Hallo,
Ich habe einen Schwerbehindertenausweis beantragt. Ich bin der Meinung man sollte seinen Arbeitgeber nicht anlügen, sondern mit offenen Karten spielen. Ich habe übrigens auf den bezahlten Sonderurlaub freiwillig verzichtet, da ich der Meinung bin, man soll seinen Chef nicht unnötig belasten.
Liebe Grüße
Daniel
Bitte um Hilfe bei CML
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Hallo,
grundsätzlich ist der Schwerbehindertenausweis eine gute Sache, da er einen als Arbeitnehmer im Falle von Schwierigkeiten schützt und die von meinen Vorrednern genannten Vorteile bietet.
Allerdings waren meine Gedanken folgende, die mich dazu bewogen haben, einen solchen Ausweis nicht zu beantragen:
<!-- BBCode ulist Start --><UL><LI>Da ich mich unter meiner aktuellen Therapie sehr gut (subjektiv völlig gesund) fühle und keinerlei Einschränkungen im Berufsleben habe, wollte ich mich selbst nicht auf gesetzliche Schutzregeln berufen, die zum Schutze derjeniger in Kraft traten, die aufgrund einer schweren Krankheit oder Behinderung nicht voll arbeitsfähig oder besonders schutzbedürftig sind. Für mich habe ich mich entschieden, dass ich die entsprechende soziale Sicherheit nur dann in Anspruch nehmen möchte, wenn ich sie wirklich brauche.
<LI>In jungen Jahren möchte man ggf. ja nochmal die Arbeitsstelle wechseln. Solange eine (Vor)Erkrankung die Leistungsfähigkeit nicht beeinträchtigt (!), ist man auch auf Nachfrage im Bewerbungsgespräch nicht verpflichtet, seine Krebserkrankung zu offenbaren - man darf diesbezüglich die Unwahrheit sagen. Sollte der Arbeitgeber später von einer Vorerkrankung erfahren, entsteht auch kein Sonderkündigungsrecht. Anders ist es, wenn man einen Schwerbehindertenausweis hat: Im Bewerbungsgespräch muss die Frage, ob man einen Schwerbehindertenstatus hat, wahrheitsgemäß beantworten, da bei einer Falschaussage ein Sonderkündigungsrecht entsteht - man muß aber nicht selbst ohne Aufforderung den Schwerbehindertenstatus offenbaren. Hat man aber Schwerbehindertenstatus und verschweigt ihn im Bewerbungsgespräch, darf man sich später - wenn der Arbeitgeber aus irgendeinem Grund kündigt - jedoch nicht auf die besonderen Schutzregeln der Schwerbehinderung berufen. Der Status ist dann weitgehend nutzlos.
</UL><!-- BBCode ulist End -->Ein hervorragender <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.inkanet.de/db/sozialrecht/schwerbehinderung/" TARGET="_blank"> Artikel auf INKANET</A><!-- BBCode End --> fasst die arbeitsrechtlichen Zusammenhänge sehr gut zusammen. Für mich selbst war es insgesamt ein Grund, das Thema Schwerbehinderung erst anzugehen, wenn für wider Erwarten doch mal Einschränkungen durch die CML entstehen sollten, was ich nicht hoffe...
Ich weiss, über dieses Thema kann man sehr emotional diskutieren... jeder muß da selbst wissen, was er für am besten hält...
Viele Grüße
Jan
grundsätzlich ist der Schwerbehindertenausweis eine gute Sache, da er einen als Arbeitnehmer im Falle von Schwierigkeiten schützt und die von meinen Vorrednern genannten Vorteile bietet.
Allerdings waren meine Gedanken folgende, die mich dazu bewogen haben, einen solchen Ausweis nicht zu beantragen:
<!-- BBCode ulist Start --><UL><LI>Da ich mich unter meiner aktuellen Therapie sehr gut (subjektiv völlig gesund) fühle und keinerlei Einschränkungen im Berufsleben habe, wollte ich mich selbst nicht auf gesetzliche Schutzregeln berufen, die zum Schutze derjeniger in Kraft traten, die aufgrund einer schweren Krankheit oder Behinderung nicht voll arbeitsfähig oder besonders schutzbedürftig sind. Für mich habe ich mich entschieden, dass ich die entsprechende soziale Sicherheit nur dann in Anspruch nehmen möchte, wenn ich sie wirklich brauche.
