hallo an alle
ich habe auch leukämieerkrankung, hatte 2007 ein stammzellentransplation
und jetzt ein therapie mit revlimid. es ist freigegeben worden durch die eu, die wirkung ist top die werte sind so gefallen das hätte eine chemo nicht geschafft. muss wohl auch schreiben das die nebenwirkungen nicht ohne sind von schlappheit müdigkeit schwache muckeln und geschmacklosigkeit.
bin noch in behandlung schätze mal das ich 9 zhyklen haben werde mal sehn. weiss selbst das die kranheit nicht ohne ist , wer die chance hat dieses medikament zu bekommen sollte es machen , ist besser als eine chemo und man kann sich zu hause bleiben. über den preis nicht nachdenken
hauptsache es hilft und greift gezielt nur das an was die krankheit verursacht und der rest bleibt gesund. wuensch euch allen alles gute und denk wir sitzen alle im gleichen boot.





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Hallo Burkhard,
mein Mann hat 6 Chmos mit Bend/Ritux im letzten Jahr erhalten. Die Ergebnisse waren für mich viel zu gut . Sein Hb Wert ist von 5,0 auf 13 gestiegen; alle anderen Werte sind auch gut geworden.
Das Problem ist nur, er hat seit ca 3 Wochen wieder starke Magenschmerzen, Schmerzen beim Laufen und die Leber ist stark geschwollen. Sein tägliches Essen um die Magenschmerzen zu beseitigen wird mit Haferflocken behoben.
Einen Termin bei unserem Arzt haben wir in der nächsten Woche.
Mein Mann will aber auch nicht ohne Anmeldung gehen, da diese Schmerzen genau so wie vor einem Jahr, vor Erkennen der CLL sind.
Und er will auf keinen Fall so schnell wieder ins KH.

Mit anderen Anwendungen haben wir keine Erfahrung.
Viele liebe Grüße
Christine
[addsig]

Hallo,
da ich diesen Thread eröffnet habe, möchte ich berichten, wie es mir bis jetzt ergangen ist.
Die Bendamustin / Rituximab Therapie scheint bei mir nicht so der Bringer zu sein.
Die schnelle Progression ist zwar gestoppt, aber es gibt keine Zeichen, dass sich etwas an den
Blutwerten, im positiven, ändert.
Die aggressive Konditionierung bei der ersten SZT, und die in der Zwischenzeit erworbenen p17-Deletion, haben die Zellen (wahrscheinlich ) resistent gegen eine Chemo gemacht.
Nach einigen schlaflosen Nächten und Gesprächen mit meinem Hämatologen habe ich mich nun
zu einer allogene KMT/SZT entschlossen ( hoffe das schnell ein Spender gefunden wird).
Jetzt wird versucht mit Bendamustin / Campath eine ausreichende Remission für die KMT
zu erreichen.
( Hat vielleicht schon einer Erfahrung mit der allogene KMT bei CLL?)

Gruß
Burkhard

Hallo Bille,
vielen Dank für deine prompte Antwort. Mit CHOP + R habe ich ähnliche Erfahrungen gemacht. Konnte die Therapie zwar ganz durchziehen aber ebenfalls nur mit reduzierten Dosen und größeren zeitlichen Abständen, da immer wieder Infektionen vor allem der Atemwege dazwischen kamen.
Viele Grüße
Elmar
[addsig]

Hallo Lisa, ich. Ich denke ja, so weit ich weiß ist er jetzt in Mannheim in einer Praxis. Jutta

Hallo. elmar,
BR war meine zweite therapie. die erste war dez.05-märz 06 mit R-CHOP.
die erste therapie ist nicht gut gelaufen, sie war dosisreduziert wegen schlechter leberwerte.
außerdem sagte die ärztin hinterher, die therapie im krankenhaus sei zu stark gewesen.
ich hatte sie dann auch dem dritten mal abgebrochen, was wohl falsch war.
sie hat dann auch nicht lange angehalten.
deshalb entschied ich mich für BR, das ich vier mal bekam. das ziel war dann erreicht.
das ist jetzt ein halbes jahr her. die wirkung soll 1-2 jahre anhalten.
hoffentlich tut sies dann auch.
dir wünsche ich viel erfolg bille
[addsig]

