Plötzlich ist es gekommen, langsam wieder gegangen. Die roten Flecken sind seit etwa Sonntag wieder langsam blasser geworden und heute fast nicht mehr zu sehen. Schon seltsam und komisch. Aber gut, schauen wir wieder nach vorne

LG

guenni

Nebelzauberer hat geschrieben:Beim Stöbern bin ich darauf gestoßen: http://win2079.informatik.uni-wuerzburg ... 2299_1.htm
Es scheint also doch eine Hautbeteiligung bei CLL zu geben. Wie die aussieht weiß ich nicht. Allerdings bekomme ich immer wieder entzündete Hautstellen im Gesicht - evtl. weiß ich jetzt auch warum, evtl. hab ich das einfach so. Cortison hilft in der Regel gut.

Lieben Gruß

Nebelzauberer

....klar gibt es auch im Rahmen der Cll, relativ selten, Hautlymphome, aber da gehe ich davon aus, dass das Dein Hämatologe erkannt hätte.

Gruß
Thomas

Beim Stöbern bin ich darauf gestoßen: http://win2079.informatik.uni-wuerzburg ... 2299_1.htm
Es scheint also doch eine Hautbeteiligung bei CLL zu geben. Wie die aussieht weiß ich nicht. Allerdings bekomme ich immer wieder entzündete Hautstellen im Gesicht - evtl. weiß ich jetzt auch warum, evtl. hab ich das einfach so. Cortison hilft in der Regel gut.

Lieben Gruß

Nebelzauberer

Hallo Guenni,

ich habe das an den Ohren, meistens wird es wieder blasser. Dort hatte die Hautärztin vor meiner CLL-Diagnose auch mal eine Probe entnommen und eigentlich habe ich darüber indirekt noch vor dem Hämatologen den Verdacht bestätigt bekommen. Auf den Oberschenkeln war es mal leicht gescheckt und ist wieder ganz weg. Ich tippe auf CLL-Begleiterscheinung, was aber im Bethanien KH bei mir schlicht ignoriert wurde. Die anderen Hämatologen meinten, es sei selten, aber es käme vor. Es hilft zum einen ganz gut Bepanthen, wenn es wirklich stärker wird oder eine leichte Cortisonsalbe.

Viele Grüße

Batman

Danke für eure Meinnungen.

Auch hier ist wohl "Watch and Wait" angesagt, wenn sich die Experten schon nicht einig sind. Derzeit ist es ja auch nur ein optisches Problem. Ich hab jetzt dem Onkologen die Diagnose der Hautärztin mitgeteilt - Schaun mer mal.

Hallo Guenni,
....mit solchen Nebenkriegsschauplätzen tun sich Onkololgen und Hautärzte schwer. Einmal ist, so wie Nebelzauberer schreibt das Immunsystem schlechter, d.h. anfällig auch für Viren usw. Oft sinds auch Reaktionen auf (Chemo)-Therapien, aber das liegt bei Dir ja nicht vor. Ich könnte da aus der SHG einige Erfahrungen schildern.
Aber solange es sich nur um ein optisches Problem handelt und nicht juckt oder schmerzt und die Blutwerte gut sind, kannst Du ja mal beobachten.
Ansonsten ist es natürlich auch so, dass wir alle Krankheiten die andere auch bekommen natürlich auch bekommen können....

Gruß
Thomas

Eigene Erfahrungen fehlen mir, ich würde aber Folgendes sagen: Sofern die Blutwerte gleich geblieben sind, würde ich auch eher davon ausgehen, dass es nichts mit der CLL zu tun hat. Der Zusammenhang wäre hier wohl eine Verschlechterung der Immunabwehr und dadurch eine leichtere bakterielle Infektion der Haut oder eine Einlagerung weißer Blutkörperchen in die Haut. Da sich bei dir nichts verändert hat, würde ich in diesem Fall eher deinem Onkologen vertrauen - der kennt dich und deine Krankheit wohl besser. Eine Hautärztin kennt sich in der Regel eher wenig mit CLL aus. Bei Leukämie im Allgemeinen kann es meines Wissens Einlagerungen weißer Blutkörperchen in die Haut geben, allerdings eher bei den Akutformen und weniger bei CLL. Meistens kommen Ausschläge aber als Nebenwirkung bei Therapien vor. Ich würde an deiner Stelle nochmals mit dem Onkologen reden und/oder einen anderen Dermatologen aufsuchen. Ich meine, man kann ja wohl auch einen Ausschlag unabhängig von der CLL bekommen. Schließlich muss ja auch nicht immer alles mit der Krankheit zusammenhängen.

