hi norman,
ich sehe da eine menge gemeinsamkeiten bei uns und der cml...mir gehts auch so gut, dass ich oft vergesse, dass ich diese krankheit habe, da auch die nebenwirkungen extrem gering sind....und ich weiß auch, dass das wirklich bei jedem anders ist. es gibt leute, die haben gar nichts, bei anderen wiederum ist es so schlimm, dass sie das medikament wechseln müssen.
mit beginn sind m.e. so die ersten 4-6 wochen gemeint. da hört man allgemein, dass der körper sich dann daran gewöhnt hat. eher selten treten nw noch später auf......
eine gute woche für dich und euch, auch daggi, bernd
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Nilotinib
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Daggi1973
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Hallo Norman,
ja, im Moment bin ich noch krank geschrieben. Noch bis 10.09.2010. Danach werde ich wohl wieder arbeiten gehen, wenn nichts dazwischen kommt.
In die Studie bin ich gekommen, weil ich im Uniklinikum Essen eine Woche stationär war, nachdem man die CML bei mir vermutet hatte. Die Leukozyten waren auf 243.000. Und an der Uniklinik läuft so eine Studie. Da wurde sie mir angeboten. Die CML wurde entdeckt, weil es mir komisch vorkam, dass mein linker Bauch härter ist als auf der rechten Seite. Daraufhin wurde ein Ultraschall gemacht, die vergrößerte Milz (ca. 25 cm) entdeckt und über eine Blutentnahme dann die hohen Leukozyten. Im Krankenhaus wurde dann die CML bestätigt.
Gruß Daggi
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ja, im Moment bin ich noch krank geschrieben. Noch bis 10.09.2010. Danach werde ich wohl wieder arbeiten gehen, wenn nichts dazwischen kommt.
In die Studie bin ich gekommen, weil ich im Uniklinikum Essen eine Woche stationär war, nachdem man die CML bei mir vermutet hatte. Die Leukozyten waren auf 243.000. Und an der Uniklinik läuft so eine Studie. Da wurde sie mir angeboten. Die CML wurde entdeckt, weil es mir komisch vorkam, dass mein linker Bauch härter ist als auf der rechten Seite. Daraufhin wurde ein Ultraschall gemacht, die vergrößerte Milz (ca. 25 cm) entdeckt und über eine Blutentnahme dann die hohen Leukozyten. Im Krankenhaus wurde dann die CML bestätigt.
Gruß Daggi
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unknown
Hallo Daggi!
Ich nehme über die Uni-Klinik, Bonn an der Studie teil!
Schon komisch wie unterschiedlich die Leute auf ein und das selbe Medikament ansprechen, (Egal ob Glivec. Tasignia o.ä.).
Auf dieFrage wie es mir geht habe ich dem Bernd ja schon in epischer Breite geantwortet, dass es mir angesichts der Diagnose körperlich und geistig sehr gut geht! So bilde ich es mir wenigstens ein
und hoffe auch das es so bleibt!
Ich bin neugierig:
Bist du krank geschrieben oder arbeitest Du? Wie und warum und wo bist Du in die Studie gekommen? Wie hat man die CML bei dir entdeckt?
Gruß Norman
Ich nehme über die Uni-Klinik, Bonn an der Studie teil!
Schon komisch wie unterschiedlich die Leute auf ein und das selbe Medikament ansprechen, (Egal ob Glivec. Tasignia o.ä.).
Auf dieFrage wie es mir geht habe ich dem Bernd ja schon in epischer Breite geantwortet, dass es mir angesichts der Diagnose körperlich und geistig sehr gut geht! So bilde ich es mir wenigstens ein
und hoffe auch das es so bleibt!Ich bin neugierig:
Bist du krank geschrieben oder arbeitest Du? Wie und warum und wo bist Du in die Studie gekommen? Wie hat man die CML bei dir entdeckt?
Gruß Norman
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unknown
Hallo Bernd!
Da haben wir die gleichen Argumente! Hier im Forum gibt es ja auch Leute die können den Wechsel ohne Not nicht verstehen! Deswegen hatte ich dich nach deinen Gründen gefragt!
