Hallo Martin
Alles erdenklich Gute für dich und viel Kraft
Wünschen dir Hilde und Uwe
17p-deletion, unmutated
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Rosa
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MartinBergmann
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MartinBergmann
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Hallo,
vielen Dank für Eure Wünsche für meine Behandlung.
Allerdings bin ich immer noch in "Freiheit". Übermorgen muss ich wieder in die Transplantationsambulanz. Mal sehen, ob ich dann Genaueres erfahre. Strittig scheint noch zu sein, wie intensiv die Vorbehandlung sein wird, z.B. wie stark werde ich bestrahlt werden. Einerseits werde ich langsam ungeduldig, andererseits bin ich auch wieder froh, dass noch einige Zeit mit ganz guter Gesundheit habe.
Liebe Grüße
Martin
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vielen Dank für Eure Wünsche für meine Behandlung.
Allerdings bin ich immer noch in "Freiheit". Übermorgen muss ich wieder in die Transplantationsambulanz. Mal sehen, ob ich dann Genaueres erfahre. Strittig scheint noch zu sein, wie intensiv die Vorbehandlung sein wird, z.B. wie stark werde ich bestrahlt werden. Einerseits werde ich langsam ungeduldig, andererseits bin ich auch wieder froh, dass noch einige Zeit mit ganz guter Gesundheit habe.
Liebe Grüße
Martin
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Lieber Martin,
ich wünsche dir alles alles Gute für die kommende Zeit, Mut, Kraft,Zuversicht , eine starke Psyche, Kampfgeist und alles was noch so dazugehört und hoffe bald wieder von dir zu hören.
Alles Gute auch für deine Familie, was ich so aus deinen Beiträgen "durchhöre" hast du hier ja offensichtlich starken Rückhalt. Das ist ja leider nicht immer so. Und ich denke, es ist sehr wichtig.
Also, die Daumen drücken hier sicherlich alle im Forum, ich denke die meisten wissen dich sehr zu schätzen, durch deine Beiträge haben wir hier alle erstens viel Wissen und zweitens auch Zuversicht bzgl. dieser Erkrankung erhalten.
Mittlerweile habe sogar ich gelernt die Krankheit zu akzeptieren, bleibt einem ja auch nichts anderes übrig.
Also Martin, nochmals alles alles Gute
Eli
ich wünsche dir alles alles Gute für die kommende Zeit, Mut, Kraft,Zuversicht , eine starke Psyche, Kampfgeist und alles was noch so dazugehört und hoffe bald wieder von dir zu hören.
Alles Gute auch für deine Familie, was ich so aus deinen Beiträgen "durchhöre" hast du hier ja offensichtlich starken Rückhalt. Das ist ja leider nicht immer so. Und ich denke, es ist sehr wichtig.
Also, die Daumen drücken hier sicherlich alle im Forum, ich denke die meisten wissen dich sehr zu schätzen, durch deine Beiträge haben wir hier alle erstens viel Wissen und zweitens auch Zuversicht bzgl. dieser Erkrankung erhalten.
Mittlerweile habe sogar ich gelernt die Krankheit zu akzeptieren, bleibt einem ja auch nichts anderes übrig.
Also Martin, nochmals alles alles Gute
Eli
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cicici
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Hallo Martin!
Ich hoffe, ich kann jetzt posten- gestern ging's irgendwie nicht..
Schön, von dir zu hören!!
Ganz sicher drücken wir dir die Daumen in dieser schwierigen Zeit- davon kannst du ausgehen.
Du hast engagierte Ärzte, das gibt zusätzlich Sicherheit. Wo bist du in München in Behandlung, in Großhadern?
Es wäre super, wenn du hier im Forum über deine Erfahrungen berichten könntest, aber nur, wenn dir danach ist.
Liebe Grüße von Christina!
[addsig]
Ich hoffe, ich kann jetzt posten- gestern ging's irgendwie nicht..
Schön, von dir zu hören!!
Ganz sicher drücken wir dir die Daumen in dieser schwierigen Zeit- davon kannst du ausgehen.
Du hast engagierte Ärzte, das gibt zusätzlich Sicherheit. Wo bist du in München in Behandlung, in Großhadern?
Es wäre super, wenn du hier im Forum über deine Erfahrungen berichten könntest, aber nur, wenn dir danach ist.
Liebe Grüße von Christina!
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gregor
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MAXXI
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Lieber Martin,
jetzt soll's also nächste Woche bei Dir losgehen - dazu drück ich Dir natürlich die Daumen, dass alles erträglich und vor allem erfolgreich verläuft.
Ich habe da gar keine Zweifel, dass Du uns aus Deiner Isolation auf dem Laufenden halten kannst und wirst.
Bezüglich Deiner Polyneuropathie:
Hast Du da auch schon Galileo ausprobiert? In Ulm haben die Physiologen damit gute Erfolge erzielt.
..................