<LI>In jungen Jahren möchte man ggf. ja nochmal die Arbeitsstelle wechseln. Solange eine (Vor)Erkrankung die Leistungsfähigkeit nicht beeinträchtigt (!), ist man auch auf Nachfrage im Bewerbungsgespräch nicht verpflichtet, seine Krebserkrankung zu offenbaren - man darf diesbezüglich die Unwahrheit sagen. Sollte der Arbeitgeber später von einer Vorerkrankung erfahren, entsteht auch kein Sonderkündigungsrecht. Anders ist es, wenn man einen Schwerbehindertenausweis hat: Im Bewerbungsgespräch muss die Frage, ob man einen Schwerbehindertenstatus hat, wahrheitsgemäß beantworten, da bei einer Falschaussage ein Sonderkündigungsrecht entsteht - man muß aber nicht selbst ohne Aufforderung den Schwerbehindertenstatus offenbaren. Hat man aber Schwerbehindertenstatus und verschweigt ihn im Bewerbungsgespräch, darf man sich später - wenn der Arbeitgeber aus irgendeinem Grund kündigt - jedoch nicht auf die besonderen Schutzregeln der Schwerbehinderung berufen. Der Status ist dann weitgehend nutzlos.
</UL><!-- BBCode ulist End -->Ein hervorragender <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.inkanet.de/db/sozialrecht/schwerbehinderung/" TARGET="_blank"> Artikel auf INKANET</A><!-- BBCode End --> fasst die arbeitsrechtlichen Zusammenhänge sehr gut zusammen. Für mich selbst war es insgesamt ein Grund, das Thema Schwerbehinderung erst anzugehen, wenn für wider Erwarten doch mal Einschränkungen durch die CML entstehen sollten, was ich nicht hoffe...
Ich weiss, über dieses Thema kann man sehr emotional diskutieren... jeder muß da selbst wissen, was er für am besten hält...
Viele Grüße
Jan
Also, ich schließe mich auch mal an:
- Haus nicht verkaufen. Und sei es nur deswegen, weil das Handwerkern da drin schwarze Gedanken verscheuchen kann.
- Das mit der Lebensdauer solltest Du anders sehen: Morgen ein übersehenes Auto und Du bist sofort weg. Bei der CML kennst Du Deinen Feind und kannst ihm auf die Pelle rücken.
- Sport - in Maßen natürlich - soll durchaus gesund sein. (Wenn ich selber nur nicht so ein Antisportler wäre ...)
- Auf den Jungen freust Dich jetzt mal! Das tut Euch beiden besser.
Und dann hast Du schon mal Programm für die nächsten 20 J.
- Der Schwerbehindertenausweis hat die Vorteile a) besserer Kündigungsschutz, b) 1 Woche länger Urlaub, c) Recht, Überstunden zu verweigern, d) sofern das von Deinem Einkommen her relevant ist, die Zuzahlungen auf 1% herunterzubringen.
Gleichwohl würde ich es mir sehr genau überlegen, ob ich den Arbeitgeber informiere.
Weil ich direkt danach gefragt wurde, habe ich den Ausweis angegeben (ob man dies tun muß, oder wie bei Schwangerschaft glatt lügen darf, ist derzeit umstritten). Aber ich habe mich strikt gehütet, die Diagnose bekannt zu geben. Und kann, dank recht freier Zeiteinteilung, die Behandlung bisher vollkommen unauffällig über die Bühne bringen. Bin halt rein zufällig erst nachmittags an der Arbeit, wenn ich früh im Krankenhaus saß ...
Ran an die gelben Tablettchen!
Pascal.
- Haus nicht verkaufen. Und sei es nur deswegen, weil das Handwerkern da drin schwarze Gedanken verscheuchen kann.
- Das mit der Lebensdauer solltest Du anders sehen: Morgen ein übersehenes Auto und Du bist sofort weg. Bei der CML kennst Du Deinen Feind und kannst ihm auf die Pelle rücken.
- Sport - in Maßen natürlich - soll durchaus gesund sein. (Wenn ich selber nur nicht so ein Antisportler wäre ...)
- Auf den Jungen freust Dich jetzt mal! Das tut Euch beiden besser.

- Der Schwerbehindertenausweis hat die Vorteile a) besserer Kündigungsschutz, b) 1 Woche länger Urlaub, c) Recht, Überstunden zu verweigern, d) sofern das von Deinem Einkommen her relevant ist, die Zuzahlungen auf 1% herunterzubringen.
