PCR-Test Ergebniss

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marwin1077
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Re: PCR-Test Ergebniss

Beitrag von marwin1077 » 14.09.2011, 02:05

Gast hat geschrieben:Hallo Jan!

Sorry, ich bin mir nicht sicher ob das Thema überhaupt ins Netzt gehört, aber der Frust und Ärger mit der Klinik musste mal raus.

Gruß NT
Hey NT,

Emotionen gehören wie eben auch im Alltag immer dazu, für sowas braucht man sich weder zu schämen noch zu entschuldigen! Obwohl ich das weiß entschuldige ich mich aber auch immer wieder ..... nur bewusster.

Ich finde den Eintrag sogar gelungen, da wir alle bei dieser Krankheit von Information leben (zumindest bin ich so, ich will wissen was los ist und was passiert).

LG

Martin
Trisomie 8 Mosaik

Gast

Re: PCR-Test Ergebniss

Beitrag von Gast » 14.09.2011, 00:03

Hallo Jan!

Vielen Dank mal wieder für deine Expertise! Bist du eigentlich selbst in diesem Metier beschäftigt?

Es gibt mehrere Gründe warum ich nervös bin:

- ich bin ungeduldig, unvernünftig und vergleiche meine Werte mit anderen. ( Wettkampf)
- ich habe diese Zeitschiene im Kopf. Nach dem ersten Schock der Analyse habe ich mich schnell mit der CML arrangiert, zumal ich normal weiterleben kann ( ohne Einschränkungen).
- Jetzt ist aber Halbzeit und die Uhr läuft langsam rückwärts. Also denke ich schon an die 18 Monats-Marke
- Jetzt habe ich das Ergebnis seit letzter Woche und ich habe von der Studienassistentin, die zur Analyse (.. Keine Kinetik,.... Mutationsanalyse...) keine medizinischen Aussagen treffen kann, darf oder will, keine Aussage aussser: "Das Testergebnis sei grundsätzlich in Ordnung". Aber was heisst hier grundsätzlich?. .
Von einem anwesenden Arzt habe ich, trotz mehrmaliger Anrufe und E-Mails an die Ambulanz bzw an das Sekretariat , bisher keine Antwort bekommen.(Behandelnder ist Arzt in Urlaub!) Ein kurzer Rückruf von der Klinik, eine Erklärung bzgl des Zwecks und der Notwendigkeit der Mutationsanalyse und schon wäre ich zufrieden gewesen.

Das ich von den Ärzten nichts höre, macht mich wahnsinnig. Ich denke immer was wäre wenn sich meine Werte drastisch verschlechtert hätten? Würde ich dann immer noch ignoriert werden und als Karteileiche enden?

Die Assistentin hat mir sogar gedroht demnächst keine Analyse mehr vorab schicken zu wollen. Ich solle nicht alle verrückt machen.
Ich sollte mir dann einen Besprechungstermin geben lassen! Ist das normal? Habe ich nicht ein Recht auf zeitnahe Information? Muss ich mir so etwas gefallen lassen?

Sorry, ich bin mir nicht sicher ob das Thema überhaupt ins Netzt gehört, aber der Frust und Ärger mit der Klinik musste mal raus.

Dir Jan, danke ich für deine sachliche Art und gezielte Informationen, von denen ich denke dass ich diese Antworten eher von meinem Arzt zu erwarten gehabt hätte.

Gruß NT

jan
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Re: PCR-Test Ergebnis

Beitrag von jan » 13.09.2011, 16:15

Hallo NT,

ich weiss, es ist leichter gesagt als getan, aber ich denke, Du brauchst Dir keine großen Sorgen zu machen. Insgesamt sind die Werte im Abwärtstrend - ein einzelner Wert kann immer ein Ausreisser sein, vor allem wenn man sowieso auf niedrigen PCR-Werte misst. Es fällt ja bei 0,1% kein "Schalter um", sondern je niedriger die Werte, desto geringer die Wahrscheinlichkeit, dass sie unter Therapie jemals wieder nach oben gehen - und Deine bcr-abl-Werte haben sich binnen fünf Monaten halbiert, was gut ist. Und es ist ja so, dass suboptimales Ansprechen von bcr-abl unter 0,1% erst ab 18 (und nicht nach 12) Monaten gilt (siehe Zusammenfassung der DGHO-Leitlinie hier sowie DGHO-Leitlinie, speziell Tabelle 2 am Seitenende).

