Hallo Gabi,
willkommen in Jans Forum!
Ich kann gut verstehen, welche Fragen und Sorgen dich bewegen mit der neuen Situation.
Zunächst mal Binet A ist bei der CLL das beste Stadium und kein Grund zur Sorge, sondern des Aufatmens - hätte ja noch schlimmer kommen können.
Zunächst ändert sich für Dich überhaupt nichts, Du bist ähnlich gesund wie alle anderen ohne CLL auch. Deine CLL muss regelmäßig durch Blutuntersuchungen und eventuell Ultraschall kontrolliert werden. Am Anfang vielleicht 1/4 jährlich und wenn alles stabil ist 1/2 jährlich, das entscheidet Dein Hämatologe.
Positiv (zumindest für Seele und Körper) ist, wenn Du Dich auf Dich besinnst:
Spaziergänge in der Natur, Sport, ausgewogene Ernährung, autogenes Training und reduzieren des Infektionsrisikos durch angemessene, nicht übertriebene Hygiene und last but not least Pflege von sozialen Kontakten.
Über eine Therapie brauchst Du Dir vermutlich noch lange keine Gedanken machen, so dass Du Dich in den kommenden Monaten umfassend mit Deiner CLL und den Möglichkeiten auseinandersetzen kannst und in Abstimmung mit Deinem Hämatologen den für Dich richtigen Weg finden wirst.
Du bist hier in Jans Forum gut aufgehoben und kannst Dich in vielen Beiträgen mal quer informieren und Deine Fragen los werden.
Alles Gute
Hans
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Lebenserwartung wie hoch ???
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bernd51
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unknown
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Jan, ich bin neu hier und weiß noch nicht so recht, wie ich mich einloggen kann, deshalb schreibe ich über Dich /( Antwort): Hier meine Frage: Seit ca. 3 Wochen weiss ich, daß ich B-CLL habe nach Binet A. Kann mir jemand sagen, was mich da erwartet, wie die Therapieerfolge aussehen und wie andere Betroffene mit der Krankheit klargekommen sind. Bisher habe ich zwar sehr erhöhte Leukos ( 45000 ) aber sonst keine spürbaren Symptome. Allerdings sind schon einige Lymphknoten vergrößert. Ich bin 52 Jahre alt und weiss im Moment gar nicht, wie mir geschieht. Würde mich freuen, wenn jemand antwortet -
Grüße Gabi
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Gabi,
erstmal herzlich willkommen hier.
So wir Dir ging es vielen hier. Man bekommt so eine Diagnose und es haut einen erstmal die Beine weg. Aber ich kann Dir versichern, es gibt erstmal keinen Grund zur Panik. Viele hier leben mit der Krankheit schon einige Jahre und es geht Ihnen gut. Meine Diagnose bekam ich
Anfang 2005. Im letzten Jahr entschloß ich mich auf Anraten zu einer Therapie und bis jetzt sind alle Werte wieder im grünen Bereich. Auch während der Therapie habe ich voll gearbeitet
und normal gelebt. Wichtig ist, das Du alle empfohlenen Impfungen durchführst ( welche sagt Dir bestimmt Dein Onkologe) und dann positiv denken und weiterleben. Man kann mit dieser Krankheit auch alt werden. Also Kopf hoch.
Lg Bernd
Grüße Gabi
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Gabi,
erstmal herzlich willkommen hier.
So wir Dir ging es vielen hier. Man bekommt so eine Diagnose und es haut einen erstmal die Beine weg. Aber ich kann Dir versichern, es gibt erstmal keinen Grund zur Panik. Viele hier leben mit der Krankheit schon einige Jahre und es geht Ihnen gut. Meine Diagnose bekam ich
Anfang 2005. Im letzten Jahr entschloß ich mich auf Anraten zu einer Therapie und bis jetzt sind alle Werte wieder im grünen Bereich. Auch während der Therapie habe ich voll gearbeitet
und normal gelebt. Wichtig ist, das Du alle empfohlenen Impfungen durchführst ( welche sagt Dir bestimmt Dein Onkologe) und dann positiv denken und weiterleben. Man kann mit dieser Krankheit auch alt werden. Also Kopf hoch.
