Sorry, hatte als Gast geantwortet. bin noch nicht so fit im Forum.
Mir hilft sehr sehr gut Yoga und autogenes Training, was aber auf Dauer auch teuer ist. Zahlt sowas auch die Kasse (bin Privat) Hat da jemand Erfahrung. Habe auch gehört dass es ReHa gibt oder so was . Kenn mich da leider nicht aus..

Hallo Paradoxon, auch Dir Danke für die rasche Antwort. Solange mein Arzt keinen Alarm schlägt nützen mir die Ergebnisse im Detail leider nichts , da mir dazu das nötige Detailwissen fehlt, um es beurteilen zu können.
Habe gehört es gibt ein Treffen in Berlin im September.....kann man da die Anwesenheit nutzen, um sein Wissen zu vertiefen oder sollte das mein Arzt übernehmen.

Danke Anne.. Deine schnelle Antwort war sehr hilfreich . Bin bei 0,0016 nach knapp über einem Jahr. An ein Aussetzen hab ich noch nicht gedacht, werde es aber mal ansprechen.

Hallo Bernhard,

ich bin seit Oktober 2012 im Nilotinib/Interferon-Arm in der TIGER-Studie und habe das PegIntron in Absprache mit meinem Arzt in diesem Januar abgesetzt. Mir ging es unter dem Interferon physisch nicht gut (starke Kopf- und Knochenschmerzen), hatte mehrere Hörstürze in der Zeit und habe mich zunehmend deprimiert gefühlt, obwohl meine Werte super waren und Anlass für viel Optimismus gegeben hätten. Es gab Phasen, in denen ich am liebsten keinen Menschen sehen wollte und an Arbeiten war nicht zu denken. Dann bekam ich sogar Panikattacken und musste angstlösende Medikamente nehmen. Inzwischen geht es mir wieder besser und gerade heute war ich an der Uniklinik und mein Arzt und ich waren uns einig, dass das Absetzen in meinem Fall die richtige Entscheidung war. Aber jeder Jeck ist anders - wie man in Köln so schön sagt und wenn man das Interferon gut verträgt, bietet es meiner Meinung nach schon eine höhere Chance auf ein erfolgreiches Absetzen der Therapie nach den vorgesehenen vier Jahren.

Mein Arzt ist übrigens der Meinung, dass ich das Nilotinib nach insgesamt zwei Jahren absetzen könnte, auch wenn ich die Interferontherapie abgebrochen habe - vor dem Hintergrund, dass ich nach drei Monaten bereits auf eine PCR von 0,0052 hinuntergerauscht bin und seitdem in dieser Größenordnung geblieben bin.

Übrigens - Laborwerte lasse ich mir inzwischen nicht mehr geben, weil ich es dann nicht lassen kann, all die erhöhten Werte nachzuschlagen und davon gibt es leider einige. Solange mein Arzt keinen Alarm schlägt, ist alles gut - mit dieser Einstellung geht es mir persönlich besser.

Alles Gute
Anne

Hallo Bernhard,

ich denke, man hat ein Recht, von seinem Arzt umfassend informiert zu werden. Ich lasse mir auch regelmäßig Kopien der Laborwerte geben.

Mit Depressionen habe ich zum Glück keine Erfahrungen.
Das ist aber aus meiner (Laien-)Sicht eine ernste Nebenwirkung von Interferon, über die du unbedingt mit deinem Arzt sprechen solltest!

Da ja das Interferon in der TIGER-Studie nur unterstützend eingesetzt wird, scheint mir, dass man da eher kein großes Risiko eingehen will, sondern eher auch mal das Interferon pausiert bzw. ggf. die Dosis reduziert.

Viele Grüße
Jonathan

Toll welche umfänglichen Informationen Ihr alle von Eurem Arzt bekommt. Ich erfahre immer nur dass alles super läuft und da ich kaum Nebenwirkungen (ab und an kleiner Hautausschlag ) habe belass ich es auch dabei.
Ich spritz einmal/Woche 50 peg. Interferon und nehme täglich 2 mal 300 Tasigna.
Seit einigen Wochen stellen aber meine lieben MItmenschen erhöhte Aggressivität und oder leichte Depressionen fest.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen ?

mfg

Hallo,

hier mal ein Zwischenstand...

