Hallo,

darf man fragen, wie lange Du krankgeschrieben warst? Mein Mann, 56 J., ist seit der Diagnosestellung am 25.12.2007 krankgeschrieben.
[addsig]

Hallo Jochen,

Du hast gefragt, welches Mittel "besser" wirke, Dasatinib oder Nilotinib.

Ich bin diejenige, die Dasatinib nicht vertragen hat, nachdem Glivec meiner Leber zugesetzt hatte (Transaminasen-Anstieg), und die jetzt mit Nilotinib weiterlebt.

Ich will nicht Stille Post spielen, aber nach meinem Kenntnisstand hat Dasatinib ein aktives und ein passives Wirkpotential und Nilotinib "nur" ein passives. Insofern wirkt Nilo wie Glivec.
Aktiv meint: der Fußballspieler geht in den Angriff über, passiv meint: er stellt sich nur in den Weg.

Erfolg kann man auf beiden Wegen haben, und in der Theorie scheint mir der Ansatz von Dasatinib überlegen.

Ich denke, beide Mittel wirken einfach sehr sehr gut. Das Problem sehe ich in den Nebenwirkungen. Ich war ein glücklicher Glivec-Patient, dann war ich ein sehr unglücklicher Dasatinib-Patient und jetzt bin ich ein belasteter Nilotinib-Patient. Belastet mit noch erträglichen Nebenwirkungen (könnte alles viel schlimmer sein) und Einschränkungen durch die Einnahmemodalitäten. Aber immerhin kann ich überhaupt weiterleben und bin auch wieder berufstätig.

Die Kopfschmerzen zu Beginn der Therapie mit Dasatinib sind amtlich. Ich hatte mich seinerzeit in amerikanischen Foren umgesehen (by the way: haben die auch andere Ansichten als dieses dauernde Einzel-Anklicken von Beiträgen?????), und da war zum Beispiel eine Patientin, die bekam bei jedem "Neuansetzen" zwei Wochen tierische Kopfschmerzen, die dann aber wieder weg waren.

Die Gewöhnung an die Medikamente ist nach meinen Erfahrungen nichts, was man so eben erledigen kann, sondern es erfordert Aufwand, Geduld, Arztbesuche und noch mal Geduld. Das Ziel sind "einfach nur" die Blutwerte! Alles andere kommt danach. Gegen Schmerzen Schmerzmittel etc.

Ich wünsche Dir also gute Verträglichkeit, ein bißchen Leidensfähigkeit und gutes Durchhalten. Die Blutwerte werden Dich belohnen, und dann hören die Nebenwirkungen sicher auch auf oder reduzieren sich auf ein passables Maß.

Grüße von
Lise
[addsig]

Hallo Marc,

was hast Du gegen Deine Nebenwirkungen einnehmen dürfen? Ich kämpfe im Moment mit zum Teil Durchfall, Kopfweh, Muskelschmerzen, Müdigkeit und bin einfach nur "kaputt". Dies alles tritt aber immer nur sporadisch auf und vergeht auch wieder. Ich habe auch schon Immodium oder IbuHexal 400 eingenommen.
Wie lange hattest Du Nebenwirkungen? Hast Du immer noch oder gehen die nach einer bestimmten Zeit zurück?
Ich war heute Blut nehmen, meine Leukozyten sind wieder rückläufig, sind jetzt bei ca. 32 aber die Thrombozyten nur bei 63. Aber ich denke man sieht, dass Dasatinib anschlägt.

Danke für die Antworten bezüglich meiner vielen Fragen,

Gruß und alles Gute
Jochen
[addsig]

Hallo,

danke nochmals für Eure Antworten.

Ich war am Montag wieder zur Kontrolle und weiteren Besprechung bezüglich Behandlung. Meine Leukozyten waren inzwischen schon 44,36, Thrombozyten 100, LDH 1217 und Blasten aber "nur" 10%.
Seit Dienstag nehme ich jetzt Dasatinib, 2x70mg pro Tag (telefonische Absprache Studienzentrale MA mit meiner Ärztin). Hatte gestern gleich extreme Kopfschmerzen, weiß aber im Moment nicht ob das schon Nebenwirkung ist oder wieder meine Reaktion auf die CML.

Heute (09.04.08) habe ich auch mein Ergebnis per Post von Mannheim, Untersuchung vom 04.02.08 bekommen. Hier war BCR-ABL/ABL Quotient bereits bei 17% und durch die Mutationsanalyse die M351T Mutation nachgewiesen. Die Beurteilung und Therapieempfehlung wäre eine Erhöhung der Imatinib-Dosis, das aber auf Grund der Nebenwirkungen bei 800mg fast ausgeschlossen wird oder eine Alternativtherapie. Nach der jetzigen telefonischen Meldung meiner erneuten Ergebnisse durch meine Ärztin nach Mannheim wird die Gabe von 100mg Dasatinib pro Tag vorgeschlagen bzw. soll evtl. bei meinem jungen Alter die Stammzellentransplantation als mögliche Heilungsoption diskutiert werden.