Bei mir wird es noch zwei, drei Monate dauern bis es so weit ist, bin jetzt gerade im zweiten Zyklus der Vortherapie.
Übrigens das "Dexa ... irgendwas" heißt hintenraus ....methason
und ich hasse die Nebenwirkungen von dem Zeugs. Die sind Gott sei Dank aber immer nach wenigen Tagen wieder vorbei. Die Vortherapie hat gut angeschlagen, so dass sie in zwei Wochen abgeschlossen wird und kein dritter Zyklus mehr gemacht wird.
Meine HLA-Faktoren sind auch etwas ungewöhnlich, Spenderwahrscheinlichkeit 1:10.000.000 aber ich habe das große Glück, dass trotzdem ein Spender mit nur einem Missmatch gefunden werden konnte, welcher nach Rückfrage bereits seine Bereitschaft zu spenden erklärt hat.
Liebe Grüße
Hans
jetzt soll's also nächste Woche bei Dir losgehen - dazu drück ich Dir natürlich die Daumen, dass alles erträglich und vor allem erfolgreich verläuft.
Ich habe da gar keine Zweifel, dass Du uns aus Deiner Isolation auf dem Laufenden halten kannst und wirst.
Bezüglich Deiner Polyneuropathie:
Hast Du da auch schon Galileo ausprobiert? In Ulm haben die Physiologen damit gute Erfolge erzielt.
..................
Bei mir wird es noch zwei, drei Monate dauern bis es so weit ist, bin jetzt gerade im zweiten Zyklus der Vortherapie.
Übrigens das "Dexa ... irgendwas" heißt hintenraus ....methason
und ich hasse die Nebenwirkungen von dem Zeugs. Die sind Gott sei Dank aber immer nach wenigen Tagen wieder vorbei. Die Vortherapie hat gut angeschlagen, so dass sie in zwei Wochen abgeschlossen wird und kein dritter Zyklus mehr gemacht wird.Meine HLA-Faktoren sind auch etwas ungewöhnlich, Spenderwahrscheinlichkeit 1:10.000.000 aber ich habe das große Glück, dass trotzdem ein Spender mit nur einem Missmatch gefunden werden konnte, welcher nach Rückfrage bereits seine Bereitschaft zu spenden erklärt hat.
Liebe Grüße
Hans
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Stinkmorchel
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MartinBergmann
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Hallo,
es ist schön, dass ich irgendwann, wenn ich zufällig mal wieder hier hereinschaue, so tolle Anteilnahme an meiner Situation sehe.
Wie es bei mir momentan aussieht?
Dass bei einer 17p- Deletation, wie ich sie habe, nichts anderes als eine Stammzelltransplantation geht, ist mir inzwischen vollkommen klar.
Blöd ist nur, dass sich kein Spender findet, und inzwischen weiß ich es, weil mein Vater mir zwei HLA-Faktoren vermacht hat, die scheinbar vollkommen ungewöhnlich sind. So wäre jetzt eine Möglichkeit, eine Nabelschnurtranslantation vorzunehmen - dies hätte den Vorteil, dass dann vermutlich die GVH-Reaktion relativ erträglich ausfallen würde, aber den Nachteil, dass eine Heilung nicht so wahrscheinlich wäre. Deswegen hat man inzwischen hier in München vor, mich "haploidentisch" zu transplantieren, d.h. mit den Stammzellen meiner ältesten Tochter. Wieder einmal gefährlicher als eine "normale" Transplantation, aber nach Aussage aller die einzige reale Möglichkeit noch für mich. Mein Arzt spricht sich inzwischen sogar mit einem Kollegen in Seattle ab, denn da hat man die Verbindung haploidentische Transplantation und Cll 17p- überhaupt schon einmal gemacht.
Die Vortherapie, Campath mit Dexa... irgendwas (ein Kortisonpräparat) habe ich relativ locker weggesteckt und es hat zu einer guten Teilremission geführt. Hans macht das ja auch gerade durch. Ich hatte keine wirklich problematischen Infekte, aber ich habe mich einfach die ganze Zeit über ziemlich besch... gefühlt. Gliederschmerzen, meine leidige Polyneuropathie, die immer unerträglicher wird und ziemlich sicher auch die psychische Belastung durch das, was mir bevorsteht.
Jedenfalls sieht es so aus, dass ich nächste Woche ins Krankenhaus gehe und die ganze Prozedur anfängt. Ich werde dort einen PC haben und vielleicht wäre es wirklich das sinnvollste, auf diesem Medium Nachrichten zu schreiben. Ob ich im Verlauf der Transplantation in der Lage sein werde, e-mails zu beantworten, wage ich zu bezweifeln. Aber weiß man´s oft?
Ich weiß nicht, ob es etwas nützt - aber wenn Jan meint,man sollte mir die Daumen drücken - dankbar wäre ich schon.
