Tach auch......,

ein bekannte erzählte letztens -meine Frau- das ihr Schwiegervater auch an Leukämie erkrankt war, welche Form ist mir nicht bekannt. Der war auch beim Heilpraktiker und gilt z.Z als geheilt. wieso und warum auch immer. Ich würde dieses Wagnis nicht eingehen wollen. Meine Frau sieht das anders, genauso das man mit einen Diät einiges machen kann. Das ist schon mal eine schöne Hilfe <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Sicherlich kann man mit eine Diät was erreichen aber Leukämie damit heilen...... ich glaub nicht, das man aber damit sein Körperliches Wohlbefinden verbessern kann das sicherlich schon. Das kommt aber der Kampf gegen die Leukämie zu gute. Wenn man sich ausgewogen ernährt sollte es eigentlich passen. DIe paar Kilos zu viel sind dann nicht wirklich wichtig.

Das mit den Heilpraktiker finde ich schon sehr krass aber es scheint mir das deine Mutter daran glaubt und der Glaube kann nun mal Bergen versetzen. Wie würde man sonst Placebos erklären. Ich würde es sicherlich nicht machen aber wenn die Blutwerte immer wieder die Behandlung bestätigen was soll denn noch dagegen sprechen?

Ich will hier kein Plädoyer für den Heilpraktiker halten aber ich denke das die Entscheidung deine Mutter respektieren muss ob es ein nun gefällt oder nicht.

PS: Ich mag keine Heilpraktiker, egal was für eine Krankheit man hat.
[addsig]

Moin Lilly,

Welche Werte sind ausser Toleranz sind die Leukos zu hoch, oder was ist los? Ist der BCR/ABL-Wert gestiegen? Wenn die Werte sich nach Absetzen von Glivec verschlechtern, ist das kein Zufall, sondern auf den Abbruch der Therapie zurückzuführen.

Hat Deine Mutter ihrem Hämatologen gebeichtet, dass die das Glivec nicht mehr nimmt? Wenn sie das nicht getan hat, schleif sie hin und sorge dafür, dass der sofort Bescheid weiss und Massnahmen ergreifen kann. Wenn sie nicht will, geh alleine hin und versuche das klarzumachen.

Ausserdem kannst Du direkt fragen, ob etwas gegen den tibetanischen Arzt unternommen werden kann. Ist der "tibetanische Arzt" Heilpraktiker, Arzt oder beides? Hat er Deiner Mutter wirklich versprochen, die CML ohne Glivec bzw. Tyrosinkinasehemmer, Interferon oder Transplantation kontrollieren zu können oder gar zu heilen?

Mit den Nebenwirkungen muss man leider leben. Die werden mit der Zeit weniger. Was ist eigentlich "starke Chemie"? Soll das ein Kompliment sein? Glivec ist stark gegen CML, das haben viele hier erfahren. einige haben es leider auch nicht vertragen, konnten aber mit einem alternativen Wirkstoff überleben.

Hier geht es nicht darum, einfache Erkältungen zu lindern, sondern darum, zu überleben. Das ganze Geschwafel von "Chemie ist böse" kann ich nicht mehr hören.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du Erfolg hast. Steter Tropfen höhlt den Stein. Viel Glück!
Den Streit ist es wert....
Niko

Ich weiß einfach nicht weiter!!!

Nachdem ich gestern erneut mit meiner Mutter geredet hab, hat sie die Tablette genommen. Ich dachte, ich hätte sie zur Vernunft besinnt.

Heute kam alles anders. Sie sagt, sie hätte schlecht geschlafen, starke Gliederschmerzen, Stechen in der Milzgegend, Wasseransammlungen. Außerdem hätte sie ein schleches Gefühl bei der Wiedereinnahme, als wenn sie etwas gegen ihren Willen tun muss.

Heute Abend als sie von dem tibetischen Arzt gekommen ist, ist dann auf einmal auch mein Vater vollkommen auf der Seite meiner Mutter, AUF EINMAL!
Sagt, das Medikament sei starke Chemie, die Nebenwirkungen sorgen für Schäden in den Organen.

