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Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Elterntreffen

Vom 08.-11. Juni 2023 fand in Frankfurt/Main der EHA, der größte europäische Kongress für Hämatologen, statt. Jedes Jahr
nehmen daran mehr als 10.000 Ärzte und Vertreter der Industrie teil, darunter auch Mitgliedern des CML Advocates Network. Es folgt ein Bericht von Cornelia Borowczak.

Das internationale Netzwerk der CML Advocates ermöglichte mir und zwei weiteren Patientenvertreter:innen aus der Türkei und Spanien die Teilnahme. Für uns Patientenvertreter:innen ist ein Kongress dieser Art eine große Herausforderung, denn die Vorträge der Hämatolog:innen richten sich an ihre ärztlichen Kolleg:innen und benötigen medizinisches Fachwissen, wenn man die Inhalte verstehen möchte. Ich konnte mir in den vielen Jahren meiner Arbeit für CML-Patient:innen ein gutes Basiswissen über chronische myeloische Leukämie (CML) und die Behandlungsmöglichkeiten aneignen und baue jetzt durch meine Teilnahme an solchen Fachkongressen auf bereits Gelerntes auf. Gern nahm ich die Gelegenheit wahr, mich beim EHA mit Menschen zu treffen, die auf verschiedenste Art das Outcome einer bösartigen Erkrankung wie CML positiv beeinflussen. 

Im Vorfeld bot das CML Advocates Network seinen Mitgliedern die Möglichkeit, sich in Online-Vorträgen wie „Wie ziehe ich den größten Nutzen aus einem Kongress“, „Wie lese ich ein Poster“ und „Wie lese ich wissenschaftliche Publikationen“ auf den Kongress vorzubereiten. Mit diesem Wissen nahmen wir an den Vorträgen teil und hörten vor Ort die neuesten Erkenntnisse für die Behandlung von CML. Unser Ziel ist es, unsere Erfahrungen nach dem Kongress mit möglichst vielen Patient:innen zu teilen. So konnte ich bei Leukämie Online bereits am 23. Juni 2023 gemeinsam mit Prof. Andreas Hochhaus, Direktor der Abteilung für Hämatologie und internistische Onkologie der KIM II und Sprecher des Universitäts TumorCentrums Jena, in einem Online-Vortrag der Seminarreihe „Wissenshorizonte - Perspektiven auf ein Leben mit CML“ über den Kongress berichten, an dem mehr als 80 Interessierte Mitglieder von Leukämie Online live teilnahmen. 

Prof. Hochhaus informierte die Teilnehmer:innen über medizinische Neuigkeiten wie die Ergebnisse der TIGER Studie und dem klinischen Einsatz von Asciminib nach seiner Zulassung als Drittlinienmedikament. Wir berichteten auch über die Erkenntnisse einer von dem Pharmaunternehmen Novartis initiierten globalen Umfrage über die unerfüllten Bedürfnisse bei Behandlung von CML in späteren Therapielinien, an dem Patientenvertreter:innen aus Großbritannien, den USA und Deutschland beteiligt waren. Das Seminar kann hier nachgehört werden.

Gleichzeitig bietet die Teilnahme an Kongressen wie dem EHA die Möglichkeit der Vernetzung mit anderen Patientenorganisationen und dem Austausch mit Ärzt:innen und Vertreter:innen der Industrie. Mitten in der Industrieausstellung bot ein Stand der Patientenvertreter:innen verschiedenster hämatologischer Krankheitsbilder einen zentralen Treffpunkt für alle.

Wir sind sehr stolz, dass die Vorträge der Patientenvertreter:innen des internationalen CML Advocates Network“ – Jan Geissler, Deutschland, Felice Bombaci, Italien und Lisa Machado, Kanada – vor einem interessierten Fachpublikum live präsentiert und diskutiert wurden. Die Erfahrungen der Patient:innen, vorgestellt von Patientenvertreter:innen, sind erst seit wenigen Jahren bei Kongressen wie dem EHA ein Teil des Programms. Unsere Vorträge werden von den Ärzt:innen als wichtiger Beitrag wahrgenommen. Was früher undenkbar war, wird Dank der Beharrlichkeit der Patientenorganisationen langsam zu einem festen Bestandteil dieser Fachkongresse.  

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"Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ – eine kostenlose Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige. Die Aufzeichnungen der bisherigen Seminare findet Ihr hier.

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