Liebe Grüße
Martin Bergmann
[addsig]
es ist schön, dass ich irgendwann, wenn ich zufällig mal wieder hier hereinschaue, so tolle Anteilnahme an meiner Situation sehe.
Wie es bei mir momentan aussieht?
Dass bei einer 17p- Deletation, wie ich sie habe, nichts anderes als eine Stammzelltransplantation geht, ist mir inzwischen vollkommen klar.
Blöd ist nur, dass sich kein Spender findet, und inzwischen weiß ich es, weil mein Vater mir zwei HLA-Faktoren vermacht hat, die scheinbar vollkommen ungewöhnlich sind. So wäre jetzt eine Möglichkeit, eine Nabelschnurtranslantation vorzunehmen - dies hätte den Vorteil, dass dann vermutlich die GVH-Reaktion relativ erträglich ausfallen würde, aber den Nachteil, dass eine Heilung nicht so wahrscheinlich wäre. Deswegen hat man inzwischen hier in München vor, mich "haploidentisch" zu transplantieren, d.h. mit den Stammzellen meiner ältesten Tochter. Wieder einmal gefährlicher als eine "normale" Transplantation, aber nach Aussage aller die einzige reale Möglichkeit noch für mich. Mein Arzt spricht sich inzwischen sogar mit einem Kollegen in Seattle ab, denn da hat man die Verbindung haploidentische Transplantation und Cll 17p- überhaupt schon einmal gemacht.
Die Vortherapie, Campath mit Dexa... irgendwas (ein Kortisonpräparat) habe ich relativ locker weggesteckt und es hat zu einer guten Teilremission geführt. Hans macht das ja auch gerade durch. Ich hatte keine wirklich problematischen Infekte, aber ich habe mich einfach die ganze Zeit über ziemlich besch... gefühlt. Gliederschmerzen, meine leidige Polyneuropathie, die immer unerträglicher wird und ziemlich sicher auch die psychische Belastung durch das, was mir bevorsteht.
Jedenfalls sieht es so aus, dass ich nächste Woche ins Krankenhaus gehe und die ganze Prozedur anfängt. Ich werde dort einen PC haben und vielleicht wäre es wirklich das sinnvollste, auf diesem Medium Nachrichten zu schreiben. Ob ich im Verlauf der Transplantation in der Lage sein werde, e-mails zu beantworten, wage ich zu bezweifeln. Aber weiß man´s oft?
Ich weiß nicht, ob es etwas nützt - aber wenn Jan meint,man sollte mir die Daumen drücken - dankbar wäre ich schon.
Liebe Grüße
Martin Bergmann
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cicici
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jan
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Hallo,
ich habe kürzlich eine ausführliche Nachricht von Martin bekommen, nachdem wir uns neulich auf dem Patiententag vom LebensMUT e.V. zuwinkten, aber kaum zum Sprechen kamen. Er erhält im Moment Campath, das wohl ziemlich hart verträglich ist. Wenn mindestens eine gute Teilremission erreicht werden kann, soll er allogen transplantiert werden. Allerdings ist aufgrund der vorliegenden HLA-Merkmale die Wahrscheinlichkeit, dass Martin einen passenden Spender findet, äußerst gering. Es könnte nun wohl mangels Spender auf eine Nabelschnurbluttransplantation rauslaufen, mit der bisher nur äußerst wenig Erfahrung besteht. Transplantiert werden müsse schnell, weil die Wahrscheinlichkeit sinke, dass irgendein anderes Mittel noch wirke, und daher die Zeit der Remission zur Transplantation genutzt werden müsse.
Insgesamt glaube ich, dass Martin eine Menge Daumendrücken von uns braucht... Er scheint mit viel Mut und Kraft dranzugehen, aber es ist ein steiniger Pfad.
Grüße
Jan
[addsig]
ich habe kürzlich eine ausführliche Nachricht von Martin bekommen, nachdem wir uns neulich auf dem Patiententag vom LebensMUT e.V. zuwinkten, aber kaum zum Sprechen kamen. Er erhält im Moment Campath, das wohl ziemlich hart verträglich ist. Wenn mindestens eine gute Teilremission erreicht werden kann, soll er allogen transplantiert werden. Allerdings ist aufgrund der vorliegenden HLA-Merkmale die Wahrscheinlichkeit, dass Martin einen passenden Spender findet, äußerst gering. Es könnte nun wohl mangels Spender auf eine Nabelschnurbluttransplantation rauslaufen, mit der bisher nur äußerst wenig Erfahrung besteht. Transplantiert werden müsse schnell, weil die Wahrscheinlichkeit sinke, dass irgendein anderes Mittel noch wirke, und daher die Zeit der Remission zur Transplantation genutzt werden müsse.
Insgesamt glaube ich, dass Martin eine Menge Daumendrücken von uns braucht... Er scheint mit viel Mut und Kraft dranzugehen, aber es ist ein steiniger Pfad.
Grüße
Jan
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