Hallo Rudi,

Du solltest einmal dieses lesen: [url=http://de.wikipedia.org/wiki/Misteltherapie]http://de.wikipedia.org/wiki/Misteltherapie[/url]
Wichtig dabei auch, was dort unter "Unerwünschte Wirkungen" steht: Anstieg der weißen Blutkörperchen! Wer mit seiner CLL dennoch auf die Anthroposophen hört und nicht auf die Hämatologen, der darf sich nicht darüber wundern, dass seine Krankheit schnell voran schreitet.
Für mich ist die Misteltherapie pseudowissenschaftlicher Unfug. Sie gehört in den Bereich der Esotherik und nicht in die Medizin!

Gruß Waldi
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Hallo Waldi,

zu Misteltherapie habe ich auch folgendes gefunden:


<!-- BBCode auto-link start --><a href="http://www.biokrebs-heidelberg.de/user/download/GfBK_website_Leukaemien.pdf" target="_blank">http://www.biokrebs-heidelberg.de/user/download/GfBK_website_Leukaemien.pdf</a><!-- BBCode auto-link end -->

Grüße

Rudi

Hallo Gabriele,

zum Glück hast Du Dich gegen die Misteltherapie entschieden. So etwas ist bei der CLL in hohem Maße kontraproduktiv, wie Hans schon erwähnte. Bezüglich Nachtschweiß nur keine Panik! Dieser muss mit der CLL überhaupt nichts zu tun haben. Häufig ist er psychisch bedingt oder man hat zuvor einfach nur zu gut gegessen (Wir hatten Weihnachten!). Nachtschweiß muss nicht, kann aber ein Grund zur Therapie sein. Wenn man mehrmals in der Nacht die klitschnass geschwitzte Wäsche wechseln muss, dann ist das schon sehr lästig. Meistens tritt der Nachtschweiß allerdings erst dann auf, wenn auch die Blutwerte bereits schlecht sind, was bei Dir ja noch nicht der Fall ist.

Liebe Grüße
Waldi

Ich wünsche Dir und allen Lesern einen guten Rutsch in ein hoffentlich gesundes neues Jahr!

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Hallo Hans, vor 14 Tagen war ich jetzt in Köln und hatte dort ein sehr gutes Gespräch mit dem behandelnden Arzt und auch eine gründliche Untersuchung. Er empfahl eine Beobachtungszeit von jeweils 3 Monaten. Jetzt hat mich allerdings eine Erkältung erwischt und dabei wurde diagnostiziert, daß die Blutsenkung schlecht ( 30 / 70 ) war. Außerdem stellte ich erstmals vor zwei Nächten Nachtschweiß fest, der sich auch in der vergangenen Nacht wiederholt hat. Jetzt habe ich Panik, dass die Therapie doch schon beginnen muß. Ist allein der Nachtschweiß Grund genug für eine Therapie? Alle anderen Werte waren gut, mir wurde auch ein sehr guter Allgemeinzustand in Köln versichert. Sage mir doch bitte Deine Meinung - außerdem wünsche ich allen, die das lesen, viel Kraft und Mut für das kommende Jahr 2010
Gabriele

Hallo Hans, danke für Deine Mühe. Ich werde in aller Kürze versuchen, einen Termin in Köln zu bekommen und auf keinen Fall eine Therapie beginnen, bevor ich dort nicht noch eine Meinung eingeholt habe. Auch mit der Misteltherapie habe ich nicht begonnen - bin also, wie Du siehst - sehr dankbar für Eure Erfahrungswerte und werde auch weiterhin gerne Euren Rat annehmen. Vielen Dank nochmal und liebe Grüße
Gabriele
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Hallo Gabriele,
von Dir aus ist es nicht all zu weit nach Köln, müssten ca. 150 km sein.
Ich hab Dir mal von der DCLLSG Seite eine Passage rauskopiert:
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Die hämatologisch-onkologische Ambulanz der Klinik I für Innere Medizin der Universität zu Köln bietet eine Spezialsprechstunde für CLL-Patienten an. Dort werden Sie von Ärzten beraten, die sich auf diese Krankheit spezialisiert haben und mit der Studienzentrale der Deutschen CLL Studiengruppe (DCLLSG) eng zusammenarbeiten. Betroffene haben insbesondere die Gelegenheit zur Einholung einer 2. Meinung (second opinion), es besteht aber auch die Möglichkeit zur allgemeine Betreuung in unserer Ambulanz.

