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Neues & Foren

Online-Patientenseminar über "Dosisoptimierung in der CML-Therapie": Aufzeichnung nun abrufbar

Vom 13.10.2022, 05:03 | Von StefanH | Drucken

Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 12.10.2022 sprach Prof. Dr. med. Tim H. Brümmendorf, Klinikdirektor am Universitätsklinikum Aachen, über das Thema "Dosisoptimierung in der CML-Therapie". Das Seminar wurde moderiert von Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. und Deutsche CML-Allianz.

Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! Psychoonkologie für Angehörige Title slide

Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben. 

Psychoonkologie

Zusammenfassung von Aktivitäten auf einem Feld, in dem Krebskranke mit und in ihrer Umgebung in der krankheitsspezifischen Problematik Hilfe erfahren. Dabei wird eingegangen auf soziale und psychische Faktoren, auf direkte Auswirkungen der Krebserkrankung oder -therapie auf die Psyche, sowie die Auseinandersetzung der Patienten, ihrer Angehörigen und der medizinischen Betreuer mit der Krebserkrankung.

Onko

Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)

Gen

Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.

Tyrosinkinase-Domäne

Die Tyrosinkinase-Domäne liegt auf der intrazellulären Seite und wird, im Gegensatz zu anderen Proteinkinasen, in dieser Familie durch eine eingeschobene Sequenz zweigeteilt.

Onko

Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)

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AOP Health bietet am 21. November 2022 die Sprechstunde „Ask an Expert“ an

Vom 06.10.2022, 07:34 | Von StefanH | Drucken

AOP Orphan Pharmaceuticals, das heute unter AOP Health firmiert, bietet am 21. November 2022 die Sprechstunde „Ask an Expert“ an. Laut dem Unternehmen haben dort Patient:innen mit Polycythaemia Vera (PV) die Chance, Fragen an die Experten Prof. Dr. Griesshammer und Prof. Dr. Reiter zu stellen.

Gerade bei seltenen Erkrankungen, so AOP Health, hätten Patient:innen viele Fragen, die eigenen Recherchen könnten manchmal zu Fehlinformationen führen und in der regulären Arztsprechstunde sei die Zeit für eine intensive Betreuung und Beratung oftmals leider knapp bemessen. 

Mehr Informationen zur Veranstaltung findet Ihr hier. Ihr könnt Eure Fragen bereits im Vorfeld an die Veranstalter schicken, indem Ihr sie in dem Textfeld auf der Internetseite eingebt. 

Psychoonkologie

Zusammenfassung von Aktivitäten auf einem Feld, in dem Krebskranke mit und in ihrer Umgebung in der krankheitsspezifischen Problematik Hilfe erfahren. Dabei wird eingegangen auf soziale und psychische Faktoren, auf direkte Auswirkungen der Krebserkrankung oder -therapie auf die Psyche, sowie die Auseinandersetzung der Patienten, ihrer Angehörigen und der medizinischen Betreuer mit der Krebserkrankung.

Onko

Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)

Gen

Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.

Arm

= Behandlungsgruppe. Eine klinische Studie ist einarmig, wenn es nur eine Behandlungsgruppe und keine Kontrollgruppe gibt. In den meisten Studien gibt es zwei oder mehr Arme.

Tyrosinkinase-Domäne

Die Tyrosinkinase-Domäne liegt auf der intrazellulären Seite und wird, im Gegensatz zu anderen Proteinkinasen, in dieser Familie durch eine eingeschobene Sequenz zweigeteilt.

Polyzythämia Vera

Die Polycythaemia vera (auch Morbus Vaquez-Osler und Vaquez-Osler-Krankheit genannt) ist eine seltene myeloproliferative Erkrankung, bei der es zu einer Vermehrung aller drei Blutzellreihen (inbesondere Erythrozyten, aber auch Thrombozyten und Leukozyten) im Blut kommt. Dieser autonomen Proliferation aller drei Zellreihen liegt eine Mutation einer myeloischen Stammzelle (blutbildende Stammzelle im Knochenmark) zugrunde.