BCR - ABL nach 3 Monaten Tasigna - 0,2%

Damit ist meine Ärztin sehr zufrieden, ich natürlich auch !

Die Nebenwirkungen sind auch fast alle verschwunden, nur noch etwas Probleme mit der Haut und Kopfhaut...aber das ist jammern auf sehr hohen Niveau...
Mir geht es gut, ich arbeite voll und treibe Sport. Alles so wie immer...

Viele Grüße
Andreas

Hallo Nirak,

ich hatte bei einer Dosis von weniger als 30µg PegIntron auch immer die roten Flecken. Meist handtellergroß und zwei bis drei Wochen verbleibend. Öfter waren die roten Stellen auch mit Juckreiz verbunden. Aber von den Ärzten fand das keiner bedenklich.

Das Interferon habe ich nach einem Jahr abgesetzt, da es mir sehr zugesetzt hat - physisch wie psychisch. Ich hatte mehrere Hörstürze in der Zeit und war nicht in der Lage, geregelt arbeiten zu gehen, da die Nebenwirkungen mich meist für zwei bis vier Tage in der Woche außer Gefecht gesetzt haben.

Mein Arzt sieht zwar mögliche Vorteile durch das Interferon, sagt aber ganz deutlich, dass die Lebensqualität Vorrang hat. Meine Werte waren schon sehr früh sehr gut (PCR nach drei Monaten bei 0,0032) und seiner Ansicht nach kann das nicht vom Interferon kommen, da es eher auf längere Sicht wirkt. Ich hatte mir mit der Entscheidung, das Interferon abzusetzen sehr schwergetan, aber ich konnte mir nicht vorstellen, das noch drei weitere Jahre durchzuhalten.

Dir alles Gute, liebe Grüße
Anne

Hallo nirak,

auch ich habe oft gerötete Haut rund um die Einstichstelle. Hat mein Arzt auch gesehen und fand das normal, keine Rede von Allergie.

Gruß
Jonathan

Hallo Jan,

Danke für die Infos. Meine Ärztin ist mit der Studienzentrale in Kontakt. Ich habe sie auch auf die verringerte Dosis von 30 µg angesprochen. Sie hält das in meinem Fall nicht für sinnvoll, weil ich viele verschiedene Nebenwirkungen hatte und mich wirklich nicht gut gefühlt habe nach der Spritze. Letztendlich ist es eine individuelle Abwägung von Nebenwirkungen und möglichem Nutzen. Ich fühle mich bei meiner Ärztin sehr gut aufgehoben und vertraue ihr.

Viele Grüße,
nirak

Hallo Nirak

Gerötete Einstichstellen sind bei der Injektion von pegyliertem Interferon meines Wissens ganz normal und keine allergische Reaktion. Ich selbst wende PEG-Interferon seit nun 12 Jahren an und habe immer wieder einen geröteten, manchmal auch etwas "festeren" Bereich rund um die Einstichstelle für ein paar Tage.

Auch ist die Startdosis in der TIGER-Studie 30µg, nicht 50µg.

Vielleicht sollte sich die Ärztin diesbzgl nochmal mit der Studienzenttale in Verbindung setzen?

Herzliche Grüße
Jan

Hallo zusammen,

ich möchte Euch ein kurzes Update zu meiner PegIntron-Behandlung geben. Da ich neben den unten bereits genannten Nebenwirkungen auch eine deutlich gerötete Einstichstelle hatte (für mind. 2 Wochen), vermutet meine Ärztin bei mir eine Art allergische Reaktion und hat daraufhin PegIntron abgesetzt. Ich habe also nur die eine Spritze (50 mg) genommen. Nächste Woche gehe ich zur Knochenmarkspunktion (die erste nach der Erstdiagnose) und bin schon auf die Ergebnisse gespannt.

