Hallo Trixi,
Auch ich habe CML seit 2 Jahre , fast auf den Tag genau. Bin mit 400.000 Leukos zur Blutwäsche gebracht worden so wie Du. Dann Chemo u. Glivec 400mg. Seit einem Jahr muss ich Glivec 800mg nehmen, aber es geht mir sehr gut.
Ich war 3 Wochen krank nach der Bluttransfusion und danach habe ich wieder gearbeitet. Du wirst merken sobald die Leukos auf 3.000 mal unten sind durch Glivec und auch der HB Wert langsamt steigt geht es permanent aufwärts.
Ich habe eine Tochter mit 11 Jahren und ich bin zuversichtlich das ich auf jeden Fall erlebe wie sie irgendwann mal heiratet:-)
Beste Grüße u. schreib wenn Du Hilfe brauchst.
[addsig]

Hallo Holger,

deine Zeilen machen Hoffnung und widerspiegeln auch meine Gefühlswelt.
Das tiefe Loch ist scheinbar erst mal überwunden, dafür stellt sich eine quälende dauerhafte Beklemmung ein. Diese Woche wird es bei mir mit der Behandlung losgehen, auf der einen Seite will ich schnellstmöglich damit beginnen, auf der anderen Seite freue ich mich über jeden noch "freien Tag".

[addsig]

Danke euch ALLE!
Es ist schön zu hören das Ihr damit alle gut umgehen könnt.
Ich habe mir jetzt auch die blauen Ratgeber bestellt und viel über die Krankheit gelesen.
Einen Antrag für den Schwerbehindertenausweis habe ich auch los geschickt. Und nun werde ich noch eine Kur beantragen, ich brauch unbedingt mal ruhe und muss mal woanders hin. Ich bin im moment einfach nur traurig und kann kaum schlafen, zicke alle an. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

Ich hoffe ich kann bald damit so gut umgehen wie Ihr

Ich danke euch alle vom Herzen.
Trixi
[addsig]

Hallo Trixi,

Zunächst erst einmal mein Mitgefühl betreffs Deiner Diagnose. Wir alle haben diesen ersten Schockzustand, denke ich, durchlebt. Dieses erste Loch in das man fällt.
Worüber man sich heut zu Tage dennoch recht schnell hinwegtrösten kann und neue Hoffnung schöpfen kann, ist die Tatsache, dass man CML als eine Form der Leukämie, am besten von allen Blutkrebserkrankungen Therapieren kann. In sofern kann man es als Glück im Unglück bezeichnen das seit knapp 10 Jahren Medikamente s.g. Tyrosinkinase Inhibitoren bereit stehen, die die Erkrankung unter Kontrolle halten und nach bisherigen Wissensstand ein relativ "Normales" Leben ermöglichen. Die Milzvergrößerung bei Dir, weist zwar auf ein fortgeschrittenes chronisches Stadium hin, aber ich denke nicht, dass sich daraus nachhaltig Probleme ergeben. Für die Familie und Freunde sind derartige Diagnosen oft gleichsam schlimm. Hier ist es wichtig mit einen offenen Dialog zu führen um auch ihnen so schnell wie Möglich die Verlustangst zu nehmen.
Es hilft allen, Dir selbst und denen die Dir nahestehen, wenn du selbst soweit bist, alle über die Chancen auf ein Leben mit der Erkrankung aufzuklären. Es ist ein Weg der etwas Zeit in Anspruch nimmt, der aber auch von Zuversicht begleitet wird.
Ich darf Dir auch versichern, dass man Trotz der schweren Diagnose zu so etwas wie einem normalen Leben zurückkehrt. Wenn man über die Zeit erkennt, dass die Belastungen durch die Krankheit abnehmen und sich relativieren stellt sich auch eine gewisse Gelassenheit ein, die der Lebensfreude einen angenehmen Auftrieb geben wird.
Ich wünsche Dir auf Deinen Weg sehr viel Kraft und Glück sowie ein hilfreiches Umfeld.

MfG Holger

[addsig]