Mal ´ne Frage:
Überall wird über die Medikamente geschrieben und von den Ärzten beschrieben, dass die NW meist zu Beginn der Therapie einsetzen und später in der Intensität nachlassen oder gar ganz aufhören würden ( wie Übelkeit bei Dir).
Da ich mich noch einigermaßen gut fühle ( ausser Gelegentlichen Gliederschmerzen) mache ich mir Gedanken, wie man " zu Beginn der Therapie" definiert! Ich frage mich schon die ganze Zeit : Kommt noch was? Werde beim nächsten Klinikbesuch am 13.09. das zu klären versuchen.
Weche Infos hast du darüber?
Gute Woche wünscht NT
Da haben wir die gleichen Argumente! Hier im Forum gibt es ja auch Leute die können den Wechsel ohne Not nicht verstehen! Deswegen hatte ich dich nach deinen Gründen gefragt!
Mal ´ne Frage:
Überall wird über die Medikamente geschrieben und von den Ärzten beschrieben, dass die NW meist zu Beginn der Therapie einsetzen und später in der Intensität nachlassen oder gar ganz aufhören würden ( wie Übelkeit bei Dir).
Da ich mich noch einigermaßen gut fühle ( ausser Gelegentlichen Gliederschmerzen) mache ich mir Gedanken, wie man " zu Beginn der Therapie" definiert! Ich frage mich schon die ganze Zeit : Kommt noch was? Werde beim nächsten Klinikbesuch am 13.09. das zu klären versuchen.
Weche Infos hast du darüber?
Gute Woche wünscht NT
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bk
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hallo norman,
danke wiederum für die ausführliche antwort.
ich werde nilotinib nehmen, weil es wohl das modernere medikament ist, besser wirksam, also auch mit mutationen besser zurecht kommt, jedenfalls mit den meisten, und was die nw angeht, soll es wohl auch verträglicher sein.....man wird sehen, zurück zu glivec geht ja immer.....ansonsten: mir gehts mit glivec wirklich gut, ein wenig müde aber das ist es im wesentlichen.....schöne woche, bernd
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danke wiederum für die ausführliche antwort.
ich werde nilotinib nehmen, weil es wohl das modernere medikament ist, besser wirksam, also auch mit mutationen besser zurecht kommt, jedenfalls mit den meisten, und was die nw angeht, soll es wohl auch verträglicher sein.....man wird sehen, zurück zu glivec geht ja immer.....ansonsten: mir gehts mit glivec wirklich gut, ein wenig müde aber das ist es im wesentlichen.....schöne woche, bernd
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Daggi1973
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Hallo NT,
nehme seit dem 30.08.2010 auch im Rahmen einer Studie Nilotinib als Erstlinientherapie. Also habe ich noch nicht so viele Erfahrungen. Insbesondere hab ich noch keine Ergebnisse.
In den ersten zwei Tagen hatte ich verflixte Kopfschmerzen. Danach kamen die Muskelschmerzen, die sich bis heute halten. Allerdings habe ich keine richtigen Muskelkrämpfe. Nehme auf Raten meines Arztes nun Magnesium. Vielleicht ist es damit erträglicher.
Was mir aufgefallen ist, ist, dass ich sehr schnell anfange zu frieren. Dabei ist mein Kopf immer warm. Das fühlt sich echt komisch an. Und man wird doof angeguckt, wenn man bei 19 oder 20 Grad mit langärmligen Sachen rumrennt.
Ab und an bin ich echt müde und merke schnell, dass ich an die Grenzen meiner Leistungsfähigkeit komme. Das kenne ich so nicht von mir. Ist auch kein gutes Gefühl. Ganz oft bekomme ich schnell Rückenschmerzen, wenn ich stehe, laufe oder sogar wenn ich sitze. Dann muss ich mich hinlegen, damit es wieder geht. Ab nächste Woche bekomme ich Krankengymnastik. Ich müsste bestimmt mehr Sport machen. Dann ginge es mir besser.
Aber ich bin guter Hoffnung, dass sich das alles irgendwie legen oder in den Griff zu kriegen ist.