Lg Bernd
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Gabriele
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Hallo Jan, ich bin neu hier und weiß noch nicht so recht, wie ich mich einloggen kann, deshalb schreibe ich über Dich /( Antwort): Hier meine Frage: Seit ca. 3 Wochen weiss ich, daß ich B-CLL habe nach Binet A. Kann mir jemand sagen, was mich da erwartet, wie die Therapieerfolge aussehen und wie andere Betroffene mit der Krankheit klargekommen sind. Bisher habe ich zwar sehr erhöhte Leukos ( 45000 ) aber sonst keine spürbaren Symptome. Allerdings sind schon einige Lymphknoten vergrößert. Ich bin 52 Jahre alt und weiss im Moment gar nicht, wie mir geschieht. Würde mich freuen, wenn jemand antwortet -
Grüße Gabi
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Grüße Gabi
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jan
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- Registriert: 19.07.2010, 10:14
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Marc
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Hallo,
z.Zt. ist Leukämie nur mittels einer KMT/SZT vollständig heilbar.
Allerdings lassen sich heute schon viele Leukämiearten hervorragend therapieren,
so dass dies zwar keine vollständige Heilung bedeutet, aber für sehr viele Patienten
extrem nah an diesen Zustand herankommt.
Leider ist Deine Frage nicht sehr genau, deshalb können wir auch nur sehr allgemein
antworten.
Gruss
Marc
[addsig]
z.Zt. ist Leukämie nur mittels einer KMT/SZT vollständig heilbar.
Allerdings lassen sich heute schon viele Leukämiearten hervorragend therapieren,
so dass dies zwar keine vollständige Heilung bedeutet, aber für sehr viele Patienten
extrem nah an diesen Zustand herankommt.
Leider ist Deine Frage nicht sehr genau, deshalb können wir auch nur sehr allgemein
antworten.
Gruss
Marc
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Hallo unregistrierter Gast,
ich schließe mich den Darstellungen von Thomas und Waldi an. Wenn Du erst ein paar Jahre
mit der Diagnose CLL gelebt hast, siehst Du die Welt mit ganz anderen Augen. Ich habe meine
Diagnose nun auch schon über zwei Jahre und lebe eigentlich bis jetzt ganz gut damit. Wobei
meine Thrombos bei jeder vierteljährlichen Untersuchung im UKT Tübingen kontinuierlich
hochgehen und stehen im Moment bei 41.000. Also Kopf hoch, in ein bis zwei Jahren siehst
Du den Vorgang auch anders als heute und bist nicht mehr so aufgeregt. Auch ich war nach
der Diagnose 2004 völlig durch den Wind und habe tagelang geheult. Heute kann ich darüber
reden, ohne dass Tränen kommen.
Wobei ich allerdings meine Krankheit nur meinen engsten Verwandten "verraten" habe, alle
unsere Freunde wissen nichts davon. Ich wollte und will nicht von jedem und jedermann täglich
angesprochen werden, wie es mir geht. Und so komme ich ganz gut damit zurecht.
Alles Gute und Kopf hoch, wir werden alle wieder gesund.
In diesem Sinne
Mausi22
ich schließe mich den Darstellungen von Thomas und Waldi an. Wenn Du erst ein paar Jahre
mit der Diagnose CLL gelebt hast, siehst Du die Welt mit ganz anderen Augen. Ich habe meine
Diagnose nun auch schon über zwei Jahre und lebe eigentlich bis jetzt ganz gut damit. Wobei
meine Thrombos bei jeder vierteljährlichen Untersuchung im UKT Tübingen kontinuierlich
hochgehen und stehen im Moment bei 41.000. Also Kopf hoch, in ein bis zwei Jahren siehst
Du den Vorgang auch anders als heute und bist nicht mehr so aufgeregt. Auch ich war nach
der Diagnose 2004 völlig durch den Wind und habe tagelang geheult. Heute kann ich darüber
reden, ohne dass Tränen kommen.
