Hallo Thomas, es wurden zwar sehr detaillierte Gutachten angefertigt, in Lübeck und München und die UNI Klinik hat sehr viele Blutuntersuchungen gemacht. Coombs Test ist mir nicht bekannt gewesen.
Hoffe mal nicht, dass man sich dort auf FCR eingeschossen hat, um einen Kandidaten für die CLLM1 Studie zu gewinnen.
Zahlen Arzneimittelfitrmen Provisionen an die Ärzte?

Ich bin mit meiner Situation derzeit nicht zufrieden, den immer am unteren Rand HB macht mich Kirre...
Gruss Hubert

Gruss Seoul

Kann man solche Themen in Köln bei den Informationsveranstaltungen behandeln?

Hallo Seoul,

falls noch nicht bekannt:
Die Uniklinik Köln bietet jede Woche eine CLL-Sprechstunde an. Wenn du also Fragen hast oder noch eine zweite Meinung einholen möchtest, hier der Kontakt:

CLL Sprechstunde

Die hämatologisch-onkologische Ambulanz der Klinik I für Innere Medizin der Uniklinik Köln bietet eine Spezialsprechstunde für CLL-Patienten an. Dort werden Sie von Ärzten beraten, die sich auf diese Krankheit spezialisiert haben und mit der Deutschen CLL Studiengruppe (DCLLSG) eng zusammenarbeiten. Betroffene haben insbesondere die Gelegenheit zur Einholung einer 2. Meinung (second opinion), es besteht aber auch die Möglichkeit zur allgemeine Betreuung in der Ambulanz.
Die Sprechstunde findet jeden Mittwoch Nachmittag statt.
Bitte vereinbaren Sie einen Termin unter der Telefonnummer: +49-(0)221-478-4004.

Alles Gute!
Stintino

seoul hat geschrieben:[

FCR soll nun zügig eingeleitet werden, auch sollen die HB werte dadurch normalisiert werden, zumal die Resthämatopoese (60%) lt. Gutachten trilinär ausreichend kräftig entwickelt und völlig ausreift.

Hallo Seoul,

ich würde mir trotzdem eine Zweitmeinung einholen. Es gibt ja - obwohl es die Ärzte gerne hätten - keine Standarttherapie bei der Cll, sowohl die Erkrankung selbst ist sehr sehr unterschiedlich und auch die Reaktionen auf die Therapien. Hier im südwestdeutschen Raum wird z.B. eher Rituximab-Bendamustin und FCR seltener gegeben. Das erstere ist wohl verträglicher bei gleicher Wirksamkeit, ob dies tatsächlich so ist, ist noch nicht ganz bewiesen. (trotz dieser verträglichen Variante und nur halber Dosierung, d.h. nur drei BR statt 6 Zyklen, hat sich bei mir nach über einem Jahr die Lymphzytenbildung immer noch nicht erholt und auch der Erfolg war viel geringer als erhofft)
Fludarabin kann z.B. eine AIHA auslösen, sicher wird oder wurde bei Dir ein Coombstest gemacht um dieses Risiko zu minimieren, auch vermutet man dass es bei der sog. Richtertransformation beteiligt sein könnte.

Ich möchte Dir aber keine Angst machen, bei diesem HB-Wert muss auf jeden Fall gehandelt werden. Ich würde aber mit meinen Ärzten diskutieren was sein kann (vielleicht gar vorerst mal nur Kortison oder Leukeran) und deshalb auch der Vorschlag einer Zweitmeinung.

Gruß
Thomas

Cecil hat geschrieben: Hallo, Seoul,

Deine Aufregung ist nur zu verständlich. Meiner Meinung nach zeichnen sich die wirklich hervorragenden Hämato-Onkologen dadurch aus, dass sie in der Lage sind, diese Aufregung beim Patienten zu erkennen und der Angst die Spitze zu nehmen. Sofern der Patient seinerseits bereit ist, sich insoweit zu öffnen ...