Gleichwohl würde ich es mir sehr genau überlegen, ob ich den Arbeitgeber informiere.
Weil ich direkt danach gefragt wurde, habe ich den Ausweis angegeben (ob man dies tun muß, oder wie bei Schwangerschaft glatt lügen darf, ist derzeit umstritten). Aber ich habe mich strikt gehütet, die Diagnose bekannt zu geben. Und kann, dank recht freier Zeiteinteilung, die Behandlung bisher vollkommen unauffällig über die Bühne bringen. Bin halt rein zufällig erst nachmittags an der Arbeit, wenn ich früh im Krankenhaus saß ...
Ran an die gelben Tablettchen!

Pascal.
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>hallo
ich möchte erst noch mal allen danken die mir geantwortet haben ( das tut sehr Gut und hilft)
Seid nicht böse aber ich habe noch so viele Fragen ??
Gibt es im Raum Düsseldorf einen guten Arzt oder eine gute Klinik ?
Warum gibt es einen Schwerbehinderten Ausweis ( Vorteile Nachteile )
Hat so ein Ausweis einen beruflichen Nachteil?
Ps. es tut gut wenn mann so viele gute Worte hört.</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Ja, die Uniklinik in Düsseldorf ist sehr gut!!! mein Vater wird seit knapp 3 Jahren dort betreut. Können wir nur empfehlen!!!
Meinem Vater geht es trotz Herz-Vorerkrankungen und mittlerweile 800mg Glivec verhältnismässig gut!! Lass dich nicht unterkriegen!! Denn ich bin fest davon überzeugt, dass eine positive Einstellung das beste Medikament ist. Originalzitat von meinem Vater nach der Diagnose CML:" Seid doch froh, dass wir das jetzt schon erfahren haben...Schlimmer wäre es bei der Obduktion gewesen..." Ich weiss, etwas makaber, aber er will damit nur sagen: solange man noch etwas machen kann ist noch nichts verloren und man muss kämpfen bzw. sich nicht in eine Situation/Krankheit ergeben...
Falls du Interesse hast, kann ich dir auch den Kontakt zu meinem Vater herstellen.. Der gibt dir dann etwas positive Energie ab...Das macht der mit uns auch immer...ich weiss es sollte umgekehrt sein....
Er kann dir dann auch zu den Ärzten in der Uniklinik und zu einem Hämotologen in Mönchengladbach was sagen...meld dich wenn du magst!!!
<!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->
Ganz liebe Grüße
essean
ich möchte erst noch mal allen danken die mir geantwortet haben ( das tut sehr Gut und hilft)
Seid nicht böse aber ich habe noch so viele Fragen ??
Gibt es im Raum Düsseldorf einen guten Arzt oder eine gute Klinik ?
Warum gibt es einen Schwerbehinderten Ausweis ( Vorteile Nachteile )
Hat so ein Ausweis einen beruflichen Nachteil?
Ps. es tut gut wenn mann so viele gute Worte hört.</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Ja, die Uniklinik in Düsseldorf ist sehr gut!!! mein Vater wird seit knapp 3 Jahren dort betreut. Können wir nur empfehlen!!!
Meinem Vater geht es trotz Herz-Vorerkrankungen und mittlerweile 800mg Glivec verhältnismässig gut!! Lass dich nicht unterkriegen!! Denn ich bin fest davon überzeugt, dass eine positive Einstellung das beste Medikament ist. Originalzitat von meinem Vater nach der Diagnose CML:" Seid doch froh, dass wir das jetzt schon erfahren haben...Schlimmer wäre es bei der Obduktion gewesen..." Ich weiss, etwas makaber, aber er will damit nur sagen: solange man noch etwas machen kann ist noch nichts verloren und man muss kämpfen bzw. sich nicht in eine Situation/Krankheit ergeben...
Falls du Interesse hast, kann ich dir auch den Kontakt zu meinem Vater herstellen.. Der gibt dir dann etwas positive Energie ab...Das macht der mit uns auch immer...ich weiss es sollte umgekehrt sein....
Er kann dir dann auch zu den Ärzten in der Uniklinik und zu einem Hämotologen in Mönchengladbach was sagen...meld dich wenn du magst!!!
