Hallo
Diagnose CML im Apr 05 . Alter 46 Jahre ml . Therapie 400mg Glivec . Verlaufskontrolle durch ein großes Dortmunder Labor ca alle 3Monate . Ich bringe meine Blutprobe immer selbst nach Dortmund ,Kurierdienst wird dort auch angeboten . Der Laborleiter ist sehr nett und hat mir versucht ,den Unterschied zwischen einer PCR und einer PCR G6PD zu erklären. Sehr komplizierte Sache . Die Werte können von Tag zu Tag schwanken und von Labor zu Labor sowieso. Hier meine Werte.

Mai 05 - 11% BCR- ABL/G6PD
Aug 05 - 1,2%
Okt 05 - 0,6%
Dez 05 - 0,11%
Apr 06 - 0,6%
Jun 06 - 0,29%
Okt 06 - 0,05%

Gruß Jürgen

[addsig]

Hallo liebe Gäste,

wie waren eure Krankheitsverkäufe den mit der CML den mit Clivec .

Habt ihr den werte von 0,001 unter Clivec erreicht.

Wie der Rückfall kam geht das dann sehr schnell.

ich frage da mein Wert nach einem Jahr bei 0,1 Liegt sonstige Werte ( Leber usw gut) .



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Hallo Unbekannter,

wünsche Dir bei der KMt ganz viel Glück, habe meinen Termin am 15.01.07 in Essen.

Gruß
Manfred

Hallo,
ich war in dieser Studie mit Dasatinib. Nach Glivec-Resistenz habe ich ca. einen Monat gebraucht, bis die Leucos wieder im normalen Bereich waren. Die Trombos und EK's mussten noch ca. 3 Monate grosszügig transfundiert werden. Da Dasatinib aber die CML nach Einschätzung meiner Ärtze nicht heilen kann, werde ich seit Beginn dieser Woche in der KMT Essen zur Stammzellentransplantation vorbereitet. Das ganze soll 6-7 Wochen stationär dauern. Heilungschancen ca. 60%. Ich hoffe, das hilft etwas weiter.

Hallo Unbekannter,

ich wollte auf keinen Fall irgend jemand verängstigen, nur darauf hinweisen, daß man sich bestens informiert. auch was eine KMT betrifft. Es war nicht innerhalb eines Monats, es fing erst mit einer Trombose im Arm an, das Ganze ging über einem Zeitraum von etwa 2 Monaten. In der Regel funktioniert es ja. Ich habe halt Pech gehabt.

Gruß
Manfred

Hallo Gast,

das was ich lese ist ja nicht so gut wie kann man den so schnell in eine Blastenkriese kommen.

wie waren deine Werte den nach einem Jahr und in was für ein Zeitraum bist du den in die Blastenkriese gekommen.

Meine Werte sind laut Arzt ok nach einem Jahr,wenn ich das lesse muss ich ja Angst haben das die guten werte inerhalb von einem Monat sich drastich verschlechtern könne.

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Hallo Manfred,

von einer Vorstellungspflicht ist mir im Rahmen der CML-Studie IV nichts bekannt. Es gibt eine Aufklärungspflicht über die Möglichkeit der Transplantation im Rahmen der Studienaufklärung - den entsprechenden Aufklärungsbogen muss man vor Teilnahme an der Studie als Patient auch unterschreiben...

Ich selbst war damals - vor meiner Entscheidung für Glivec - auch in einer Transplantationsklinik, um mich über die Option zu informieren. Die Ärzte dort waren - wie zu erwarten war - natürlich auch etwas einseitig "pro Transplantation und Kontra Medikamente" in ihren Aussagen, und ich habe die Option für mich damals auch verworfen.

Nach heutigen Daten ist es zwar richtig, dass die Chancen der Transplantation in Glivec-verursachter Vollremission besser sind als in der Blastenkrise, aber nur ein verschwindend geringer Anteil in chronischer Phase behandelter Patienten erlebt in Vollremission eine Akzeleration der Krankheit. Insofern stellt sich natürlich die Frage, welche Patienten in Vollremission transplantiert werden sollten, wenn nur bei wenigen eine Akzeleration auftritt. Die 10% sind ja wie immer sehr schwarz-weiss (Heilung / Nicht-Heilung) dargestellt und geben die gefühlte Realität eigentlich nur teilweise wieder.

Es tut mir sehr leid, dass Du nun diesen Weg gehen mußt. Ich drücke Dir nun ganz fest die Daumen für die Transplantation und bin sicher, die wirst die CML besiegen - und in einem Jahr wirklich los sein.

Wenn wir helfen können, auch mit Informationen zur Transplantation, lass es uns bitte wissen!