Ich bin eigentlich enttäuscht und traurig, dass mir das Ergebnis vom Februar nicht schon früher mitgeteilt wurde, vielleicht wäre da noch die Erhöhung von Imatinib drin gewesen und mehr Zeit für die Verlaufskontrolle zur Verfügung gestanden.

Naja jetzt probier ich eben Dasatinib und hoffe natürlich auf die gewünschte Wirkung auf Dauer.

Am Montag hatte ich auch eine Knochenmarksstanze, dessen Ergebnis ich in 1-2 Wochen erhalte. Beim Ultraschall war bis auf eine leicht vergrößerte Milz nichts auffällig.

Mein warten und hoffen geht weiter, bis die ersten neuen Ergebnisse folgen...

Gruß an alle
Jochen

[addsig]

Hallo Jochen,

den Tippfehler habe ich beseitigt.
Nehme Dasatinib seit Okt. 2005.

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo Gast P.,

danke für Deine Antwort. Alle Antworten helfen irgendwie weiter. Wie bei so vielen Themen steht man halt nicht alleine da und man liest egal wie schlecht doch ein paar aufmunternde Worte.
Was drohte bei Dir mal ernst auszusehen? Warum wurdest Du typisiert bzw. auch an den Suchcomputer angezapft?
Ich freue mich auf eine Antwort, Danke Gruß Jochen
[addsig]

Hallo Jochen,

diesen älteren Mannheimer Befund kannst Du Dir ja bei Prof. Hochhaus auch direkt anfordern.

Was die Typisierung angeht, würde ich in Deiner Lage auf jeden Fall darauf bestehen. 14% Blasten sind ja nicht so dolle ... Es gibt durchaus Krankenhäuser, wo man den Kassenwarten klar machen kann, daß ein eventueller Zeitverlust bei einer lebensgefährdenden Erkrankung doch schlimmer sein könnte als eine idiotische Refinanzierungsregelung. Wenn die die Ergebnisse einer ersten Typisierung verbaselt haben sollten, ist das - finanziell gesehen - erst recht Problem der Klinik und nicht Deines.
Übrigens: Zur Sicherheit gehen die Blutproben für die Typisierungen an zwei verschiedene Labore. Wenn das eine nichts mehr hat, ist ja vielleicht beim zweiten noch ein Papier vorhanden. Hake nach, an welches Labor üblicherweise die Zweitprobe geschickt wird.
Jedenfalls - als es bei mir mal ernst auszusehen drohte, wurde sofort typisiert und wohl auch gleich irgendwie halboffiziell der Suchcomputer angezapft. Trotz glücklicherweise ausbleibender Transplantation sind daran weder die Krankenkasse noch das Krankenhaus zusammengebrochen ... Allerdings verschwanden (wegen der Finanzierungsfrage?) auch bei mir die Ergebnisse der Typisierung irgendwie in einem Schwarzen Loch. Habe aber immerhin durch direkte Intervention erfahren, daß ich wohl trotz einer etwas abartigen Kombination notfalls auf so einige hoffnungsvolle Spenderkandidaten hoffen könnte.

Möge bei Dir aber ein neues Medikament besser wirken!
der P.

Hallo Marc, hallo Pötzsch,

vielen lieben Dank für Eure Antworten.
Ich hänge bis Montag ein wenig in der Luft. Ich denke und hoffe, dass der "Schnelltest" nur ein anderer Ausdruck war für die Mutationsanalyse vom 04.02.08 in Mannheim. Sonst wäre ja nicht der Ratschlag aus Mannheim bezüglich Dasatinib gekommen!?

Aber trotzdem mache ich mich noch schlau, bin eigentlich auch ein Typ der alles vielleicht zu genau wissen will. Auf die Knochenmarksstanze am Montag folgen denke ich alle nötigen Untersuchungen und Ergebnisse, die zur weiteren Behandlung noch nötig sind.
Ich lasse mich auf jeden Fall typisieren, habe ich eigentlich schon letztes Jahr, wie auch meine Schwester, die leider nicht 100% passt, aber die Unterlagen bzw. der Studienersterhebungsbogen kann mir nicht gezeigt, kopiert werden, da ihn keiner findet!?

Naja, vielleicht weil ich von allem was mich betrifft immer gerne eine Kopie hätte und es selbst auch verfolgen will, ist der Bogen bzw. das bereits schon schlechte Ergebnis vom 04.02.08 nicht weitergeleitet oder erfasst worden. Vielleicht sollte es so sein???