Zum jetzigen Zeitpunkt, aber auch erst mit dem Wissensstand, den ich mir inzwischen erarbeitet habe, würde ich meine Ärzte fragen, ob es denn nicht doch sinnvoll wäre, die Zeit bis zur Zulassung der Signalwegsinhibitoren zu überbrücken. Für einige dieser Medikamente gibt es bereits Phase-III-Studien; das ist die Phase, die im Erfolgsfalle in die Marktzulassung mündet.

In diesem Sinne würde ich zusammen mit meinen Ärzten zunächst das Für und Wider aller für mich in Frage kommenden Therapieoptionen (also ggf. auch nur Kortison) ausloten und mich dann in Ruhe entscheiden.

Für eine SZT, das nur am Rande, entscheidet man sich durchaus eigenverantwortlich, aber nur dann, wenn sie einem von den Ärzten angetragen worden ist.

Zum Schluss nur ein technisches Detail: Vielleicht tust Du Dich leichter, wenn Du Dich registrierst. Dann musst Du nicht jedesmal erst auf Freischaltung Deiner Beiträge warten.

Weiterhin alles Gute!

Seoul hat geschrieben: Hallo Thomas55, sorry, aber zunächst auch besten Dank für Deine etwas beruhigenden Tipps zu den EKs und auch allgemein.
Klar tut sich äußerst viel auf dem Gebiet der Medikamente, da die Überalterung der Bevölkerung und einhergehende Häufung von Patienten die Hersteller anspornt. Die weltweite Forschung macht wohl rasante Sprünge, aber die Meds müssen über Jahre getestet werden, bevor die Zulassung kommt.

Besten Dank
Seoul

PS: Wo gibt es eigentlich Selbsthilfegruppen in NRW, oder Veranstaltungen.?

Hallo Seoul,

ich habe jetzt nur einige Deiner Beiträge gelesen, kann aber deine Beunruhigung gut verstehen. Ich bin in der CML und habe Thomas55 Beitrag gelesen:
Es ist ein guter Doc, der diese Beunruhigung beim Patienten bemerkt und was für den Patienten unternimmt, zur Beruhigung beiträgt, die Unruhe quasi "mit bearbeitet". Mir ist das in Düsseldorf so ergangen.
Prof. Haas kann ich immer empfehlen, obwohl es besser wäre dass man ihn nie bräuchte.
http://www.uniklinik-duesseldorf.de/haematologie
http://www.uniklinik-duesseldorf.de/unt ... nser-team/

Aber Haas (und seine Assistenzärzte) hat das, was ich mir immer vorgestellt habe und vorstelle:
Guter Umgang mit dem Patienten, Hoher eigener Informationsstand (ich gehe nie ohne neue Informationen, auch Allgemeininformationen aus einem Termin), Hohe Transparenz (was die wissen, geben sie an mich weiter), als Patient bin ich in ALLE Entscheidungen einbezogen worden, manche Entscheidungen habe ich selbst getroffen.

Und was medikamentöse Behandlung betrifft: In dem einen Jahr seit meiner Diagnose sind zwei weitere Tyrosinkinase-Inhibitoren zugelassen worden.
Die Wissenschaft arbeitet sehr sehr stark daran, solche neuen Medikamente zu entwickeln. Und aus der Tagung in München Mitte Sept habe ich auch mitgenommen, dass sich in der CLL- Forschung viel bewegt. In dem Vortrag von Prof. Wendtner kam das vor. Er beschäftigt sich eingehend mit CLL und mein Interesse daran war meine Krankheitsvorgeschichte NHL, die eine Verwandschaft zur CLL hat.
http://www.klinikum-muenchen.de/klinike ... matologie/


Mir half auch immer eine positive Einstellung und als ehemaliger (Arbeits-)Ruhrpottler habe ich mir den Schalker Spruch mitgenommen:
"Die Hoffnung ist Frühaufsteherin, die ist IMMER vor mir wach."


Ich drück Dir die Daumen
+
Gruß aus Neuss

Thomas55 hat geschrieben:

seoul hat geschrieben:Hallo Thomas, und damit gehen die HB werte hoch?