Herzliche Grüße
Jan


P.S: @Marc, ich verstehe das so: Die Entwicklung einer CML in die Blastenkrise kann die myeloische, die lymphoide oder eine gemischte Form annehmen. Die Zellen der myeloischen und lymphoiden Zellreihe entstehen ja alle aus derselben pluripotenten Blutstammzelle; wenn also in dieser eine Mutation auftritt, können die Blasten, wenn die kranken Stammzellen sich weiter differenzieren und wegen weiterer Mutationen nicht mehr auf Glivec ansprechen, entweder lymphoide oder myeloische Form annehmen. Im Falle der lymphatischen Blastenkrise sind eben mehr als 20% der Zellen lymphoide Blasten, im Falle der myeloischen sind mehr als 20% der Zellen myeloische Blasten. Die Therapien sind dann eher wie bei ALL oder bei AML. Siehe zum Thema Blastenkrise auch den <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.asheducationbook.org/cgi/con ... 2005/1/188" TARGET="_blank">ASH-Artikel von 2005</A><!-- BBCode End -->.

Hallo Marc,
habe CML, bin aber laut Aussage des Arztberichtes in einer lymphatischen Blastenkrise hingerutscht.

Gruß
Manfred

Hallo Manfred,

jetzt komme ich etwas durcheinander, ganz unten schreibst Du von Deiner CML Diagnose
in 2004 und die Behandlung von Interferon und Glivec.

Jetzt bist Du in einer lymphatischen Blastenkrise hineingerutscht??
Das es eine Pflicht zur Vorstellung in einer Transplantationsklinik im Rahmen der Studie IV gibt,
habe ich auch noch nicht gehört.

Hast Du nun CML oder eher ALL?

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo,
melde mich seit längerer Zeit zurück. Ich war in der Studie VI mit Glivic und Interferon. Fühlte mich dort gut aufgehoben. Trotz engmaschiger Kontrollen bin ich in einer lymphatischen Blastenkrise hineingerutscht. Zur Zeit werde ich mit AMN 107 behandelt, mit dem Ziel, daß meine Werte wieder in einem relativ stabilen Bereich gelangen. Im Januar steht eine KMT an, Spender ist vorhanden. Während der Studie mit Glivec wurde ich keinem Transplanteur vorgestellt, obwohl dieses eigentlich Pflicht ist (was ich jetzt erst erfahren habe). Die Transplateure vertreten die Meinung, daß man auf jeden Fall (auch unter Glivic) dort einen Termin machen sollte, denn die beste Voraussetzung zur KMT ist dann, wenn eine komplette Remizzion vorliegt. Die ich hatte. Laut Aussage meiner Ärzte werde ich unter AMN 107 nicht mehr so gute Werte erzielen. Bei meiner KMT liegt die Rate, daß bei mir Komplikationen auftreten könnten bei 30 Prozent - 35 Prozent, unter Glivic, bei einer Vollremezzion lag dies nur bei 10 Prozent. So, für mich stellt sich jetzt die Frage, warum habe ich nicht früher die KMT gemacht, oder viel besser gesagt, warum hat mich mein Arzt nicht so darüber aufgeklärt. Werde aber trotzdem weiter kämpfen, denn in 1 Jahr bin ich wieder gesund!

Gruß
Mandfred

Hallo Jan,

danke für deine Antwort, werde erst am Mittwoch genauere Informationen erhalten, welches Medikament usw. Werde mich bei Fragen nochmals melden.

Gruß
Manfred

Hallo Manfred,

es gibt verschiedene Medikamente in Studien, die Glivec-Resistenzen überwinden. Die am weitesten fortgeschrittenen sind Nilotinib (zukünftigerHandelsname Tasigna, bisheriger Laborname AMN107) und Dasatinib (Handelsname Sprycel, bisheriger Laborname BMS-354825).

Wenn Du auf der Homepage von Leukämie-Online mit der Suchfunktion nach Nilotinib oder Dasatinib suchst, findest Du ausführliche Informationen über die bisherigen Studienergebnisse, die in der Tat sehr vielversprechend sind. Wenn Du genauer weisst, welcher Wirkstoff Dir in der Studie in Essen angeboten wird, kannst Du sicher auch hier im Forum andere Patienten finden, die diesen Wirkstoff schon seit einiger Zeit nehmen.

Herzliche Grüße, alles Gute,
Jan
[addsig]

Hallo,
Mein Name ist Manfred, 44 Jahre, habe seit 2004 CML. Bin (war) in der Studie mit Glivec und Roferon. Hatte eine vollständige Remizzion. Jetzt stellt sich heraus, dass Glivec nicht mehr wirkt. Laut Aussage meines Arztes läuft in Essen eine Studie mit einem Nachfolge-Medikament von Glivec, welches auch gute Ergebnisse erzielt. Ist jemand in der Studie oder weiß einer etwas darüber.

Gruß Manfred