Es soll losgehen.

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von Thomas55 » 20.01.2010, 12:37

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hat leider nicht lange angehalten. Ich war heute Morgen zur vierteljährlichen Kontrolluntersuchung. Meine " Freunde " sind wieder da.
Leukos 28900 Lym. 71,8 % Thrombos machen Platz 122000.

Scheiße.

LG Bernd


</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Bernd,

Dein Frust kann ich verstehen, aber keine Panik, es ist völlig normal dass Leukeran nicht lange hält, hat mich eher gewundert dass es bei Dir so gut ging. Die Werte die Du schreibst sind ja noch unproblematisch, da muß man momentan vermutlich nichts machen. Man kann die Zeit nutzen das Krankheitsprofil zu erstellen - falls dies noch nicht gemacht wurde um dann irgendwann in der Zukunft eine angemessene Strategie zu finden. Die Thrombos sind ja noch so hoch, da gibts noch keinerlei Handlungsbedarf. Ob die den Lymphos "Platz" machen, wie Du schreibst, ist ja vermutlich auch noch nicht geklärt. Bei einigen Cllern fallen diese aufgrund ITP oder einer Überfunktion einer großen Milz, da kann dann mit Dexa gearbeitet werden.

Gruß
Thomas

[addsig]

von bernd51 » 20.01.2010, 10:46

Hat leider nicht lange angehalten. Ich war heute Morgen zur vierteljährlichen Kontrolluntersuchung. Meine " Freunde " sind wieder da.
Leukos 28900 Lym. 71,8 % Thrombos machen Platz 122000.

Scheiße.

LG Bernd


von Thomas55 » 29.07.2009, 11:10

Hallo Bernd,

ich kann mir da eigentlich keinen Zusammenhang vorstellen. Wenn die Leukerantherapie wie meist mit Kortison zusammen gegeben wird, könnte man sich während der Therapie durchs Kortison verursacht eine Gewichtszunahme vorstellen. Aber jetzt danach ? Bei mir gabs damals in der Richtung nichts zu beobachten...

Gruß
Thomas
[addsig]

von bernd51 » 28.07.2009, 20:43

Hallo,
vor 4 Wochen habe ich mit der Therapie aufgehört. 1 Jahr lang habe alle 14 Tage 20 Leukeran gefuttert. Es ging mir richtig gut dabei. Meine Werte waren vor 4 Wochen bei Leukos 10,9
HB 14,8 Thrombos 132 tsd. Aber mein Doc meinte länger sollte ich es nicht nehmen.
Nun habe ich aber in den letzten 4 Wochen, bei gleicher Lebensweise, 6 Kilo zugenommen.
Ich habe nicht mehr und nicht weniger und nichts anderes gegessen wie sonst. Bewegung auch gleich.
Hat schon mal jemand gehört, ob es da mit den Pillen einen Zusammhang gibt ?

Danke.
LG Bernd

von Thomas55 » 23.05.2009, 18:44

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo
ich hätte da eine Frage .
Wie ist das mit den Blutwerten was muss beachtet werden bei der CLL auser die Leukos.
Thrombozyten dürfen die nicht zu hoch oder niedrig sein ?
Hämoglobin für was ist dieser Wert ?
Lymphocyten ?
Danke für eure Antwort
Gruss...Ingrid
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Ingrid,

hier gibts Infos :http://www.nhl-info.de/exec/start?site= ... tm&check=0

Gruß
Thomas

[addsig]

von unknown » 23.05.2009, 17:18

Hallo
ich hätte da eine Frage .
Wie ist das mit den Blutwerten was muss beachtet werden bei der CLL auser die Leukos.
Thrombozyten dürfen die nicht zu hoch oder niedrig sein ?
Hämoglobin für was ist dieser Wert ?
Lymphocyten ?
Danke für eure Antwort
Gruss...Ingrid

von Thomas55 » 23.05.2009, 14:03

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Thomas,






Das klingt ja schlimm mit den Pilzerkrankungen, hast Du eine Ahnung, wie das zustande kommt? Ich meine jetzt nicht chemisch, sondern ob man sich das irgendwo holen kann (z.B. im Schwimmbad)? Ich schwimme ja sehr gerne, das trägt auch zur Stärkung des Immunsystems bei.