Hallo Trixi,

ich weiß seit Ende Februar, dass ich an der CML erkrankt bin und stand zunächst mal unter Schock. Konnte auch nicht glauben, was da auf einmal mit mir passiert ist. Die CML wurde durch eine Routineuntersuchung festgestellt. Am 6.3. habe ich dann angefangen, Glivec 400 zu nehmen. Zunächst einmal hatte ich bis auf weinig Übelkeit keine Nebenwirkungen. So nach 1 Monat hatte ich dann häufiger nachts Muskelkrämpfe und tagsüber manchmal Gliederschmerzen. Nehme gegen die Krämpfe jetzt Magnesium. Das ist auch alles verschwunden. Was geblieben ist (bis jetzt noch, aber vielleicht verschwindet auch diese unangenehme optische Begleiterscheinung? :cool) ist eine leichte Schwellung unter den Augen und vermehrter Haarausfall. Ich kann Dir sagen: Für mich als eitle Person eine Katastrophe! Habe mir sehr schnell nach der Diagnose therapeutische Hilfe geholt (das tut mir persönlich sehr gut) und mache seitdem einen Yoga-Kurs.
Es gibt auch ein spezielles Buch "Chronisch myeloische Leukämie", welches mir der Professor in Essen mitgegeben hat. Habe nicht alles verstanden (bin keine Medizinerin), fand es aber sehr hilfreich. Ich persönlich glaube auch, dass es wichtig ist, entweder einen CML erfahrenen Arzt zu haben oder an der Mannheimer Studie teilzunehmen.
Ach ja und Schmerzen muss man sich durch diese Punktionen ja nicht antun. Hatte am Montag meine erste Punktion nach Diagnose und habe mir sofort eine Schlafspritze geben lassen. Schließlich muss man kein Held sein. Kann mich nur noch daran erinnern, dass ich meinen Arzt gefragt habe, ob es jetzt losgeht, woraufhin er meinte: "Ich bin schon fertig!" Man ist danach zwar noch für ein paar Stunden leicht beduselt, aber dafür hat man vor der Punktion keine schlaflosen Nächte oder starke Angst.
Auch wenn es mir relativ schnell wieder psychisch und physisch wieder besser ging, fange ich aufgrund meiner im Moment persönlich schwierigen Situation erst im August wieder an zu arbeiten. Wichtig ist mir aber schon, dass ich wieder arbeiten gehe.
Liebe Güße und alles Gute!!!

Tanja
[addsig]

Hallo Trixi,

bei mir war es so, daß ich die Nachricht am Freitag per Telefon erfahren habe, und daß ich direkt am Montag zur Knochenmarksentname kommen sollte, und dann sollte direkt auch die Therapie mit Glivec erfolgen.

Das ganze Wochenende war ich über nervös, konnte schlecht schlafen. Weniger der Krankheit, sondern wegen der Punktion. Ich wußte es durch meinen Vater, daß dies schmerzhaft und unangenehm, sowie einem Freund, der damals eine Spritze ins Knochenmark bekommen hatte. Diese Horrorgeschichten sorgten bei mir für Panik.
Und wenn ich in der Nacht wachgeworden bin, oder so halb am dösen war, war mein erster Gedanke: Mit der Krankheit leben, nicht mit bzw. durch sie Sterben, sondern einfach : Mit der Krankheit LEBEN!!!

Dann kam der Montag und mein Arzt hat mir erzählt, was für Möglichkeiten man hat, und daß heutzutage eine KMT nicht mehr unbedingt nötig ist.
Danach ging es zur Punktion. ich fand es sehr unangenehm. Danach war mir etwas schwummrig, aber mir ging es gut. Für diesen Tag bin ich dann auch krankgeschrieben worden. Dieser Tag war der erste und einzige Tag, andem ich aufgrund der Leukämie bei der Arbeit gefehlt habe. Den Tag darauf war ich wieder arbeiten, und am Mittwoch habe ich dann das erste mal das Glivec genommen. Ich habe auf jede kleine Veränderung in meinem Körper geachtet. Aber habe kaum etwas gespürt. Erst die Tage danach begann es mit der Übelkeit, nach der Tabletteneinnahme.

Das ist auch jetzt noch mein Problem dabei, aber ich hoffe das gibt sich auch noch. Manchmal kommen leichte Krämpfe hinzu, und leichte Knochen und Gliederschmerzen.

So das sind so meine Erfahungen.

Gruss

Fabian

Hallo Markus!
Bewunder Dich das schon soweit bist Oh oh Loch im Becken bohren, das war ja mal die Hölle für mich ich habe gebrüllt bis zum geht nicht mehr. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> Habe heute noch ab und an schmerzen. Und das muss man ja alle 3 Monate übersich ergehen lassen. Mir ging es ja schon 1 Jahr nicht gut. Die letzten 6 Monate bin ick nur noch morgens aufgestanden ab zur arbeit und heim ins Bett legen und schlafen.
Wie sieht es bei euch aus mit arbeit??? Wann kann man wieder an arbeit denken??? Ich könnte nur schlafen, bin sowas von fertig.
Markus ich habe auch schon immer in meinem Leben Sport gemacht, Ernährung naja <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Dir nee Euch alle auch alles alles gute
Trixi
[addsig]

hallo trixi,

ich erhielt die diagnose cml vor 2 monaten. wobei es mir blendend ging und ich keinerlei beschwerden oder symptome hatte. war bei der jährlichen gesundenuntersuchung und plötzlich schickt man mich ins krankenhaus und bohrt mir ein loch ins becken um mein knochenmark zu untersuchen. als die diagnose cml bestätigt wurde war ich wie gelämt.
vor kurzen bin ich noch marathon gelaufen und hab einen ironman gefinished, ich lebe bewußt und gesund und dann das.
mein sohn ist 7 und ich machte mir sogar vorwürfe dass ich ihm bald den vater stehle und ihn hängen lasse. aber das war vor 2 monaten!
heute heut weiß ich einiges über die krankheit und vor allem über die geniale medizin die es vor wenigen jahren noch nicht gab. ich hab die krankheit akzeptiert und lass mein medikament täglich einmal hochleben! denn ich bin überzeugt davon, dass ich damit noch sehr alt werden werde. und das ich nicht nur sehen werde wie mein sohn erwachsen wird sondern auch noch meine enkel kennenlernen werde.

