Hallo,das sind doch hervorragende Werte-das Medikamnent hilft-alles Bestens.Ihr seid vermutlich nicht von einem Profi beraten worden(siehe Diskussion vorher).Viele Grüße aus dem warmen,aber bewölkten Rheinland

ich bin auch etwas ratlos.
Wir wurden Freitag angerufen und zur Kontrolle bestellt, da bei meinem Mann ein PCR Anstieg vorliegen würden.
Wir heute in "Panik" dahin, da hieß es das der Wert von 0,02 auf 0,05 gestiegen wäre. was aber ansich ja kein Anstieg wär, weil es in der gleichen Logstufe wäre. Das "Problem" wäre das er zum dritten mal in Folge in der Logstufe ( 0,03 - 0,02 - 0,05 ) geblieben wäre und keine größere Tendenz zeigen würden. Das sollte man beobachten. Die Ärtzin die heute da war, sprach dann schon von evtl. Tablettenwechsel ( Spyrcel?) oder Interferon oder halt Stammzellentransplantation. Sagt aber wir sollen uns keine Sorgen machen..... Hm, also ich versuch dasnu erstmal positiv zu deuten, dass der Wert nicht angestiegen ist sondern konstantgeblieben ist. Und warten nun auf die Werte die aus diesem Blut von heute kommen. Trotzdem komisch oder?
ich muss dazu sagen, dass das diesal ne neue Ärtzin war, und auch nur noch eine Woche da ist, und dann wieder ne neue kommt. ( die welchseln wegen Ihrem, Facharzt wohl mehrfach )

Hallo Mr. X,

bei einer PCR von 0,1 fällt ja kein biologischer Schalter um. Man darf sich nicht verrückt machen (lassen).

In der CML-Studie IV hat man in einer Analyse die rund 850 teilnehmenden CML-Patienten in drei Gruppen eingeteilt:
1- Die, die nach 12 Monaten noch über 1% BCR-ABL hatten,
2- die, die zwischen 1% und 0,1% lagen
3- die, die unter 0,1% lagen.

Die Überlebensrate nach 5 Jahren war in Gruppe 1 immerhin 88%, in Gruppe 2 bei 96% und in Gruppe 3 bei 97%. Dies zeigt, dass es für das Überleben so gut wie gar keinen Unterschied macht, solange man gut auf das Medikament anspricht - ob nun 1%, 0,1% oder drunter spielt für die Chance zu Überleben kaum eine Rolle, dieses ist hervorragend, ob nun 1%, 0,4%, 0,2%, 0,1% oder darunter. Fallschirmfliegen ist gefährlicher.

Es scheint natürlich so zu sein, so die Statistik, dass es "noch unwahrscheinlicher" ist, dass die CML jemals nochmal Ärger macht, je niedriger die PCR ist. Daher könnte man argumentieren, dass man ein zusätzliches Medikament hinzugibt, um z.B. von 1% auf 0,00x% zu kommen. Dies nennt man "Therapieoptimierung". Hier muss man aber immer Risiko (zusätzliche Nebenwirkungen durch 2. Medikament) und Nutzen (niedrigere Werte, evtl Teilnahme Stop-Studie in Zukunft?) abwägen. Andererseits könnte man sagen - bei der Behandlung bei einem CML-Spezialisten mit gutem Labor und regelmäßiger Verlaufskontrolle merkt man auch ein Warnzeichen früh und kann dann mit Therapiewechsel schnell reagieren. Was besser ist, werden Studien zeigen.

Ich finde aber, das 96% oder 97% Überleben extrem gut sind und man sich nicht der Krankheit "PCR-itis" hingeben sollte. Wer jedoch Befürchtungen hat, zu dem zusätzlichen 1% zu gehören, bei dem im Raum 1%-0,1% BCR-ABL ein dramatischer Krankheitsfortschritt passiert, der kann in einer Studie ein zusätzliches Medikament hinzugeben...

Viele Grüße
Jan

Hallo Mr. X,
wir stehen vor demselben Problem. Mein Mann: Diagnose 04/2009, Therapiebeginn mit 400 mg Glivec, nach 18 Monaten PCR 0,4, nach 22 Monaten Wechsel auf Tasigna, jetzt stehen wir immer noch bei 0,4%, wir haben am Freitag die aktuellen Werte erhalten...
Mein Mann soll jetzt an einer Studie teilnehmen, bei welcher eine neue Substanz zusätzlich zu Tasigna genommen werden soll. Wir wissen noch nicht, ob wir uns dafür entscheiden, da die Nebenwirkungen wohl schwerwiegend sein können. Für uns wäre auch eine Option noch Interferon dazu zu nehmen.
Der Prof. hat meinem Mann (41 Jahre) ziemlich deutlich gesagt, dass die Langzeitüberlebenschancen mit einem Wert unter 0,1% deutlich erhöht sind (wobei es natürlich immer Ausnahmefälle gibt), aber dass er in dem jungen Alter auf jeden Fall alles daran setzen würde unter die 0,1 zu kommen.
Melde dich doch mal per privatmail bei mir
Liebe Grüße
Claudi

Hallo Leute,

und bei den Schwankungen sagt kein Arzt "Stopp", Therapiewechsel??