Die Sprechstunde findet jeden Mittwoch Nachmittag statt.
Ein Termin kann unter der Telefonnummer +49-(0)221-478-88664 vereinbart werden. </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
In Köln ist Prof. Hallek, einer der führenden CLL-Spezialisten in Deutschland. Dort wirst Du mit Sicherheit eine sehr qualifizierte Diagnose und Empfehlung erhalten.

Ich schließe mich Waldis Meinung an, dass Deine Schluckbeschwerden durchaus stressbedingt sein können und mit dem psychischen Verarbeiten der neuen Situation wieder verschwinden. <!-- BBCode Start --><B>Und vor allem: Finger weg von der Misteltherapie!</B><!-- BBCode End -->

Kennst Du die Broschüre schon? <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-hilfe.de/schriften_kooperationen.html?&tx_drblob_pi1" TARGET="_blank">Fragen und Antworten zur Chronischen Lymphatischen Leukämie - Ein Ratgeber für Patienten und deren Angehörige</A><!-- BBCode End -->

Wenn Du Englisch gut verstehst empfehle ich Dir die amerikanische Seite <!-- BBCode Start --><A HREF="http://updates.clltopics.org/" TARGET="_blank">CLL Topics Update</A><!-- BBCode End -->, Du musst Dich da zunächst anmelden, findest dort aber ein fast unerschöpfliches Wissen rund um die CLL, für Laien gut verständlich.

Gruß Hans

Hallo Hans, welche Art der Therapie gemacht werden soll, ist noch nicht besprochen. Dieses Gespräch soll erst Mitte Dezember stattfinden. Meine anderen Werte sind alle noch ok - Gewichtsverlust und Nachtschweiß sind auch noch kein Thema. Leider waren die Werte von gestern erst ausgewertet, nachdem ich die Klinik verlassen hatte - bin z.Z. im Nord-West-Krankenhaus in Ff/M. Risikoparameter und auch die anderen Dinge, die Du genannt hast sind mir noch bömische Dörfer - ich werde sie aber in aller Kürze erfragen - danke für das "darauf aufmerksam machen". Ich wohne zwischen Frankfurt und Gießen, beide Städte sind für mich ganz gut zu erreichen.
Liebe Grüße Gabriele
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Hallo Gabriele,

mir scheint, Du bist nach wie vor nicht in guter ärztlicher Betreuung. Einen Grund dafür, Dich jetzt schon zu behandeln, kann ich anhand Deiner Werte absolut nicht erkennen. Lymphknoten sind erst bei 5cm therapiebedürftig und Leukos im Bereich von 46.000 sind bei der CLL immer noch recht niedrig. Wenn Du die Ratschläge von Hans befolgst, hast Du eigentlich alles das gemacht, was Du zur Zeit machen kannst um körperlich fit zu bleiben und um Dein Immunsystem so intakt wie möglich zu halten. Die Misteltherapie gehört mit Sicherheit nicht dazu, denn sie ist kontraproduktiv. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass Du sie mit Deinem Hämatologen abgesprochen hast. Alle mir bekannten Hämatologen lehnen so etwas strikt ab. Hier die Meinung von Prof. Hallek, Deutschlands bekanntestem CLL-Experten dazu:
"Es gibt keine alternativen bzw. komplementären Therapien, die bei der CLL wirksam sind. Nur wenige Medikamente verbieten wir allerdings strikt, die Mistel gehört dazu. Sie ist schlecht, weil sie B-Zell Lymphome stimulieren kann. Dadurch können die Lymphome schneller wachsen. Die Mistel-Therapie ist diesbezüglich nicht zu empfehlen." Lass also unbedigt die Finger davon!
Deine Schluckbeschwerden müssen mit den Lymphknoten überhaupt nichts zu tun haben. Ursache dafür sind oft Stress und Angstgefühle, die nach eine Diagnose wie CLL keine Seltenheit sind. Dadurch wird ein "Kloß-im-Hals-Gefühl" mit genau solchen Schluckbeschwerden ausgelöst.

Gruß Waldi
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Hallo Gabriele,

also Leukos von 45.000 sind für CLL nicht stark erhöht und für sich alleine keinesfalls ein Therapiegrund. Leukos bis 200.000 stellen überhaupt kein Problem dar. Auch Lymphknoten von 2,5 cm sind meistens noch kein Grund für eine Therapie außer sie verursachen deutliche Beschwerden. Wie sagt mein Prof. immer so schön: Wir behandeln keine Laborwerte! Oder mit anderen Worten: Der Gesamtzustand des Patienten ist entscheidend!

Welche Art von Therapie soll denn bei Dir gemacht werden?

