@jan: wegen des Werbeblockers kann ich mich übers tablet auch nicht einloggen und das ist momentan meine einzige PC- Möglichkeit, weil Radiusfraktur (Handgelenksbruch) links... ...und den code bekomme ich auch darüber nicht rein...
@Thomas u.a.: ich erkenne eure Feststellungen auch alle, meine aber, man muss sie nicht bewerten. Jede/r hat eine andere Umgangsform mit seiner Krankheit. Und gerade die vielen verschiedenen Facetten sind so typisch für die CLL, dass sich das auch in den Therapieansätzen und deren Begleiterscheinungen zeigt. In meinen Augen macht das die CLL zu einer individualisierenden Krankheit. Damit das aber nicht in Einsamkeit umschlägt, brauchts eben unbedingt dieses Forum! Als Leser kann ich mich einfach nur informieren und das ist gewaltig! Wo z.B. würde sonst der komplexe Artikel von Professor Hallek so gut übersetzt und zusammengefasst (danke Jan)? Dass der wirklich interpretierbare Satz der Abhandlung dann hier kontrovers diskutiert wurde, zeigt aber auch, wie abgehoben einige vom Wissen her schon sind. Und das betrifft nur euren Kenntnisstand, nicht die Sprache oder Umgangsform mit Mitpatienten. Deshalb meine ich, es ist ein Fakt ohne Bedarf an aktiver Änderung, dass die CLLer hier und jetzt eben nicht proportional ihrer Krankheitshäufigkeit Austauschbedarf haben. Die Möglichkeit dazu besteht in größtmöglicher Qualität! und das! ist wichtig und muss so! bleiben - finde ich!
Grüßle,
Regina

Cecil hat geschrieben: Dabei ist hier sogar das Schreiben als Gast möglich, was meiner individuellen Ansicht nach angesichts der gegebenen Halb-Anonymität eigentlich nicht nötig wäre..

Ja, ich habe nur Passwort vergessen....
Dana

Mich hat das auch schon gewundert. Neuere Erkenntnisse gewinnt man insbesondere bei den englischsprachigen Seiten sowie im Austausch mit Spezialisten. Ich für meinen Teil habe mich deshalb mal ins CLL-Register an der Uniklinik Ulm aufnehmen lassen. Dadurch wurden auch andere genetische Mutationen untersucht als die herkömmlichen, zumal ich einen normalen Karyotyp habe. Leider muss ich bis zum Juni auf die Ergebnisse und deren besprechung warten. Dann gebe ich das natürlich hier wieder.
Ich denke aber auch, dass es am sehr heterogenen Verlauf der Krankheit liegt. Gerade in der Anfangsphase sucht man Hilfe und Unterstützung - auch im Netz. Allerdings verläuft die Krankheit ja bei vielen - insbesondere bei denen, bei denen es bei einer Routineuntersuchung festgestellt wurde, über Jahre hinweg schleichend. Nebenbei muss man sich dann auch im Leben mit Familie und Arbeit wieder zurechtfinden und möchte auch nicht ständig mit der Krankheit konfrontiert werden - vor allem, wenn man bis auf steigende Lymphozytenwerte nichts Wirkliches merkt.

Gute Nacht wünscht

Nebelzauberer

Hallo Cecil, Du hast es damit auf den Punkt gebracht. Der Erkenntnisgewinn ist deutlich überschaubar, da er durch einige wenige Verläufe der Krankheit überlagert ist. Die CLL ist eine sehr heterogene Krankheit, die in vielen Fällen nicht ähnliche Verläufe hat. Auf bestimmte Themen wie FCR, MRD, oder z.b. CAR-T oder andere Spezialthemen wird selten eingegangen.
Meine anfänglichen Eindrücke bei Diagnose (und gleichzeitigem Therapiebeginn), die ich hier erfahren habe, entsprachen dann nicht mehr dem selbst Erlebten. Das Feedback blieb bei speziellen Fragen gänzlich aus.
Diskussionen mit kennengelernten Patienten waren inhaltsreicher und brachten sicher bessere Vergleiche zu Tage. Auch Patien Power bringt des Öfteren echte Analysen und wissenschaftliche Neuerungen für Neugierige. Auch die Tagungen wie ASH o.ä. scheinen hinsichtlich der revolutionären Neuigkeiten äußerst interessant.

Die wichtigste Erkenntnis bringt aber auch die Diskussion mit erfahrenen Ärzten, z.B. in Köln.

Viele Grüsse

Seoul

Gast hat geschrieben: ....Ich bin euch, mit mehr Erfahrung, für Austauschen sehr dankbar aber ich habe wirklich wenig zu sagen. ...

Hallo, Dana,

das ist das Problem: Ich kann keinen Austausch erkennen, wenn immer die selben 6-8 Leute (mit über die Jahre relativ konstanten Standpunkten) schreiben. Dabei ist hier sogar das Schreiben als Gast möglich, was meiner individuellen Ansicht nach angesichts der gegebenen Halb-Anonymität eigentlich nicht nötig wäre.