Weiterer Schock: Bei der heftigen Diskussion, holte meine Mutter dann ihre Blutwertpapiere raus, legte sie mir vor und zeigte die Ergebnisse der letzten Untersuchung (letzte Woche).
Sie unterschied sich in drei Werten von den letzten drei Blutergebnissen.
Bei den letzten drei Blutergebnissen waren nämlich genau IMMER (ich habs gesehen) drei Werte außerhalb des Toleranzbereichs.
Bei dem letzten Ergebnis jedoch - das, als der tibetische Arzt mit seiner Therapie angefangen hat- sind genau diese drei Werte IM Toleranzbereich, also das beste Ergebnis was bis jetzt erzeilt worden ist!!!
Ich wusste nicht wie ich darauf reagieren sollte!!! Das waren Fakten, die sie mir genau vor Augen geführt hat! Ich hab einfach plump gesagt, dass das ein blöder Zufall sein könnte.

Könnte es doch, oder?
...Ich weiß nicht, bin geschockt von der Tatsache, dass diese drei Werte immer außerhalb des Normbereichs lagen, warum sagen die dann immer die Ergebnisse sind gut??! Oder sind sie dann wirklich noch gut? Ab wann sind sie dann denn schlecht?
Der tibet. Arzt hat auch irgendwas mit ihren Leberwerten gesagt.
Muss man die seperat kontrollieren lassen? Oder wie läuft das??

Das kann doch alles nicht wahr sein, ich kann nicht jeden weiteren Tag in solch einer Ungewissheit leben, das Risiko ist doch einfach zu hoch...



[addsig]

Es ist zum kotzen, was manche A******** tun, um an die Kohle kranker Menschen zu kommen...

Unser Kind ist an CML erkrankt, wenn ich für jede Abzocker-E-Mail einen Euro bekommen würde, dann könnte ich mit meiner Familie lecker essen gehen. Da war von Nahrungsergänzungsmitteln (Vitamine für 6.000 Euro!!!!!!!!), über Heilsteine (2.000 Euro), bis zu "gereinigtem Wasser" (69 Euro/Flasche, muss man immer weiter trinken, wenn man wieder aufhört wird alles schlimmer als vorher...) alles dabei.

Heilpraktiker und Gesundbeter waren auch dabei. Die ganze Truppe hat zwei Sachen gemeinsam: 1. Sie sind scharf auf Geld ohne zu arbeiten. 2. Sie können noch nichtmal einen gewöhnlichen Schnupfen heilen.
[addsig]

Hallo,

kann man den Heilpraktiger nicht anzeigen,denn er muss doch wiesen das er ein Todesurteil über einen Menschen spricht.

auch wenn es die Mutter selber endscheidet

Hallo Jan,

genau diese beiden Punkte (50% halten ihre CMR nach Absetzen von Glivec; "sich gut fühlen" hat bei CML keinerlei Bedeutung) hatte ich gestern Lilly in einer persönlichen Nachricht auch gesagt. Allerdings scheint es so zu sein, dass ihre Mutter derlei im Moment nicht wahrhaben möchte. Ich hatte Lilly geraten, ihre Mutter zu überreden, dass sie sich eine Zweitmeinung von einem CML-Spezialisten anhört. Das scheint mir das Einzige zu sein, was wirken könnte. Ich hoffe, es gelingt ihr!!

Viele Grüße
Andrej
[addsig]

Hallo Lilly

tut mir leid, aber so ist das, wenn man (Deine Mutter) Zitate aus dem Zusammenhang zieht, um zu sagen, was man gerne hören möchte. Das Zitat geht weiter: "Derzeit befinden sich alle Patienten außerhalb der Behandlung entweder in einem stabilen Zustand des kompletten molekularen Ansprechens (CMR) oder erzielten nach erneuter Behandlung nochmals ein komplettes molekulares Ansprechen (CMR). Ein Absetzen der wirksamen Behandlung außerhalb des Rahmens einer klinischen Studie ist nicht empfehlenswert."

Wenn man den Zusammenhang sieht: Etwa die Hälfte aller Patienten, die Imatinib nach Erreichen einer guten molekularen Remission absetzen, bleiben stabil, der Rest erfährt einen Rückfall. Immerhin jeder zweite erleidet einen Rückfall! Der Anteil derjenigen mit Rückfall ist geringer bei denen, die mit Interferon vorbehandelt wurden. Ein Absetzen außerhalb einer Studie und einer engmaschigen Kontrolle ist nicht empfehlenswert, oder bessergesagt, hochgefährlich, denn wie möchte man einen Rückfall feststellen, wenn man nicht im Abstand von 4 Wochen eine PCR macht? Und wenn ein Rückfall nicht gut und wirksam behandelt wird, wird es richtig brenzlig.