Onko

Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)

Gen

Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.

Gen

Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.

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SafePolyMed: Internetseite des EU-Forschungsprojekts jetzt online!

Vom 04.10.2022, 08:47 | Von StefanH | Drucken

Mit dem EU-Projekt SafePolyMed, an dem auch LeukaNET e.V. als offizieller Partner beteiligt ist, hat sich ein internationalesSafePolyMed Graphic Forschungsteam zum Ziel gesetzt, Ärzt:innen und Apotheker:innen neue Instrumente an die Hand geben, um die Sicherheit der Arzneimittelbehandlung zu erhöhen und Patient:innen darüber zu informieren, wie sie ihre Gesundheitsversorgung aktiv und auf Augenhöhe mit den Behandelnden gestalten können. Nun ist die Webpräsenz des Projekts an den Start gegangen.

Seit wenigen Tagen ist nun auch die offizielle Webseite des Projekts online. Dort könnt Ihr Euch bei Interesse umfassend informieren. Bitte berücksichtigt, dass sich die Webpräsenz noch im Aufbau befindet und nach und nach mit Inhalten und relevanten Informationen angereichert wird. Mehr zu SafePolyMed findet Ihr auch hier auf Leukämie-Online. 

Psychoonkologie

Zusammenfassung von Aktivitäten auf einem Feld, in dem Krebskranke mit und in ihrer Umgebung in der krankheitsspezifischen Problematik Hilfe erfahren. Dabei wird eingegangen auf soziale und psychische Faktoren, auf direkte Auswirkungen der Krebserkrankung oder -therapie auf die Psyche, sowie die Auseinandersetzung der Patienten, ihrer Angehörigen und der medizinischen Betreuer mit der Krebserkrankung.

Onko

Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)

Gen

Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.

RNA

Die Ribonukleinsäure (RNA) ist der kleine Bruder der DNA . Sie ist ein einzelsträngiges kettenförmiges Molekül, das aus DNA umgeschriebene Erbinformation eines einzigen Genes enthält, und im Plasma der Zellen in das Genprodukt (= Eiweißmolekül, Protein) umgeschrieben wird (Biosynthese).

ELN

Das Europäische Leukämie Netz ist eine von der EU finanzierte Organisation bestehend aus Medizinern, Wissenschaftlern und Patienten aus dem Leukämie-Bereich, das zum Ziel hat, die Behandlung von Leukämie-Erkrankungen zu verbessern, Wissen zu generieren und dieses Wissen in Europa zu verbreiten.

Arm

= Behandlungsgruppe. Eine klinische Studie ist einarmig, wenn es nur eine Behandlungsgruppe und keine Kontrollgruppe gibt. In den meisten Studien gibt es zwei oder mehr Arme.

Tyrosinkinase-Domäne

Die Tyrosinkinase-Domäne liegt auf der intrazellulären Seite und wird, im Gegensatz zu anderen Proteinkinasen, in dieser Familie durch eine eingeschobene Sequenz zweigeteilt.

Polyzythämia Vera

Die Polycythaemia vera (auch Morbus Vaquez-Osler und Vaquez-Osler-Krankheit genannt) ist eine seltene myeloproliferative Erkrankung, bei der es zu einer Vermehrung aller drei Blutzellreihen (inbesondere Erythrozyten, aber auch Thrombozyten und Leukozyten) im Blut kommt. Dieser autonomen Proliferation aller drei Zellreihen liegt eine Mutation einer myeloischen Stammzelle (blutbildende Stammzelle im Knochenmark) zugrunde.

Onko

Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)

Gen

Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.

Gen

Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.

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Online-Patientenseminar zum Welt-CML-Tag 2022: "Bericht vom Treffen der Deutschen CML-Allianz & aktuelle Studienlandschaft für CML-Patienten": Aufzeichnung nun abrufbar

Vom 23.09.2022, 09:03 | Von Stefan Huber | Drucken

Anlässlich des Welt-CML-Tags am 22.09.2022 veranstalteten LeukaNET e.V. und die Deutsche CML-Allianz eine zweistündige Sonderveranstaltung zum Thema klinische Studien: "Bericht vom Treffen der Deutschen CML-Allianz & aktuelle Studienlandschaft für CML-Patienten". 