Wobei ich allerdings meine Krankheit nur meinen engsten Verwandten "verraten" habe, alle
unsere Freunde wissen nichts davon. Ich wollte und will nicht von jedem und jedermann täglich
angesprochen werden, wie es mir geht. Und so komme ich ganz gut damit zurecht.
Alles Gute und Kopf hoch, wir werden alle wieder gesund.
In diesem Sinne
Mausi22
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Waldi
- Beiträge: 456
- Registriert: 21.07.2010, 18:34
- Kontaktdaten:
Hallo Roland,
diese Frage stellt sich vermutlich jeder, der die Diagnose gerade erhalten hat. Wenn man mit seiner Krankheit bereits ein paar Jahre hinter sich gebracht hat, sieht man diese Frage viel gelassener. Vergiss alle Zahlen sofort wieder, die Du darüber in der Literatur findest. Dort wird meistens das sogenannte mediane Überleben aufgeführt, das von Thomas schon gut erläutert wurde. Zu den im genannten Zeitraum Verstorbenen gehören nicht nur diejenigen, die an den Folgen der CLL verstarben, sondern auch auch alle, deren Todesursache damit garnicht in Zusammenhang steht, wie etwa: gegen Baum gefahren, oder Dachziegel auf den Kopf gefallen. Das aber kann bekanntermaßen auch jedem gesunden Menschen passieren.
Du solltest Dir keinen Stress über Dein Abtreten von dieser Welt machen, sondern mal überlegen, was Du noch Schönes und Sinnvolles in Deinem Leben machen kannst. Stress ist nebenbei gesgt, das beste Mittel, um seine CLL rasch voran schreiten zu lassen! Finde eine neue Aufgabe, die Dir Freude macht und/oder die Dich fordert, dann verschwinden die bösen Gedanken von selbst.
Ich wünsche Dir viel Erfolg dabei
Waldi
[addsig]
diese Frage stellt sich vermutlich jeder, der die Diagnose gerade erhalten hat. Wenn man mit seiner Krankheit bereits ein paar Jahre hinter sich gebracht hat, sieht man diese Frage viel gelassener. Vergiss alle Zahlen sofort wieder, die Du darüber in der Literatur findest. Dort wird meistens das sogenannte mediane Überleben aufgeführt, das von Thomas schon gut erläutert wurde. Zu den im genannten Zeitraum Verstorbenen gehören nicht nur diejenigen, die an den Folgen der CLL verstarben, sondern auch auch alle, deren Todesursache damit garnicht in Zusammenhang steht, wie etwa: gegen Baum gefahren, oder Dachziegel auf den Kopf gefallen. Das aber kann bekanntermaßen auch jedem gesunden Menschen passieren.
Du solltest Dir keinen Stress über Dein Abtreten von dieser Welt machen, sondern mal überlegen, was Du noch Schönes und Sinnvolles in Deinem Leben machen kannst. Stress ist nebenbei gesgt, das beste Mittel, um seine CLL rasch voran schreiten zu lassen! Finde eine neue Aufgabe, die Dir Freude macht und/oder die Dich fordert, dann verschwinden die bösen Gedanken von selbst.
Ich wünsche Dir viel Erfolg dabei
Waldi
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Thomas55
- Beiträge: 1744
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Roland,
wenn Du Dein Krankheitsstadium kennst und googelst findest Du die mittlere Überlebensdauer. Diese ist z.B. im Stadium IV nach Rai, oder C nach Binet nur 24 bis 36 Monate. Diese Zahl besagt aber nur, dass in dieser Zeit die Hälfte der Patienten gestorben sind, die andere Hälfte könnte theoretisch noch ewig leben. In diesen Zahlen ist natürlich auch nicht der medizinische Fortschritt d.h. die neuen Behandlungsmöglichkeiten enthalten.
