem ersten Punkt „Contact Information“ angeben (eine Berufsbezeichnung ist nicht vonnöten); die anderen Felder sind nicht obligatorisch. Nach der Registrierung werden Euch die Veranstalter automatisch auf dem Laufenden halten und die Einwahldaten rechtzeitig zukommen lassen.

Dekade LogoMit dem Ziel, regionalen, nationalen und internationalen Akteuren in der Krebsforschung sowie Patientenvertreteri:nnen in Europa einen Orientierungsrahmen für die Förderung einer aktiven Patientenpartizipation in ihrem jeweiligen Forschungsgebiet an die Hand zu geben, haben mehr als 130 Akteure aus 16 Ländern in einem mehrstufigen und von der Trio-Ratspräsidentschaft und dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) angestoßenen und unterstützen Prozess "Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung" erarbeitet.

In der vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) initiierten Nationalen Dekade gegen Krebs ist ein Ziel die verstärkte Patienteneinbindung in der Krebsforschung, die das Bundesministerium auch in der Trio-EU-Ratspräsidentschaft von Slowenien, Portugal und Deutschland einbrachte. Mit der Deklaration „Europe: Unite against Cancer“ stellten die drei Länder bereits im Oktober vergangenen Jahres die patientenzentrierte Krebsforschung in Europa in den Mittelpunkt.

Die nun unter Beteiligung von unter anderem Jan Geißler ausgearbeiteten und vorgestellten "Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung" sind jetzt auch frei zugänglich hier in deutscher Sprache verfügbar.

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MPN Patiententag

Am 28. August 2021 von 10:15–15:15 Uhr lädt Novartis zum nächsten kostenlosen MPN-Patiententag ein, der erstmals in einem hybriden Format stattfinden wird: Sowohl online als auch vor Ort im Scandic-Hotel am Potsdamer Platz in Berlin können sich Interessierte mit Expert*innen zu Polycythaemia vera, Myelofibrose, chronische myeloische Leukämie und myelodysplastisches Syndrom austauschen. Unter der Leitung von Prof. Dr. med. Philipp le Coutre von der Berliner Charité wird das Programm neben Vorträgen zu diesen seltenen Erkrankungen auch Workshops, bei denen sich verschiedene Selbsthilfegruppen vorstellen werden, und Sprechstunden sowie Vorträge zum Umgang mit diesen Erkrankungen und dem Thema Fatigue anbieten.

Dafür wählt jeder Teilnehmer vor Ort je nach Erkrankung einen Workshop-Raum und behält dort während der gesamten Veranstaltung seinen Platz. Begrüßung und Einführungsvortrag werden in alle Räume und online übertragen. In den Workshops können die Besucher vor Ort, aber auch die Onlineteilnehmer per Chat ihre Fragen an die Referenten richten. Die Präsenzveranstaltung ist aufgrund der Corona-Hygienevorgaben auf 50 Personen beschränkt. Die Anmeldung zur Online- als auch zur Präsenzveranstaltung findet Ihr unter diesem Link, weitere Informationen sowie eine Programmübersicht findet Ihr zudem hier: https://www.mpn-patiententage.de/. Benötigt werden für eine Online-Teilnahme ein Computer mit Online-Zugang sowie Lautsprecher oder Kopfhörer sowie im Idealfall Mikrofon und Kamera.

 

Dekade LogoIn der  Beilage der Frankfurter Allgemeinen Zeitung vom 23. Juni 2021 zur "Zukunft der Krebsmedizin" ist auch Jan Geißler mit einem Artikel über den Stand der "Nationalen Dekade gegen Krebs" und der Bedeutung der Patientenpartizipation in der Krebsforschung vertreten. Die Nationale Dekade, in der Jan Geißer als einer von zwei Patientenvetretern sowie als Mitglied der Arbeitsgruppe "Wissen generieren durch Vernetzung von Forschung und Versorgung" und des Projektteams Kommunikation beteiligt ist, ist ein Meilenstein für Krebspatienten, weil sie erstmals die Beteiligung der Betroffenen im Design und der Durchführung von Krebsforschung auf die gleiche Augenhöhe bringt

Eine kurze Leseprobe gibt es bereits hier, den gesamten Artikel "Gemeinsam forschen gegen Krebs" findet Ihr unter diesem Link.

Gemeinsam forschen gegen Krebs

von Jan Geißler

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung hat zusammen mit Partnern im Jahr 2019 eine Initiative ins Leben gerufen: die Nationale Dekade gegen Krebs. Gemeinsam wollen sie die Wissenschaft vorantreiben und Krebsprävention sowie Therapiemöglichkeiten verbessern. Ein weiteres Ziel ist es, die Patientenpartizipation zu stärken.

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selpers Logo

Die Online-Plattform selpers möchte chronisch erkrankte Menschen und ihre Angehörigen dabei unterstützen, besser mit einer Erkrankung zu leben, und bietet deshalb unter anderem eine Reihe von kostenlosen und jederzeit abrufbaren Onlinekursen in Videoform zu verschiedenen Themengebieten an. Die Kurse, für die selpers über ein eigenes Expertenteam verfügt, umspannen dabei Felder wie Patientenrechte, Angehörige oder Krebs und Lebensqualität, tragen aber mit Veranstaltungen zu beispielsweise Coronavirus und chronische Erkrankungen sowie Impfungen bei Krebs auch aktuellen und dringenden Fragen Rechnung. Wichtig ist den Betreibern dabei, dass die Kurse das persönliche Gespräch mit den behandelden Ärzten nicht ersetzen sollen. Die Kurse, für die keine Registrierung notwendig ist, sind jederzeit unter folgendem Link abrufbar: https://selpers.com.