Hallo Forum
Kennt jemand Dr.Hensel er hat sich auf die CLL spezalisiert ?
Kann mir jemand sagen ob er gut ist ?
Dank und alles Gute für Euch...Gruss Lisa

Hallo Bille,
dein Eintrag im Diskussionsforum lässt mich hoffnungsvoll in die Zukunft blicken. Bei mir steht jetzt die 3. Runde Chemo bevor. 2001/2002 hatte ich eine Fludarabintherapie mit ganz guter Wirkung. In 2005/06 eine erneute Therapie mit CHOP + Rituximab. Sehr problematisch das Ganze (Nebenwirkungen), wobei Ritux das kleinere Übel war. Danach leider nur ca. 14 Monate völlig beschwerdefrei mit einwandfreien Blutwerten. Doch seit einem halben Jahr verschlechterte sich mein Zustand, so dass eine erneute Therapie ansteht. Von der Uniklinik Köln wurde Bendamustin mit Rituxan ins Auge gefasst. War deine Therapie die erste oder hattest du vorher auch schon andere? Welche Infos hast du über die durchschnittliche Dauer der beschwerdefreien Zeit nach der Therapie?
Gruß
Elmar
[addsig]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Thomas,
die Progression äußert sich in der schnellen Verschlechterung der Blutwerte, die Leukozyten
haben in kurzer Zeit die 240000 erreicht und die anderen Werte befinden sich auch im freien Fall.
Auf Grund dieses relativ schnellen Fortschreitens wurde mir vorgestern ein Lymphknoten entfernt
um festzustellen ob ein Richter Syndrom vorliegt oder nicht.
Die Website von Chaya Venkat ist mir bekannt und habe sie in den vergangenen Monaten herauf
und herunter gelesen. Ihre Beurteilung der Studienergebnisse machen es aber einem trotzdem schwer, für sich die richtige Therapieentscheidung zu treffen.

Gruß
Burkhard</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Burkard,

da wünsch ich Dir sehr dass dies mit dem Richtersyndrom nicht bewahrheitet, wenn ja steht ja möglicherweise eher nochmals eine KMT bevor....? Wenn nicht, sprech mal Deinen Doc auf Revlimid an, ob dies nicht ein Versuch wäre außerhalb der üblichen Chemos. In Deutschland werden hier schon große Hoffnungen geweckt, und es gab hier ja auch schon einen Österreichischen Patienten der sonst refraktär, erfolgreich damit behandelt wurde. Nur der Euro-Preis hierfür ist unverschämt, in meinen Augen sogar kriminell, ich kann auch verstehen, dass es deshalb noch nicht zugelassen wurde.

Gruß
Thomas

[addsig]

Hallo Thomas,
die Progression äußert sich in der schnellen Verschlechterung der Blutwerte, die Leukozyten
haben in kurzer Zeit die 240000 erreicht und die anderen Werte befinden sich auch im freien Fall.
Auf Grund dieses relativ schnellen Fortschreitens wurde mir vorgestern ein Lymphknoten entfernt
um festzustellen ob ein Richter Syndrom vorliegt oder nicht.
Die Website von Chaya Venkat ist mir bekannt und habe sie in den vergangenen Monaten herauf
und herunter gelesen. Ihre Beurteilung der Studienergebnisse machen es aber einem trotzdem schwer, für sich die richtige Therapieentscheidung zu treffen.

Gruß
Burkhard

Hallo Burkhard,

wie äußert sich die Progression, bezw. was zwingt zur Therapie ?

