Hallo Bernhard,
meine Ärztin meinte, dass man in der Fastenzeit sehr wohl Wasser trinken kann. Bisher war ich bei einer Weihnachtsfeier durch das späte Essen eine halbe Stunde später dran, da ich sonst die Fastenzeit nicht eingehalten hätte.
Habe Jan schon nach deiner Nr gefragt.
Gruß Mona

Hallo Mona,

Mein Onkologe meint, dass eine Ausdehnung der 12 Stunden auf 14 Stunden im Ausnahmefall ok ist. Dabei sollten die Fastenzeiten aber weiterhin eingehalten werden (2 Stunden vor Einnahme, eine Stunde danach).

Hallo Mona,

eine kompetente, richtige Antwort kann ich dir nicht geben.(evtl dein Arzt), aber ich habe in den fast 2 Jahren nun die Einnahme nicht einmal vergessen......den Einnahmerythmus von 12 Stunden schaff ich eigentlich nie (es sind immer so zwischen 10,5 -12 Std) aber die sogenannte Fastenzeit vor und nach der Einnahme halte ich ebenfalls strikt ein.....ist im Sommer lästig, wenn du 3 Std nichts trinken darfst, aber da gewöhnt man sich schnell dran....zur Einnahme trinke ich auf jeden Fall immer einen Schluck Wasser.
Frag mal Jan nach meiner Telefonnummer, dann können wir uns gerne austauschen....bin auch heute in Nürnberg unterwegs

mfg vischi

Hallo an alle,
hätte da noch mal eine Frage (oder auch zwei).
Wie "schlimm" ist es wenn man Tasigna mal vergisst und
wie ist es wenn man von diesem 12-Stunden-Einnahme-Rythmus ausnahmsweise auch mal abweicht oder diese 2 Stunden vor und 1 Std nach Einnahme nicht genau einhält?
Grüße
Mona

Gast hat geschrieben:Hallo Andreas, vielen Dank für den Tipp. Ich würde das Haarwasser gerne mal ausprobieren. Wie komme ich da ran?
Viele Dank schon mal und liebe Grüße
Mona

Hallo Mona,

einfach mal Google fragen... Ich kaufe es immer im Netz... Kannst aber auch in der Apotheke fragen.

Liebe Grüße
Andreas

Hallo Mona,

auch von mir ein "Willkommen im Forum"!

Ich habe auch Hautausschlag, den ich im Moment mit 1%Hydrocortison-Creme behandele. Daneben schmiere ich mich mit Body Lotion ein. Bisher finde ich das alles nicht sehr zufriedenstellend, aber ich hoffe darauf, dass das nach Absetzen von Nilotinib (Tasigna) besser wird (bei mir ist es im März soweit). Sonst muss ich wohl doch mal einen Hautarzt zu Rate ziehen.

Von Interferon-Nebenwirkungen hast du hier bestimmt schon gelesen. Die Dosis der Pegintron-Pens lässt sich von 30 bis 50 µg einstellen. Wichtig ist, dass man mit 30 µg anfängt (das haben wohl nicht immer alle beachtet) und schaut, wie man es verträgt. Wenn es gut geht, kann man auf 50 µg erhöhen. Für mich persönlich war das zuviel, ich habe wegen der Nebenwirkungen zwischenzeitlich pausiert und bin danach bei 30 µg geblieben. Ich denke, du solltest deshalb sehr aufmerksam sein, welche Nebenwirkungen du wahrnimmst, insbesondere mit möglichen Depressionen (von denen ich glücklicherweise verschont blieb) ist nicht zu spaßen! Ansonsten nehme ich in den 48 Stunden nach der Interferongabe i.d.R. 1-3 Tabletten Ibuprofen (bevorzuge ich, um meine Leber nicht zusätlzich mit Paracetamol zu belasten), wenn ich beginnende Kopfschmerzen bemerke.

Ich wünsche dir alles Gute!
Viele Grüße
Jonathan (ebenfalls CML-Patient und medizinischer Laie)

Hallo Andreas, vielen Dank für den Tipp. Ich würde das Haarwasser gerne mal ausprobieren. Wie komme ich da ran?
Viele Dank schon mal und liebe Grüße
Mona

Mona hat geschrieben:Hallo zusammen,
obwohl schon längere Zeit zu dem Thema keiner mehr berichtet hat, habe ich doch mit großem Interesse alle Nachrichten gelesen. Ich weiß seit November 2014, dass ich an CML erkrankt bin und nehme auch an der Tiger-Studie in dem Arm mit Tasigna+Interferon teil. Habe mit 199.000 Leukos angefangen, jetzt sind meine Blutwerte wieder im Normbereich, die anderen Werte kenne ich leider nicht. Kämpfe mich auch erst durch diese ganzen Abkürzungen
Durch Tasigna habe ich auch eine juckende Haut (vor allem Gesicht und Kopfhaut), für die ich vom Hautarzt eine cortisonhaltige Creme und eine ohne Cortison bekommen habe. Diese nehme ich in Absprache mit meiner Onkologin. Fange in 2 Wochen dann mit Interferon an und habe schon ganz schön Respekt davor, wenn ich von den möglichen Nebenwirkungen höre.
Eine Knochenmarkpunktion hat bei mir leider nichts ergeben. Da der Knochen trocken war, wurde daraus ein Stück zur Diagnostik ausgestanzt (ohne Ergebnis). Hat jemand Erfahrung in diese Richtung?
Weiß jemand, wie ich Kontakt zu CML-Patienten im Nürnberger Raum bekomme?
Gruß
Mona

