Hallo, Christina,

hier im Forum (auch: CML) wird des öfteren "gemeckert" über Kur-Ärzte, die von Leukämie keine Ahnung hätten.

Tatsächlich sind die Ärzte nicht nur Hämatologen; sie sind auch Gynäkologen, Allgemeinärzte etc. Ich nehme an, dass in solchen Kliniken häufig gestandene, etwas ältere Ärzte arbeiten, die sich aus dem "normalen" Klinikalltag zurückgezogen haben.

In der Klinik, in der ich war, ist der Chefarzt Hämato-Onkologe. Man hat mir gleich bei der Anmeldung vorgeschlagen, dass ich mich unter seine Fittiche begebe, da dort jeder Patient seinen speziellen Ansprechpartner hat.

MV ist zugleich Luftkurort, und die Lage ist sowieso .... unbeschreiblich!

Hallo Cecil, hallo Thomas!

Danke für eure Tipps! hab jetzt alle Kliniken online begutachtet. Meine Mutter bevorzugt die See. Die Kliniken in Föhr und in Meck-Pomm gefallen uns vom Internetauftritt gut. Wir werden bei der Abschlussuntersuchung auch den Arzt fragen.

Schönes Wochenende wünsche ich und gesunde Tage,

Christina

bei mir war die Krankenkasse zuständig. Konnte die Klinik selbst aussuchen, muss halt "Hämatologie" mit abdecken. Da ich gerne wegen meiner dauernden Sinusitis an die Nordsee wollte hatte ich mir eine Klinik in St. Peter Ording ausgesucht, hatte von der Kasse auch innerhalb einer Woche die Genehmigung, allerdings ist diese so überbelegt dass ich dort kaum Chance hatte. Ich ging dann in die Nordseeklinik nach Sylt, die hatten wohl auch Hämatologie im Titel, aber davon weniger Ahnung wie ich, ansonsten wars ok, allerdings Februar und eine total vereiste Insel. Speziell für Leukämie/Lymphome ist das Haus Sonneneck auf Föhr, jemand aus unserer Gruppe war dort recht glücklich. Ebenfalls in Triberg/Schwarzwald (bei mir um die Ecke) gabs positive Erfahrungen. Und dann hat die Tumorbiologie in Freiburg einen guten Ruf, aber vor allem für Transplantierte und sie liegt halt in der Stadt.

Im Internet gibts Klinikfinder und auch Erfahrungen und Einstufungen, da mußt Du halt mal googeln.

Gruß
Thomas

In der Tat:

http://www.krebsrehaklinik.de/

Dass das aber nicht jedermanns Geschmack ist, kannst Du hier erkennen:
http://www.klinikbewertungen.de/klinik- ... al-mueritz

Man sollte halt vorher wissen, worauf man sich einlässt. Mir hat's prima gefallen!

Zunächst wollte man mich woanders hinschicken und ich sollte auch gleich 2 Wochen nach Erhalt des Bescheids los. Ich hatte mir aber mit Hilfe einer Übersicht von der Sozialarbeiterin schon 1-2 Kliniken herausgesucht, die für meine besondere Situation überhaupt in Frage kamen. Also habe ich bei der Dt. RV Bund angerufen und auf deren eigenes Anraten hin Widerspruch eingelegt. Im Ergebnis durfte ich später und in meine Wunsch-Klinik fahren.

Alles Gute für Deine Mutter!

Hallo!

die 6 Zyklen BR neigen sich dem Ende. Zeit für Reha, finden wir. Habt ihr Erfahrungen mit besonders schönen Kurorten? Was ist besser, Berge oder See? Darf man als Kassenpatient seinen Kurort aussuchen? Was muss noch beachtet werden? Ich frag jetzt mal einfach in die Runde- habe momentan keine Lust zu googlen. Vielleicht könnt ihr antworten.
Ansonsten gehts meiner Mutter ganz gut. Blutwerte im Normbereich, ausser THR, die bleiben bis jetzt unter 100.000, sind aktuell bei 80.000.
An Gewicht nimmt sie nur ganz leicht zu. An Arme/Beine hat sich schon wieder etwas Muskelmasse gebildet. Der vermehrte Stuhlgang bleibt aber. Sie muss trotz immunstimulierender Tropfen ca. 3mal am Tag. Immerhin nicht mehr 5 oder 6 mal.

Viele Grüße aus dem knallheißen Norden!
Christina

Hallo!
Der Keim ist eine Campylobacter- Variante (species). Jedenfalls hat das Antibiotikum geholfen und sie hat zurzeit ein normale Verdauung. Ich hoffe, das bleibt erstmal so.

Wünsche euch ein schönes Wochrnende!
Christina

Hallo!

sie hat einen Keim, wurde festgestellt, sogar einen meldepflichtigen. Was das für einer ist, wollte sie am Telefon nicht fragen (der Arzt hatte sie angerufen und ihr das mitgeteilt, da ist sie immer so gehemmt). Jedenfalls werden wir ohnehin Post bekommen vom Gesundheitsamt und da wird es stehen. Jetzt nimmt sie Antibiotika. Wir hoffen, dass der häufige Stuhlgang dadurch nachlässt- bis jetzt tut sich allerdings noch nicht viel. Parallel nimmt sie Pulver zum Ausgleich des Elektrolythaushaltes und spezielle Tropfen zur Stärkung der Darmflora. Mal sehen, wie das alles weitergeht.

Wünsche euch ein schönes Wochenende!

Christina

Hallo, Christina,

ich würde einfach alles essen, was stopft, solange es schmeckt: reife Banane, schwarzer Tee, Zartbitterschokolade, gekochte Möhren, geriebener Apfel etc. Dagegen Kaffee meiden. So viel Banane, dass sie zu viel Kalium abbekommt, wird sie kaum essen.