Viele Grüße,
Nirak

Hallo zusammen

nach meinen Informationen sind die Empfehlungen der Studienärzte, dass man mit 30 µg PEG-Intron anfängt und nur bei sehr guter Verträglichkeit steigern sollte - wie von Jonathan gesagt. Daher tut es mir leid, dass Du mit einer hohen Dosis gestartet bist, Nirak, und gut, dass es reduziert wurde.

Soweit ich weiss, hat die Pegylierung selbst keine Nebenwirkungen. Üblicherweise haben die pegylierten Interferone, wenn richtig eingestellt auf die individuell verträgliche Dosis, eine bessere Verträglichkeit, weil es weniger Dosisspitzen und Dosistäler gibt wie bei den normalerweise dreimal wöchentlich in hoher, aber schnell flüchtiger Dosis gegebenen Interferonen. Das Problem liegt eher in der Dosisfindung, bis man weiss, was der einzelne Patient gut toleriert, weil das sehr unterschiedlich ist. Die Halbwertszeit von 40-75 Stunden und die Wirkdauer von 144-168 Stunden bei den pegylierten Interferonen macht es etwas schwieriger, weil wenn man eine hohe Dosis hat, bleibt die eben einige Tage aktiv und wenn sie "reinhaut", dann auch für eine längere Zeit. Bei den nicht-pegylierten Interferonen kann man nach 1-2 Tagen korrigieren, bei pegylierten erst später. Daher auch der Start mit niedrigerer Dosis und Steigerung auf ein gut verträgliches Maß bei denen, die es individuell gut vertragen. Es geht bei CML in der TKI-Interferon-Kombi-Therapie ja in erster Linie um die Immunstimulation neben einer sehr wirksamen TKI-Therapie, und die Immuneffekte erreicht man auch bei niedrigen Dosen, ohne dass man mit hohen Interferon-Dosen die Zellen in den Zelltod treiben muss, wie es bei Interferon-Monotherapie in den 1990ern war.

Daher: das Nebenwirkungsprofil hat meines Wissens nach nichts mit der Pegylierung als solches zu tun, sondern mit den Höhen und der Beständigkeit der Wirkspiegel des Interferons, und es gibt bei TIGER meines Wissens keinen guten Grund, mit mehr als 30µg anzufangen.

Viele Grüße
Jan

Hallo nirak,

Entzündungen im Mundraum hatte ich auch, bei mir Zunge und Rachen. Nach einiger Zeit hat es sich aber wieder gegeben. Ich hatte im Oktober das Interferon kurz pausiert, weil ich dauernd starke Kopfschmerzen hatte und danach nur mit 30 µg weitergemacht. Seitdem komme ich ganz gut damit klar, leichte grippale Symptome habe ich schon nach jeder Spritze, aber mit Ibuprofen merke ich fast nichts mehr.

Zu den Nebenwirkungen der PEGylierung kann ich nichts sagen.

Auf jeden Fall würde ich aber an deiner Stelle mal mit der Ärztin sprechen. Bei stärkeren Nebenwirkungen finde ich eine Rücksprache mit dem Arzt eigentlich immer richtig. Meine Information war eigentlich auch, dass grundsätzlich erstmal mit 30 µg angefangen wird und dann bei guter Verträglichkeit erhöht wird.

Viele Grüße
Jonathan

nirak hat geschrieben: ....
Die erste PegIntron-Spritze hat ganz schön "reingehauen". ...

Vielleicht liegt es am Interferon selbst: http://www.lebertransplantation.eu/pegy ... erone.html

Einige Patienten vertragen aber auch die PEGylierung nicht; hinsichtlich der synthetischen G-CSF-Wachstumsfaktoren gibt es auch Patienten, die PEGfilgrastim überhaupt nicht wegstecken und mit Filgrastim gut zurecht kommen. Vielleicht könnte das auch eine Ursache sein?