PCR 1,25

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Frederike
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Re: PCR 1,25

Beitrag von Frederike » 17.06.2014, 11:53

Oder bin ich total bekloppt eine KMT durchführen zu lassen, quasi "freiwillig", wo mir diese ja eigentlich immer nur angeraten wurde und nicht dringend empfohlen?!

Frederike
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PCR 1,25

Beitrag von Frederike » 17.06.2014, 11:44

Hallo!
Bin momentan etwas durch den Wind, deswegen in Kurzform:

ED 03/07 CML, 2. chronische Phase
CML-IV-Studie
Interferon abgesetzt wegen Ödemierung
Glivec Monotherapie
Absetzen von Glivec bei Schwangerschaftsbeginn (2009), nach der Geburt wieder angefangen, schlechtes Ansprechen
3. chronische Phase CML
Glivec erhöht 600mg, unzureichendes Ansprechen
Umstellung auf Tasigna
( fortbestehende Trisomie 8 )

Ab da lief alles gut, bis ich beim letzten Termin (30.05.14) zum ersten Mal meine PCR- Werte (heisst doch so, oder?) zu sehen bekam.
Ich konnte nur auf die Befunde der Ärztin über den Tisch schielen, in meinem Befunden die ich zugeschickt bekomme steht dieser Wert NIE drin.
Jedenfalls sah ich die letzten 3 Werte die sich in einem Zeitraum von einem dreiviertel Jahr befinden.
0,004
0,046
letzte Kontrolle 1,25

Jetzt mögt ihr sagen, warum lässt du dir diese Befunde nicht aushändigen, aber ich war in dem Moment so geschockt, ich wusste gar nix mehr zu sagen, oder zu tun.

Seit dem Glivec Versagen weist mich meine Ärztin immer wieder auf eine KMT hin, die ich allerdings nie wirklich in Betracht gezogen habe, denn laut MEINER Befunde, die sich scheinbar sehr von denen unterscheiden die meine Ärztin bekommt, war ja soweit alles immer in Ordnung.
Nun kam das Thema wieder auf. Tasigna schlägt nicht so an wie sie es gerne hätte, ich solle doch noch einmal drüber nachdenken, ich sei jung (31), da wäre das Risiko relativ gering etc.
Sie gab mir den nächsten Termin im August (!!!).
Das ist doch scheisse dachte ich mir, wer weiss was bis dahin noch alles passiert.
Angerufen und unter Drängen einen Termin für diesen Freitag bekommen.
Mein Entschluss steht zu 90% fest, ich will die KMT wagen.
Natürlich könnte ich mich wieder auf ein neueres Medikament einlassen, aber wer sagt mir, das dieses in 10 Jahren noch wirkt? Dann bin ich keine "knackige" 31 mehr....

Sinn dieses Postings? Einfach mal runterschreiben was mich beunruhigt. Familie und Freundeskreis möchte ich "noch" nicht belasten.
Wozu würdet ihr euch in meiner Situation entscheiden?
Irgendwelche Meinungen? Oder mache ich mir wegen des PCR Wertes unnötig Sorgen?

Danke schonmal und viele Grüße

Rike

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