Ich wünsche dir alles Gute! Und schreib mal, was du so für Erfahrungen mit Nilotinib machst.
Wo machst du die Studie eigentlich?
Gruß
Daggi
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nehme seit dem 30.08.2010 auch im Rahmen einer Studie Nilotinib als Erstlinientherapie. Also habe ich noch nicht so viele Erfahrungen. Insbesondere hab ich noch keine Ergebnisse.
In den ersten zwei Tagen hatte ich verflixte Kopfschmerzen. Danach kamen die Muskelschmerzen, die sich bis heute halten. Allerdings habe ich keine richtigen Muskelkrämpfe. Nehme auf Raten meines Arztes nun Magnesium. Vielleicht ist es damit erträglicher.
Was mir aufgefallen ist, ist, dass ich sehr schnell anfange zu frieren. Dabei ist mein Kopf immer warm. Das fühlt sich echt komisch an. Und man wird doof angeguckt, wenn man bei 19 oder 20 Grad mit langärmligen Sachen rumrennt.
Ab und an bin ich echt müde und merke schnell, dass ich an die Grenzen meiner Leistungsfähigkeit komme. Das kenne ich so nicht von mir. Ist auch kein gutes Gefühl. Ganz oft bekomme ich schnell Rückenschmerzen, wenn ich stehe, laufe oder sogar wenn ich sitze. Dann muss ich mich hinlegen, damit es wieder geht. Ab nächste Woche bekomme ich Krankengymnastik. Ich müsste bestimmt mehr Sport machen. Dann ginge es mir besser.
Aber ich bin guter Hoffnung, dass sich das alles irgendwie legen oder in den Griff zu kriegen ist.
Ich wünsche dir alles Gute! Und schreib mal, was du so für Erfahrungen mit Nilotinib machst.
Wo machst du die Studie eigentlich?
Gruß
Daggi
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unknown
Hallo Bern!
Meine KMP wurde innerhalb 2 Std nach Annahme in der Klinik gleich in meinen Krankenzimmer gemacht. Die Oberärztin machte die KMP zusammen mit einer anderen Ärztin!
Sie legten mit "flach" , ich meine in stabile Seitenlage. Die Oberärztin warnte mich, das nun der schmerzhafteste Teile meiner Behandlung beginnen würde. Ich war auf das schlimmste gefasst! Die Oberärztin hielt mir während der kpl. KMP, wie einem Kind, die Hand. Ich fand es ungewöhnlich, aber es war doch im Nachhinein sehr beruhigend, während die Kollegin mir eine örtliche Betäubung gab. Da hatte ich auch schon Schiss vor, aber es war nur ein kleiner Piekser (wie Blutabnehmen). Anschliessend kam die lange Nadel, von der ich nichts sah und nichts sehen wollte. Ich drückte die Hand der Oberärztin, wie die von meiner Frau, und wartete wartet auf die Schmerzen. Aber es geschah nichts. Die punktierende Ärztin meinte nur das ich harte Knochen hätte und drückte und drückte das ic h fasst vom Bett fiel! Ich spürte nur Druck, aber keine Schmerzen! Selbst als ich gewarnt wurde, das nun die Nadel gedreht und anschl. rausgezogen wird, ( angebl. der schmerzhafteste Teil) merkte ich nur ein leichtes Ziehen vergleichbar mit einer Wurzelbehandlung beim Zahnarzt!
Danach sollte ich nocheine Weile mit auf dem Rücken und der punktierten Selle auf dem berühmten Sandkissen liegen bleiben. War kein Problem da ich eh in meinem Zimmer lag.
Anschl. hatte ich aber 3 Wochen eine dicke Beule an der punktierten Stelle. Das war aber zu ertragen.
Alles in allem habe ich entweder Glück gehabt oder die 2 Arztinnen verstanden ihr Handwerk! Ich werde in der Zukunft sicher noch Vergleichsmöglichkeiten bekommen.Ich werde immer mit dem Schlimmstn rechnen und mich freuen wenn es beesser kommt als erwartet!
Nun zu Dir:
Warum wechselst Du von Glivec auf Nilotinib wenn bei dir alles im grünen Bereich ist? Welche Gründe hast Du dafür?
