Hallo Jochen

vielen herzlichen Dank für Dein Update. Das klingt doch alles sehr positiv, freue mich sehr für Dich! Wünsche Dir, dass es weiter so bergauf geht und dass sich Knochenmark usw. normalisieren - aber bcr-abl negativ ist doch ein super Zeichen...

Viele Grüße, toi toi toi, und meld Dich wieder, wenn Du magst - wir sind sehr dankbar auch für positive Nachrichten!

Viele Grüße
Jan
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Hallo endlich mal wieder an alle,

fast ein halbes Jahr später auch wieder von mir der neueste Stand. In letzter Zeit wollte und konnte ich nicht wirklich schreiben bzw. die Zeit der Transplantation einfach als Akte ablegen und etwas Normalität im Alltag einkehren lassen.

Mir geht es den Umständen entsprechend mittlerweile nach einer Haut-GvHD und einigen anderen Nebenwirkungen immer besser. Ich muss noch 1 x wöchentlich in die Klinik zur Blutkontrolle.
Mein Hb-Wert ist noch extrem niedrig und ich bekomme alle 1 oder 2 Wochen zusätzlich Erythrozyten. Mein Knochenmark ist noch nicht so wie es sein soll und der Blutgruppenwechsel läßt auch noch auf sich warten. Ich muss mal wieder mehr Zeit als normal aufbringen.
Sonst sind die Ärzte sehr zufrieden mit meinen Werten. Im Juli/August hatte ich mal Schwankungen, worauf sofort eine Knochenmarksstanze gemacht wurde, die aber keine schlechten Werte zeigte. Ich habe 100% Spenderzellen und bcr-abl ist seit der Transplantation negativ, nicht nachweisbar. Virus und Pilzuntersuchungen waren auch alle negativ.
Mein Knochenmark ist wohl im Moment mit einem myelodisplastischem Syndrom zu vergleichen. Laut meinen Ärzten soll sich das aber noch regenerieren.

Soweit mal in Kurzform von mir und sorry, dass ich mich nicht früher gemeldet habe. Alles in allem, wenn es so bleibt und sich noch bessert, hoffe ich mit der Transplantation die richtige Entscheidung getroffen zu haben.

Viele liebe Grüße an alle und viel Erfolg bei den jeweiligen Behandlungen wünscht euch
Jochen


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Herzlichen Glückwunsch, Jochen,
dass Du es soweit geschafft hast und viele gute Wünsche für Kraft und Optimismus und eine baldige vollständige Rehabilitation.

Herzlichst, Marta
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Hallo Jochen,

genieße die Zeit mit den Kindern.
Sicherlich wirst Du kurzfristig in die Reha gehen und ich drücke Dir die Daumen,
dass die Genesung so schnell weiter geht.
Lass Dich nicht von dem einen oder anderen Rückschlag entmutigen, die scheint
es immer zu geben.

Also weiterhin alles Gute.

Marc
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Hallo Jochen

super - Danke für Deinen neuen Bericht. Es freut mich unheimlich, dass es voran geht. Wie schön muss es sein, dass die Familie wieder zusammenkommt. Toll. Genieße die wachsende Freiheit! Viel Kraft weiterhin!

Herzliche Grüße
Jan

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Hallo Jochen,

es freut mich, vor dir so positive Nachrichten zu lesen,
wünsche dir einen baldigen Reha-Aufenthalt und weiterhin alles Gute,

Franz
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Hallo an alle,

seit einiger Zeit melde ich mich wieder mal aus der Klinik. Gestern war ein besonderer Tag für mich, da ich endisoliert wurde. Meine Leukozyten haben die magische Grenze 1.000 erreicht, bzw. gestern 1.100, heute wieder 1.000. Diese Schwankungen sind aber möglich. Im Gleichschritt gehen auch die Thrombozyten nach oben. Die waren ein bißchen mein Problem, ich hatte des öfteren zusätzliche "Beutel" bekommen.
Aber zurück zu gestern, ich war schon mit einem besonderem Mundschutz mit meiner Frau im Park unterwegs. Die Freiheit war einfach riesig. Morgen kommen unsere Kids, die ich draußen empfangen darf, ich habe sie schon seit 09.02. nicht mehr gesehen (nur Webcam). Ich war jetzt genau 30 Tage voll isoliert. Am Tag +17 war erst ein erster kleiner minimaler Fortschritt zu sehen.
Vielleicht darf ich nächste Woche schon in Reha. Am Montag habe ich noch eine Knochenmarksstanze, die, ich gehe fest davon aus, den gewünschten Erfolg zeigt.

Soweit das neueste von mir, ich habe es jetzt mal gelernt was Geduld ist aber sehe jetzt auch dass die nächsten Ziele immer oder meistens erreicht werden können.

Grüße an alle, Jochen
[addsig]

Lieber Jochen,
auch ich freue mich von Dir zu hören und denke an Dich. Du schaffst das!
Ich wünsche Dir natürlich, dass die Nebenwirkungen nachlassen.
Die neuen Stammzellen werden sich sicherlich schnell bei Dir wohl fühlen.
Alles Gute Vivifee <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
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Hallo Jochen,

ich wünsche Dir, dass die Stammzellen schnell und zahlreich anwachsen! Du schaffst das!
Halt uns auf dem Laufenden!

Grüße aus Bremen
Frank
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Hallo Jochen

ich freue mich sehr über Deine Nachricht und mit welch positiver Energie Du das angehst. Wir denken oft an Dich und drücken nahezu jeder neuen Stammzelle einzeln die Daumen.

Du machst das prima!

Liebe Grüße
Jan

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Hallo Jochen,
Du hast noch Kraft zum Reimen? Finde ich gut. Halte durch.
Das mit der Geduld kann ich nachvollziehen, auch ich hasse diese Warterei im Zusammenhang mit der Behandlung, sei es auf die weitere Entwicklung oder auf simple Messwerte.
Die Daumen sind weiter gedrückt
Niko
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Hallo mal wieder von mir.

Hier lieg oder sitz ich nun seit einem Tag vor meiner Transplantation,
eingesperrt in mein Klinik-Einzelzimmer der Isolation.
Die Behandlung geht schon einen Großteil an die Substanz,
ich denke mir, jedes einzelne Medikament das kanns.
Von Schüttlfrost, Infekt, Magen-Darm, Kreislauf, Kopfweh,... ist alles dabei
oft auch nächtliche Schlaflosigkeit und von den Nebenwirkungen immer eins oder zwei.
Aber auf die größte Geduldsprobe wird man in jetzigen Zeit gestellt,
ob die Spenderzellgabe vom 19. Februar den erwünschten Plan einhält.
Auch habe ich bis heute noch kein einziges Haar vorloren,
vielleicht habe ich Glück und ich bin zum behalten auserkoren.

Soweit mal von mir in Reimform, mir war gerade danach,
Grüße an alle
Jochen

Hallo an alle,

vielen lieben Dank für eure Grüße, es ist schön zu wissen, dass einige in Gedanken in dieser Zeit auch manchmal bei mir sind.

Nochmals vielen vielen Dank,
Gruß Jochen

Ich melde mich wieder...
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Hallo Jochen,

ich wünsche dir alles Gute und drücke dir beide Daumen,
freue mich schon jetzt wieder von dir zu hören,

liebe Grüße
Franz
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Hi Jochen,

mein Motto damals war:"Augen auf und durch" dann wirds schon schief gehen.

Du bist auf einem guten Weg weiter so und alles Gute für die kommende Zeit!
[addsig]