von Micha67 » 12.10.2013, 11:22
Hallo Seoul,
Du wirst zur FCR Therapie noch einige weitere Mittel bekommen, die Dir gegen die Nebenwirkungen helfen sollen. Dadurch bekommst Du von den Nebenwirkungen fast garnichts mehr mit. Wichtig wenn Du was merkst musst Du denen das sofort sagen dann bekommst Du sofort etwas dagegen. Zudem lassen die den ersten Zyklus meist sehr langsam laufen, um zu sehen wie Du darauf reagierst.
ich persönlich habe durch die Mittel gegen die Nebenwirkungen fast nichts mehr gemerkt.
Was meine Krankheitsgeschichte angeht.
Es gab negative Prognosefaktoren. Mir geht es langsam ein wenig besser. Allerdings steht noch eine Brochoskopie aus. Die ging gestern schief, weil die Narkose nicht stark genug war und ich mich wohl dagegen gewehrt haben muss. Ich hab allerdings nach dem Aufwachen von alle dem nichts mitbekommen. Ich muss jetzt am Dienstag wieder hin, dann bekomme ich ne stärkere Narkose. Man möchte die GVHD in der Lunge untersuchen um zu sehen, was ich habe.
Meine Sehschwäche wird wieder zurück gehen, sobald die Abstoßungsreaktionen im Auge durch mehr Medikamente wieder im Griff sind. Jetzt gerade geht es mir schon viel besser als die Tage zuvor. Die Augen sind zwar nach wie vor trocken, aber ich sehe schärfer. Bei mir ist vor allem das rechte Auge das was mir Probleme bereitet. Die SZT ist auszuhalten. Für den einen ist es schwerer für den anderen ist es leichter. Das kommt ganz auf den persönlichen Charakter an. Ich kann Dir allerdings sagen, dass das Personal ob Schwestern/Pfleger oder Ärzte in Köln alles tun um einen dabei zu unterstützen. Mir haben die dort unheimlich geholfen, auch wenn ich mal einen Durchhänger hatte.
Ein Risiko ist eine SZT immer. Die tun allerdings alles, um das Risiko soweit wie möglich in den Griff zu bekommen. Gerade in Köln, wo die auf die CLL spezialisiert sind und wirklich sehr sehr viel Erfahrung haben habe ich mich deswegen immer sicher gefühlt.
Was noch zu erwarten ist kann ich Dir nicht sagen. Ich war lange ein Musterpatient. War nach knapp über 4 Wochen aus der KMT raus. Hatte nahezu keine Nebenwirkungen. Erst jetzt nach über 9 Monaten bekomme ich Probleme mit GVHD. Man kann so etwas nie voraus sagen. Letztendlich hat die GVHD auch einen positiven Aspekt. Es zeigt das die Spenderzellen arbeiten und das wiederum ist ein Indikator dafür das die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs abnimmt.
Ich kenne Dich nicht persönlich, aber ich möchte Dir einen wichtigen Tip mitgeben, der mir sehr geholfen hat. Ich habe mich mit der Krankheit zwar immer sehr stark beschäftigt, habe mich bei den Nebenwirkungen aber immer etwas zurück gehalten und mich damit nicht so beschäftigt. Für mich hat das einen einfachen Grund. Wenn man darüber nicht soviel weiß macht man sich nicht so viele Gedanken und Sorgen. Das verhindert aus meiner Sicht, das man sich nicht in eine negative Spirale begibt und du dann tatsächlich Nebenwirkungen bekommst weil Du Dich aus Angst darauf fixierst. Ich habe mit den Ärzten immer erst darüber gesprochen, wenn ich dann die ein oder andere Nebenwirkung gehabt habe. Ich weiß nicht, ob das eine Strategie für Dich ist Seoul. Mir allerdings hat das sehr geholfen und auch die Ärzte fanden das ganz okay.
Ich sehe hier immer Kommentare, was man alles durch die Chemos an Nebenwirkungen oder Problemen bekommen kann. Ich möchte den Mitpatienten die damit so umgehen das auch nicht nehmen. Wenn man allerdings behandelt werden muss, weil es keine andere Alternative mehr gibt, dann muss man sich damit arrangieren, dass es auch Probleme geben kann.
Ich habe sicherlich einen harten Weg hinter mir, bin aber auch ein Beispiel dafür, dass es trotzdem klappen kann. Bei Dir kann der Weg viel viel einfacher sein. Vielleicht bist Du mit FCR Jahre krankheitsfrei, oder wenn die CLL zurück kommen sollte bekommst du die neuen Signalwegshemmer und hast dann lange oder ewig Ruhe.
