Hallo Eli, hallo Hilde,

vielen Dank für die guten Wünsche. Ich könnte ja jetzt schreiben, dass ich mein Bestes tun werde, sie zu erfüllen - mach ich auch. Es freut mich auch immer wieder zu hören, dass meine früheren Berichte immer noch vielen Patienten irgendwie helfen.

Auch vielen Dank für die Reaktionen außerhalb des Forums. Langsam kann ich es auch so sehen: die ganze Prozedur ist zwar immer noch gefährlich, aber die Chance, danach GEHEILT zu sein, ist doch auch eine tolle Aussicht!

liebe Grüße

Martin



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Hallo Martin,
hier ist Eli, ED B-CLL 4/07, jetzt 50 Jahre alt und noch unbehandelt. Ich wünsche Ihnen alles alles Gute, bitte melden Sie sich wieder hier im Forum.
Ihre bisherigen Erfahrungen habe ich mit großem Interesse gelesen, irgendwie haben Sie mir immer Mut gemacht, und ich habe durch Ihre Informationen viel über diese Krankheit erfahren, was mich im Umgang mit den Ärzten sicherer gemacht hat.
Ich wollte auch desöfteren Kontakt zu Ihnen aufnehmen, aber dann dachte ich , vielleicht will er jetzt mal Ruhe von der Sche... CLL. Ich glaube fest dran, dass Sie eine große Kraft in sich haben und auch die Transplantation gut überstehen werden!

Auf jeden Fall vielen Dank für die bisherigen Informationen und nochmals alles alles Gute für
Sie.
Eli

Hallo Martin

Ich drück dir ganz fest die Daumen das alles gut geht lass ab und zu von dir hören wie es dir geht.

L.G...Hilde

Hallo,

vielen Dank für die Beiträge von Euch. Inzwischen habe ich mich auch noch weiter informiert und bin mir eigentlich sicher, dass ich wohl in den sauren Apfel der Transplantation beissen muss und zwar so schnell wie möglich. Nach meiner Information verlieren die CLL-Zellen bei der 17p-Deletion den Schutz vor weiteren Veränderungen, dass heißt sie können sich relativ schnell in etwas ganz Übles (z.B. Richter-Transformation oder Morbus Hodgkin) umwandeln. Ich habe das so verstanden, dass ich gewissermaßen eine Zeitbombe in mir habe. Das Problem scheint aber, soweit ich es sehe, wirklich nur bei der 17p-Deletion zu existieren. Vor der Transplantation muss man eine Vortherapie machen, um erst einmal wieder in eine möglichst gute Remission zu kommen. Normalerweise funktioniert das mit Campath evtl. in Kombination mit Fludarabin oder anderem. Es wäre für mich allerdings schon zu überlegen, ob man nicht erst einmal einen Zyklus FCR ausprobiert, da es früher bei mir so gut gewirkt hat. Diese 17-p Deletion hatte ich allerdings vor meiner ersten Therapie nachweisbar noch nicht und so ist es eher nicht so wahrscheinlich, dass FCR noch einmal wirkt.

Bis jetzt war ich mir immer sicher und es wurde mir auch versichert, dass man bei CLL mit einer Therapie möglichst lang warten soll, aber in diesem speziellen Fall scheint das Gegenteil der Fall zu sein.

Liebe Grüße

Martin
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>was ist bitte eine 17p deletion?</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Bille,
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.labor-lademannbogen.de/pdfs_ ... k/cll2.pdf" TARGET="_blank">Siehe dort</A><!-- BBCode End -->
Gruß Hans
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hallo,

was ist bitte eine 17p deletion?

bille
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Hallo Martin
Zitat.....
Hat jemand diese miserablen prognostischen Voraussetzungen und lebt trotzdem mit einer relativ stabilen Erkrankung?
Ja..... ich habe auch deletion 17p. Festgestellt Mai 2007 und niemand weiss
wie lange ich sie schon hatte. Habe mich "nicht" Behandeln lassen. Arbeite immer noch, und ich fühle
mich Sau wohl. Man kann auch sagen, das ich ein "Verweigerer" bin.
Jeder muss seinen Weg finden, und ich hoffe das dies mein Weg ist.

gruß Uwe

Hallo Martin

Vielleicht kannst Du dich noch an mich erinnern? Stichwort Hammond B3.

Fludaradin soll bei einer 17p-deletion wenig Wirkung zeigen. Wurde ein Fish-Test auch vor der ersten FCR gemacht? In der Schweiz hat sich die Meinung etabliert, dass sich diese Parameter, welche den Verlauf einer Erkrankung vorgeben, nicht immer bewahrheiten. So gibt es laut Studien einige Patienten, die trotz einer 17p-deletion auf Fludarabin (FCR) ansprachen. Wie mir kürzlich ein Transplanteur sagte, sollte bei der allogenen Stammzelltransplantation vorgängig kein Campath verwendet werden, da die wichtige Immunantwort - mit Campath wird das Immunsystem massiv zurückgefahren - ausbleiben kann.

Ich würde den behandelnden Onkologen zur BR-Therapie, ev. auch CHOP-R-Therapie, befragen.

Dir alles Gute

Lieben Gruss
Sam

Hallo,

2001 ist bei mir CLL diagnostiziert worden, 2003 hatte ich eine FCR-Therapie, die mich fast 6 Jahre von der Krankheit relativ unberührt gelassen hat. Letztes Jahr wurden wieder vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum festgestellt, mein Allgemeinbefinden ist immer schlechter geworden und so sind genauere Untersuchungen (z.B. FISH) durchgeführt worden. Es hat sich herausgestellt, dass ich ein unmutiertes Gen habe (vermutlich schon von Anfang an), aber das sich jetzt zusätzlich eine 17p-deletion eingestellt hat. Diese Nachricht hat mich erst mal ziemlich umgehauen. Zwei Fragen: Hat jemand diese miserablen prognostischen Voraussetzungen und lebt trotzdem mit einer relativ stabilen Erkrankung? Waren bei irgend jemand mit diesen Vorausetzungen "normale" Therapien (FCR, BR) erfolgreich? Eigentlich habe ich mich darauf eingestellt, dass mir jetzt wohl nur eine allogene Stammzelltransplantation (mit vorher Campath) übrigbleibt, aber vielleicht hat jemand eine besser Idee?

Gruß

Martin Bergmann
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