Gruß Norman
Meine KMP wurde innerhalb 2 Std nach Annahme in der Klinik gleich in meinen Krankenzimmer gemacht. Die Oberärztin machte die KMP zusammen mit einer anderen Ärztin!
Sie legten mit "flach" , ich meine in stabile Seitenlage. Die Oberärztin warnte mich, das nun der schmerzhafteste Teile meiner Behandlung beginnen würde. Ich war auf das schlimmste gefasst! Die Oberärztin hielt mir während der kpl. KMP, wie einem Kind, die Hand. Ich fand es ungewöhnlich, aber es war doch im Nachhinein sehr beruhigend, während die Kollegin mir eine örtliche Betäubung gab. Da hatte ich auch schon Schiss vor, aber es war nur ein kleiner Piekser (wie Blutabnehmen). Anschliessend kam die lange Nadel, von der ich nichts sah und nichts sehen wollte. Ich drückte die Hand der Oberärztin, wie die von meiner Frau, und wartete wartet auf die Schmerzen. Aber es geschah nichts. Die punktierende Ärztin meinte nur das ich harte Knochen hätte und drückte und drückte das ic h fasst vom Bett fiel! Ich spürte nur Druck, aber keine Schmerzen! Selbst als ich gewarnt wurde, das nun die Nadel gedreht und anschl. rausgezogen wird, ( angebl. der schmerzhafteste Teil) merkte ich nur ein leichtes Ziehen vergleichbar mit einer Wurzelbehandlung beim Zahnarzt!
Danach sollte ich nocheine Weile mit auf dem Rücken und der punktierten Selle auf dem berühmten Sandkissen liegen bleiben. War kein Problem da ich eh in meinem Zimmer lag.
Anschl. hatte ich aber 3 Wochen eine dicke Beule an der punktierten Stelle. Das war aber zu ertragen.
Alles in allem habe ich entweder Glück gehabt oder die 2 Arztinnen verstanden ihr Handwerk! Ich werde in der Zukunft sicher noch Vergleichsmöglichkeiten bekommen.Ich werde immer mit dem Schlimmstn rechnen und mich freuen wenn es beesser kommt als erwartet!
Nun zu Dir:
Warum wechselst Du von Glivec auf Nilotinib wenn bei dir alles im grünen Bereich ist? Welche Gründe hast Du dafür?
Gruß Norman
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bk
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hallo nt,
danke f d schnelle antwort. da deckt sich viel bei uns. ed bei mir juni 2010, 140 tsd leukos....aber dann sofort glivec, keine kmp, kein litlair, leukos gingen sofort dramatisch zurück, auch alle anderen blutwerte waren ok. habe auch nie aufgehört zu arbeiten. dann war mir 4 wochen so ziemlich durchgehend übel, dann, von einem tag zum anderen war auch das vorbei.
jetzt noch ein wenig müde manchmal, ansonsten alles im grünen bereich.
bei mir war es auch so, dass ich super aufgeklärt wurde, durch eigene recherchen aber auch schon sehr informiert war. nie wurde irgendein druck ausgeübt. jetzt kommt nächste woche kpm, ( wie war das bei dir) und dann gehts mit nilotinib weiter.
dir ein schönes we nach bonn aus wuppertal, bernd
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danke f d schnelle antwort. da deckt sich viel bei uns. ed bei mir juni 2010, 140 tsd leukos....aber dann sofort glivec, keine kmp, kein litlair, leukos gingen sofort dramatisch zurück, auch alle anderen blutwerte waren ok. habe auch nie aufgehört zu arbeiten. dann war mir 4 wochen so ziemlich durchgehend übel, dann, von einem tag zum anderen war auch das vorbei.
jetzt noch ein wenig müde manchmal, ansonsten alles im grünen bereich.
bei mir war es auch so, dass ich super aufgeklärt wurde, durch eigene recherchen aber auch schon sehr informiert war. nie wurde irgendein druck ausgeübt. jetzt kommt nächste woche kpm, ( wie war das bei dir) und dann gehts mit nilotinib weiter.
dir ein schönes we nach bonn aus wuppertal, bernd
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unknown
Hallo Bernd!
