Hallo Thomas,
Hallo Cecil,
danke für Eure Threads.
Ich habe mir alles nochmal gut überlegt,ich werde
die Studie nicht mitmachen!
Mein Onkologe hat nichts über Nebenwirkungen und Gefahren von Revlimid gesagt,wie ich schon erwähnte,meine Frau war bei dem Gespräch dabei.Er sagte nur,was das Medikament bewirken soll.Findet Ihr das richtig?


Gruß Fred

Hallo Fred,

über Revlimid kann (auch) ich Dir gar nichts sagen, aber den einen oder anderen Allgemeinplatz zu einer Phase-III-Medikamentenstudie. Vielleicht als Entscheidungshilfe, in Listenform:

1. Phase-III fand ich zumindest bei meiner Studie recht beruhigend. Das Medikament hatte wohl „noch nicht allzu viele“ (oder: gar keine) Studienteilnehmer umgebracht. Und es hatte sich wohl auch als nicht völlig unnütz erwiesen.
Allerdings ging es bei mir um ein vorbeugendes Medikament. Auf ein Chemopräparat lässt sich meine Aussage natürlich nicht 1:1 übertragen.
2. Du nimmst ein (weiteres) Medikament ein. Sofern es sich nicht um das Placebo handelt, muss das auch irgendwie verstoffwechselt werden (Leber/Nieren), bevor die Reste ausgeschieden werden. Diesbezüglich wirkt das eine Medikament stärker, das andere schwächer.
3. Über Wirkungen und Nebenwirkungen wissen am ehesten die Studienärzte Bescheid. Sie begleiten die Studie ja schon eine Weile. Bevor Du auch nur die Papiere zum Lesen (und ggf. Unterzeichnen) bekommst, wirst Du von ihnen umfänglich aufgeklärt. Bereits an dieser Stelle kannst Du, wenn Du nicht mit machen willst, sozusagen auf dem Absatz wieder kehrt machen.
Dein Arzt könnte sich aber m. E. zumindest mal informieren, wenn er sich bereit erklärt hat Studienteilnehmer zu rekrutieren.
4. Du kannst meines Wissens, wenn Du Bedenken bekommst oder die NW zu stark werden, jederzeit aus der Studie wieder aussteigen, selbst, wenn Du sie schon angefangen hast. Ich habe selbst erlebt, wie die Ehefrau eines Mitpatienten auf dem Gang recht lautstark die Studienschwester (und uns mit) wissen ließ, ihr Mann müsse umgehend und sofort wegen der NW aussteigen. Dabei konnten sie sich gar nicht sicher sein, ob er nicht vielleicht das Placebo hatte …
5. Als Sponsor wird die Uni zu Köln benannt. Das lässt vermuten, dass, anders als bei Firmensponsoring, weder Aufwandsentschädigung (eine Art Verpflegungsmehraufwand, auch von Pharmafirmen nicht immer bezahlt) noch Fahrtkosten vergütet werden. Letzteres ist besonders hart, wenn man weit weg vom Studienzentrum wohnt, denn die Kontrolltermine sind in einer Studie recht engmaschig, d. h. häufig.
Die Krankenkassen erstatten in der Regel gar keine Fahrtkosten, weil der Wissensgewinn für den Sponsor/das Studienzentrum im Vordergrund steht. Der Patient wird zwar engmaschig überwacht, aber es handelt sich im Sprachgebrauch der KK eben nicht um Behandlungstermine.

Wie Du siehst habe ich Für und Wider aufgezählt. Und die Entscheidung ist auch schwierig, denn es gibt nicht nur Schwarz oder Weiß, sondern: Licht und Schatten.

Viele Grüße!

Hallo Fred,

dieses (sehr teuere) Medikament (leicht abgewandeltes Contergan) wird ja schon länger beim multiplen Myelom (früher : Plasmazytom) auch einer Leukämieart eingesetzt. Eines der wohl nicht seltenen Nebenwirkungen sind Nervenschädigungen. Nun kann ich aber überhaupt nicht beurteilen ob z.B. die Dosierung der Studie mit der Dosierung beim multiplen Myelom vergleichen kann, bekanntlich macht ja die Dosis viel aus...Wenn Du Zweifel hast hole Dir eine Zweitmeinung.