Herzliche und vor allem aufmunternde Grüße
Michael
Hallo Seoul,
Du wirst zur FCR Therapie noch einige weitere Mittel bekommen, die Dir gegen die Nebenwirkungen helfen sollen. Dadurch bekommst Du von den Nebenwirkungen fast garnichts mehr mit. Wichtig wenn Du was merkst musst Du denen das sofort sagen dann bekommst Du sofort etwas dagegen. Zudem lassen die den ersten Zyklus meist sehr langsam laufen, um zu sehen wie Du darauf reagierst.
ich persönlich habe durch die Mittel gegen die Nebenwirkungen fast nichts mehr gemerkt.
Was meine Krankheitsgeschichte angeht.
Es gab negative Prognosefaktoren. Mir geht es langsam ein wenig besser. Allerdings steht noch eine Brochoskopie aus. Die ging gestern schief, weil die Narkose nicht stark genug war und ich mich wohl dagegen gewehrt haben muss. Ich hab allerdings nach dem Aufwachen von alle dem nichts mitbekommen. Ich muss jetzt am Dienstag wieder hin, dann bekomme ich ne stärkere Narkose. Man möchte die GVHD in der Lunge untersuchen um zu sehen, was ich habe.
Meine Sehschwäche wird wieder zurück gehen, sobald die Abstoßungsreaktionen im Auge durch mehr Medikamente wieder im Griff sind. Jetzt gerade geht es mir schon viel besser als die Tage zuvor. Die Augen sind zwar nach wie vor trocken, aber ich sehe schärfer. Bei mir ist vor allem das rechte Auge das was mir Probleme bereitet. Die SZT ist auszuhalten. Für den einen ist es schwerer für den anderen ist es leichter. Das kommt ganz auf den persönlichen Charakter an. Ich kann Dir allerdings sagen, dass das Personal ob Schwestern/Pfleger oder Ärzte in Köln alles tun um einen dabei zu unterstützen. Mir haben die dort unheimlich geholfen, auch wenn ich mal einen Durchhänger hatte.
Ein Risiko ist eine SZT immer. Die tun allerdings alles, um das Risiko soweit wie möglich in den Griff zu bekommen. Gerade in Köln, wo die auf die CLL spezialisiert sind und wirklich sehr sehr viel Erfahrung haben habe ich mich deswegen immer sicher gefühlt.
Was noch zu erwarten ist kann ich Dir nicht sagen. Ich war lange ein Musterpatient. War nach knapp über 4 Wochen aus der KMT raus. Hatte nahezu keine Nebenwirkungen. Erst jetzt nach über 9 Monaten bekomme ich Probleme mit GVHD. Man kann so etwas nie voraus sagen. Letztendlich hat die GVHD auch einen positiven Aspekt. Es zeigt das die Spenderzellen arbeiten und das wiederum ist ein Indikator dafür das die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs abnimmt.
Ich kenne Dich nicht persönlich, aber ich möchte Dir einen wichtigen Tip mitgeben, der mir sehr geholfen hat. Ich habe mich mit der Krankheit zwar immer sehr stark beschäftigt, habe mich bei den Nebenwirkungen aber immer etwas zurück gehalten und mich damit nicht so beschäftigt. Für mich hat das einen einfachen Grund. Wenn man darüber nicht soviel weiß macht man sich nicht so viele Gedanken und Sorgen. Das verhindert aus meiner Sicht, das man sich nicht in eine negative Spirale begibt und du dann tatsächlich Nebenwirkungen bekommst weil Du Dich aus Angst darauf fixierst. Ich habe mit den Ärzten immer erst darüber gesprochen, wenn ich dann die ein oder andere Nebenwirkung gehabt habe. Ich weiß nicht, ob das eine Strategie für Dich ist Seoul. Mir allerdings hat das sehr geholfen und auch die Ärzte fanden das ganz okay.
Ich sehe hier immer Kommentare, was man alles durch die Chemos an Nebenwirkungen oder Problemen bekommen kann. Ich möchte den Mitpatienten die damit so umgehen das auch nicht nehmen. Wenn man allerdings behandelt werden muss, weil es keine andere Alternative mehr gibt, dann muss man sich damit arrangieren, dass es auch Probleme geben kann.
Ich habe sicherlich einen harten Weg hinter mir, bin aber auch ein Beispiel dafür, dass es trotzdem klappen kann. Bei Dir kann der Weg viel viel einfacher sein. Vielleicht bist Du mit FCR Jahre krankheitsfrei, oder wenn die CLL zurück kommen sollte bekommst du die neuen Signalwegshemmer und hast dann lange oder ewig Ruhe.
Herzliche und vor allem aufmunternde Grüße
Michael
