Es soll losgehen.

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bernd51
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Beitrag von bernd51 » 31.07.2008, 14:08

Hallo Thomas,
die Blutergüsse sind 3 - 5 cm. Das sieht aus, als hätte ich mit einem Bären geknutscht. Mitten im Gesicht. Da macht man sich schon Gedanken.
LG Bernd
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unknown

Beitrag von unknown » 31.07.2008, 14:06

Hallo Bernd! Das ist aber ungwöhnlich, dass du schon bei 88.ooo Thrombozyten blaue Flecken im Gesicht hast. Eigentlich liegen die Flecken vornehmlich an den Armen und Oberschenkeln. Wenn du sonst keine Beschwerden hast, würde ich nicht therapieren. Blaue Flecken kann man überschminken, und dein Thrombowert ist eigentlich immer noch top. ein Onkologe aus braunschweig meinte mal, bis 50.000 thrombos bräuchte man sich keine sorgen zu machen. Aber: Das ist meine Meinung!!!
Gruß, tina

Thomas55
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Beitrag von Thomas55 » 31.07.2008, 13:56

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo,
da bin ich wieder. Am 11.7. waren meine Thrombos bei 108000.
Gestern früh, beim Blick im Spiegel, sah ich zu meinem Schrecken 3 große Flecken wie Blutergüsse im Gesicht. Heute früh war ich beim Arzt. Thrombos 88000.
Er hat mir gleich das Rezept gegeben und morgen soll ich mit 19 Leukeranpillen anfangen. Alle 14 Tagen diese Menge. Der Krankenhausarzt von der 2. Meinung hatte mir auch für den Fall wenns losgeht Leukeran empfohlen. Sie meinen beide das würde erstmal helfen und zu härteren Mittel kann man immer noch greifen. So ein Mist.
LG Bernd
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Bernd,

von den 88.000 Thrombos können meines Wissens nach keine Petechien (kleine Blutergüsse) o.ä. entstehen, es sind in meinen Augen eigentlich noch recht viele Thrombos, selbst Operationen können bei diesen Werten problemlos gemacht werden, deshalb denke ich nicht dass die Flecken im Gesicht damit zusammenhängen....

Ich wünsch Dir dass Leukeran gut wirkt !

Gruß
Thomas
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bernd51
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Beitrag von bernd51 » 31.07.2008, 12:25

Hallo,
da bin ich wieder. Am 11.7. waren meine Thrombos bei 108000.
Gestern früh, beim Blick im Spiegel, sah ich zu meinem Schrecken 3 große Flecken wie Blutergüsse im Gesicht. Heute früh war ich beim Arzt. Thrombos 88000.
Er hat mir gleich das Rezept gegeben und morgen soll ich mit 19 Leukeranpillen anfangen. Alle 14 Tagen diese Menge. Der Krankenhausarzt von der 2. Meinung hatte mir auch für den Fall wenns losgeht Leukeran empfohlen. Sie meinen beide das würde erstmal helfen und zu härteren Mittel kann man immer noch greifen. So ein Mist.
LG Bernd
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unknown

Beitrag von unknown » 10.06.2008, 11:40

Hallo Zusammen
Mein Mann 50 Jahre war gestern beim Artzt seine Leukos haben sich inerhalb eines Jahres verdoppelt jetzt 60.000 die anderen Werte sind im grünen Bereich .Der Artzt meinte er müsse in den nächsten 1-2 Jahren mit einer Chemo rechnen und da er noch relativ jung ist seine Lebenserwartung mit der Krankheit nicht so hoch wäre wie bei einem gesunden Menschen.Ich bin fix und fertig nur am weinen was meint Ihr dazu ?Vielen Dank für Eure Antwort.L.g ...Hilde

Thomas55
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Beitrag von Thomas55 » 04.06.2008, 17:35

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Bernd,
lass dich nicht gleich Verunsichern. Ich habe sehr viel schlechtere Werte des Blutes, z.b. Hb 8.2, Leuko´s170 tsd, Thrombozyten 56 tsd. Die Milz ist sehr groß. Ich habe kaum Beschwerden. Nur ab und an mal ein Völlegefühl. Und ich lasse mich zur Zeit nicht therapieren. Allerdings bin ich doch neugierig geworden mit der Behandlung von Kortison gegen die Milz.
Daher meine Frage: Wird diese dann kleiner und behandelt das der Hämatologe?