Endlich mal einer der das Gleiche machen will! Ich dachte schon schon ich bin der Einzige!
Ich nehme an der Phase III Studie für CML(ph+) Kranke, in der Erstlinientherapie
über die Uni-Klinik Bonn teil.
Mein Weg dorthin ganz kurz:
montags wg. Rückenschmerzen zum Orthopäden, der hat nichts gefunden, aber einen Bluttest machen lassen, donnerstags Blutwerte abholen wollen, der hat mich aber wg hoher Leukos 131.000 direkt in eine internistische Ambulanz geschickt, dort wurden, ebenfalls donnerstag vorm-141.000 Leukos festgestellt und von dort ging es sofort in die Uni-Klinik, BN.
Verdacht: Akute Leukämie! Direkt nach Einlieferung wurde eine Knochemarkpunktion gemacht! FR mittag zum Glück schon Teilentwarnung: Verdacht auf CML. Montag drauf kam die Bestätigung einer CML(ph +).
Daraufhin kam die Oberärztin mit der Studie um die Ecke und gab mir die Patienteninformation in die Hand! Erstes kurzes Gespräch folgte. Für mich stand an sich schon dort fest, dass ich daran teilnehmen will: Grund : Neuester Stand der Technik mit engmaschiger Überwachung! Habe das ganze noch mit meiner Frau + Familie mehrmals besprochen. Das ganze Umfeld bestärkte mich in meiner Meinung.
Im Nachhinein muss ich sicher sagen, dass ich mich schnell festgelegt habe, denn Donnerstag, eine Woche nach Einlieferung wurde ich bereits entlassen. und hatte eine termin beim Studienarzt! Leukos wurden durch eine Woche Einnahme von Litalir auf nur noch 4800 gedrückt. Ich bekam noch Tabletten bis zum nächsten Montag mit und wurde dann beim Studienarzt in der Ambulanz vorstellig: Ziel Studienteilnahme!
Der Arzt nahm sich im Beratungsgespräch viel Zeit für uns und beantwortete alle Fragen, zur Not auch 3 mal! Im Gegensatz zu anderen hier im Forum fühlte ich mich nie bedrängt sondr nur aufgeklärt! Es wurde kein Zwang, wie auch immer, angedeutet oder andere Therapien schlecht gemacht!
Blut wurde wieder getestet Leukos 2900. Litlair wurde bis Montag drauf abgesetzt! dann musste ich wieder zur Untersuchung um in Studie zu kommen! Check war ok!
Ich nehme die Tabletten nun seit 2 Wochen und kann keine speziellen Nebenwirkungen feststellen, Vielen Klagen bei anderen Medikamenten über Ödeme,Übelkeit, Müdigeit, Schlappheit etc.. das kann ich von mir so nicht behaupten. Ab und zu habe ich bisher schwache Gliederschmerzen ( wie bei einer aufkommenden erkältung/Grippe) fesstellen. Außerdem hatte ich auch biser 3 x Sehstörungen, die schnell kamen und nach ca 30 min auch wieder weggingen. Ob die Sehstörungen auf Nilotinoib zurückzuführen sind wage ich noch zubezweifeln. Ich denke ich habe dann zu wenig gegessen oder zu wenig getrunken!
Zur Betreung steht mir ein Oberarzt und eine "Projektmanagerin" zur Verfügung. Die beiden kann ich jederzeit anrufen!
Letzten DI war ich zum Check ( Blutbild angeblich OK (Leukos 5800)). Interessant wirds für mich sicherlich übernächste Woche dann gibt es den ersten größeren Check!
Da ich mich fit fühle bin ich nun seit Mittwoch wieder normal arbeiten! Der Arzt schien überrascht zu sein von meinem Wunsch, aber er hat mich gelassen! Ich hoffe, daß das nicht zu früh war/ist!
Ach ja! Die Tabletten nehmen ich morgens gegen 06.00 h und abends gegen 18.00 h und Sport will ich nächste Woche auch wieder anfangen.
Au Mann habe ich viel geschrieben! Ich hoffe der "Konalik" langweilt niemanden!