Bezüglich Typisierung von weiteren Familienmitgliedern muss ich mich auch noch schlau machen... wann und wo ist es möglich... Kosten und und und.

Ich hoffe das beste und vertrau schon jetzt auf Dasatinib, dass ich meine beiden Kinder (6Jahre / 4 Jahre) auf jeden Fall "groß" werden sehe.

Mein Leitsatz ist eigentlich auch, war glaube ich mal von Jan im Forum zu lesen: Ich sterbe irgendwann mal (alt) mit CML aber nicht an CML.

Ich wünsche allen anderen alles alles Gute und hoffe für jeden das beste Gelingen der Therapie.

Liebe Grüße Jochen.
[addsig]

Hallo Jochen,

ich gebe Dir mal einige Anworten, die auf mein Wissen bzw. Erfahrung beruhen.
Ich nehme seit Oktober 2005 Sprycel (Dasatinib), bitte beachte diese Aussagen sind
lediglich meine Erfahrungen.

Kann Dasatinib mir wirklich auf Dauer helfen (ich hoffe es)?

Wie schon geschrieben, nehme ich Dasatinib, da ich Glivec nicht vertragen habe. Dasatinib überwindet die meisten Mutationen (außer eben T315). Sofern also eine Mutation vorliegt, die mit Dasatinib überwunden werden kann, würde ich einfach mal von einer Dauerhaftigkeit ausgehen.

Mit welchen Nebenwirkungen muss ich jetzt rechnen?

Die Nebenwirkungen sind unterschiedlich und natürlich von Patient zu Patient unterschiedlich ausgeprägt. Bei mir sind bzw. waren es u.a. Kopfschmerzen, Durchfall, Übelkeit, Tinnitus, Akne, starke Müdigkeit. Desweiteren wohl noch Ödeme bzw. Pleuraergüsse, damit hatte ich aber noch keine Probleme. Suche einfach mittels der Suchfunktion in den Artikeln nach Dasatinib, da wird alles aufgezählt.

Kann ich Dasatinib eigentlich sofort nehmen oder vorab wieder Litalir?

Ich gehe davon aus, das Du sofort auf Dasatinib umsteigen wirst.

Wieviel mg muss ich einnehmen, welche ist die kleinste Dosis?

Die kleinste Dosis beträgt einmal täglich 100mg. Die bisherige "Standarddosis" betrug zweimal täglich im Abstand von 12h 70mg. Die Verträglichkeit bei etwas gleicher Wirkung ist bei der einmal täglichen 100mg Dosis aber wohl deutlich besser. (Nutze die Suchfunktion).

Wie und wann muss ich es einnehmen?

Ich nehme 100mg täglich um 9 Uhr mit Wasser ein. Keinerlei Essens- bzw. Trinkbeschränkungen.
Anfangs wurde in der Studie noch 2h vor und nach der Einnahme, keine Nahrungsaufnahme erlaubt, sondern nur Wasser.

Kann man einen Erfolg schnell feststellen?

Sofern ich weiß, wirkt Dasatinib wohl sehr schnell. Die Wirkung müsste sich also innerhalb kurzer Zeit im Blutbild niederschlagen.

Wäre noch ein Ausweichmedikament Nilotinib oder ist das mit Dasatinib gleich zu setzen?

Dasatinib wirkt stärker. Wurde zumindestens mal in einem Artikel hier veröffentlicht.

Gruss und alles Gute

Marc

Hallo,

ich war gestern bei der Blutkontrolle und laut dem Ergebnis und meiner Ärztin ist die CML wieder voll da (Leukozyten 24, Thrombozyten 126, LDH 644, Segmentkernige 29, Metamyelozyten 21, Myelozyten 17, Promyelozyten 2 Blasten 14, ...). Ich stehe schlechter da als vor einem Jahr bei meiner Erstdiagnose, da ich jetzt schon auf das erste Medikament offensichtlich resistent bin.

Nach Rücksprache meiner Ärztin mit der Studienzentrale in Mannheim soll ich jetzt am Montag 07.04.08 wie geplant zur Knochenmarksstanze sowie Ultraschall erscheinen. Bis dahin soll ich noch Imatinib 400mg nehmen und ab Montagabend Dasatinib, das lt. Studienzantrale evtl. verträglicher als Nilotinib ist.

Danach werde ich vorsorglich typisiert, dass bei einer von mir persönlich so gefürchteten evtl. Transplantation gleich gehandelt werden könnte. Ob schon Spender gesucht werden, weiß ich im Moment noch nicht.