Alles Gute und eine lange beschwerdefreie Zeit

Michael02
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Michael,

durch die Kortisonstoßbehandlung wurde meine Milz nicht kleiner, sie ist nach wie vor riesig. Das Kortison behindert lediglich den vermehrten Abbau der Thrombos in der Milz (Hyperspleniesyndrom). Bei mir funktioniert dieses Spielchen schon jahrelang und da ich das Kortison ja immer nur tag(e)weis(e) nehme halten sich die Nebenwirkungen des Kortisons auch in Grenzen. Meine Thrombos schwanken dadurch im Bereich zwischen 35.000 und 60.000, allerdings ist mein HB-Wert wesentlich höher wie bei Dir (um die 14).

Gruß
Thomas

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Michael02
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Beitrag von Michael02 » 04.06.2008, 10:55

Hallo Bernd,
lass dich nicht gleich Verunsichern. Ich habe sehr viel schlechtere Werte des Blutes, z.b. Hb 8.2, Leuko´s170 tsd, Thrombozyten 56 tsd. Die Milz ist sehr groß. Ich habe kaum Beschwerden. Nur ab und an mal ein Völlegefühl. Und ich lasse mich zur Zeit nicht therapieren. Allerdings bin ich doch neugierig geworden mit der Behandlung von Kortison gegen die Milz.
Daher meine Frage: Wird diese dann kleiner und behandelt das der Hämatologe?

Alles Gute und eine lange beschwerdefreie Zeit

Michael02
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Beitrag von Michael02 » 04.06.2008, 10:55

Hallo Bernd,
lass dich nicht gleich Verunsichern. Ich habe sehr viel schlechtere Werte des Blutes, z.b. Hb 8.2, Leuko´s170 tsd, Thrombozyten 56 tsd. Die Milz ist sehr groß. Ich habe kaum Beschwerden. Nur ab und an mal ein Völlegefühl. Und ich lasse mich zur Zeit nicht therapieren. Allerdings bin ich doch neugierig geworden mit der Behandlung von Kortison gegen die Milz.
Daher meine Frage: Wird diese dann kleiner und behandelt das der Hämatologe?

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bernd51
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Beitrag von bernd51 » 03.06.2008, 20:19

Hallo Waldi,
ich gebe Dir recht. Mit kurz oder lang meinte er 3 - 6 Monate.
Aber ich sehe das mittlerweile auch gelassen. Da ich nach wie vor keine typischen Beschwerden habe,
werde ich das Ding erstmal aussitzen. Häufige Blutkonrtollen müssen reichen.
Schönen Abend noch
Gruß Bernd
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Waldi
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Beitrag von Waldi » 03.06.2008, 19:08

Hallo Bernd,

Du schreibts, dass Du wohl über kurz oder lang mit einer Therapie rechnen musst. Irgendwann sind wir damit ja alle dran, aber wenns irgendwie geht, dann doch bitte "lang". Leukos von 60tsd allein sind ja noch lange kein Grund für eine Therapie. Da Deine anderen Werte stabil sind, würde ich an Deiner Stelle damit noch warten. Auf die Prognosefaktoren ZAP70 und CD38 ist kein Verlass. Die mögen ja bei vielen Patienten zutreffend sein, bei vielen aber auch nicht, wie ich von einem kompetentem Klinikhämatologen erfahren habe. Er macht keine Therapieentscheidung davon abhängig.

Vor 2 Jahren wollte mich ein Internist aufgrund der bei mir festgestellten schlechten Prognosewerte unbedingt zur Therapie überreden. Angesichts meines damals 6jährigen stabilen Verlaufs hielt mein Hämatologe das für ausgemachten Schwachsinn. Meine Leukos sind in den letzten beiden Jahren zwar von 50 auf 60tsd angestiegen, jedoch sind alle anderen Blutwerte immer noch völlig o.k, größere Lymphkoten sind keine vorhanden und ich habe keine der üblichen CLL-Symptome. Soviel zum Thema Prognosefaktoren! Lass Dich damit nicht verunsichern.