Rüdiger
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Rüdiger,

klar, man kann sich die Pilze auch irgendwo holen, wie z.B. Fußpilze im Hallenbad usw. Ein Großteil der Probleme entsteht aber durch im Körper vorhandene Pilze. So ist der Darm der meisten erwachsenen Menschen mit Candida albicans besiedelt. Dies ist normalerweise kein Problem, kann dann aber bei einem geschwächten Immunsystem zum Problem werden da sich die Pilze dann dort explosionsartig vermehren können. Verstärkt wird dann das Problem durch Medikamente wie Antibiotika oder Kortison. Vom Darm über den oberen Verdauungstrakt bis zur Lunge ist ja kein weiter Weg, kommt bei Leukämiekranken auch nicht so selten vor, manchmal ist das so hartnäckig dass ein Teil der befallenen Lunge entfernt werden muß. Dass Candida das ZNS bzw. Gehirn befällt ist schon eher selten, sollte aber bei unklaren Symptomen einfach mit bedacht werden. Im unten genannten Beispiel wurde das Problem monatelang nicht entdeckt und das Fieber mit Antibiotika behandelt, bis man endlich, viel zu spät, auf die richtige Ursache kam.

Die Beispiele sollen keine Ängste wecken, eher dazu anregen als informierter Patient mitzudenken. Als ich die "Pilzlunge" hatte kam ich vor dem Arzt auf die Idee und hab das dann auch geäußert...

Gruß
Thomas

[addsig]

von NL » 22.05.2009, 21:43

Rüdiger,
Leukämie lässt sich durch Handauflegen und gutes Zureden nicht behandeln. Leukämie wirkt auch definitiv nicht lebensverlängernd, auch nicht, wenn Du Statistiken falsch interpretierst.
Leukämie ist eine lebensbedrohliche Erkrankung, deren Ursachen in "entarteten" Zellen auf molekularer Ebene zu finden sind. Dementsprechend muss man Mittel finden, diese "entarteten" Zellen zu vernichten oder irgendwie auszuschalten. Sport, psychischer Unterstützung und Sport helfen Dir da nicht weiter, Du bist auf die Hilfe der Molekularbiologen usw. angewiesen.
Körperliche und physische Fitness können die Behandlung selbstverständlich unterstützen, aber alleine sind sie keine Behandlung und können diese auch nicht ersetzen.
Die Chemie bzw. Molekularbiologie stellen die einzigen Mittel zur Verfügung (ja, es gibt auch Taxol oder Ähnliches) , mit denen Krebs behandelt oder zurückgedrängt werden kann. Manche Krebsarten kann man nur sehr kurzzeitig verlangsamen, bei anderen geht es besser bis zu einer Heilung. Diese Erfolge sind auf Zahlen und Molelüle zurückzuführen.
Also, alles Gute und immer locker durch die Hose ausatmen...
Niko

von tadek00 » 22.05.2009, 18:09

Hallo Thomas,

da muss ich meine Aussage bzgl. Prof. Hallek noch etwas präzisieren.
Ich kenne ihn nicht persönlich, aber ich habe in der Zwischenzeit einige seiner Forschungsberichte gelesen. Da bin ich tatsächlich entsetzt, dass es ihm offensichtlich mehr um Zahlen und Körper-Chemie geht und weniger um den (kranken) Menschen an sich. Zur Heilung trägt eben nicht nur die Körper-Chemie bei, sondern sehr stark auch die Psyche, die Ernährung, die allgemeine Fitness. Vielleicht kann er nicht anders, weil er dafür Gelder bekommt, andererseits will ich solche Forschung "im Elfenbeinturm" auch nicht ganz ablehnen. Schließlich habe ich selber als Chemiker auch im "Elfenbeinturm" geforscht.