Jan Geißler und Prof. Andreas Hochhaus berichteten im Rahmen der Veranstaltung vom Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz am vorausgegangenen Wochenende, bei dem neben Forschern und Klinikern auch Patientenvertreter vor Ort waren. Prof. Dr. Andreas Hochhaus beleuchtete das Thema klinische Studien sowie Aktuelles aus Therapie und Forschung und Jan Geißler informierte über Initiativen und Projekte von LeukaNET e.V., des CML Advocates Network und einem Hilfsprojekt unter großem Einsatz von LeukaNET-Mitglied Conny Borowczak, um CML-Patient:innen in der Ukraine nach Beginn des russischen Angriffskriegs mit Medikamenten zu unterstützen. Auch die Diskussion und der Austausch mit den etwa 90 Teilnehmer:innen kam dabei nicht zu kurz. 

Die Aufzeichnung der Veranstaltung ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! Psychoonkologie für Angehörige Title slide

Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben. 

CML Advocates Network

Weltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net

Klinische Studie

Wissenschaftliche Forschungsarbeit zur Behandlung von Krankheiten beim Menschen nach strengen medizinischen und ethischen Regeln

Psychoonkologie

Zusammenfassung von Aktivitäten auf einem Feld, in dem Krebskranke mit und in ihrer Umgebung in der krankheitsspezifischen Problematik Hilfe erfahren. Dabei wird eingegangen auf soziale und psychische Faktoren, auf direkte Auswirkungen der Krebserkrankung oder -therapie auf die Psyche, sowie die Auseinandersetzung der Patienten, ihrer Angehörigen und der medizinischen Betreuer mit der Krebserkrankung.

Onko

Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)

Gen

Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.

RNA

Die Ribonukleinsäure (RNA) ist der kleine Bruder der DNA . Sie ist ein einzelsträngiges kettenförmiges Molekül, das aus DNA umgeschriebene Erbinformation eines einzigen Genes enthält, und im Plasma der Zellen in das Genprodukt (= Eiweißmolekül, Protein) umgeschrieben wird (Biosynthese).

ELN

Das Europäische Leukämie Netz ist eine von der EU finanzierte Organisation bestehend aus Medizinern, Wissenschaftlern und Patienten aus dem Leukämie-Bereich, das zum Ziel hat, die Behandlung von Leukämie-Erkrankungen zu verbessern, Wissen zu generieren und dieses Wissen in Europa zu verbreiten.

Arm

= Behandlungsgruppe. Eine klinische Studie ist einarmig, wenn es nur eine Behandlungsgruppe und keine Kontrollgruppe gibt. In den meisten Studien gibt es zwei oder mehr Arme.

Tyrosinkinase-Domäne

Die Tyrosinkinase-Domäne liegt auf der intrazellulären Seite und wird, im Gegensatz zu anderen Proteinkinasen, in dieser Familie durch eine eingeschobene Sequenz zweigeteilt.

Polyzythämia Vera

Die Polycythaemia vera (auch Morbus Vaquez-Osler und Vaquez-Osler-Krankheit genannt) ist eine seltene myeloproliferative Erkrankung, bei der es zu einer Vermehrung aller drei Blutzellreihen (inbesondere Erythrozyten, aber auch Thrombozyten und Leukozyten) im Blut kommt. Dieser autonomen Proliferation aller drei Zellreihen liegt eine Mutation einer myeloischen Stammzelle (blutbildende Stammzelle im Knochenmark) zugrunde.

Onko

Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)

Gen

Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.

Gen

Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.

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Heute (1.9.) ist Welt-CLL-Tag – kommt an Bord, wir zählen auf Euch!