<!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->
Ganz liebe Grüße
essean
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Lieber Gast,
bei mir, jetzt 37, wurde die Diagnose letztes Jahr 6 Wochen vor Ende der Schwangerschaft mit meinem dritten Kind gestellt
- und heute:
Dank Glivec, einem sehr langen Telefonat mit einem Co-Patienten aus der Umgebung (von Bonn), meinem wunderbaren Arzt, diesem Forum und dem von Jan und Michi initiierten Treffen habe ich super-Werte (Quotient sechs Monate nach Therapiebeginn 0,024 und mehr als 3 log-Stufen Verbesserung) und alle sagen, ich sehe so gut aus wie noch nie. Das klingt vielleicht komisch, aber ich habe mich mit der Krankheit sehr gut arrangiert und in mein Leben "eingebaut".
Beruflich baue ich mir gerade eine neue Perspektive auf, und meine Kinder werde ich wohl auch noch lange erleben.
Ich kann Dir nur anbieten, mir eine email zu schicken (auf meinen Namen links klicken, dann geht das) und ich gebe Dir dann meine Telefonnummer oder Du schreibst mir Deine (Vertraulichkeit natürlich selbstverständlich). Mit Patienten zu sprechen ist mE das allerbeste, siehe oben. Die 4-8 Jahre Info stammt wahrscheinlich von diesem absolut überholten Artikel der Website "Krebs-Info", die von Glivec noch nie etwas gehört haben. Das müßte endlich mal aktualisiert werden.
Bitte verzweifele nicht. Gerne nehme ich mir Zeit für Dich, auch heute abend noch.
Beste Grüße von Lise.
[addsig]
bei mir, jetzt 37, wurde die Diagnose letztes Jahr 6 Wochen vor Ende der Schwangerschaft mit meinem dritten Kind gestellt
- und heute:
Dank Glivec, einem sehr langen Telefonat mit einem Co-Patienten aus der Umgebung (von Bonn), meinem wunderbaren Arzt, diesem Forum und dem von Jan und Michi initiierten Treffen habe ich super-Werte (Quotient sechs Monate nach Therapiebeginn 0,024 und mehr als 3 log-Stufen Verbesserung) und alle sagen, ich sehe so gut aus wie noch nie. Das klingt vielleicht komisch, aber ich habe mich mit der Krankheit sehr gut arrangiert und in mein Leben "eingebaut".
Beruflich baue ich mir gerade eine neue Perspektive auf, und meine Kinder werde ich wohl auch noch lange erleben.
Ich kann Dir nur anbieten, mir eine email zu schicken (auf meinen Namen links klicken, dann geht das) und ich gebe Dir dann meine Telefonnummer oder Du schreibst mir Deine (Vertraulichkeit natürlich selbstverständlich). Mit Patienten zu sprechen ist mE das allerbeste, siehe oben. Die 4-8 Jahre Info stammt wahrscheinlich von diesem absolut überholten Artikel der Website "Krebs-Info", die von Glivec noch nie etwas gehört haben. Das müßte endlich mal aktualisiert werden.
Bitte verzweifele nicht. Gerne nehme ich mir Zeit für Dich, auch heute abend noch.
Beste Grüße von Lise.
[addsig]
Hallo!
Nachteile beim Scchwerbeschädigtenausweis gibt es keine. Für mich war der Kündigungsschutz wichtig na und 6 Tage mehr Urlaub sind auch nicht zu verachten. Ich arbeite bei einer großen Kette und die sparen dadurch noch die Abgaben. (muß jeder Betrieb entrichten der keine Schwerbeschädigten eigestellt hat)
Ich selbst bin in Minden in Behandlung aber Mannheim soll auch sehr gut sein. Es gibt bestimmt auch in Düsseldorf eine Klinik.
So denke positiv
Manuela
Nachteile beim Scchwerbeschädigtenausweis gibt es keine. Für mich war der Kündigungsschutz wichtig na und 6 Tage mehr Urlaub sind auch nicht zu verachten. Ich arbeite bei einer großen Kette und die sparen dadurch noch die Abgaben. (muß jeder Betrieb entrichten der keine Schwerbeschädigten eigestellt hat)
Ich selbst bin in Minden in Behandlung aber Mannheim soll auch sehr gut sein. Es gibt bestimmt auch in Düsseldorf eine Klinik.
So denke positiv
Manuela
hallo
ich möchte erst noch mal allen danken die mir geantwortet haben ( das tut sehr Gut und hilft)
Seid nicht böse aber ich habe noch so viele Fragen ??
Gibt es im Raum Düsseldorf einen guten Arzt oder eine gute Klinik ?