Liebe Grüße

Nebelzauberer

Am vergangenen Freitag hatte ich plötzlich rote Flecken/Ausschläge am ganzen Körper. Am Montag bin deshalb zum Onkologen, der meinte das hätte nix mit der CLL zu tun. Ich sollte zum Dermatologen.

Die Blutwerte sind bei der Gelegenheit festgestellt worden, keine große Veränderung, alles im bisherigen Bereich, die Leukos bei ca. 27.000.

Die Hautärztin heute meint, das hätte sehr wohl mit der CLL zu tun. Solche Rötungen kämen bei Leukämiepatienten vor, man würde allerdings nichts unternehmen. Sie könnten wieder verschwinden, aber auch länger bleiben. Das wäre nicht absehbar.

Hat einer ähnliches erlebt? Muß ich jetzt so gescheckt rumlaufen?

Danke für eure Erfahrungen

Guenni

Nein guenni, für eine noch nicht zu therapierende Leukämie gibt es höchstens 40%, oftmals nur 30%. Du brauchst noch eine Diagnose, z.B. reaktive Depression. Erscheint bei Leukämie glaubwürdig, ob du sie nun hast oder nicht. Und noch etwas Orthopädisches( das musst du natürlich nachweisen können) oder Cephalgie(Kopfschmerzen), ausgelöst durch die Depression und, und, und....

Ansonsten freue dich, dass es dir gut geht. Halte dich fit. Mache ich auch so. Komme gerade vom Tauchen, bin mit den Leukos bei 111 T und fühle mich im Moment pudelwohl.

LG Heike

Die erste Kontrolle ist rum, die Leukos sind nur leicht angestiegen, es wird weiter nichts therapiert. Ich habe auch keine Symptome. Das ist soweit in Ordnung und damit kann man ja gut leben.

Dann ist der Bescheid wegen des Grads der Behinderung eingegangen. Leider nur 40 %.

Gibt es eine Argumentation um Einspruch einzulegen um auf 50 % zu kommen?


LG

guenni

Update

....humanized monoclonal antibody that targets and directly kills chronic lymphocytic leukaemia (CLL) cells.

http://www.medicalnewstoday.com/releases/258193.php

....directly toxic to cancer cells, but had little effect on normal B cells.

Hallo Thomas

Darf präzisieren:

http://www.medicalnewstoday.com/releases/258218.php
The Penn team reported on early successful results of a trial using this cell therapy in three adult chronic lymphocytic leukemia (CLL) patients in August of 2011. Two of those patients remain in remission


Grüsse
WR

Danke für eure Hinweise. Ich hab den Antrag abgeschickt und warte mal ab.

LG

guenni

Hallo WR,

der Artikel bezieht sich ja auf die akute lymphatische Leukämie. Es gibt aber auch Erfahrungen mit der Cll mit der erstaunliche "Erfolge" (schon am Patienten eingesetzt) zu verzeichnen sind : Durch die Behandlung eigener T-Lymphozyten, die dann wieder in den Körper zurückgegeben. Wohl das gleiche Prinzip wie im verlinkten Artikel. Erfolge habe ich deshalb in Anführungsstrichen gesetzt, weil die veränderten T-Zellen nicht nur die kranken B-Zellen sondern (vermutlich) lebenslang alle B-Zellen wegputzen. D.h. diese Patienten müssen dauernd mit Globulinen substituiert werden. Mal schauen wie es sich weiter entwickelt...

Gruß
Thomas

Liebe CLL PatientInnen,

Es gibt med. Neuentwicklungen,
die eine Heilung versprechen ("groundbreaking") und sogar bereits im Versuchsstadium sind.
Hier aktuell etwa experimentieren Wissenschaftler -sehr vereinfacht- mit quasi
"auffrisierten" (körpereigenen) T-Zellen. Im Kern geht es darum, das körpereigene Immunsystem gegen Krebszellen zu schärfen und diese zwecks Vernichtung der Übeltäter zu mobilisieren.
Man steht wie Edward Jenner 1796 zwar erst am Anfang einer Entwicklung. Die damalige Entdeckung der Pockenimpfung setzte sich aber sehr rasch durch und heute ist diese Geißel der Menschheit praktisch ausgerottet.

Alles Gute!
WR


http://www.medicalnewstoday.com/articles/258047.php
A Potentially Groundbreaking Therapy


that alters cancer patients' own immune cells to identify a dangerous type of leukemia has also reduced tumors and sent the cancer into remission in adults
researchers have already explored it in some patients with advanced chronic lymphocytic leukemia (CLL).