Hallo Mona,

bei mir hilft gegen das Kopfjucken - sebexol - Haarwasser (hatte den Tipp auch aus unserem Forum).
Für die Haut und auch das Gesicht hilft mir Körperpflege von - Cece' -. Die Firma hat sehr hochwertig Produkte und der Preis ist relativ hoch, aber nicht erschrecken - Wir "CMLer" bekommen Sonderpreise !! Ich kann dir wenn du willst dazu noch genauer etwas schreiben...

Ansonsten Kopf hoch - ich bin jetzt 1 Jahr dabei und mir geht es gut. Meine Werte sind OK - (sehr OK, BCR-ABL 0,038) und mit Sport und guter Ernährung halte ich mich fit.


Alles gute für dich!
Liebe Grüße
Andreas

Hallo Mona,

nein bin nicht am Nordklinikum, da ich 60 km weiter weg bin. Jan kann Dir gerne meine Nummer geben.
Ich bin nun 49 Jahre und habe seit fast 20 Jahren wenig Haare....konnte aber auch keinen vermehrten Haarausfall feststellen.
Eine Selbsthilfegruppe kenn ich in der Gegend nicht, aber wie gesagt bist du hier im Forum mehr als bestens aufgehoben.
Bin ganz oft in Nürnberg und auch gerne zu einem Treffen bereit, da ich weiß wie gut das tut , wenn man mit Betroffenen sprechen kann....hatte ich selbst dieses Jahr in Berlin beim CML-Treffen erlebt.

mfg

Vielen Dank für eure Antworten. Es freut mich zu hören, dass bei allen hier die Therapie gut zu helfen scheint.
Bernhard, bist du evtl. auch am Nordklinikum zur Behandlung? Ich fühle mich da ganz gut aufgehoben.
Weißt du, ob es so was wie eine "Selbsthilfegruppe" hier in der Gegend gibt? Wäre super, wenn Jan mir mal deine Tel.Nr. geben könnte.
Bei mir kommt auch noch vermehrter Haarausfall (wie bei anderen scheinbar auch) hinzu. Da ich von Haus aus sehr dichtes Haar habe, fällt das bisher nicht weiter auf
Mit der Cortisoncreme bin ich sehr sparsam. Habe sie knapp 2 Wochen benutzt und bin dann auf die ohne umgestiegen. Jetzt nehme ich mal wieder gar nichts, da ich grundsätzlich nicht so der Cremetyp bin, ist das für mich eh nur lästig. Und die Kopfhaut, die mich am meisten juckt, kann ich damit eh nicht einschmieren.
Bis bald
Mona

Hallo Mona,

bei mir wurde CML exakt vor 2 Jahren diagnostiziert. (Leukos fast 300000), hatte dann sofort eine Tablettentherapie mit Hydrea und bin dann in die Tigerstudie mit Interferon aufgenommen worden.
Meine Werte sind -auch von der Entwicklung her- super, so daß ich mir Hoffnung machen kann ab April als therapiert zu gelten und die Medikamente absetzen kann.
Hatte und habe auch immer wieder mit Hautauschlägen und Juckreiz zu kämpfen.Ich hatte jedoch nie cortisonhaltige Cremes verwendet auch wenn meine Ärtzin dies vorgeschlagen hatte.
Ich hatte wie du ebenfalls Angst vor all den aufgelisteten Nebenwirkungen, aber alles halb so schlimm...was bei mir echt Mist war und auch noch ist sind die Gefühlsschwankungen, die teilweise in Depressionen und /oder Aggressivität ausfallen...Ich komme aus der Gegend von Nürnberg und wenn Du willst können wir uns gerne auch mal telefonisch austauschen. Jan vom Forum hat meine Kontaktdaten und kann sie dir gerne geben.
Bei ihm und seinem Team bist du in besten Händen, sowohl fachlich als auch menschlich. Ich hatte ihn im Sept 2014 beim CML-Treffen kennengelernt.


Ich werde ab jetzt wieder öfter mal im Forum erscheinen, wenn meine Erfahrungen für andere wichtig sein können. Ich war damals ebenfalls dankbar viele gute Infos von Betroffenen zu erhalten.

Hallo Mona,

Seit Aug 2010 weiss ich, dass ich unter CML leide (wurde nit 240.000 Leuk. diagnostiziert), und werde seit dem mit Tasigna behandelt.
BCR ABL über 4 Jahre schwankend und um 0,1 dümpelnd, jetzt seit dez. 2014 nicht mehr nachweisbar!!!

Ich hatte anfangs sehr starken Juckreiz (Kopfhaut hauptsächlich) und wurde über ein halbes JAhr mit Cortison behandelt da die Schmerzen zum Nicht-Aushalten waren.