Warum gibt es einen Schwerbehinderten Ausweis ( Vorteile Nachteile )
Hat so ein Ausweis einen beruflichen Nachteil?
Ps. es tut gut wenn mann so viele gute Worte hört.
ich möchte erst noch mal allen danken die mir geantwortet haben ( das tut sehr Gut und hilft)
Seid nicht böse aber ich habe noch so viele Fragen ??
Gibt es im Raum Düsseldorf einen guten Arzt oder eine gute Klinik ?
Warum gibt es einen Schwerbehinderten Ausweis ( Vorteile Nachteile )
Hat so ein Ausweis einen beruflichen Nachteil?
Ps. es tut gut wenn mann so viele gute Worte hört.
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Hallo,
Deine letzten Fragen möchte ich wie folgt beantworten:
Ich hatte Ende 2000 bei einer Blutunterzuchung nichts auch keine Krankheit nichts und jetzt auf einmal. .<!-- BBCode Start --><B>null</B><!-- BBCode End --><!-- BBCode Start --><B>6 Monate vor Diagnose hatte ich auch den letzten Bluttest - ohne Befund.</B><!-- BBCode End -->
was machts du mit dem haus denn jetzt könnte ich es gut verkaufen und lieber das geld für meine Fam. sparen. <!-- BBCode Start --><B>Warum verkaufen? Du wird mit Sicherheit für 8 Jahre lang Eigenheimzulage bekommen, wahrscheinlich günstiger wohnen als zur Miete. </B><!-- BBCode End -->
muss ich meinen Arbeitgeber was sagen. <!-- BBCode Start --><B>Ich denke das liegt in Deinem Ermessen. Ich persönlich habe es meinem AG gesagt. Keine Probleme. Die Aussage war nur ich soll mir für meine Gesundheit so viel Zeit nehmen, wie ich möchte. Ich denke das kommt auf den Arbeitgeber an. Ich persönlich habe mir auch einen Schwerbehindertenausweis ausstellen lassen. Dadurch hätte ich einen verbesserten Kündigungsschutz und 6 Tage zusätzl. Urlaub</B><!-- BBCode End -->
wie oft werde ich zum Artz müssen. <!-- BBCode Start --><B>Ich gehe einmal im Monat zur Untersuchung. Anfangs allerdings bis sich das Blutbild stabilisiert hat - wöchtenlich.</B><!-- BBCode End -->
muss ich mit mein Fussball aufhören.<!-- BBCode Start --><B>Waum? Sportlich wirst Du anschießend kaum Beinträchtigugen haben. Habe selbst mir dem Laufen angefangen.r</B><!-- BBCode End -->
[addsig]
Deine letzten Fragen möchte ich wie folgt beantworten:
Ich hatte Ende 2000 bei einer Blutunterzuchung nichts auch keine Krankheit nichts und jetzt auf einmal. .<!-- BBCode Start --><B>null</B><!-- BBCode End --><!-- BBCode Start --><B>6 Monate vor Diagnose hatte ich auch den letzten Bluttest - ohne Befund.</B><!-- BBCode End -->
was machts du mit dem haus denn jetzt könnte ich es gut verkaufen und lieber das geld für meine Fam. sparen. <!-- BBCode Start --><B>Warum verkaufen? Du wird mit Sicherheit für 8 Jahre lang Eigenheimzulage bekommen, wahrscheinlich günstiger wohnen als zur Miete. </B><!-- BBCode End -->
muss ich meinen Arbeitgeber was sagen. <!-- BBCode Start --><B>Ich denke das liegt in Deinem Ermessen. Ich persönlich habe es meinem AG gesagt. Keine Probleme. Die Aussage war nur ich soll mir für meine Gesundheit so viel Zeit nehmen, wie ich möchte. Ich denke das kommt auf den Arbeitgeber an. Ich persönlich habe mir auch einen Schwerbehindertenausweis ausstellen lassen. Dadurch hätte ich einen verbesserten Kündigungsschutz und 6 Tage zusätzl. Urlaub</B><!-- BBCode End -->
wie oft werde ich zum Artz müssen. <!-- BBCode Start --><B>Ich gehe einmal im Monat zur Untersuchung. Anfangs allerdings bis sich das Blutbild stabilisiert hat - wöchtenlich.</B><!-- BBCode End -->
muss ich mit mein Fussball aufhören.<!-- BBCode Start --><B>Waum? Sportlich wirst Du anschießend kaum Beinträchtigugen haben. Habe selbst mir dem Laufen angefangen.r</B><!-- BBCode End -->
[addsig]
Hallo!