Isofern, lass Dich nicht nervös machen, Deine Werte sind hervorragend, und wenn die Zytogenetik (Chromosomenuntersuchung im Knochenmark) im Monat 12 keine CML-Zellen mehr gefunden hat, bist Du im optimalen Bereich. Ich bin immer etwas vorsichtig, wenn man sich mit anderen Patienten und deren "Remissionsgeschwindigkeit" vergleicht: Wir sind ja nicht im Wettrennen, und ich finde es daher etwas übertrieben, ein langsameres Fallen als bei anderen als schlechtes Zeichen zu werten, denn es gibt hierfür keinerlei Evidenz aus den Studien. Generell ein stetig fallender Trend bis in MMR ist wichtig (ohne sich von Ausreißern nervös machen zu lassen), und solange man die Latte der Meilensteine aus den Leitlinien nicht reisst, liegt man gut - der Rest ist rein sportlich begründet und macht nur unnötig nervös.

Sicherlich geht das bei Dir so weiter - nämlich runter mit den Werten.

Es gibt noch keine genauen Regeln, wann eine Mutationsanalyse gemacht werden soll. Allerdings hat ein Expertengremium des European LeukemiaNET im Mai diesen Jahres im Fachmagazin "Blood" eine Therapieempfehlung zum Thema Mutationsanalyse rausgegeben. Darin wird eine solche Empfohlen, wenn man in den suboptimalen Bereich rutscht, d.h. keine komplette zytogenetische Remission nach 12 Monaten, oder eine PCR mit bcr-abl/abl >0,1% nach 18 Monaten. Oder wenn man MMR erreicht hat und dies in zwei aufeinanderfolgenden Untersuchungen nachweislich verloren hat, kann man mal nach Mutationen suchen.
Die entsprechende Grafik des Artikels zeige ich nun hier - habe leider keine deutsche Übersetzung, aber vielleicht hilft es trotzdem.

Bild

Nach den Regeln würde ich sagen, dass es bei Dir eigentlich keine klare Begründung für eine Mutationsanalyse gibt, aber wenn Deine Ärztin dies möchte, würde ich es machen lassen, denn entweder findet man nichts, oder wenn man was findet, wäre vielleicht ein Medikamentenwechsel angesagt - aber meines Erachtens ist die Wahrscheinlichkeit, dass die Analyse einen Fund zeigt, sehr sehr gering.

Dies alles nur als Gedanken eines gut informierten Laien, kein Rat :-)

Viele Grüße
Jan

Stinkmorchel
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Re: PCR-Test Ergebniss

Beitrag von Stinkmorchel » 12.09.2011, 22:50

Hallo NT,

bei meinem Mann sind die Werte am Anfang unter Glivec 400 mg auch gut gefallen, aber nach 12 monaten hat sich leider auch nichts mehr getan, daher ist er nach ca. 22 Monaten wegen suboptimalem Ansprechen auf Tasigna umgestiegen. Leider ist auch hier bisher noch kein wünschenswerter Erfolg eingetreten, die Werte sind nicht schlecht = 0,8, aber eben nicht unter 0,1.
Zur Zeit warten wir noch auf die neusten Ergebnisse, er hat jetzt 6 Monate Tasigna hinter sich, wenn es weiter stagniert müssen wir auch überlegen, wie es weitergehen kann. Wegen der Mutationsanalyse würde ich mir nicht allzu große Sorgen machen, ich würde eher davon ausgehen, dass die Ärztin die zur Sicherheit haben möchte, ich würde es positiv sehen, sie ist eben vorsichtig. Liebe Grüße Claudi

Gast

Re: PCR-Test Ergebniss

Beitrag von Gast » 12.09.2011, 07:53

Hallo Bertheo!

An sich glaubte ich bisher, das bei mir alles im Lot sei, aber langsam bekomme ich wieder Zweifel, selbst wenn ich noch ein Jahr Zeit habe um die Remission innerhalb der Studie zu erreichen.

Der Geist ist wieder raus aus der Flasche!

MFG


NT

bertheo
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Re: PCR-Test Ergebniss

Beitrag von bertheo » 10.09.2011, 13:37

Hallo NT,

der Verlauf deiner PCR-Werte ist in der Tat nicht berauschend. Nach einem Jahr war ich (allerdings unter Glivec 400) bei ähnlichen Werten. Danach ging es zunächst langsam weiter bis unter 0,1% nach ca. zwei Jahren. Dann sind die Werte nach ca. drei Jahren allerdings wieder kräftig angestiegen, so dass zunächst auf Glivec 800 und dann auf Tasigna 800 gewechselt wurde. Nach einem halben Jahr unter Tasigna 800 bin ich jetzt erstmals weit unterhalb der Promillegrenze.Hoffentlich bleibt das so ...

Wenn die Werte langsam fallen, ist das langfristig kein besonders gutes Zeichen, aber auch kein Grund zur Panik. Untersuchungen wie die Mutationsanalyse oder weitergehende Untersuchungen des Knochenmarks können möglicherweise erklären, woran der schleppende Verlauf liegt, so dass man dann geeignet reagieren kann, z.B. Dosiserhöhung oder Medikamentenwechsel.

