Hallo Rike
auch von mir alles Gute, ich freue mich mit dir über die tolle Nachricht,
ganz liebe Grüße
frjos

Hallo Rike

lieben Dank für Dein Update. Ich drücke weiter die Daumen, in welche Richtung es geht. Und es ist super, wenn Deine Ärztin direkt mit Prof Hochhaus in Kontakt steht und diese sich in diesen Fragen beraten. Eine Kopie aller Befunde in einem eigenen Ordner schadet trotzdem nicht - hoffe, der Befund ist nächste Woche dabei

Alles Gute weiterhin, bis bald
Jan

So, für die Interessierten:

Ich hatte ja am Freitag einen Termin bei meiner Ärztin, zwecks Besprechung KMT und der Werte der letzten Blutuntersuchung.
Die Werte haben sich gebessert!
BCR-ABL NUR noch 0,97% (letztes Mal 1,25%). Ist zwar immer noch kein Traumwert, aber ich hoffe es wird noch.
Statt dem mäßigen Ansprechen, jetzt gutes Ansprechen auf die Therapie. Wo diese Schwankung nun her kam, wir wissen es nicht. Wenn ich zurück überlege, fällt der "Ausreißer" ungefähr in die Zeit, in der ich gespritzt habe....komisch...
Zu der ABL-Mutation (E255V) konnte sie mir vorerst noch nix konkretes sagen, allgemein wolle sie, auch was eine Transplantation angeht (die sie immer noch im Auge behält, falls die Werte beim nächsten Mal wieder rumbocken), mit ihren Kollegen in Mannheim und, Tadaa, Herrn Prof. Dr. med. Andreas Hochhaus (gut so Cecil? ) Rücksprache halten.
Ich wusste nicht das sie generell mit ihm in Kontakt steht und schaden tut es nach euren hohen Meinungen wohl sicher nicht!

Ich bin vorerst sehr beruhigt und erleichtert. Nicht vollkommen safe, aber immerhin nicht mehr ganz so kirre. Nächste Woche darf ich mit dem Befund rechnen, in welchem sich diesmal hoffentlich auch (auf mein Bitten) die Ergebnisse der PCR befinden.

Ich danke euch noch mal allen für eure Antworten und das ich mich an euch wenden durfte!

LG Rike

Vielen Dank an alle für eure netten Antworten.
Und vor allem Danke an Jan, so eine Auflistung fehlte mir bisher in meinem wirren Kopf
Manchmal (vielleicht auch öfter) brauche ich einfach jemanden der mir direkt sagt was zu tun ist, sonst artet alles in heilloses Durcheinander aus, das scheint leider so in meinem Naturell zu liegen.
Da liegt dann jetzt erstmal eine Menge Sortierung bei mir an....

Hallo Frederike,

Danke für Deine Email und entschuldige, dass ich erst heute in die Diskussion einsteige - ich war ein paar Tage auf dem Europäischen Hämatologenkongress EHA und bin dann ein paar Tage in die Natur verschwunden, um mich von den heftigen Tagen dort zu erholen.

Mach Dir keine Gedanken wegen des Kommentars des "Dünkelhaften", warum auch immer er gemacht wurde. Sehr viele hier im CML-Forum kennen Prof Hochhaus von den letzten fünf Leukämie-Online-Treffen oder anderen Veranstaltungen und wissen, dass er erstens sehr offen, und zweitens keineswegs auf Formalien fixiert ist sich und die Mühe und Anerkennung sich nicht in der akademisch korrekten Ansprache, sondern in der Bereitstellung aller für eine Beratung erforderlichen Unterlagen in einer persönlichen Vorstellung messen könnte.

Prof Hochhaus ist mittlerweile Klinikdirektor an der Uniklinik Jena, ich selbst bin mit meiner CML bereits seit fast 13 Jahren in seiner Behandlung, und er ist in Deutschland oder gar weltweit einer der erfahrensten CML-Experten.

Gerade in Deinem Fall macht eine Zweitmeinung bei einem Arzt, der alle CML-Publikationen und Studien in- und auswendig kennt, vielleicht wirklich Sinn, denn Du stehst vor doch recht bedeutenden Entscheidungen.

Wenn ich in Deiner Lage wäre, würde ich dies jedenfalls tun.