Bei mir wurde vor 8 Monaten CML festgestellt und ich war auch sehr betroffen. Ich habe 3 kleine Kinder und man macht sich so seine Gedanken, aber durch Glivic haben sich meine Werte gebessert.
Lebe dein Leben weiter wie bisher. Spiele Fußball solange du daran Freude hast und wenn dein sohn da ist genieße es mit vollen Zügen und sei sicher du erlebst noch sein Schulabschluss und und und ...
Zum Anfang mußte ich alle 14 Tage zum Arzt, jetzt nur noch einmal im Monat.
Mein Arzt hat mir damals geraten ein Schwerbeschädigtenausweis zu beantragen was ich auch gemacht habe und den habe ich beim Arbeitgeber vorgelegt. Ich bin weniger krank als meine "gesunden" Kollegen und es gab auch kein Ärger obwohl ich gerade mit meiner Probezeit vorbei war.
Du wirst es auch schaffen. Komme immer mal ins forum und du wirst sehen es hilft. Mir hat es jedenfalls sehr geholfen.
Viele liebe Grüße auch an den Rest deiner Familie sie werden dir sicherlich auch viel helfen.
Alles Gute
Manuela
Bei mir wurde vor 8 Monaten CML festgestellt und ich war auch sehr betroffen. Ich habe 3 kleine Kinder und man macht sich so seine Gedanken, aber durch Glivic haben sich meine Werte gebessert.
Lebe dein Leben weiter wie bisher. Spiele Fußball solange du daran Freude hast und wenn dein sohn da ist genieße es mit vollen Zügen und sei sicher du erlebst noch sein Schulabschluss und und und ...
Zum Anfang mußte ich alle 14 Tage zum Arzt, jetzt nur noch einmal im Monat.
Mein Arzt hat mir damals geraten ein Schwerbeschädigtenausweis zu beantragen was ich auch gemacht habe und den habe ich beim Arbeitgeber vorgelegt. Ich bin weniger krank als meine "gesunden" Kollegen und es gab auch kein Ärger obwohl ich gerade mit meiner Probezeit vorbei war.
Du wirst es auch schaffen. Komme immer mal ins forum und du wirst sehen es hilft. Mir hat es jedenfalls sehr geholfen.
Viele liebe Grüße auch an den Rest deiner Familie sie werden dir sicherlich auch viel helfen.
Alles Gute
Manuela
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Hallo,
wir alle können hier sehr gut nachvollziehen, wie Du Dich im Moment fühlst. Nach so einer Diagnose stürzt erstmal alles über einem zusammen und man zweifelt daran, ob man vom Leben überhaupt noch etwas erwarten kann. Mir selbst ging es in den Wochen nach meiner per Zufall festgestellten CML-Diagnose vor fast taggenau vier Jahren genau gleich und ich fühlte mich wie erschlagen... Seit etwa drei Jahren bin ich in molekularer Remission, die CML ist fast nicht mehr nachweisbar...
Aufgrund der rasanten Entwicklung der CML-Therapie, der Verfügbarkeit von Glivec und einigen hochpotenten in Erprobung befindlichen neuen Wirkstoffen kann man heute relativ guter Dinge sein, mit CML und einer sehr normalen Lebensqualität sehr alt werden zu dürfen. Eine "Lebenszeitprognose von 4-8 Jahren" ist nach heutigem medizinischen Stand bei in chronischer Phase behandelter CML völliger Unsinn. Man hat mit Glivec heute bereits rund 5-6 Jahre Erfahrung, und die Erfahrungen sind sehr positiv - hohe Remissionsraten, andauernde, stabile Remissionen - wenn Du mehr wissen willst, findest Du viele Informationen hier auf der Webseite...
Insofern, ganz wie meine Vorredner finde ich auch das Wichtigste für Dich im Moment: Keine radikalen Entscheidungen treffen, sondern Dir einen guten, sehr erfahrenen CML-Spezialisten als Arzt suchen, möglicht bald mit einer hochwirksamen Therapie beginnen, und Dir z.B. überlegen, ob Du wegen der guten Betreuung an der CML-Studie IV teilnehmen möchtest -- alles weitere wird sich ergeben.