Übrigens ist eine chemobedingte Verstopfung auch nicht das, was man haben will: schmerzhaft, beunruhigend und auch ein bisschen gefährlich.

Hallo!
am Freitag erfährt sie, ob was in der Stuhlprobe ist oder nicht.
Besonders viel Antibiotika nimmt sie ja nicht, maximal 1-2 mal pro Jahr, eher weniger. (Schlimm war es in 2009, wo sie ständig Lungentzündungen hatte und viel AB nehmen musste). Und der Durchfall bzw. die verstärkte Darmaktivität (der Stuhl ist ja nicht wässrig/flüssig) bestand auch schon vor der aktuellen BR- Therapie.Wir werden es trotzdem versuchen, mit bestimmten Mitteln das Ganze günstig zu beeinflussen. Da sie in laufender Chemotherapie ist, kommen nur Präparate mit abgetöteten Keimen in Betracht, um die Darmschleimhaut wieder aufzubauen. Habt ihr Erfahrungen damit? Wann kann man mit "Erfolgen" rechnen? Die Ärzte scheinen daran ja eher nicht zu glauben. Ich ehrlich gesagt auch nicht , aber es ist wichtig, dasss etwas passiert. Meine Mutter hat mittlerweile schon Angst vor Toiletten und auch kein Spass am Essen mehr, weil sie ohnehin alles wieder rausbringt, kurz: Ihre Gedanken kreisen ständig um das Thema Verdauung.

ciao
Christina

Hallo, Christina,

Fatigue ist Müdigkeit. Man ist z. B. am frühen Nachmittag müde, obwohl man "vorher" stets ohne Mittagsschlaf auskam und trotzdem mindestens bis Mitternacht ziemlich fit war. Und wenn man sich nun nachmittags etwas ausgeruht hat, ist man trotzdem so ab 22 Uhr wieder müder als alle anderen, macht eher schlapp.

Ich würde aus der Beschreibung eher auf eine Cortisonmyopathie tippen; allerdings hat sie dafür nach meinem laienhaften Verständnis nicht soooo viel Cortison bekommen ...

Und ich schließe mich da Thomas an: Auch ohne Hinzutreten eines krankmachenden Keimes ist die Darmflora vermutlich aus dem Gleichgewicht geworfen ... "gut" hat gerade einen schweren Stand gegenüber "nich so gut"...

Hallo Christina,
Probleme mit dem Darm habe ich schon viele Jahre, ist ja auch logisch : die Qualität der Darmflora hängt auch von einem guten Immunsystem ab. Dazu machen Antibiotika, vermutlich auch Chemo usw. der Flora zu schaffen. Bei Stuhluntersuchungen (Dysbiose) kann man dann auch immer wieder feststellen dass die Darmflora nicht stimmt, meist auch viel zu viel Candida drin ist usw. Man kann dann mit verschiedenen Mitteln (die man selbst zahlen muss) versuchen das wieder aufzubauen, ist aber ein Kampf gegen Windmühlenflügel, da Krankheit und Antibiotika das dann wieder zunichte machen. Das Ganze ist dann auch ein Thema wo die Medizin noch sehr unwissend ist...
Ich weiß auch dass ich nicht der einzige Cller ist der mit diesem Problem leben muss....

Gruß
Thomas

Hallo!
meine Mutter hat jetzt den 3. Zyklus bekommen., Blutwerte sind sehr gut, HB sogar schon über 10. Trotzdem diese Schwäche, vor allem in den Beinen. Aktiv kann sie dadurch nicht sein. Müdigkeit hat sie aber nicht. Was könnte das sein? Fatigue (hoffentlich richtig geschrieben)? Habt ihr eine Ahnung? Oder kommt die Schwäche durch Muskelabbau. Ausserdem hat sie nach wie vor vermehrten Stuhlgang, der auch immer sehr weich ist. Etwas ratlos sind wir. Sie gibt jetzt bald ne Stuhlprobe ab, aber schon im KH konnte kein relevanter Keim festgestellt werden. Sogar bei einem Aids-Kranken gelingt es, Keime festzustellen, bei ihr scheinbar nicht. Finde auch nichts bei Dr. Google in der Hinsicht. Der Arzt von ihr ist noch nicht besorgt darüber.

Viele Grüße!!

Christina

.... verstanden, danke, ich meinte aber auch (aus der Erinnerung heraus): überhaupt gar nicht bei der Chemo "mit", auch nicht am Rituximab-Tag.

Ich erinnere mich an die Wässerung vor- und nachher, ein Mittel gegen Übelkeit, das Antihistaminikum, einen Nierenschutz (was ganz Spezielles, ein Metall (?), ganz sicher bei der allerersten stationären Chemo "mit"), den Magenschutz. Eventuell noch Paracetamol. Aber sonst an keine Begleitmedikamente.

...nein das Kortison gibts zum Antikörper um die Reaktion aufs Fremdeiweis zu lindern/verhindern, zur Chemo gabs bei mir kein Kortison..

Gruß

Ja, danke, Thomas; dann hat man mir wahrscheinlich gesagt "so was Ähnliches wie Fenistil" ....

Anderseits könnte ich beschwören, dass ich zur Chemo noch kein Kortison bekommen habe.

Ich bin mir da aber nur zu 99 % sicher, denn zu der Zeit habe ich mir die Einzelheiten noch nicht notiert wie später bei der SZT. Ich meine aber, selbst bei der Konditionierungs-Chemo noch kein Kortison bekommen zu haben.