Ich habe im Frühjahr 2006 Rituximab erhalten mit ähnlichen Nebenwirkungen wie Bille schreibt (beim ersten und beim fünften Mal) insgesamt nach meiner Einschätzung aber eine weniger stark den Körper belastende Therapie als z.B. Chemo oder auch Campath bezw. Zevalin. Bei mir war der Effekt unbefriedigend, deshalb haben wir die geplanten Erhaltungsinfusionen gestoppt. Meine Leukos sind seitdem in Norm, die Lymphos auch nur noch um 60%, allerdings ist die Milz genauso riesig wie vorher und in deren Folge die Thrombos niedrig. Für Rituximab ist das vorhandensein von CD 20 wichtig - das bei mir zumindest bei den Blutlymphos stark vorhanden war, aber offensichtlich konnte Rituximab die Krebszellen in der Milz nicht erreichen.

Normalerweise wird dieser Wirkstoff bei der Cll zusammen mit einer Chemo gegeben. (mit Fludarabin oder Bendamustin oder Cycolph.)

Ich verfolge die Fachdiskussion seit meiner Diagnose 1996 intensiv (damals wurde mir auch eine KMT vorgeschlagen) dabei ist mir deutlich geworden dass alle neuen Wirkstoffe mehr oder weniger starke Nachteile mit sich bringen und die Vorteile nicht so klar auf der Hand liegen. Manche Ärzte behandeln deshalb auch wieder verstärkt mit dem Uraltmittel Leukeran, oder behandeln erst wenns gar nicht mehr anders geht. Vor der Tür steht ja auch das Contergannachfolgemittel Revlimid, das allerdings wohl häufig auch die Blutbildung behindert. Wenn Du Englisch kannst, bezw. eine gute Übersetzungsoftware hast, findest Du auf dieser Seite alle alten und modernen Therapien beschrieben und vor allem auch deren Wirkweise und Risiken :http://www.clltopics.org/

Ich würde mir auf jeden Fall vor einer Entscheidung eine zweite Meinung einholen, und nachdem Du bezw. Dein Körper ja schon eine heftige Therapie durchgemacht hast, eine eher schonende Variante suchen.

Ich wünsch Dir viel Erfolg
Thomas

PS: Nach meinen Erfahrungen (und auch den von Mitpatienten) sind Prognosefaktoren leider nicht sehr zuverlässig, deshalb würde ich der 17p-Deletion keinen zu großen Stellenwert beimessen.

Hallo Bille,
danke für Deine Antwort. Der Hämatologe favorisiert zwar auch Rituximab, aber ich habe
ja in den Jahren noch die 17p-Deletion dazu bekommen. Da scheint Rituximab nicht so
wirkungsvoll zu sein.

Gruß
Burkhard

hallo, burkhard,
ich bin dieses jahr mit bendmustin udn rituximab behandelt worden.
R finde ich persönlich etwas unangemehm, weil es nur ganz langsam reinlaufen darf.
ich reagierte darauf auch mit fieber und allergischem schock beim ersten mal.
bendamustin ist angenehmer und leichter zu verkraften.

nach jedem block bekam ich infekte, die ich mit orthomol immun milderte.
ich brauchte drei blocks, den vierten bloß zur vorsorge.
das ganze ist jetzt ein halbes jahr her und der befund ist noch gut.

mac campath ist nicht zu empfehlen, was dir thomas besser sagen kann.
ich wünsche dir viel erfolg bille
[addsig]

Hallo,
1994 wurde bei mir eine BCLL diagnostiziert . Sechs Jahre später musste dann therapiert werden.
Ich nahm damals an der Studie Autologe Stammzelltransplantation teil. Die Behandlung wurde in Kiel unter Professor Dr. Schmitz und (da noch Dr.) Professor Dr. Dreger durchgeführt.
Jetzt nach gut sieben Jahren habe ich ein Rezidiv mit einer 17p-Deletion. Die Progression der CLL
ist so schnell, dass therapiert werden muss. Mein Hämatologe schlägt eine Therapie mit
Bendamustin /Rituximab ( oder Campath ) vor.
Gibt es hier im Forum Erfahrungen mit diesen Therapien ?
Gruß
Burkhard