Voraussetzung ist hierbei jedoch das Vorliegen aller bedeutenden Befunde seit Diagnosebeginn, z.B.:

- die Erstbefunde bei Diagnosestellung (wichtig ist z.B. die Bestimmung des "Bruchpunkts", bei dem die Genabschnitte BCR und ABL bei Dir zusammegewachsen sind, sowie des Risiko-Scores und der Befund aller Chromosomen bei Diagnosestellung)

- alle seitdem gemachten Ergebnisse der

a.) Knochenmarkpunktionen (Zytogenetik = Untersuchungen der Chromosomen, bei der man sehen kann, ob außerhalb der Chromosomen 9 und 22 noch etwas verändert ist, z.B. Deine Trisomie 8 - fraglich ist z.B., ob diese bei Dir nur bei Zellen auftritt, die ebenfalls das Philadelphia-Chromosom aufweisen, oder auch bei Zellen, bei denen 9 und 22 normal sind),

b.) Molekulardiagnostik (PCR-Untersuchungen) sowie evtl, falls dies nun gemacht wurde, einer Mutationanalyse (bei der mittels einer sogenannten "Sequenzierung" nachgesehen wird, ob sich die Struktur des BCR-ABL-Fusionsgens verändert hat

c.) Zeitpunkte der Therapiewechsel und der Begründung dieser Wechsel (steht normalerweise im Arztbrief, der auch in den Akten sein sollte), so dass Laborergebnisse und erfolgte Therapie - oder auch Unterbrechungen - in Beziehung stehen.

Du hast ein Recht auf Kopien aller Befunde, und sei hier nicht bescheiden oder zurückhaltend, denn jeder Arzt sollte Verständnis haben, dass ein Patient, der in Deiner Lage ist und sich zwischen Transplantation und einer z.B. Drittlinientherapie entscheiden muss, sich bei einem Arzt eine Zweimeinung einholt.

Die Kopien dieser Unterlagen und der Verlaufskontrollen sind für eine Zweitmeinung sehr hilfreich und wichtig, denn auf dieser Basis kann sich der Zweitmeinungs-Arzt ein komplettes Bild machen, was bisher wann gelaufen ist und was er empfiehlt.

Du könntest einen Termin mit ihm vereinbaren und ihm diese Befunde komplett vorab als Scan per EMail senden, damit er alle Unterlagen vorliegen hat oder die ggf. noch nachfordern kann.

Meiner persönlichen Meinung nach würde ich auf jeden Fall die Optionen gut abwägen und ebenfalls eine Transplantation zumindest in Erwägung ziehen, wenn bereits die Zweitlinie (zweite TKI-Therapie nach Diagnosestellung) versagt hat UND wenn ein passender Spender verfügbar wäre. Aber wie gesagt, dies benötigt einen Arzt, der alle Befunde kennt und der nochmal alle Optionen mit Dir gemeinsam durchdenkt.

Falls ich Dir irgendwie helfen kann, einen Kontakt herzustellen, lass es mich bitte per EMail wissen.

Liebe Grüße
Jan

Schande über mein Haupt.

Hallo,

Prof. Hochhaus ist ganz bestimmt nicht dünkelhaft unterwegs.

Wenn aber jemand nicht nur promoviert, sondern sich auch habilitiert hat und, weil man ihm das zugetraut hat, zum ordentlichen Professor berufen wurde, dann könnte man die dahinter steckende Befähigung, Mühe und Anerkennung würdigen, indem man ihn richtig anspricht.

Nur ein Vorschlag für den Einstieg in den Briefwechsel.

denn je weniger fortgeschritten Deine CML ist und je fitter Du bist, desto leichter wirst Du es haben.

Das denke ich mir eben auch.

Wir werden sehen. Morgen hab ich ja meinen Termin. Werde mir sämtliche Unterlagen besorgen und mich dann sicher auch noch an Dr. Hochhaus wenden.

Ich berichte dann...

Hallo Frederike,
auch in bin medizinischer Laie.

Wenn sich herausstellt, das Tasigna tatsächlich versagt (das wäre dann schon die zweite Linie), ist es meines Erachtens richtig, ausser einem Wechsel auf möglicherweise Dasatinib auch eine Transplantation in Erwägung zu ziehen.
Wenn ein weiterer CML-Experte zum Schluss kommen sollte, dass die Transplantation der richtige Weg wäre, würde ich diese Behandlung nicht länger als nötig herauszögern (wenn Du einen Spender hast), denn je weniger fortgeschritten Deine CML ist und je fitter Du bist, desto leichter wirst Du es haben. Eine zweite Meinung kann sicher nicht schaden. Der zweite Arzt braucht dann aber auch die Daten, um das beurteilen zu können. Wenn es wirklich so ist, dass Tasigna nicht wirkt, solltest Du bis zur Entscheidung (Medikamentenwechsel/Transplantation) nicht mehr viel Zeit verlieren.