Ich wäre sehr sehr vorsichtig. "Gut fühlen" ist bei CML ein trügerisches Zeichen, weil es - wie ein normales Blutbild - bei der CML gar nichts aussagt. Der Tiger kann längst aus dem Käfig sein, während man in Ruhe bei Chips und Bier fernsehschaut.

Ich kann nur erneut betonen - was Deine Mutter macht, ist lebensgefährlich und hat auch keinerlei Nutzwert - ist meiner Ansicht nach einfach nur leichtsinnig. Und der Glaube ist sicher für vieles gut, aber nicht als Mittel und Ersatz für eine Krebstherapie.

<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=690" target="_blank">http://www.leukaemie-online.de/modules. ... sid=690</a><!-- BBCode auto-link end -->
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Grüße
Jan

Erst einmal danke für eure direkten und aufrichtigen Worte...
Ich habe gestern mit ihr geredet, eine emotionale Diskussion, die darauf hinauslief, dass sie sagt, dass sie sich gut fühlt bis jetzt und ich den Glauben nicht verlieren soll bzw ich versuchen soll ihr die Hoffnung nicht zu nehmen...

Ich bin wütend, traurig und weiß nicht was ich machen soll.

Wie ich gestern auf dieser Homepage erfahren bzw gelesen habe, gibt es Studien über das Absetzen von Glivec. Wie ich verstanden habe, wurden bei Patienten, die über 2 Jahre in CMR waren bzw eine CMR über diesen Zeitraum aufwiesen, das Absetzen vollzogen. Natürlich nur in ärztlicher Absprache und in Verbindung mit engmaschiger Kontrolle. (Die meine Mutter nicht bekommt, denn die Ärzte gehen ja von ihrer regelmäigen Einnahme aus - nächstes Problem!Uaah!)

Zitat: Als Schlussfolgerung scheint ein Absetzen von Imatinib bei Patienten mit stabilem komplettem molekularem Ansprechen (CMR) unter engmaschiger molekularer Kontrolle gefahrlos zu sein (...)

Das hat auch meine Mutter gelesen und sie leider in ihrer (neuen) Einstellung bestätigt...
Ich habe Angst, möchte, dass sie wieder ihre Medikamente nimmt, denn eins ist sicher: der medikamentöse Weg ist der Weg, der Hand und Fuß hat, da hat man Erhebungen, Daten etc.

Könnte ich ihr vielleicht entgegenkommen, indem ich ihr Hoffung auf Teilnahme an einer Studie gebe? Bzw erfrage, ob sie an einer solchen Studie teilnehmen könnte?
Ich weiß noch nicht einmal, ob sie eine CMR erreicht hat, doch ihre Blutergebnisse waren bis jetzt immer gut...

Ich hab das Gefühl, ich wettlaufe mit der Zeit.
Heute ist der 3. Tag, seitdem ich es weiß und der 15. Tag, an dem die Tablette wieder im Schrank liegen wird...
[addsig]

Hallo Lilly,
Ich halte solche Aussagen wie Heilpraktiker betreiben nur Hokus pokus für ebenso gefährlich wie das radikale Absetzen der Medikamente.
Heilpraktiker haben sich genauso wie Ärzte an strenge Bestimmungen zu halten und dürfen bestimmte Krankheiten gar nicht behandeln. Ob das auch für CML gilt glaube ich nicht.
Meines Wissens dürfen sie einem Patienten auch nicht raten die Medikamente ohne Rücksprache abzusetzen.
Letztendlich ist es aber immer die Entscheidung des Patienten.
Ich kann mir aber durchaus vorstellen, dass die Einnahme von Glivec durch bestimmte Anwendungen der TCM unterstützt werden kann. Dies sollte aber immer in Rücksprache mit dem behandelnden Arzt geschehen.
Auf jeden Fall können alternativen Methoden auch, immer in Rücksprache, zur Linderung der Nebenwirkungen eingesetzt werden. Mein behandelnder Onkologe hat mir eine Ärztin empfohlen, die auch Naturheilkunde einsetzt. So könnte es laufen.
Ich würde noch mal mit deiner Mutter reden.
gruß
Werner