Was ich als sehr großen Mangel empfinde, und das ärgert mich richtig, ist, dass es kaum noch Studien gibt, wo auch völlig Unbehandelte (wie ich) teilnehmen können. Erst das würde doch zu klaren Aussagen führen und nicht ständige Vergleiche von Medikamenten, wo das letzte (das neueste) angeblich immer besser ist. Und das auch noch, ohne abzuwarten, ob man wirklich zu einer befriedigenden Verminderung der Todesrate kommt.
Die übliche 5-Jahres-Überlebensrate ist auch nicht so eindeutig wie es scheint.

Zu den Infektionen: vergeblich habe ich dazu zahlenmäßige Informationen gesucht. Was eindeutig bewiesen ist, ist die Zunahme der Infektionen durch Chemotherapie.
Mein Arzt hat mir kürzlich bescheinigt, dass ich ein sehr gutes Immunsystem habe. Und das bei einer Leukozahl von 80.000.

Das klingt ja schlimm mit den Pilzerkrankungen, hast Du eine Ahnung, wie das zustande kommt? Ich meine jetzt nicht chemisch, sondern ob man sich das irgendwo holen kann (z.B. im Schwimmbad)? Ich schwimme ja sehr gerne, das trägt auch zur Stärkung des Immunsystems bei.

Ich wünsche Dir alles Gute,

Rüdiger

[addsig]

von Thomas55 » 19.05.2009, 17:17

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>


Grau, teurer Freund, ist alle Theorie... (auch die von Hallek, der vor lauter Molekülen nicht mehr den Menschen sieht).

Gruß Rüdiger
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Rüdiger,

kennst Du Prof. Hallek persönlich ? Ich kenne ihn nicht persönlich, aber er wird von Patienten die von ihm betreut werden als menschlich sehr kompetent beschrieben. So allgemein formulierte Abqualifizierungen finde ich etwas daneben und sollten korrigiert werden!!

Ansonsten ist es so, dass die Todesursache Nr. 1 bei der Cll leider Infekte sind, auch wenn über längere Anfangsphasen der Cll noch keine Immunprobleme bestehen. Ich erlebte aber schon genügend Probleme am eigenen Leibe beispielsweise mit einer durch Pilze verursachte Pneumonie. Mein durch die Cll verusachtes Immunmangelsyndrom bekämpfe ich schon seit über 10 Jahre durch kontinuierliche Immunglobulinsubstitution. Ein Mitglied unserer Selbsthilfegruppe hatte Pilze im Gehirn (Menigitis durch Pilze) war schon am sterben und ist jetzt auf den Rollstuhl angewiesen und schwerst behindert.

Gruß
Thomas

[addsig]

von tadek00 » 19.05.2009, 11:04


hallo Waldi,

Du schreibst:

Infektanfälligkeit ist ein typisches Symptom der CLL.

Wie erklärst Du Dir nun, dass in mehreren Erfahrungsberichten (auch in Deinen) betont wird, dass kaum noch Infektionen auftreten???

Auch ich bin glücklicherweise seit längerem von Infektionen verschont geblieben.

Also müssen sich logischerweise auch "gute" Leukozyten vermehrt haben!

Grau, teurer Freund, ist alle Theorie... (auch die von Hallek, der vor lauter Molekülen nicht mehr den Menschen sieht).