Auch ergaben, wie bei dir, meine halbjährigen Punktionen nie Resultate da durch die sehr hohe Leuk.Zahl, d.h. durch die wahrscheinlich doch schon sehr fortgeschrittene CML das Knochemmark stark beschädigt war (trockene Punktion), Darum wurden jährlich Knochenbiopsien unter Dämmerschlaf durchgeführt.

Ich habe in diesen Zeiten ausführlich hier im Forum berichtet, du kannst also Details nachlesen (pawi).

Aber, alles wird gut, BCR-ABL negativ, Juckreiz verschwunden, Biopsien werden keine mehr gemacht (hoffe ich doch sehr...)und mir geht es sehr gut.

Ich hoffe nur auch mal einer STOP Studio mitmachen zu dürfen aber in Luxemburg scheint man doch sehr konservativ an die Sache heranzugehen.

Kommt Zeit, kommt Rat!
Noch ein schönes gesundes JAhr an die ganze Leukaemie-Online Betreiber/Leser
LG
PAscale

Hallo zusammen,
obwohl schon längere Zeit zu dem Thema keiner mehr berichtet hat, habe ich doch mit großem Interesse alle Nachrichten gelesen. Ich weiß seit November 2014, dass ich an CML erkrankt bin und nehme auch an der Tiger-Studie in dem Arm mit Tasigna+Interferon teil. Habe mit 199.000 Leukos angefangen, jetzt sind meine Blutwerte wieder im Normbereich, die anderen Werte kenne ich leider nicht. Kämpfe mich auch erst durch diese ganzen Abkürzungen
Durch Tasigna habe ich auch eine juckende Haut (vor allem Gesicht und Kopfhaut), für die ich vom Hautarzt eine cortisonhaltige Creme und eine ohne Cortison bekommen habe. Diese nehme ich in Absprache mit meiner Onkologin. Fange in 2 Wochen dann mit Interferon an und habe schon ganz schön Respekt davor, wenn ich von den möglichen Nebenwirkungen höre.
Eine Knochenmarkpunktion hat bei mir leider nichts ergeben. Da der Knochen trocken war, wurde daraus ein Stück zur Diagnostik ausgestanzt (ohne Ergebnis). Hat jemand Erfahrung in diese Richtung?
Weiß jemand, wie ich Kontakt zu CML-Patienten im Nürnberger Raum bekomme?
Gruß
Mona

vischi hat geschrieben:Hallo Paradoxon, auch Dir Danke für die rasche Antwort. Solange mein Arzt keinen Alarm schlägt nützen mir die Ergebnisse im Detail leider nichts , da mir dazu das nötige Detailwissen fehlt, um es beurteilen zu können.
Habe gehört es gibt ein Treffen in Berlin im September.....kann man da die Anwesenheit nutzen, um sein Wissen zu vertiefen oder sollte das mein Arzt übernehmen.

Hallo Bernhard,

natürlich verlasse ich mich auch auf meinen Arzt, was die Interpretation der Laborwerte angeht. Ich habe aber gerne in meinen Unterlagen den Verlauf dokumentiert, und manchmal weist mein Arzt auf einen bestimmten problematischen Wert hin, und dann schaue ich durchaus auch nochmal die Entwicklung nach. Das ist aber natürlich eine individuelle Sache, wie man sich am besten fühlt.

Wenn du Fragen zu den Laborwerten hast, kannst du die ja jederzeit deinem Arzt stellen, oder auch hier im Forum. Beim Leukämie-Online-Treffen kannst du die natürlich auch loswerden, und ich persönlich habe beim letzten Treffen viel gelernt - aber eine Vorlesung über Laborbefunde darfst du natürlich nicht erwarten

Noch einmal zum Interferon: Ich denke, dass man hier auf keinen Fall schwere Nebenwirkungen akzeptieren darf. Wie schwer das bei dir ist, kann natürlich nur der Arzt - mit deiner Unterstützung - einschätzen. Bei Anne war der Fall wohl ziemlich eindeutig. Man sollte aber aus meiner Sicht, wenn man Bedenken hat, mit dem Absetzen des Interferons nicht zu lange zögern. Wenn es gut geht, kann man ja dann wieder anfangen - ggf. eben mit reduzierter Dosis. Ich hatte z.B. eine Zeit lang starke Kopfschmerzen und Müdigkeit, habe daraufhin 3 Wochen pausiert und mit 30µg wieder angefangen und das so beibehalten. Damit komme ich ganz gut zurecht.

Viele Grüße
Jonathan

vischi hat geschrieben:Sorry, hatte als Gast geantwortet. bin noch nicht so fit im Forum.
Mir hilft sehr sehr gut Yoga und autogenes Training, was aber auf Dauer auch teuer ist. Zahlt sowas auch die Kasse (bin Privat) Hat da jemand Erfahrung. Habe auch gehört dass es ReHa gibt oder so was . Kenn mich da leider nicht aus..

Hallo,

Joga ist super! Die Kassen, so ist mein Wissensstand, zahlen ca. 80% vom Kurs (in der Regel ist das 10 mal) und das 2x im Jahr.

Viele Grüße
Andreas