Habe soeben mit dem Sekretariat von Prof.Dr.Dr. Kneba telefoniert.
Er hat kaum Termine frei und dann wäre es eine Privatleistung. Ich kann aber einen Termin in der Klinik bekommen beim Oberarzt, aber auch dieser wird nich zeitnah sein. Brauche aber erstmal alle Befunde......
Sie bespricht sich mit Prof Kneba und ruft mich morgen zurück. Sie meinte evtl reicht ja auch eine Telefonat.
Hmmm, vom Telefonat bin ich nicht so begeistert. Ich finde es wieder merkwürdig, suchen Patienten für die Studie, weil es so wenig Fälle gibt, aber Zeit haben sie nicht und Kassenpatient ist auch nicht der Hit.
Also sie war sehr freundlich, aber das man überall so lange warten muss nervt mich, wie das ganze Gesundheitssystem.
Lg
Andrea

Liebe Marlene,
schnelle gute Besserung!!!!
Mein Hund ist krank (Hotspot am Hoden), war am WE völlig neben sich weil alles juckt. Nun bin ich völlig KO, weil er mir auch so leid tut.
Aber prompt tuen meine Hände wieder mehr weh.
Ich rufe jetzt mal in Kiel an, aber was ich gelesen habe, bedeutet bei Prof Kneba einen Termin zu bekommen : Bargeld!! Privatleistung:-(
Lg
Andrea

War heute noch beim Orthopäden, hatte sehr starke Schmerzen, konnte den Arm nicht mehr bewegen. Mit dem Muskel ist nichts, das ist eine Schleimbeutelentzündung.

Viel Ibuprofen und etwas Ruhe.

Wie geht es euch?

LG

Wir müssen uns gegenseitig etwas aufbauen und Erfahrungen austauschen.

Marlene, So habe ich es auch nicht verstanden. Ist doch toll wenn du einen Arzt hast der auch die menschliche Seite verstehen kann. Ich hätte ihn auch angeschrieben. Ich habe Dich richtig verstanden und ich finde es auch super das Du uns daran teilhaben lässt!! DANKE SCHON!!
LG
Andrea

Zu einem Akut Fall kommt es auch nicht, aber bei vielen Sorgen und Problemen , ist einfach ein Ansprechpartner zur Not da. Hatte mich da etwas unmissverständlich ausgedrückt. Ich habe auch nicht vor, ihn wegen irgendwelchen Kleinigkeiten anzutexten. Aber es ist alles so neu, man denkt zuviel und macht sich unendlich Sorgen. Man kann vieles nicht deuten und lebt einfach nicht mehr so unbeschwert wie sonst.

Hallo Marlene,
Tollllll lgl, super Arzt!!!!!! Den hätte ich auch Gern! Meine ist auch gut aber sachlich und ich denke ich habe da den Panikstempel und deshalb bekomme ich nicht so viele Erklärungen. Aber sie meinte ja bei mir auch das es nichts damit zu tun hat. Muskel und Knochenschmerzen......Vielleicht psychosomatisch bei mir plus Anspannung!!??
Aber toll das er geantwortet hat. Ich hatte auch mal gefragt was ich im Notfall am Wochenende oder Nachts tun kann bzw. welche Klinik ich aufsuchen soll, da meinte sie sowas ist ihr nicht bekannt das es zu einem schnellen Akutfall kommt.
Lg
Andrea

Hallo Andrea

natürlich ist man nicht mehr so unbefangen und gelassen wie früher, das geht mir auch so.
Und natürlich gibt es auch Menschen, die noch schlimmer dran sind, wie wir.
Wenn wir weiter ohne große Einschränkungen damit alt werden können, wäre das super.
Ich habe ja trotzdem Angst, dass die Erkrankung irgendwann fort schreitet und nicht mehr zu behandeln ist.
Es ist halt immer noch ein Unsicherheitsfaktor und Unsichert löst Angst und Sorgen aus.

LG

Ja, er ist ein toller Arzt, eigentlich der kompetenteste und netteste, den ich je kennengelernt habe.

Hallo zusammen,

ich habe heute Morgen eine email zu meinem Onkologen geschickt, mit der Bitte um Einschätzung meiner Symptomatik. Er hatte mir beim letzten Besuch seine email gegeben, wenn irgendein unklares oder akutes Problem bei mir auftritt. Ich hatte ihm berichtet, dass ich bezüglich meiner LGL meinen Hausarzt nicht befragen kann, weil er keine Ahnung von der Erkrankung hat und somit Komplikationen nicht einschätzen kann. Und ich könnte zur nächsten Sprechstunde weitere Fragen sammeln und ihm dann kurz vor dem nächsten Termin per email senden. Dann kann er sich ein wenig vorbereiten. Das fand ich sehr nett.
Da ich bezüglich meiner Muskelschmerzen eine große Verunsicherung spürte, hatte ich ihm einfach heute eine email gesendet, mit der Bitte seiner Einschätzung, ob das entzündliche Prozesse im Rahmen der LGL sind.