Für Deine Therapie nächste Woche : wichtig ist zu beachten dass das Immunsystem dadurch kurz- oder mittelfristig wesentlich schlechter wird, da muss dann sehr aufgepasst werden ( Infekte in den Beinen, Erkältungen usw.) es gibt ja dann regelmäßig vorbeugend Antibiotika, das zur Verhinderung einer Pneumonie mit Pneumocysti carinii ist, aber viele andere Erreger nicht angreift.
Bei der ersten Rituximabinfusion gibts häufig während der Infusion eine Reaktion auf das Fremdeiweis. Sobald Du irgendwas merkst ist es wichtig dies sofort zu sagen, die Infusion wird dann gestoppt, evtl. Kortison gegeben und dann nach einer Pause weitergemacht, ansonsten ist Rituximab gut verträglich und auch Bendamustin ist eher nicht so stark, da müssen Brustkrebsfrauen mehr durchmachen.
Ich wünsch das alles gut und erfolgreich verläuft.

Gruß
Thomas

@Stintino
Ja,den Thread habe ich gelesen.
Aber trotzdem vielen Dank für Deine Antwort.


@Thomas55
Ja,ich erhalte nächste Woche Mittwoch,Donnerstag und Freitag meine erste Chemo.
Es geht nicht nur um meine Leukozyten,voriges Jahr war ich 4x im Krankenhaus.2x wegen Infektionen in den Beinen,1x mit einer tiefen Venenthrombose und 1x mit 144 Puls und Vorhofflimmern.Die ersten drei haben wahrscheinlich mit der CLL zutun.Dann schwitze ich viel,Tag und Nacht,darum meinte mein Onkologe,die CLL wäre weit fortgeschritten,darum sei jetzt eine Therapie angebracht.
Ich halte viel von Deiner Meinung,Thomas,ich verfolge Deine Threads schon seit Jahren.
Was mich bei der Sache nachdenklich macht,mein Onkologe hat kein Wort von den Gefahren der Studie erwähnt!Er sprach nur davon,wenn nach einer Chemo eine schnelle Wiederholung droht,seien die Tabletten dafür da,dies zu verhindern!
Danke für Deine Antwort.

Gruß Fred

Hallo Fred,

....wenn nach 12 Jahren die erste Chemo fällig ist, und das, wenn ich Dich richtig verstehe nur wegen den etwas hohen Leukos, scheint Deine Cll recht "gutmütig" d.h. langsam verlaufend zu sein. Wenn ich Dich richtig verstanden habe bekommst Du z.Zt. RB, da gehen vermutlich Deine Leukos rasch runter. Ob man dann noch anschließend zusätzlich mit dem nicht gerade harmlosen Revlimid weitermachen soll, könntest Du ja einen zweiten Hämatologen fragen, ich - als Laie - wäre da spontan eher zurückhaltend...

Gruß
Thomas

Hallo Fred,

hast du dir schon mal den folgenden thread angesehen?
Wenn du ihn noch nicht kennst, findest du hier vielleicht einige für dich wertvolle Hinweise...
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... =17&t=3518

Ich wünsche dir alles Gute!
Stintino

Hallo zusammen,
ich bin nicht neu hier,habe mich aber jetzt registrieren lassen.
Als Gast habe ich schon öfter mal reingeschaut!
Ich bin 72 Jahre und habe seit 2001 CLL.
Meine Leukozyten sind 174000,HB 12,0,Thrombozyten 135.Nächste Woche soll ich meine erste Chemo mit
Bendamustin/Rituximab erhalten.
Ich wurde gefragt,ob ich an der o.gen. Studie teilnehmen will und sagte erstmal ja.Vielleicht werde ich ja garnicht zugelassen?
In der Studie geht es um Lenalidomid (Revlimid).
Nun möchte ich gerne von Euch wissen:würdet Ihr die Studie mitmachen,oder nicht?

Fred72