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Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 12.08.2021 sprach Prof. Dr. med. Susanne Saußele, Leiterin des CML-Exzellenzzentrums III. Medizinische Klinik, Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Mannheim, über das Thema "TKI-Therapie bei Begleiterkrankungen" und darüber, was es bei der Wahl des richtigen TKI in Abhängigkeit von Therapieziel und Begleiterkrankungen zu beachten gilt. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V./Leukämie-Online.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! 
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Zusätzliche Fragen der Teilnehmer*innen, die im Seminar nicht beantwortet wurden, werden zeitnah an dieser Stelle veröffentlicht.
Am 28. August 2021 von 10:15–15:15 Uhr lädt Novartis zum nächsten kostenlosen MPN-Patiententag ein, der erstmals in einem hybriden Format stattfinden wird: Sowohl online als auch vor Ort im Scandic-Hotel am Potsdamer Platz in Berlin können sich Interessierte mit Expert*innen zu Polycythaemia vera, Myelofibrose, chronische myeloische Leukämie und myelodysplastisches Syndrom austauschen. Unter der Leitung von Prof. Dr. med. Philipp le Coutre von der Berliner Charité wird das Programm neben Vorträgen zu diesen seltenen Erkrankungen auch Workshops, bei denen sich verschiedene Selbsthilfegruppen vorstellen werden, und Sprechstunden sowie Vorträge zum Umgang mit diesen Erkrankungen und dem Thema Fatigue anbieten.
Dafür wählt jeder Teilnehmer vor Ort je nach Erkrankung einen Workshop-Raum und behält dort während der gesamten Veranstaltung seinen Platz. Begrüßung und Einführungsvortrag werden in alle Räume und online übertragen. In den Workshops können die Besucher vor Ort, aber auch die Onlineteilnehmer per Chat ihre Fragen an die Referenten richten. Die Präsenzveranstaltung ist aufgrund der Corona-Hygienevorgaben auf 50 Personen beschränkt. Die Anmeldung zur Online- als auch zur Präsenzveranstaltung findet Ihr unter diesem Link, weitere Informationen sowie eine Programmübersicht findet Ihr zudem hier: https://www.mpn-patiententage.de/. Benötigt werden für eine Online-Teilnahme ein Computer mit Online-Zugang sowie Lautsprecher oder Kopfhörer sowie im Idealfall Mikrofon und Kamera.
Nachdem bereits im vergangenen Jahr kein Präsenztreffen zum Welt-CML-Tag am 22.09. möglich war, wollen wir dieses Risiko angesichts wieder steigender Covid-19-Fallzahlen und einer unsicheren Lage auch dieses Jahr nicht eingehen. Wir möchten Euch jedoch eine digitale Ersatzveranstaltung am Wochenende des 25. und 26. September anbieten. Dafür brauchen wir Eure Ideen und Mithilfe.
An diesem Wochenende möchten wir von unserem üblichen Webinar- und Präsentationsformat abweichen und Euch verschiedene Sitzungen mit Experten anbieten, die vorrangig dem Austausch dienen und Euch Raum für Eure Fragen und Anregungen geben sollen. Dafür benötigen wir Eure Ideen, deshalb unsere Frage an Euch: Welche CML-spezifischen Themen, die wir mit unserer Seminarreihe noch nicht abgedeckt haben, sollen an diesem Wochenende behandelt werden? Welche Themen haben Euch im vergangenen, von der Pandemie geprägten Jahr besonders interessiert und bewegt? Welche Themen sind Eurer Meinung nach in nächster Zeit für CML-Patient*innen besonders relevant?
Bereits in Planung ist eine Sitzung zu pädiatrischer CML für betroffene Kinder und Jugendliche und deren Eltern. Und auch um ein kleines Unterhaltungsprogramm kümmern wir uns bereits.
Am Freitag, dem 24. September 2021 bietet das Tumorzentrum Berlin e.V. anlässlich des 6. Welt-CML-Tags am 22.09. eine kostenlose Online-Informationsveranstaltung für Patient*innen mit chronischer myeloischer Leukämie an. Auf dem Programm stehen unter anderem aktuelle und zukünftige Therapiemöglichkeiten, zu denen Prof. Dr. med. Philipp Le Coutre von der Charité Berlin sprechen wird, sowie ein Vortrag darüber, was Krebspatient*innen aus der Pandemie lernen können, und die Relevanz von Bewegung und Sport im Alltag von CML-Patient*innen. Mehr Informationen zur Veranstaltung findet Ihr unter diesem Link.
Eine deutsche Übersetzung der Studie Favourable outcome of de novo advanced phases of childhood chronic myeloid leukaemia, zuerst erschienen im European Journal of Cancer (Ausgabe 115, 2019) und ohne Gewähr übersetzt von Stefan Huber und Cornelia Borowczak, findet Ihr nun an dieser Stelle. Ziel dieser Studie ist es laut den Autor*innen, über die Erfahrungen im Rahmen der I-CML-Ped-Studie bei Kindern und Jugendlichen zu berichten, die sich bei Diagnosestellung in einer fortgeschrittenen Krankheitsphase befinden, und ihre Charakteristika und Outcomes zu beschreiben. Der englischsprachige Originalartikel kann hier erworben werden.