LOde Weihnachten

Das Leukämie-Online-Team wünscht Euch frohe Weihnachten und besinnliche Feiertage. Bleibt zuhause, gesund und munter und kommt gut ins neue Jahr 2021! Wie Ihr nutzen auch wir die kurze Pause, um uns für ein paar Tage von einem turbulenten wie fordernden Jahr 2020 zu erholen, bevor es Anfang Januar wieder weitergeht.

Lässt man das Jahr 2020 Revue passieren, konnten wir allen Widrigkeiten und der durch die Corona-Pandemie für alle schwierigen und fordernden Situation zum Trotz auch einige positive Dinge verzeichnen und ins Rollen bringen.

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Wir freuen uns, dass Sie unsere Website Leukämie Online aufgerufen haben.

Mit den nachfolgenden Ausführungen wollen wir Ihnen im Rahmen unserer Datenschutzerklärung einen Überblick über die erhobenen technischen Daten geben, die im weiteren Sinne einen personenbezogenen Bezug aufweisen können und den direkten persönlichen Daten, die wir von Ihnen bekommen und wie wir damit umgehen.

Sollten dennoch Fragen unbeantwortet oder nicht ausreichend ausgeführt worden sein, dann stehen wir Ihnen gerne jederzeit Rede und Antwort. Nehmen Sie bzgl. Fragen zur Datenverarbeitung bei uns Kontakt über folgende Email-Adresse auf:

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D-85521 Riemerling
Deutschland

Jan Geißler (1. Vorsitzender)

Fax: +49 (89) 62836807
E-Mail:

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  • facebook (Facebook Inc., 1601 S. California Ave., Palo Alto, CA 94304 USA)
  • Twitter (Twitter Inc., 1355 Market St., Suite 900, San Francisco, CA 94103, USA)
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  • YouTube (YouTube, LLC, 901 Cherry Ave., San Bruno, CA 94066, USA)
  • Xing (XING AG, Gänsemarkt 43, 20354 Hamburg, Deutschland)
  • LinkedIn (LinkedIn Ireland Unlimited Company, Wilton Place, Dublin 2, Irland)

Nachfolgender Text wurde direkt von der Website der c't vom 27.11.2014 übernommen
(Link: https://www.heise.de/ct/artikel/Shariff-Social-Media-Buttons-mit-Datenschutz-2467514.html), um die Funktionsweise der Shariff-PlugIns zu erklären:

„Die üblichen Social-Media-Buttons übertragen die User-Daten bei jedem Seitenaufruf an Facebook & Co. und geben den sozialen Netzwerken genaue Auskunft über Ihr Surfverhalten (User Tracking). Dazu müssen Sie weder eingeloggt noch Mitglied des Netzwerks sein. Dagegen stellt ein Shariff-Button den direkten Kontakt zwischen Social Network und Besucher erst dann her, wenn letzterer aktiv auf den Share-Button klickt.

Damit verhindert Shariff, dass Sie auf jeder besuchten Seite eine digitale Spur hinterlassen, und verbessert den Datenschutz. Dann können Sie nach Gutdünken liken, +1en oder tweeten – mehr Informationen erhält das soziale Netzwerk nicht.

Die Anzeige der "Likes" kommt dank Shariff vom Betreiber der Seite mit den Knöpfen. Weil Shariff vom Webmaster eingebunden wird, müssen Sie als Besucher nichts weiter tun.“

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Ihr Beschwerderecht bei der zuständigen Aufsichtsbehörde:

Sollten alle vorausgegangen Versuche keine befriedigende Lösung in Ihrem Anliegen gebracht haben, dann haben Sie unabhängig davon das Recht, sich bei der für uns zuständigen Aufsichtsbehörde zu beschweren:

Bayerisches Landesamt für Datenschutzaufsicht
Promenade 27
91522 Ansbach

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Eure Serveradministration

Der Glukoseabbau, für Tumorzellen die wichtigste Energiequelle, ist ein neuer Ansatzpunkt für die Krebstherapie. Ein von US-Forschern entwickelter Enzymblocker, der die Bildung eines Krebs-Stoffwechselprodukts verhindern soll, erzielte in einer Phase-I-Studie bei Patienten mit akuter myeloischer Leukämie (AML) beachtliche Ergebnisse.

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Der Hersteller Ariad Pharmaceuticals hat den Verkauf des Leukämiemittels Iclusig (Wirkstoff: Ponatinib) auf Anraten der US-Arzneimittelbehörde FDA in den USA vorübergehend eingestellt. Grund ist eine hohe Rate von arteriellen Thrombosen. Die FDA hatte die Suspendierung verlangt, weil die Zahl von Herzinfarkten, Schlaganfällen und peripheren arteriellen Verschlüssen im Verlauf der Therapie drastisch ansteigt.
Schon im Verlauf der klinischen Studien war es zu Durchblutungsstörungen im Herzen bei 12 Prozent, im Gehirn bei 6 Prozent und in den Extremitäten bei 8 Prozent der Patienten gekommen.

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Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild. Nun erhältlich!

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"Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ – eine kostenlose Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige. Die Aufzeichnungen der bisherigen Seminare findet Ihr hier.

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