Komisch ist, dass bei einer EDTA-Blutabnahme am 04.02.08 in MA bei Prof. Dr. Hochhaus schon in irgendeiner Form eine "leichte" Resistenz zu sehen war (lt. Aussage der Studienzentrale von gestern am Telefon). Aber leider hatte das Ergebnis weder meine Hämatologin noch mein Hausarzt. Ich war in MA auf Raten von meiner Ärztin zur Zweitmeinung wegen meiner Nebenwirkungen etc.
Eine Resistenz gegen T315 liegt wohl nicht vor, das konnte mit einem Schnelltest auf Grund der Blutabnahme am 04.02.08 gestern festgestellt werden. Sonst wäre ja die Aussage nicht, dass Dasatinib mit hoher Wahrscheinlichkeit wirken kann.

Jetzt stellen sich mir einige Fragen:

Kann Dasatinib mir wirklich auf Dauer helfen (ich hoffe es)?
Mit welchen Nebenwirkungen muss ich jetzt rechnen?
Kann ich Dasatinib eigentlich sofort nehmen oder vorab wieder Litalir?
Wieviel mg muss ich einnehmen, welche ist die kleinste Dosis?
Wie und wann muss ich es einnehmen?
Kann man einen Erfolg schnell feststellen?
Wäre noch ein Ausweichmedikament Nilotinib oder ist das mit Dasatinib gleich zu setzen?

Über Antworten von Euch würde ich mich sehr freuen.
Mir fallen bestimmt noch viele Fragen ein, die ich einfach dann noch schreibe.

Ich wünsche Euch allen keinen solchen Verlauf mit Glivec, aber wie man leider sieht und liest gibt es doch eine geringe Zahl von Resistenzen.

Aber Kopf hoch und durch, Danke an die Medizin.

Soweit liebe Grüße
JochenF


[addsig]

Hallo,

ich war soeben beim Hausarzt. Beim Ultraschall zeigte die Milz Normalgröße und auch keine Lymphknoten sind zu sehen. Ich lass jetzt mein Blut am 25.03.08 nochmals kontrollieren und dann wie schon geschrieben am 02.04.08.
Bezüglich meiner Luftnot ist die Diagnose immer noch Bronchien.

Ich muss noch erwähnen, dass ich eigentlich im Studienarm 800mg Glivec bin, das aber nicht erreiche. Zu Beginn meiner Therapie nahm ich 6 Wochen 400mg, die dann erhöht wurden auf 800mg. 4 Wochen später wurde auf Grund der Nebenwirkungen auf 400mg reduziert. Wiederum 4 Wochen später wieder erhöht auf 600mg. Seit 01.02.08 (ca. 5,5 Monate später) wurde wieder auf Grund der Nebenwirkungen auf 400mg reduziert, die ich bis heute einnehme.
Zwischenzeitlich (Anfang Februar) war ich auch bei Prof. Dr. Hochhaus wegen meiner Nebenwirkungen. Er konnte die verschiedenen Erhöhungen/Reduzierungen nachvollziehen und rät mir zu 400mg mit wenig Nebenwirkungen, da ich dabei nicht so viele andere Medikamente einnehmen muss.
Meine Nebenwirkungen sind Muskel-, Knochenschmerzen, Magen-Darm-Probleme, weiße Flecken im Mund bzw. an den Schleimhäuten und und und.

Vielleicht hat ja mal jemand Erfahrung mit dem Wert Myelozyten gemacht und schreibt mir dazu zurück, in wie weit ich mir Gedanken machen muss.

Nochmals vielen lieben Dank, Jochen.
[addsig]

Hallo,

ich habe heute das Ergebnis meiner Blutabnahme von gestern bekommen. Zum ersten mal nach meiner Therapie mit Glivec (11 Monate) tauchen nun im Differenzialblutbild die Begriffe/Werte Myelozyten 1,0%, Riesenthrombozyten + und Thrombozytenanisozy. + auf.
Laut meiner behandelten Ärztin ist das im Moment nicht weiter schlimm. "Verschiebungen" der Werte kann es mal geben.
Hat jemand Erfahrung mit diesen Werten?

In mir herrscht so ein wenig Angst bezüglich Resistenz?

Ich soll jetzt warten bis zu meiner nächsten Untersuchung am 02.04.08 sowie KMP am 07.04.08.
Weiter habe ich seit ca. 6 Wochen auch zeitweise eine Art Luftprobleme. Ist dies vielleicht im Zusammenhang oder wirklich nur Bronchien, wie vom Hausarzt diagnostiziert?
Vielleicht kann mir jemand aus Erfahrung zurück schreiben bzw. soll ich das im Moment wirklich so hinnehmen?

Besten Dank, Gruß Jochen.