ernähr dich ausgewogen, lass es dir gut gehen, nimm dein medikament nach dem essen, trink viel und lass dich nicht aus der bahn werfen

alles gute, du packst das auch und bist nicht allein!
markus
(42, seit 1.mai auf glivec 400)

Hallo Anna-Christine!
Mensch danke für deine Zeilen. Mich baut das alles sehr auf
Danke für den Tip ich werde mich Anmelden.
Danke sagt Trixi

Hallo Trixi,
Deinen Schock über die Krankheit kann ich verstehen.
Als mein Mann seine erste Mitteilung vom Hausarzt erhielt, hat er es nicht wahrhaben wollen und nicht verstanden. Im Krankenhaus wurde ihm dann gesagt, dass er Blutkrebs, CLL, hat. Das war für ihn auch ein Schock; Reaktion Tränenin der Nacht. Nach 2 Blutkonserven war er wieder oben. Hätte Bäume ausreißen können. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif"> & Chemoblöcke folgten und die Kur. Das liegt jetzt 28 Monate seit der Mitteilung zurück. Seine Wille zum Leben ist groß, auch wenn es immer wieder Probleme gibt; Müdigkeit, Nachtschweiß, Kräftemangel ab einer bestimmten Tageszeit und auch Schmerzen im Oberbauch.
Der im eingesetzte Port ist für immer. Ist auch ein dummes Gefühl.

Aber noch etwas anderes, melde Dich im Forum an, dann bist Du kein Gast mehr. Man kann dann auch privat mailen und sich austauschen.

Das Forum hat mir in den Monaten sehr viel gegeben. Man redet eben hier mit "Betroffenen" und kann sich austauschen. Für Deine Angehörigen eine gute Informationsquelle.

Ich wünsche Dir sehr viel Kraft für den "Kampf" und behalte ein Ziel im Auge. Lebe jeden Tag.

Viele liebe Grüße
Anna-Christine
[addsig]

Hallo Niko!
Danke für die Aufmunterung. Dann kann es ja nur noch Berg auf gehen.
Trixi

Moin Trixi,
wissen solltest Du, dass es Dir relativ schnell wieder besser gehen wird, und dass Du wahrscheinlich ein ganz normales Leben führen können wirst. Die Nebenwirkungen Deines Medikamentes (ich vermute, dass Du Glivec bekommst) werden mit der Zeit weniger werden.
Der Schock braucht seine Zeit, und eine Zeitlang ist das Warten auf die Kontrollwerte ziemlich aufreibend. Das kann man aber aushalten.
Alles Gute
Niko
[addsig]

Hallo!
Ich finde es sehr sehr schön das es dieses Forum gibt.
Ich habe am 04.06.2009 bei meiner Hausärztin Blut abgegeben weil ich nur noch müde und einfach nur am Ende war. Mein Oberbauch wurde immer Dicker und ich habe nachts geschwitzt bis zum geht nicht mehr das ick min. 3 mal nachts duschen musste.
Am 05.06.2009 um 8 Uhr habe ich ein Anruf von meiner Ärztin bekommen ich soll sofort in die Praxis kommen. sie sagte ich habe Leukämie und ich muss sofort ins Krankenhaus sie hat schon alles organisiert. Mir war überhaupt nicht bewusst was sie gesagt hat. also heim sachen packen und ab ins krankenhaus. Dort haben mich alle wie eine schwer kranke behandelt ich wusste irgendwie nicht was passiert. Mir wurde dann gesagt das meine Leukos auf über 550000 sind und ich eine Bluttransfusion bekommen müsste was ich nicht wollte. mein HB-Wert (glaube heißt so) war so 6,7. Meine Milz irgendwie 10 cm unterm Rippenbogen. Mir wurde dann gesagt das sie CML vermuten und irgendwie ist das alles an mir vorbei gegangen. Aber als sie mir dann so chemotabletten gegeben haben, wurde mir erst klar ich bin krank.
Ich bin 28 Jahre und dachte grad an Haus und Kind, ich kann doch nicht krank sein.
Meine Leukos sind jetzt auf 284000 runter mein HB-Wert immer so um die 7-8 aber ich kann einfach nicht damit umgehen das ich CML habe.
Für meine Familie und Lebenspartner ist eine Welt zusammen gebrochen. Alle konnten weinen. Ich kann es bis heute nicht weil ich für die anderen immer irgendwie stark sein will. ich mag nicht das sie wegen mir weinen.
Geht es nur mir so oder war es bei euch auch so??
Muss ich noch irgendwas wissen , was wichtig sein kann??

Ich sage erstmal DANKE
Trixi