Das Ziel ist unter 0,1 %IS zu kommen. Das Ziel habe ich ja locker verfehlt. Und das sollte man ja nach spätestens 24 Monaten erreicht haben. Spricht man sonst nicht von Therapeversagen?

Welche Möglichkeiten haben ich dann noch? Oder bleibe ich "coll" bei dem was ich habe??

Gruß Mr. X

Mein Wert war jetzt nach 1 Jahr leider auch gestiegen, von 0,000% (hatte ich seit August 11), auf 0,017% (August 12). Kein Problem meinte mein Onkologe, "normale" Schwankung.....

Vielen Dank für die ausführlichen Ausführungen, WRx.
Mir als "Neuling" gibt mir das viel Hoffnung. Aber die 3 Zehnerpotenzen muss ich leider erst noch bringen....

Gruß
Stephan

Willkommen im Club, Mr. X

Habe nach ca 10 Jahren Glivec pur einen üblicher Weise kaum besseren Wert (ca 0,06) anzubieten, was ergo nicht mal eine halbe Zehnerpotenz "besser" (=innerhalb der technischen Ungenauigkeit der Messmethode) ist. Der PCR-Wert (bei "Standarddosis") hinter der Kommastelle kann nicht das alleinige Beurteilungskriterium sein- besonders dann sind Sorgen fehl am Platze, wenn er in dem genannten Bereich mehr oder weniger "dümpelt". Wenn man "sonst nichts hat", die Hämatologie ok ist wird es gut ausgehen.
Die Wissenschaft will "3 Zehnerpotenzen Rückgang im ersten Jahr" sehen, weil "dann die Prognose besser" sei- wobei n.b. Langzeitstudien fehlen... oder durch die Realität überholt werden.
Ob die Medizinmänner bei deren "Prognose" auch die weiteren Medikamentenentwicklung (sprich schärfere Waffen) berücksichtigen, darf hinterfragt werden.


Tatsächlich stieg bei mir der Wert im 3. Jahr auch mal überraschend an, wurde aber mit 500mg/d (statt 400) binnen Kurzem wieder beherrscht.
Einmal mehr bezweifle ich genau deswegen in diesem Forum, dass die "Standarddosis" des entsprechenden TKIs für jeden (CML) Betroffenen auf der Welt die einzig Richtige sein soll- wo Körpermasse, Peristaltik=Resorption, Alter, Geschlecht, körperliche Betätigung usw unberücksichtigt bleiben.
"Schlechte PCR-Werte" waren jedenfalls früher bedrohlicher als heute:
Vor 10 Jahren gab´s grad Glivec und keine 2.-Generations-TKIs (wie heute Tasigna oder das radikalere Sprycel). Nun steht Bosulif (bald auch in EU) als zusätzliche firewall bereit.
Kombinationen mit peg-IFN sind ebenfalls eine gangbare Option.

Weitere Entwicklungen laufen in Richtung endgültige Beseitigung der Resterkrankung.
Sicher kann das Jan besser fundiert kommentieren.
Für meinen Teil aber darf ich die gestellte Frage klar positiv, nämlich heuer "wissenschaftlich ermittelten" 120% Herzleistung und zahllosen Hochgebirgstouren (3000m+) beantworten:
Die Frage, ob man mit PCR 0,2 (2 ph+Transkripte bei 998 Zellen die ok sind) oder PCR 0,1 (1 ph+Transkript bei 999 ok) "dauerhafter" überleben kann dürfte ein akademischer Streit hinter der Kommastelle sein- denn selbst "PCR negativ" heisst bekanntlich keineswegs, dass man´s "nicht mehr hat", sondern nur dass man im Augenblick nichts gefunden hat- oder die PCR Methode (>1 ppm) "zu ungenau" ist. Nicht ohne Ironie: Der alleinige meßmethodische Standard vor 20 Jahren war die FISH- mit einer Genauigkeit von 1:200. Heute PCR 1:1 Mio.
Vergleichen wir mal:
Wir fahren mit dem Auto 100km. PCR 0,1 heisst: wir stehen 100 Meter vor unserem Ziel. PCR 0,01 heisst: wie stehen 10 Meter vor dem Ziel. PCR 0,001 heisst:
Wir stehen mit der Stoßstange 1m vor der Garagenwand. Wie nahe an der Wand soll es denn noch sein?
Wir sind in jedem Falle nah genug am Ziel.

Alles Gute!
Veteran
WR

Hallo ans Forum,

bisher war ich nur passives Mitgied des Forums und habe alle die bewundert deren PCR Wert im 0,00... % IS Bereich oder besser lagen.

Bei mir ist das nach nun 2 1/2 Jahren leider nicht so. ich dümpel seit einem Jahr im Bereich um die 0,2 % IS rum.

Meine Frage: Kann man damit dauerhaft leben bzw. überleben? Wie hoch ist das Riskio eines Fortschreitens der CML? Gibt es Mittel und Wege die besser helfen?

PS: Ich nehmen seit Anfang an Tasigna


Gruß Mr. X