Gruß NT
Endlich mal einer der das Gleiche machen will! Ich dachte schon schon ich bin der Einzige!
Ich nehme an der Phase III Studie für CML(ph+) Kranke, in der Erstlinientherapie
über die Uni-Klinik Bonn teil.
Mein Weg dorthin ganz kurz:
montags wg. Rückenschmerzen zum Orthopäden, der hat nichts gefunden, aber einen Bluttest machen lassen, donnerstags Blutwerte abholen wollen, der hat mich aber wg hoher Leukos 131.000 direkt in eine internistische Ambulanz geschickt, dort wurden, ebenfalls donnerstag vorm-141.000 Leukos festgestellt und von dort ging es sofort in die Uni-Klinik, BN.
Verdacht: Akute Leukämie! Direkt nach Einlieferung wurde eine Knochemarkpunktion gemacht! FR mittag zum Glück schon Teilentwarnung: Verdacht auf CML. Montag drauf kam die Bestätigung einer CML(ph +).
Daraufhin kam die Oberärztin mit der Studie um die Ecke und gab mir die Patienteninformation in die Hand! Erstes kurzes Gespräch folgte. Für mich stand an sich schon dort fest, dass ich daran teilnehmen will: Grund : Neuester Stand der Technik mit engmaschiger Überwachung! Habe das ganze noch mit meiner Frau + Familie mehrmals besprochen. Das ganze Umfeld bestärkte mich in meiner Meinung.
Im Nachhinein muss ich sicher sagen, dass ich mich schnell festgelegt habe, denn Donnerstag, eine Woche nach Einlieferung wurde ich bereits entlassen. und hatte eine termin beim Studienarzt! Leukos wurden durch eine Woche Einnahme von Litalir auf nur noch 4800 gedrückt. Ich bekam noch Tabletten bis zum nächsten Montag mit und wurde dann beim Studienarzt in der Ambulanz vorstellig: Ziel Studienteilnahme!
Der Arzt nahm sich im Beratungsgespräch viel Zeit für uns und beantwortete alle Fragen, zur Not auch 3 mal! Im Gegensatz zu anderen hier im Forum fühlte ich mich nie bedrängt sondr nur aufgeklärt! Es wurde kein Zwang, wie auch immer, angedeutet oder andere Therapien schlecht gemacht!
Blut wurde wieder getestet Leukos 2900. Litlair wurde bis Montag drauf abgesetzt! dann musste ich wieder zur Untersuchung um in Studie zu kommen! Check war ok!
Ich nehme die Tabletten nun seit 2 Wochen und kann keine speziellen Nebenwirkungen feststellen, Vielen Klagen bei anderen Medikamenten über Ödeme,Übelkeit, Müdigeit, Schlappheit etc.. das kann ich von mir so nicht behaupten. Ab und zu habe ich bisher schwache Gliederschmerzen ( wie bei einer aufkommenden erkältung/Grippe) fesstellen. Außerdem hatte ich auch biser 3 x Sehstörungen, die schnell kamen und nach ca 30 min auch wieder weggingen. Ob die Sehstörungen auf Nilotinoib zurückzuführen sind wage ich noch zubezweifeln. Ich denke ich habe dann zu wenig gegessen oder zu wenig getrunken!
Zur Betreung steht mir ein Oberarzt und eine "Projektmanagerin" zur Verfügung. Die beiden kann ich jederzeit anrufen!
Letzten DI war ich zum Check ( Blutbild angeblich OK (Leukos 5800)). Interessant wirds für mich sicherlich übernächste Woche dann gibt es den ersten größeren Check!
Da ich mich fit fühle bin ich nun seit Mittwoch wieder normal arbeiten! Der Arzt schien überrascht zu sein von meinem Wunsch, aber er hat mich gelassen! Ich hoffe, daß das nicht zu früh war/ist!
Ach ja! Die Tabletten nehmen ich morgens gegen 06.00 h und abends gegen 18.00 h und Sport will ich nächste Woche auch wieder anfangen.
Au Mann habe ich viel geschrieben! Ich hoffe der "Konalik" langweilt niemanden!
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