Wenn Du weitere Fragen hast, helfen wir Dir gerne. Ich wünsche Dir viel Kraft, viel Energie, viel Mut und viel Unterstützung in dieser schwierigen Zeit...
Jan
wir alle können hier sehr gut nachvollziehen, wie Du Dich im Moment fühlst. Nach so einer Diagnose stürzt erstmal alles über einem zusammen und man zweifelt daran, ob man vom Leben überhaupt noch etwas erwarten kann. Mir selbst ging es in den Wochen nach meiner per Zufall festgestellten CML-Diagnose vor fast taggenau vier Jahren genau gleich und ich fühlte mich wie erschlagen... Seit etwa drei Jahren bin ich in molekularer Remission, die CML ist fast nicht mehr nachweisbar...
Aufgrund der rasanten Entwicklung der CML-Therapie, der Verfügbarkeit von Glivec und einigen hochpotenten in Erprobung befindlichen neuen Wirkstoffen kann man heute relativ guter Dinge sein, mit CML und einer sehr normalen Lebensqualität sehr alt werden zu dürfen. Eine "Lebenszeitprognose von 4-8 Jahren" ist nach heutigem medizinischen Stand bei in chronischer Phase behandelter CML völliger Unsinn. Man hat mit Glivec heute bereits rund 5-6 Jahre Erfahrung, und die Erfahrungen sind sehr positiv - hohe Remissionsraten, andauernde, stabile Remissionen - wenn Du mehr wissen willst, findest Du viele Informationen hier auf der Webseite...
Insofern, ganz wie meine Vorredner finde ich auch das Wichtigste für Dich im Moment: Keine radikalen Entscheidungen treffen, sondern Dir einen guten, sehr erfahrenen CML-Spezialisten als Arzt suchen, möglicht bald mit einer hochwirksamen Therapie beginnen, und Dir z.B. überlegen, ob Du wegen der guten Betreuung an der CML-Studie IV teilnehmen möchtest -- alles weitere wird sich ergeben.
Wenn Du weitere Fragen hast, helfen wir Dir gerne. Ich wünsche Dir viel Kraft, viel Energie, viel Mut und viel Unterstützung in dieser schwierigen Zeit...
Jan
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Hallo!
Kann ich nur so viel sagen:
Mein Freund hat im April die Diagnose AML bekommen er war in Berlin und nun heißt es Cml. leider is das bei uns sehr verworren aber das steht auf einem anderen Blatt.
Ich kann dir auch nur den Tipp geben, nichts zu überstürtzen und dir vor allem einen guten und vertrauenserweckenden Arzt zu suchen! Vor allem damit die richtige Therrapie gewählt wird und damit du Hilfe bei deinen offenen Fragen bekommst.
Aber ich finde auch, dass du dein haus nicht verkaufen solltest. Das ist doch dein Lebenwerk genau so wie deine Familie! Das alles gibt dir die kraft die du brauchst also behalte das auch ruhig!
Du bekommst Hilfe damit du das alles nicht verlierst!
Ich wünsche dir virl Mut und Kraft!!!!!
Aller besten WÜnsche Christiane!
[addsig]
Kann ich nur so viel sagen:
Mein Freund hat im April die Diagnose AML bekommen er war in Berlin und nun heißt es Cml. leider is das bei uns sehr verworren aber das steht auf einem anderen Blatt.
Ich kann dir auch nur den Tipp geben, nichts zu überstürtzen und dir vor allem einen guten und vertrauenserweckenden Arzt zu suchen! Vor allem damit die richtige Therrapie gewählt wird und damit du Hilfe bei deinen offenen Fragen bekommst.
Aber ich finde auch, dass du dein haus nicht verkaufen solltest. Das ist doch dein Lebenwerk genau so wie deine Familie! Das alles gibt dir die kraft die du brauchst also behalte das auch ruhig!
Du bekommst Hilfe damit du das alles nicht verlierst!
Ich wünsche dir virl Mut und Kraft!!!!!
Aller besten WÜnsche Christiane!
[addsig]
hallo
ich danke dir für die netten worte aber es ist schwer zu verstehen.
Ich hatte Ende 2000 bei einer Blutunterzuchung nichts auch keine Krankheit nichts und jetzt auf einmal.
was machts du mit dem haus denn jetzt könnte ich es gut verkaufen und lieber das geld für meine Fam. sparen.
muss ich meinen Arbeitgeber was sagen.
wie oft werde ich zum Artz müssen.
muss ich mit mein Fussball aufhören.
das schlimme sind die Gedanken
ich danke dir für die netten worte aber es ist schwer zu verstehen.