Gruß Waldi

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Beitrag von bernd51 » 03.06.2008, 17:43

Hallo,
hier bin ich wieder. Nachdem Köln wegen der 2. Meinung terminlich nicht geklappt hat, war ich in Berlin in der Rössle-Klinik. Die sind auch spezialisiert. Hatte dort eine komplette Untersuchung mit
Labor. Heute rief mich dann der Oberarzt an, um mir mitzuteilen, daß irgendwelche Werte
( Zap 70 und CD 38) sehr dynamisch sind und ich wohl kurz oder lang um eine Therapie nicht
rumkomme. Zwar nicht heute, nicht morgen aber wahrscheinlich in einigen Wochen. Leukos sind in den letzten 4 Wochen auf 60000 gestiegen, der Rest ist stabil geblieben.
Auf Anfrage empfahlen sie dort übrigens auch mit Leukeran zu beginnen. Das wäre für mich im Moment ideal und würde mich erstmal in Binet A halten.
Freitag bin ich wieder bei meinem Arzt. Dann werden wir weitersehen.
Gruß Bernd
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MAXXI
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Beitrag von MAXXI » 07.05.2008, 18:32

Hallo Bernd,
schließe mich jetzt Waldis Meinung an.
So wie Du die Lage schilderst ist doch noch alles im 'grünen' Bereich.
Wenn die Thrombos das einzige Problem sind und bleiben können die auch bei Bedarf per Thrombozyten-Transfusion nach oben gebracht werden - ist nur die Frage wie lange der Wert oben bleibt. Bei den Patienten die ich kennengelernt habe wurde erst in Bereichen zwischen 10 und 20 transfundiert.
Bin auch sehr gespannt auf die 2. Meinung.
Ich drück Dir die Daumen, dass Du die Therapie noch weit in die Zukunft schieben kannst.
Viele Grüße
Hans
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Beitrag von bernd51 » 07.05.2008, 15:00

Hallo Waldi,
sehe ich mittlerweile auch so. Ich werde den Termin auf jeden Fall wahrnehmen und sofort berichten.
Gruß Bernd
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Waldi
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Beitrag von Waldi » 07.05.2008, 14:18

Hallo Bernd,

Deine Werte sind doch noch gar nicht so schlecht. Auch Deine Thrombos sind noch lange nicht besorgniserregend gesunken, allerdings sollten sie jetzt schon etwas engmaschiger als zuvor kontrolliert werden. Müdigkeit dürfte bei einem Hb-Wert von 13,7 eigentlich kein Thema sein. Vielleicht hast Du nur zuviel gearbeitet? Wenn Deine Milz nicht riesengroß sein sollte, dann bleibe ich bei meiner Meinung: noch keine Therapie! Damit werden schwerwiegende Symptome der CLL behandelt und keine Laborwerte .

Sag mal Bescheid, wie die 2te Meinung ausgefallen ist. In der UK-Köln bist Du damit ja genau an der richtigen Adresse.

Gruß
Waldi


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Beitrag von bernd51 » 07.05.2008, 11:46

Hallo,
vielen Dank erstmal für eure Meinungen.
Hier sind die Fakten:
Milz: vergrößert, Leber: etwas vergrößert, Leukos: 46300, HB: 13,7, Thrombos: 100000.
Lymphknoten normal, keine weiteren Beschwerden. Müdigkeit ist wohl altersbedingt normal.
Hauptproblem sieht mein Arzt darin, das die Thrombos stetig sinken. Von 29. Januar bis gestern von 132000 auf 100000.
Meine Arbeit kann ich selbst steuern, ist viel im Büro und Telefon und Computer. Ist halt der Nachteil, wenn man selbständig ist und sonst keine Einnahmen hat. Aber was solls, da muß ich durch.
Habe heute morgen mit der Uniklinik Köln telefoniert, die Ärztin bot mir einen Termin an. Werde ich wahrnehmen wg. 2ter Meinung.
Gruss Bernd
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