Er hatte gerade geantwortet und meinte, nein, er sieht keinen Zusammenhang zwischen diesen Muskelschmerzen und der LGL. Die LGL wäre eine symptomarme Erkrankung, die eigentlich hauptsächlich nur eine Neutropenie macht und dadurch bedingt es zu häufigen Infekten führen kann. In Studien und in der Nachsorge wurden bei vielen Patienten häufiger assoziierte Autoimmunerkrankungen wie die RA oder Colitis oder andere Erkrankungen beobachtet, die aber auch nicht alle Pat. haben müssen.
Wer noch Begleiterkrankungen bekommt oder wer weiter symptomarm durchs Leben geht, das weiß man nicht, das steht noch in der Forschung.
Das einzige, was man definitiv weiß, ist, dass entartete Lymphozyten Antikörper gegen Neutrophile bilden und je nachdem, wie stark das getriggert ist, besteht auch die Gefahr für Infekte. Man behandelt die LGL deswegen auch nicht mit einer Chemo, sondern man behandelt nur auftretende Symptome bzw. die Folgen der Neutropenie, wenn zu viele Antikörper Komplikationen bereiten.

Das er sich prompt so schnell gemeldet hat, fand ich super nett und habe mich tausend mal bedankt.
Ich weiß zwar nicht, warum ich diese Schmerzzustände auf einmal habe, aber ich bin jetzt beruhigt.

Einen neuen Job könnte ich auch gebrauchen, aber erstmal finden.

LG

Liebe Marlene,
ich hoffe es kommt so an wie ich es meine. Ich verstehe Dich nur zu gut. Und diese Denkweise klappt natürlich auch nicht immer bei mir.....Aber ich versuche mir selber Mut zu machen. Ich habe selbstgemachten Apfelsaft vom Bauernhof mitgebracht....Und wenn ich die wie heute kaum aufgekommen, schießen mir auch die Tränen in die Augen.....dann halte ich mir vor Augen das es auch noch schlimmeres gibt......Aber natürlich fällt mir auch ein wie alles ohne Probleme ging......Aber am meisten fehlt mir meine Ausgelassenheit und herzliches Lachen aus tiefsten Herzen. Das ist anders geworden.....
Das nur zur Erklärung, Falles es falsch rübergekommen kam.....
Lg
Übrigens scheint dein Arzt echt toll zu sein!!!!!

Guten morgen,
ich habe einen Termin beim Orthopäden gemacht, mal sehen was der sagt. Ich schlafe sehr verspannt, und Verspannungen können auch viele Auswirkungen haben. Aber ich weiß es auch nicht.
Ich habe sogar meine Arbeit aufgegeben und mir eine andere gesucht um nur 25 Std zu arbeiten. Ich möchte die Dinge tuen die mir gut tun. Auch wenn es finanziell nun eine ganz andere Hausnummer ist.
Aber meine Zeit ist mit Geld nicht zu bezahlen Und ja, da bedeutet auch viele Einschränkungen......Aber ich möchte auch viele schöne Dinge tun, wie z.B.mit meinem Hund in der Natur sein usw. Ich hatte eine Arbeit die viel Zeit und Stress mit sich brachte.....
Ist irgendwie immer noch alles im Anpassungsprozeß, die Diagnose annehmen oder zu akzeptieren und verstehen usw.
Lg
Andrea

Hallo

also ich kann diese Schmerzen nicht deuten und verstehen, solche Beschwerden hatte ich sonst nicht. Vor allem kommen sie einfach so, ohne das es dafür einen Grund gibt, das finde ich so verwunderlich.

Wenn man Muskelschmerzen googelt, bekommt man eine Menge an Erklärungen und Ursachen, unter anderem rheumatoide Arthritis.

Jetzt bekomme ich auch Beschwerden an dem Muskelansatz des Oberarms. Wie Andrea schon beschrieben hat, kann ich den Arm schlecht hoch heben bzw. abspreizen oder rotieren.

Natürlich bin ich auch nicht scharf auf eine Therapie, aber so kann das auch auf Dauer nicht weiter gehen, ich muss noch ein paar Jahre arbeiten. Man mag ja auch nicht ständig krank sein. Das zieht mich gerade wieder richtig runter.

Ibby, wie lange dauerten diese Schmerzattacken und waren es bei Dir die Muskeln oder eher die Gelenke?
Bei mir sind es ja die Muskelansätze, die Schmerzen ausstrahlen und den Muskel beeinträchtigen.

LG

Die vorige Nachricht hatte ich schon heute Nachmittag verfasst, konnte sie aber wieder nicht abschicken, wegen dem Sch...w-lan. Wie man diese Schmerzen in den Händen, Schulter, rücken einordnen soll, weiß ich auch nicht. Bei mir fing es vor zwei Jahren auch in der Hüfte an, ging dann ins linke Knie und dann ins rechte. Es ist halt so, dass keiner sich gut auskennt und einen da gut beraten kann. Deswegen fragte ich auch, was ihr für ungeklärte Symptome habt.
Schlaft gut
Ibby

Hallo ihr Zwei,
Endlich wieder w-lan. War jetzt zwei Tage ausgefallen, aber viel Zeit hab ich trotzdem nicht. Auch an der Mosel ist es übrigens knalleheiß.
Toll, was du alles erfragt hast, Marlene!
Vielleicht bis heute Abend
Ibby