Vom 01.09.2022, 10:58 | Von StefanH | Drucken

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Wie im vergangenen Jahr schließt sich auch an diesem 1. September die globale CLL-Gemeinschaft zusammen, um ein Bewusstsein für die chronische lymphatische Leukämie (CLL) zu schaffen, Betroffenen eine Stimme zu geben und auf ihre besondere Situation – insbesondere in der andauernden Covid-19-Pandemie – aufmerksam zu machen.

Da CLL die häufigste Leukämieform bei Erwachsenen ist, läutet der Welt-CLL-Tag auch den internationalen Blutkrebs-Monat ("Blood Cancer Awareness Month“) im September ein, in dem weitere Events wie zum Beispiel der Welt-Leukämie-Tag (4. September) oder der Welt-Lymphom-Tag (15. September) folgen.

CML Advocates Network

Weltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net

Klinische Studie

Wissenschaftliche Forschungsarbeit zur Behandlung von Krankheiten beim Menschen nach strengen medizinischen und ethischen Regeln

Psychoonkologie

Zusammenfassung von Aktivitäten auf einem Feld, in dem Krebskranke mit und in ihrer Umgebung in der krankheitsspezifischen Problematik Hilfe erfahren. Dabei wird eingegangen auf soziale und psychische Faktoren, auf direkte Auswirkungen der Krebserkrankung oder -therapie auf die Psyche, sowie die Auseinandersetzung der Patienten, ihrer Angehörigen und der medizinischen Betreuer mit der Krebserkrankung.

chronisch

langanhaltend, sich langsam entwickelnd

Onko

Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)

Gen

Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.

RNA

Die Ribonukleinsäure (RNA) ist der kleine Bruder der DNA . Sie ist ein einzelsträngiges kettenförmiges Molekül, das aus DNA umgeschriebene Erbinformation eines einzigen Genes enthält, und im Plasma der Zellen in das Genprodukt (= Eiweißmolekül, Protein) umgeschrieben wird (Biosynthese).

CHR

Komplette hämatologische Remission (complete haematologic response).

ELN

Das Europäische Leukämie Netz ist eine von der EU finanzierte Organisation bestehend aus Medizinern, Wissenschaftlern und Patienten aus dem Leukämie-Bereich, das zum Ziel hat, die Behandlung von Leukämie-Erkrankungen zu verbessern, Wissen zu generieren und dieses Wissen in Europa zu verbreiten.

Arm

= Behandlungsgruppe. Eine klinische Studie ist einarmig, wenn es nur eine Behandlungsgruppe und keine Kontrollgruppe gibt. In den meisten Studien gibt es zwei oder mehr Arme.

Tyrosinkinase-Domäne

Die Tyrosinkinase-Domäne liegt auf der intrazellulären Seite und wird, im Gegensatz zu anderen Proteinkinasen, in dieser Familie durch eine eingeschobene Sequenz zweigeteilt.

Polyzythämia Vera

Die Polycythaemia vera (auch Morbus Vaquez-Osler und Vaquez-Osler-Krankheit genannt) ist eine seltene myeloproliferative Erkrankung, bei der es zu einer Vermehrung aller drei Blutzellreihen (inbesondere Erythrozyten, aber auch Thrombozyten und Leukozyten) im Blut kommt. Dieser autonomen Proliferation aller drei Zellreihen liegt eine Mutation einer myeloischen Stammzelle (blutbildende Stammzelle im Knochenmark) zugrunde.

Lymphatisches

Gesamtheit der lymphatischen Gewebe wie Lymphknoten, Milz, Thymus, Mandeln, anatomische Grundlage des Immunsystems

chronisch

langanhaltend, sich langsam entwickelnd

Onko

Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)

Gen

Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.

Gen

Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.

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  1. Scemblix (Asciminib) von der Europäischen Kommission für erwachsene Patient:innen mit CML zugelassen
  2. Der EHA 2022 – ein Kongress im Hybrid-Format
  3. Heute (28. Juli) um 19 Uhr: Präsentation der Studienergebnisse zu "Körperliches Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) oder Mastozytose" – Ihr könnt bei Interesse dabei sein
  4. Umfrage zu schulischen & beruflichen Beeinträchtigungen durch CML – wir bitten Euch um Eure Hilfe!

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