....wenn aufgrund einer Autoimmunreaktion die Thrombozyten oder der HB Wert sinkt, d.h. der Körper übermäßig Plättchen oder Erys zerstört behindert Kortison (wie bei allen Autoimmunerkrankungen wie Rheuma, Colitis usw.) diesen Prozess und der HB würde (leider nur vorübergehend) wieder steigen. Da bei der Cll das Immunsystem erkrankt ist, wird dieser Prozess auch bei Patienten mit Cll beobachtet....

Gruß Thomas, mit guten Wünschen fürs heutige Gespräch.

Hallo Thomas,
ja, habe heute während der EK-Transfusion lange mit dem stv. Chefazrt und Spezialisten für CLL sprechen können. Fazit, SZT wäre im jetzigen Fall völlig unangebracht und würde von keinem Arzt begleitet, auch wegen der Risiken!?
FCR soll nun zügig eingeleitet werden, auch sollen die HB werte dadurch normalisiert werden, zumal die Resthämatopoese (60%) lt. Gutachten trilinär ausreichend kräftig entwickelt und völlig ausreift.

Der DOC schätzt die Prognose normal ein, da neben unmutiertem Status andere positive Zeichen zu sehen sind ( chromo 12 und CD38 2%)

Na ja, ich hoffe, dass eine CT und dann die Chemo Erfolg bringt. Frage mich nur, wo die ganzen Erys bleiben.

Gruss Seoul

Kann man solche Themen in Köln bei den Informationsveranstaltungen behandeln?

Gast hat geschrieben:http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... phanomenen

Stand der Leitlinie allerdings: Januar 2012

Ein Verzeichnis der aktuellen Leitlinien, soweit uns bekannt, findet Ihr übrigens immer unter
http://www.leukaemie-online.de/leitlinien

Falls Euch weitere bekannt sind, oder sich Links ändern, sagt uns bitte Bescheid.

Viele Grüße
Jan

http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... phanomenen

Stand der Leitlinie allerdings: Januar 2012

seoul hat geschrieben:Hallo Thomas, und damit gehen die HB werte hoch?

....wenn aufgrund einer Autoimmunreaktion die Thrombozyten oder der HB Wert sinkt, d.h. der Körper übermäßig Plättchen oder Erys zerstört behindert Kortison (wie bei allen Autoimmunerkrankungen wie Rheuma, Colitis usw.) diesen Prozess und der HB würde (leider nur vorübergehend) wieder steigen. Da bei der Cll das Immunsystem erkrankt ist, wird dieser Prozess auch bei Patienten mit Cll beobachtet....

Gruß Thomas, mit guten Wünschen fürs heutige Gespräch.

Cecil hat geschrieben:

seoul hat geschrieben: ...Meist Du, mit Kortison könne man die HB werte steigern? Gibt es da Infos? ....
mfg Seoul

Ich habe das nur angeführt, weil Deine Ärzte Dir das vorgeschlagen habe. Du müsstest sie das bitte fragen.

Mache ich, morgen früh bin ich ja dort....
Problem bei mir, nie wesentlich krank, weshalb ich nun auf alles sehr empfindlich reagiere... und die Nachricht unmutiert wie eine Bombe eingeschlagen hat...nach allem was man dazu lieset...

seoul hat geschrieben: ...Meist Du, mit Kortison könne man die HB werte steigern? Gibt es da Infos? ....
mfg Seoul

Ich habe das nur angeführt, weil Deine Ärzte Dir das vorgeschlagen habe. Du müsstest sie das bitte fragen.

Hallo Thomas, und damit gehen die HB werte hoch?

Danke cecil, das hieße aber doch, weiter ek-Transfusion, oder? Meist Du, mit Kortison könne man die HB werte steigern? Gibt es da Infos?

Danke für Deine Infos, und sicher will man für CLL M1 möglichst viele gewinnen.... denn da gibt es ja nicht so fürchterlich viele, die teilnehmen, habe ich gehört.