Von einem Anruf bei der Urlaubsvertretung würde ich mir nicht viel erhoffen. Was soll die Vertretung auf die Schnelle tun? Aber vielleicht beruhigt dich so ein Anruf. Ich würde eher auf den Termin mit deiner Ärztin in zwei Wochen setzen; vielleicht liegen dann schon die Ergebnisse der Mutationsanalyse vor. Ich würde dann auch auf weitere Untersuchungen (insbes. KMP, auch wenn's unangenehm ist) drängen und ggf. auf Basis der Untersuchungsergebnisse eine Zweitmeinung einholen.

Viele Grüße
Bertheo

Gast

Re: PCR-Test Ergebniss

Beitrag von Gast » 10.09.2011, 10:57

Hallo Niko!

Das Ergebnis habe ich vorab, auf Nachfrage, von der Studienassistentin bekommen. Ihr Kommentar: Es wäre so weit alles in Ordnung.
Besprechungstermin habe ich mit der Ärztin erst am 28.09. ( Sie hat zur Zeit Urlaub).

Du jagst mir jetzt nen Schrecken ein, wenn du meinst dass die Mutationsanylyse nicht zur Routine gehört!

Werde daher am Montag sofort eine Vertretung meiner Ärtzin kontakten!

Gruß NT

NL
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Re: PCR-Test Ergebniss

Beitrag von NL » 10.09.2011, 07:18

Salut NT,
die Durchführung einer Mutationsanalyse während der Verlaufskontrolle ist meines Wissens keine Routineaktion. Nach drei Monaten Imatinib/Glivec hat man bei mir auch darüber nachgedacht, eine Mutationsanalyse durchzuführen, weil die Ergebnisse suboptimal waren. Man hat (vor knapp 5 Jahren) dann aber die Dosis erhöht und gut wars (bei den letzten Untersuchungen war bei mir mit der PCR nichts mehr zu finden).
Hat Dein Mediziner Dir nur die Daten ohne Erklärung abgegeben?
Gruss & alles Gute
Niko

Gast

Re: PCR-Test Ergebniss

Beitrag von Gast » 09.09.2011, 12:06

Hallo Niko!

Danke für Deine Antwort! Die Parameter kenne ich ja eigentlich.
Zu den Ergebnissen bis März hatte meine Ärztin gesagt, dass ich mir keine Sorgen machen sollte. Und bei der KMP im August sagte sie mir, bei den einen geht es sehr früh sehr schnell runter ( Beispiele hier im Forum gibt es genug, wo über die einzelnen Logstufen philisophiert wird) und bei den anderen, zu denen zähle ich mich jetzt leider, eben stetig und langsam ( zu langsam?). Ich solle mir weiter keine Sorgen machen.
Mache ich mir aber doch, weil ich fühle mich als wenn ich nur noch auf der Stelle trete. Habe Angst aus dem Zeitfenster zu fallen (Therapieversagen), und wer weiss was dann kommt.

In dem Bericht steht auch: "... ohne sichere Kinetik... Mutationsanalyse folgt... (Ist das Routine?, habe ich bisher noch auf keiner Analyse gelesen)

Kannst du mir das auch noch erklären?

Termin bei meiner Ärztin habe ich erst am 28.09. ( Urlaub).

PS. Tasigna vertrage ich sehr gut ohne NWs

Danke mal wieder im Voraus für Deine/Eure Antworten

Gruß NT

NL
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Re: PCR-Test Ergebniss

Beitrag von NL » 09.09.2011, 07:19

Moin NT,
in den ELN-Therapieleitlinien von 2009 gibt es einen provisorischen "Therapiefahrplan" für die Tyrosinkinasehemmer der zweiten Generation, also auch für Tasigna/Nilotinib.
Wenn nach 12 Monaten noch keine MMR (PCR < 0.1%)erreicht wurde, wird das als "suboptimales Ansprechen" betrachtet.
Möglicherweise bist Du etwas später dran mit dem Erreichen der MMR, zunächst würde ich mir da nicht zu viele Sorgen machen und die nötigen Tabletten weiter regelmässig einnehmen. In der Studie wirst Du ja gut überwacht. Was sagt denn Dein Dich behandelnder Arzt zu der Sache?
Alles Gute
Niko
PS.: soweit ich weiss, sind die Therapieleitlinien von 2009 noch die aktuelle Version.

Gast

PCR-Test Ergebniss

Beitrag von Gast » 08.09.2011, 17:52

Hallo zusammen!

Habe mal eine Frage bzgl PCR-Test .
Im März hatte ich 1,08 % IS, im Mai 1,33 %IS und im August nun 0,58 %IS ( = Monat 12 nach Diagnose) Mache mir Sorgen ob diese Werte ok sind, um in eine zeitige MMR zu kommen .
PS: Bin seit Beginn an Studienteilnehemer ( Tasigna)

Danke für Eure Antworten

Gruß NT

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