Rein theoretisch müssten hier doppelt so viele CLLler wie CMLler schreiben und etwa 3,5 mal so viele Menschen mit AML oder AML. Tun aber insbesondere letztere nicht. Und da unter den Begriff "Blutkrebse" auch die Non-Hodgkin Lymphome fallen (die CLL ist per WHO-Klassifikation ein NHL mit leukämischem Verlauf), müssten auf Krebs-Kompass Forum knapp dreimal so viele NHLler schreiben wie user auf leukaemie-online insgesamt. Tun sie auch nicht. Aber offensichtlich verspüren auch nicht alle rund 72 Tausend Neu-Erkrankte mit Brustkrebs das Bedürfnis sich auszutauschen .....

Hallo Thomas.

es gibt keine andere aktive Foren.... Ich rede jetzt für mich. Bei mir war CLL vor 5J mit 51 diagnostiziert. Ich habe alles über CLL gelesen und ich habe wirklich Angst gehabt. Diese Forum war und ist große Hilfe für mich. Ich habe, wie mein Arzt geschrieben hat, CLL mit nur leicht ansteigender Lymphozytose..... Ich brauche keine Therapie nur meine Antikörper machen mich langsam nachdeklich. ( Krankenschwester im Seniorenheim ) Ich bin euch, mit mehr Erfahrung, für Austauschen sehr dankbar aber ich habe wirklich wenig zu sagen.

Dana

Hallo Thomas

Ich denke, das Thema ist sicher vielschichtig und hat mit verschiedensten Faktoren zu tun.

Alter ist sicherlich ein Thema, wobei die CLL vom durchschnittlichen Auftreten nur etwas später kommt als die CML (65), zudem noch schätzungsweise ein Drittel der Beiträge von (oft auch jüngeren) Angehörigen kommen, für die die Internetbarriere nicht so zählt. Ein Faktor könnte sein, dass doch ein nicht unerheblicher Anteil der CLL-Patienten vor keinen Therapieentscheidungen steht (Watch & Wait) und für diese kein Bedarf an Informationen oder Diskussionen besteht - dies war auch der Fall bei Leukämie-Online von 2001 bis ca 2010, da in den Jahren fast keine Neuigkeiten in der CLL zu diskutieren waren. Es könnte auch sein, dass bei CML einfach aufgrund von 12 Jahren ständiger Neuerungen in den Therapieempfehlungen und verfügbaren Therapien größerer Informationsbedarf besteht - auf Leukämie-Online sehe ich erst seit dem Aufkommen der neuen CLL-Studien mit TKIs und Immuntherapien deutlich wachsende Diskussionsintensität. Ich würde mal sagen, im Moment halten sich die Zahl der CML- und CLL-Forennachrichten etwa die Waage.

Der Hauptpunkt ist aber - auch wenn CLL relativ zur CML häufiger ist, gilt es trotzdem eine seltene Erkrankung (mit einer Inzidenz von 4-6/100.000 Einwohnern), und dies spiegelt sich auch an der Diskussionsintensität wieder, die ich für nicht untypisch im Vergleich zu anderen seltenen Kreberkrankungen halte... Es ist ein Thema, das nur vergleichsweise wenige Menschen betrifft.

Ich freue mich natürlich immer über Hilfe, wenn jemand auf der Homepage (dh das Blog auf der Homepage, nicht nur das Forum) über Neuigkeiten der CLL-Studien oder CLL-Studiengruppentreffen berichten möchte, jemand mit mir eine CLL-Studiendatenbank aufbauen möchte, Artikel aus Fachzeitschriften übersetzen oder zusammenfassen, etc. Ich denke, gerade diese stimulieren dann auch die Diskussion im Forum - so ist es zumindest im CML-Bereich. Leider schaffe ich zeitlich nicht, mich selbst im CLL-Bereich stärker zu engagieren...

Herzliche Grüße
Jan

Die CLL ist ja die häufigste Leukämie im Erwachsenenalter und ist etwa drei bis vier mal häufiger als die CML. Das entspricht auch in etwa meinen Erfahrungen in unserer Selbsthilfegruppe. Was mich wundert ist, dass in deutschsprachigen Internetforen die Cll relativ schwach vertreten ist.
Wenn ich mich auf die Suche begebe finde ich mit Abstand die meisten und neuesten Beiträge hier, allerdings ist auch hier auf Leukämie-Online die CLL nicht halb so viel vertreten wie die wesentlich seltenere CML. Dann gibt es noch einige wenige Einträge im Krebskompass die aktuell sind. Dann noch einige Foren die meist nur alte Beiträge enthalten und allgemeine Gesundheitsforen. Selbst über die DLH-Foren finde ich nur Beiträge von 2011 und älter.

Habe ich da was übersehen, bezw. kennt jemand andere aktive Foren die für CLL-Patienten interessant sind ?

Eine Erklärung könnte sein, dass die CLL-Patienten meist älter sind und diese Generation im Internet weniger vertreten ist, andererseits wird immer wieder berichtet, dass gerade die ältere Generation sich immer mehr im Netz tummelt und dort eine stark wachsende Gruppe ist.

Gruß
Thomas