Wie sind denn bei Dir andere Werte / Symptome?
HB / Thrombos / Nachtschweiß / Gewichtsverlust /

Kennst Du Deine genetischen Risikoparameter?
VH-Status mutiert/unmutiert? ZAP 70 ? Chromosomenveränderung?

Wenn Du mir per Kurzmitteilung sagst wo Du wohnst, kann ich Dir vielleicht einen Tipp geben für eine 3. Meinung. Ich kann mir momentan, mit den wenigen begannten Fakten, einfach noch nicht vorstellen, dass Du schon therapiert werden sollst. Eine (zu) frühe Therapie bringt bei CLL einfach gar nichts außer Risiken!

Liebe Grüße Hans
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Hallo Walter, ich bin im gleichen Alter und weiss seit ein paar Wochen, dass ich CLL habe. Natürlich habe ich mir diese Frage auch schon gestellt, zumal ja auch bei mir gleich mit der Therapie begonnen werden soll. Dann habe ich mir aber gesagt, dass das überhaupt nichts bringt. Erstens haben wir mit großer Wahrscheinlichkeit noch einige Jahre, während denen sich in der Medizin etliches tun kann. Zweitens - wie schon Hans geschrieben - bringt es uns gar nichts, jetzt ständig nach der Sanduhr zu schielen - keiner weiss, was noch kommen kann. Ich versuche jetzt mit gesunder Ernährung und einer Umstellung meiner Denkweise Einfluß zu nehmen - dann kommt man sich nicht ganz so hilflos vor. Außerdem beginne ich parallel eine Misteltherapie und hoffe, dass die mich auch unterstützt.
Laße den Kopf nicxht hängen - wäre schade um die vertane Zeit - liebe Grüße und alles Gute - Gabriele
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Hallo Hans,
sie meint das auf Grund der hohen Leukos und vor allem der vielen bis zu 2,5 cm großen Lymphknoten, die z.T. Schluckbeschwerden bereiten. Sie ist schon meine "Zweitmeinung", auch der erste Onkologe, der mit CLL laut Expertenliste große Ahnung haben soll, aber menschlich nicht akzeptabel war, wollte gleich eine Therapie starten. Jetzt werde ich abwarten, wie das mit den Schluckbeschwerden weiter geht und ob die Leukos so bleiben, sinken oder mehr werden. Noch ist nichts entschieden. Danke für Deinen Rat - liebe Grüße Gabriele
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Hallo Walter,

zunächst mal wünsch ich Dir einen vollen Erfolg mit Deiner Therapie und viele Jahre der Remission!

Du erwartest doch nicht im Ernst, dass wir Deine Frage beantworten können?
Wenn ich so präzise in die Zukunft schauen könnte, dass ich die nächsten 10 bis 15 Jahre überschauen könnte, dann würde ich Lotto spielen. :)

Meine Empfehlung:
Lebe bewusst im Heute und genieße es. Wenn Du dann 72 bist, kannst Du milde auf Deine Sorgen zurückblicken und solltest Du große Probleme schon mit 58 haben, hattest Du wenigsten noch sechs Jahre mit Genuss.

Gruß Hans
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Hallo

Ich bin 52 fange jetzt mit FCR an was denkt ihr kann ich mein Rentealter erreichen wenn alles gut läuft ???

Walter

Hallo Gabriele,
wie begründet Deine Ärztin (ist sie Hämatologin?), dass sie im Stadium Binet A jetzt schon eine Therapie ins Auge fasst?
Das würde ich sehr genau hinterfragen und mir vorher noch eine Zweitmeinung von einem auf CLL spezialisierten Facharzt/-ärztin holen.
Eine frühe Therapie bringt bei einer CLL nichts außer Risiken.
Gruß Hans

Hallo Bernd
vielen lieben Dank für Deine Antwort. Ich hatte heute eine erneute Untersuchung und dabei wurde festgestellt, dass meine Leukozyten immer noch bei 46000 sind. Eine Therapie soll in Kürze - wahrscheinlich Anfang Januar gestartet werden. Trotzdem sagt die Ärztin, dass danach ein relativ normales Leben eben mit regelmäßigen Kontrollen möglich sein wird. Falls die Leukos sich nicht erhöhen, werde ich vielleicht noch um etwas mehr Wartezeit feilschen, je nachdem, wie stark die Lymphknoten sich verändern. Ich freue mich, hier Menschen kontaktieren zu können, denen es ähnlich geht wie mir und die mit Ihren Erfahrungen nicht hinter dem Berg halten. Seid alle lieb gegrüßt von Gabriele
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