Ich hatte Ende 2000 bei einer Blutunterzuchung nichts auch keine Krankheit nichts und jetzt auf einmal.
was machts du mit dem haus denn jetzt könnte ich es gut verkaufen und lieber das geld für meine Fam. sparen.
muss ich meinen Arbeitgeber was sagen.
wie oft werde ich zum Artz müssen.
muss ich mit mein Fussball aufhören.
das schlimme sind die Gedanken
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Hallo,
bei mir was es nahezu genauso, Diagnose im Nov. 04. Gerade gebaut, Vater eines damals 1,5 Jahre alten Sohnes, 32 Jahre alt. Man fällt erst in ein tiefes Loch, allerdings kann man m.E. schnell
wieder daraus kommen.
Ich würde nichts überstürzen, erst recht nichts finanzielles. Diese Überlebensprognosen basieren auf eine Zeit vor der Einführung neuer Medikamente.
Seit Einführung des Medikaments Glivec (Informationen findest Du in diesem Internetforum haufenweise) sind die Überlebensprognosen sicherlich gewaltig gestiegen.
Ich glaube wir Leben mittlerweile in einer Zeit, wo aufgrund des gewaltigen Fortschritts in
der Forschung und die Einführung solcher Medikamente (Glivec und nachfolge Produkte, wie
Dasatinib und AMN 107), die Hoffnung für viele besteht, sich bis in hohe Alter damit zu retten.
Du kannst ziemlich sicher sein, das Dein Junge dich noch viele Jahre ärgern wird.
Wichtig ist vor allem ein guter Arzt, dem Du vertrauen kannst.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Marc
P.S. Nimm Dir die Zeit und lese möglichst viele Berichte hier im Forum.
[addsig]
bei mir was es nahezu genauso, Diagnose im Nov. 04. Gerade gebaut, Vater eines damals 1,5 Jahre alten Sohnes, 32 Jahre alt. Man fällt erst in ein tiefes Loch, allerdings kann man m.E. schnell
wieder daraus kommen.
Ich würde nichts überstürzen, erst recht nichts finanzielles. Diese Überlebensprognosen basieren auf eine Zeit vor der Einführung neuer Medikamente.
Seit Einführung des Medikaments Glivec (Informationen findest Du in diesem Internetforum haufenweise) sind die Überlebensprognosen sicherlich gewaltig gestiegen.
Ich glaube wir Leben mittlerweile in einer Zeit, wo aufgrund des gewaltigen Fortschritts in
der Forschung und die Einführung solcher Medikamente (Glivec und nachfolge Produkte, wie
Dasatinib und AMN 107), die Hoffnung für viele besteht, sich bis in hohe Alter damit zu retten.
Du kannst ziemlich sicher sein, das Dein Junge dich noch viele Jahre ärgern wird.
Wichtig ist vor allem ein guter Arzt, dem Du vertrauen kannst.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Marc
P.S. Nimm Dir die Zeit und lese möglichst viele Berichte hier im Forum.
[addsig]
Hallo bei mir wurde vor einigen Tagen c.CML festgestellt.
Meine Sorgen die ich jetzt habe.
Ich habe ein Haus grade gekauft ( wie geht es damit weiter ) lieber verkaufen.
Wie lange lebt mann den noch ( im Internet steht ca 4-8 Jahre )
Ich bin gesund spiele Fussball und bin nur durch eine Blutuntersuchung auf CML gekommen.
Ich bin 41 Jahre alt und werde bald Vater ( sehe ich meinen Jungen nicht mehr )
mich hat das alles getroffen wie ein Hammer vor allem da ich noch nie krank war noch nicht mal eine Erkältung.
Im Internet steht so viel schlimmes
Meine Sorgen die ich jetzt habe.
Ich habe ein Haus grade gekauft ( wie geht es damit weiter ) lieber verkaufen.
Wie lange lebt mann den noch ( im Internet steht ca 4-8 Jahre )
Ich bin gesund spiele Fussball und bin nur durch eine Blutuntersuchung auf CML gekommen.
Ich bin 41 Jahre alt und werde bald Vater ( sehe ich meinen Jungen nicht mehr )
mich hat das alles getroffen wie ein Hammer vor allem da ich noch nie krank war noch nicht mal eine Erkältung.
Im Internet steht so viel schlimmes
Wer ist online?
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