Wie vermutlich die meisten Patienten hat mich die Frage auch immer wieder bewegt, allerdings habe ich diese 24 bis 36 Monate mit nun 120 Monaten schon mehrmals übertroffen, insofern sehe ich diese Zahlen doch eher gelassen...
Gruß
Thomas
[addsig]
wenn Du Dein Krankheitsstadium kennst und googelst findest Du die mittlere Überlebensdauer. Diese ist z.B. im Stadium IV nach Rai, oder C nach Binet nur 24 bis 36 Monate. Diese Zahl besagt aber nur, dass in dieser Zeit die Hälfte der Patienten gestorben sind, die andere Hälfte könnte theoretisch noch ewig leben. In diesen Zahlen ist natürlich auch nicht der medizinische Fortschritt d.h. die neuen Behandlungsmöglichkeiten enthalten.
Wie vermutlich die meisten Patienten hat mich die Frage auch immer wieder bewegt, allerdings habe ich diese 24 bis 36 Monate mit nun 120 Monaten schon mehrmals übertroffen, insofern sehe ich diese Zahlen doch eher gelassen...
Gruß
Thomas
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MegaGerd
- Beiträge: 35
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Alzenau
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Hallo Roland,
eine eindeutige Aussage ist nicht ganz leicht, weil hierzu viele Einzelkriterien berücksichtigt werden müssen: Alter des Patienten, körperlicher Allgemeinzustand, weitere vorhandene chronische Erkrankungen, Stand der CLL-Erkrankung bei Diagnosestellung etc.
Ich persönlich kenne mehrere CLL-Patienten aus einer Leukämie-Selbsthilfegruppe, die bereits seit fast 20 Jahren von ihrer CLL-Diagnose wissen. Sie sind meitlerweile Ende 60 und mitte 70 Jahre alt. Die jeweilige Behandlung richtet sich nach dem Stand der CLL. Zunächst wird im Allgemeinen mit "Watch and Wait" begonnen. D.h. es wird nicht behandelt, sondern die CLL wird durch regelmäßige Kontrollen beobachtet. Bei einem Anstieg der kranken Zellen wird vorübergehend mit Medikamenten behandelt, die bei eintretender Besserung wieder abgesetzt werden.
Ich habe im Internet gelesen (leider weiß ich nicht mehr auf welcher HP), daß bei einer CLL in den meisten Fällen nicht diese sondern das Alter der Patienten oder andere Erkrankungen die Todesursache sind.
Es besteht also in der Regel keine akute Lebensgefahr und auch die Lebenserwartung ist trotz CLL-Erkrankung in der Regel hoch.
Alles Gute und herzliche Grüße,
Gerd
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eine eindeutige Aussage ist nicht ganz leicht, weil hierzu viele Einzelkriterien berücksichtigt werden müssen: Alter des Patienten, körperlicher Allgemeinzustand, weitere vorhandene chronische Erkrankungen, Stand der CLL-Erkrankung bei Diagnosestellung etc.
Ich persönlich kenne mehrere CLL-Patienten aus einer Leukämie-Selbsthilfegruppe, die bereits seit fast 20 Jahren von ihrer CLL-Diagnose wissen. Sie sind meitlerweile Ende 60 und mitte 70 Jahre alt. Die jeweilige Behandlung richtet sich nach dem Stand der CLL. Zunächst wird im Allgemeinen mit "Watch and Wait" begonnen. D.h. es wird nicht behandelt, sondern die CLL wird durch regelmäßige Kontrollen beobachtet. Bei einem Anstieg der kranken Zellen wird vorübergehend mit Medikamenten behandelt, die bei eintretender Besserung wieder abgesetzt werden.
Ich habe im Internet gelesen (leider weiß ich nicht mehr auf welcher HP), daß bei einer CLL in den meisten Fällen nicht diese sondern das Alter der Patienten oder andere Erkrankungen die Todesursache sind.
Es besteht also in der Regel keine akute Lebensgefahr und auch die Lebenserwartung ist trotz CLL-Erkrankung in der Regel hoch.
Alles Gute und herzliche Grüße,
Gerd
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