Kopf hoch, mit "Schisser" hat das nichts zu tun.

Alles Gute
Niko
PS.: ich mache normalerweise auch das, was die Ärzte mir empfehlen. Ich versuche auch, mir die Aktionen erklären zu lassen, und soweit mir mit meinem begrenzten Wissen möglich nachzuvollziehen. Deshalb lasse ich mir auch immer die Ergebnisse mitteilen, auch wenn das mittlerweile unspektakulär geworden ist, weil die PCR seit Jahren nichts mehr anzeigt.

Mir ist noch aufgefallen: Du hattest doch auch Pegintron gespritzt? Davon hast du hier gar nichts geschrieben. Wie kommt das denn? Ich dachte, das wird bei der CML nur in der TIGER-Studie eingesetzt, und das ist ja eine Erstlinienstudie. Pegintron ist ja bisher bei CML gar nicht zugelassen!?

Ja, Tatsache, hab ich vergessen zu erwähnen, wohlmöglich weil ich es aufgrund massiver NW nur knapp 2 Monate durchgehalten habe. Ist untergegangen.

Die Spritzen sollte ich setzen da ich tatsächlich in Erwägung gezogen hatte, noch ein Kind zu bekommen und meine Ärztin diesen Schritt nicht wagen wollte, solange ich nicht in kompletter Remission bin. Ich sollte mit besten Vorraussetzungen in die SS gehen. Wird ja jetzt erstmal nix raus.
Und das das so nicht zugelassen ist, bzw nur in der Studie, davon wusste ich nix.

...so langsam merke ich, das ich wohl extrem schlecht informiert bin. Bisher habe ich mich auf die Aussagen der Ärzte verlassen, und wenn die mir sagen "alles ist gut, so weitermachen" dann habe ich das auch ohne murren getan. Ich war schon immer top darin Dinge anzunehmen wie sie sind und nicht weiter nachzufragen, drüber hinweg zu sehen....

Hallo Frederike,

ja, die PCR dauert immer etwas länger, daher sind das separate Befunde.

Die Mutationsanalyse kann man wohl auch mit peripherem Blut machen, aber ich dachte bisher, dass man dafür eher Knochenmark nimmt. Da bin ich aber überfragt.
Grundsätzlich ist der Ursprung der CML im Knochenmark und wenn man genau wissen will, was los ist - z.B. wenn wichtige Therapieentscheidungen anstehen, so wie bei dir - sind diese Informationen soweit ich weiß wertvoll. U.U. dauert es etwas länger, bis bestimmte Veränderungen im peripheren Blut messbar sind.

Mir ist noch aufgefallen: Du hattest doch auch Pegintron gespritzt? Davon hast du hier gar nichts geschrieben. Wie kommt das denn? Ich dachte, das wird bei der CML nur in der TIGER-Studie eingesetzt, und das ist ja eine Erstlinienstudie. Pegintron ist ja bisher bei CML gar nicht zugelassen!?

Dass du ins Grübeln kommst, kann ich verstehen. Aber wie ich schon schrieb, lass dich von Experten beraten.

Viele Grüße
Jonathan

Danke schonmal für eure Antworten.

Die PCR sollte bei Überschreiten von 0,1 % (= MMR) in kürzerer Zeit wiederholt werden, außerdem eine zytogenetische Untersuchung und Mutationsanalyse durchgeführt werden (also eine Knochenmarkspunktion).

Eine Punktion wurde schon seit bestimmt 3 Jahren nicht mehr durchgeführt. Angeblich könne man mittlerweile alle Werte auch durch´s Blut ermitteln...

Was die Befunde angeht. Ich bekomme sie zugeschickt nach jedem Termin. Sog. "Kumulativbefunde", Leukos, Thrombos, Hb, und noch eine Million anderer Werte.
Nun ist noch eine Mutation dazu gekommen, die sich in "meinen" Befunden allerdings auch nicht wieder findet. (Näheres dazu erfahre ich dann Freitag.)
Nur dieser PCR-Wert ist halt nie drauf, da scheint meine Ärztin noch mal gesondert was zu bekommen?!

Ich bin halt extrem verunsichert, da mir die Transplantation schon ewig ans Herz gelegt wird, ich aber selbst bisher immer abgelehnt habe, weil ich ein Schisser bin
Da nie darauf gedrängt wurde, dachte ich halt es scheint schon ok zu sein.
Aber nach diesen Nachrichten beim letzten Termin komme ich doch ins Grübeln.
Ich will den Mist ja auch lieber ganz los sein, als ihn immer nur unter zu buttern. Ich habe ja Glivec zu Beginn (2007-09) erfolgreich genommen, war in kompletter Remission, aber kaum hatten wir es abgesetzt (Schwangerschaft), geriet alles wieder aus den Fugen. Und immer wieder neue Medikamente? Jedes Mal wieder andere fiese NW? Bisher habe ich bei Glivec, wie auch bei Tasigna so ziemlich alles mitgenommen an NW...sind zwar nach mehreren Monaten jedes mal ziemlich gut abgeklungen (die meisten zumindest), aber ich find´s echt anstrengend.