Gruß Rüdiger

[addsig]

von annachristine » 15.05.2009, 12:48

Hallo Bille,
bei meinem Mann ist der Hb-Wert auch immer das Salz in der Suppe. Wenn dieser bei ihm unter 7,0 geht muß wieder was gemacht werden.
Bei seiner letzten Kontrolluntersuchung lag er bei 9,7; Leykos bei 9,9; Tromb im Durchschnittswert und die Eryth sind bei 5,2. Der behandelnde Arzt spricht aber immer noch von guten Blutwerten.
Trent für den Hb ist aber abfallend. Doch wann das Behandlungsstadium erreicht ist, kann nicht vorhergesagt werden.
Viele liebe Grüße

Anna-Christine

[addsig]

von Bille » 14.05.2009, 14:54

hallo,

meine ärztin behandelt mich - ohne gravierende krankheitsprobleme- dann, wenn der Hb-wert unter 10 ist, ungefähr bei 8.
findet ihr das o.k.?

grüße bille
[addsig]

von wolla » 14.05.2009, 13:10

Hallo Betroffene,

so wie Waldi es schildert, ist es bei mir. Mein Leukos verharren momentan schon seit über einem Jahr bei ca. 200.000. HB bei 14,2, Throbos bei ca. 125.00. Natürlich ist 200.000 schon recht happig, aber wie erwähnt, es geht mir noch sehr gut. Ich habe seit weit über einem Jahr zu meinem Erstaunen keine Infekte gehabt, bis auf einen kleinen Schnupfen. Das kenne ich sonst überhaupt nicht. Infekte sonst immer ziemlich heftig und vor allem über 8-10 Wochen. Ich benutze aber auch seit ca. 1 Jahr ständig Handdesinfektionsmittel versch. Coleur und das recht häufig, vielleicht hilft es ja doch nicht nur dem Hersteller. Mit meiner Müdigkeit. die schon viel schlimmer war, hält es sich auch in Grenzen. Die mir von meinem Onkologen im Fall der Fälle empfohlene Therapie ist FCR, nachdem R. jetzt soeben zugelassen ist. Aber vielleicht schaffe ich es ja noch einige Jahre, denn mit einer Therapie fallen doch während und danach div. "Schlechtigkeiten" an, die ich momentan nicht habe!! Ich versuche nur, meine derzeitige Lebensqualität noch lange beizubehalten. Wir werden sehen.

Alles Gute an alle

Wolla


[addsig]

von Waldi » 13.05.2009, 20:41

Hallo Rolf,

mein Doc hat mir erklärt, dass man dann, wenn die Leukos rasch auf 200.000 angestiegen sind, unbedingt therapieren sollte. Und das ist auch die Erfahrung, die die Teilnehmer meiner SHG bei ihren Hämatologen gemacht haben. Wenn keine Symptome vorliegen, könnte man zwar mit 200.000 Leu immer noch ganz gut zu Recht kommen, weil aber die heute üblichen Therapien (FC, FCR oder BR) so effektiv sind, dass die Leukos oft schon beim ersten Zyklus in den Normbereich fallen, ist die dadurch auftretende Belastung für den Organismus riesengroß. Die abgestorbenen CLL-Zellen, es können etliche Kilogramm sein, müssen durch die Nieren ausgeschieden werden, wodurch die große Gefahr besteht, dass es dabei zum Nierenversagen kommt. Weiteres Abwarten ist also mit erheblichem Risiko verbunden. Da die meisten Ärzte aus diesem Grund kalte Füße bekommen, raten sie bei dieser Grenze zur Therapie. Mein Doc berichtete aber auch über Ausnahmen. So soll es Leute geben, deren Leukos ohne weitere Symptome sehr langsam auf 200.000 angestiegen sind und dann dort, niemand weiß warum, jahrelang verharren. Bei ihnen gilt weiterhin watch&wait, es wird dann lediglich engmaschiger kontrolliert. Das wird auch bei Wolla der Fall sein. Entscheidend ist also immer der Einzelfall. Ansonsten sei noch einmal gesagt, dass in den allermeisten Fällen schwerwiegende Krankheitssymptome die Behandlung erforderlich machen und nicht die Zahl der Leukos.

LG Waldi


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