Reg folgt auf dem Fuße.

mfg Seoul

Seoul, die meiste Zeit hatte ich mit Kortisonstößen (hochdosiertes Dexamethason alle paar Wochen) gearbeitet, bei mir waren und sind immer noch die Thrombos, zusammen mit der Riesenmilz und dem Immunmangelsyndrom das Hauptproblem. Hatte dann 1998 mit Leukeran plus Kortison etwa ein Jahr lang, dann 2006 fünf mal Rituximab als Monotherapie und 2012 drei Zyklen Rituximab und Bendamustin, seit 1999 substituiere ich Globuline, früher einmal monatlich per Infusion, seit einigen Jahren wöchentlich in Heimselbstbehandlung mit einer Medikamentenpumpe.

Mir wurde 1998 von der Uniklinik Ulm, da recht junger Patient, als erste Option eine KMT vorgeschlagen (damals mit etwa 50% Mortalität) ich habe mich dann nach Zweit- und Drittmeinung dagegen entschieden und entscheide mich seitdem für die jeweilig "sanfteste" Option, wobei Dexamethasonstöße auch nicht "sanft" sind aber insgesamt weniger Schaden anrichten als andere Therapien. Die drei RB Zyklen im letzten Jahr, mussten abgebrochen werden, da die Leukos bes. die wichtigen Neutrophilen zu stark absanken. Meine Lymphozyten sind auch nach einem Jahr immer noch nicht über 1000, das ist nicht tragisch, da ich ohnehin Gluboline substituiere, zeigt aber die Risiken der "stärkeren" Therapien wie RB oder gar FCR auf....


Dass bei Dir auch Kortison überlegt wird/wurde, zeigt mir, dass wohl die Vermutung einer AIHA da ist, sonst würde man das nicht überlegen. Meine Erfahrung ist, dass wenn man Kortison als Stoßtherapie gibt (drei, vier Tage hoch dosiert) und dann einige Zeit Pause, Dauernebenwirkungen kaum zu befürchten sind.

Gruß
Thomas

Hallo, Seoul,

Deine Aufregung ist nur zu verständlich. Meiner Meinung nach zeichnen sich die wirklich hervorragenden Hämato-Onkologen dadurch aus, dass sie in der Lage sind, diese Aufregung beim Patienten zu erkennen und der Angst die Spitze zu nehmen. Sofern der Patient seinerseits bereit ist, sich insoweit zu öffnen ...

Zum jetzigen Zeitpunkt, aber auch erst mit dem Wissensstand, den ich mir inzwischen erarbeitet habe, würde ich meine Ärzte fragen, ob es denn nicht doch sinnvoll wäre, die Zeit bis zur Zulassung der Signalwegsinhibitoren zu überbrücken. Für einige dieser Medikamente gibt es bereits Phase-III-Studien; das ist die Phase, die im Erfolgsfalle in die Marktzulassung mündet.

In diesem Sinne würde ich zusammen mit meinen Ärzten zunächst das Für und Wider aller für mich in Frage kommenden Therapieoptionen (also ggf. auch nur Kortison) ausloten und mich dann in Ruhe entscheiden.

Für eine SZT, das nur am Rande, entscheidet man sich durchaus eigenverantwortlich, aber nur dann, wenn sie einem von den Ärzten angetragen worden ist.

Zum Schluss nur ein technisches Detail: Vielleicht tust Du Dich leichter, wenn Du Dich registrierst. Dann musst Du nicht jedesmal erst auf Freischaltung Deiner Beiträge warten.

Weiterhin alles Gute!

Hallo Thomas55, sorry, aber zunächst auch besten Dank für Deine etwas beruhigenden Tipps zu den EKs und auch allgemein.
Klar tut sich äußerst viel auf dem Gebiet der Medikamente, da die Überalterung der Bevölkerung und einhergehende Häufung von Patienten die Hersteller anspornt. Die weltweite Forschung macht wohl rasante Sprünge, aber die Meds müssen über Jahre getestet werden, bevor die Zulassung kommt.

Besten Dank
Seoul

PS: Wo gibt es eigentlich Selbsthilfegruppen in NRW, oder Veranstaltungen.?