Ach Mann, echt bescheiden momentan.
Ich harre der Dinge die da am Freitag kommen.

Ach so, und scratch, vielen Dank für die Internetadresse!

Hallo Rike,

wenn man sich als CML-Patient in Deutschland einen Namen merken sollte, dann wohl den von Prof. Hochhaus - siehe Homepage. Jetzt ist womöglich der Zeitpunkt gekommen, ihn persönlich kennen zu lernen. Auf der Homepage findest du auch die E-Mail-Adresse , unter der er erreichbar ist. Allerdings braucht er sicherlich auch die Befunde, um Weiteres zu sagen.

Es tut mir ebenfalls Leid, dass die Therapie bei dir offenbar so schwierig ist. Wie scratch schon schrieb, ist ein einzelner PCR-Wert nicht unbedingt Grund zur Sorge. Man sollte das aber natürlich ernst nehmen, denn wenn der Verlust der MMR bestätigt würde, müsste man sehr genau überlegen, wie es weiter geht. Ein Blick in die Therapieleitlinien sagt mir Folgendes: Die PCR sollte bei Überschreiten von 0,1 % (= MMR) in kürzerer Zeit wiederholt werden, außerdem eine zytogenetische Untersuchung und Mutationsanalyse durchgeführt werden (also eine Knochenmarkspunktion). Sollte sich der Verlust der MMR bestätigen, scheint die Therapie zu versagen - und als Drittlinientherapie kommen dann alle anderen TKI, aber auch die Stammzelltransplantation in Frage.

Ohne Not würde ich das Risiko der Stammzelltransplantation ganz sicher nicht eingehen. Deine Werte - die du ja scheinbar gar nicht vorliegen hast - haben aber wohl immer mal geschwankt. Ich würde dir raten: Lass dir (in den nächsten Tagen) eine Kopie aller Unterlagen von deinem Arzt geben und wende dich damit an Prof. Hochhaus.
Es ist sicher gut, dass du dich schon einmal damit befasst, dass du eine Stammzelltransplantation brauchen könntest, und du scheinst es recht optimistisch zu sehen. Die Entscheidung solltest du aber nicht "aus dem Bauch" treffen, sondern mit Hilfe der Einschätzung erfahrener Ärzte. Verstehe das als Rat eines Mitpatienten und medizinischen Laien.

Alles Gute,
Jonathan

Ich kenne diesen Dr. Hochhaus nicht. Sollte ich?
Aussreisser gab es immer wieder. Mal war es eine zeit lang alles gut, dann wurden die Werte wieder schlechter. Dann die Schwangerschaft, Unverträglichkeiten.
Die Leukämie scheint ziemlich aktiv zu sein.
Ich hab halt keine Lust mehr auf dieses Hin und Her...

Hallo Frederike,

tut mir leid, dass auch Tasigna nicht so anschlägt, wie gehofft.
Hast du dazu schon mal Rücksprache mit Prof. Hochhaus gehalten? Was sagt er dazu? Zumindest wäre das nach meinem behandelnden Arzt meine zweite Anlaufstelle, welche ich kontaktieren würde.

Wenn auch er der Meinung ist, dass man eine KMT wagen sollte, dann würde ich es wohl auch durchziehen.

Die Frage ist auch, wie der gesamte Verlauf der letzten Jahre war. Waren da immer wieder "Ausreißer" dabei oder steigt der Wert langsam aber stetig wieder an? Notfalls erstmal die ganzen Unterlagen besorgen und diese mit einem (anderen) CML-Spezialisten durchgehen.

Letztendlich ist es für Laien wie uns schwierig, den gesamten Sachverhalt, vor allem ohne Einzelheiten zu wissen, einzuschätzen.
Wenn erfahrene CML-Spezialisten eine KMT empfehlen, dann ist es evtl. wirklich eine sinnvolle Option. Aber dazu würde ich persönlich mind. 2 unabhängige Expertenmeinungen haben wollen, bevor ich diesen Schritt gehen würde.

Wie auch immer dein Weg weitergehen wird, ich wünsche dir viel Kraft und Glück!

Gruß,
scratch