Hallo Lilly,

tut mit leid, es so deutlich sagen zu müssen, aber das, was Deine Mutter macht, ist mit hoher Wahrscheinlichkeit Selbstmord! Es gibt keine, absolut gar keine, Studien, mit denen man zeigen könnte, dass solche alternativen Methoden, eine Krankheit wie Leukämie aufhalten oder gar heilen könnten. Leider gibt es immer wieder Leute, die an solchen Hokuspokus glauben. Demgegenüber haben wissenschaftliche Studien sehr wohl die Wirksamkeit von Glivec bewiesen. Alle Menschen, die CML haben und die Zugang zu Glivec haben, sind in einer sehr, sehr glücklichen Situation, denn sie haben eine sehr gute Chance, trotz einer Krankheit, die bis vor wenigen Jahren noch als sehr schwer therapierbar galt, ein völlig normales Leben zu führen und sehr alt zu werden. Unser Arzt fasste vor nunmehr 3 Jahren die Prognose für meine Frau zusammen mit den Worten: "eine normale Lebenserwatung mit fast keiner Einschränkung der Lebensqualität". Vor dem Hintergrund dessen, was noch vor 10 Jahren für Menschen mit CML galt, ist das fast ein Wunder. Wer das wegwirft und sich stattdessen ohne Not in die Hände von Scharlatanen begibt, ist wirklich nicht zu verstehen.
Wie gesagt, es tut mir leid, dass ich das so drastisch formuliere, aber ich würde mich wirklich freuen, wenn Du alles daran setzen würdest, Deiner Mutter die Tragweite ihrer (falschen) Entscheidung sehr deutlich zu machen!!

Viel Glück und viele Grüße
Andrej
[addsig]

Hallo Lilly
Hallo,

welche Antwort erwartest Du von uns? Eine Heilung oder ein Bremsen einer aggressiven Krebserkrankung wie CML durch alternative Methoden wie Handauflegen ist so wahrscheinlich wie eine Schnecke durch Schleimstiller vor dem Austrocknen zu bewahren. Ist möglich, aber unwahrscheinlich.

Falls Du deine Mutter nicht vor diesem Irrsinn bewahren kannst, viel Glück. Mit Glivec überleben 95% der Patienten die ersten sieben Jahre - so gute Hände eines Wunderheilers muss man erstmal finden.

Diese Halsabschneider soll der Schlag treffen.

Grüße

Guten Abend ihr Lieben!
Da bin ich wieder.

Meine Ma hat seit Oktober 2007 CML, habe das schon in einem Beitrag (Studienteilnahme verweigert!Was jetzt?) geschrieben.

Die Ergebnisse waren bis jetzt immer gut (toi,toi,toi)!:)

Doch nun ist folgendes Problem aufgetreten:
Bei der letzten Untersuchung (vor einer Woche) hat meine Ma erwähnt, sie sei schon sehr gespannt auf die Ergebnisse. Ich fragte warum und sie lächelte nur und sagte nicht wirklich warum. Da ich in Eile war und sie beim Krankenhaus absetzte, blieb auch nicht viel Zeit für Nachfragereien...

Heute habe ich durch Zufall ein Gespräch meiner Oma und Tante mitbekommen, in dem meine Oma erwähnte, dass meine Mutter seit 2 Wochen Glivec abgesetzt hat!Seit 2 Wochen!
Mir blieb der Atem stehen und ich konnte nicht mehr klar denken...Sie hat mir kein Wort gesagt!...

Vorgeschichte: Seit ungefähr 4 Wochen ist meine Ma bei einem Mann, der sie therapiert. Ich weiß, dass einige, wenn nicht sogar viele von euch, das Ganze nun mit Skepsis lesen werden, doch dieser Mann ist ein Heilpraktiker.
Meine Ma geht regelmäßig 4 mal die Woche zu ihm. WIe die Therapie genau abläuft, weiß ich nicht doch ich weiß, dass er keine Medizin anwendet, nur seine Hände, chinesische Heilmethode. Da gibt es bestimmte Punkte des Körpers ... ich kann euch nicht viel erzählen, da ich es selber nicht genau weiß, doch ich werde mich nochmal genau informieren!

Sie hat schon viele verblüffende Geschichten erzählt und ich glaube auch an eine Heilung solcher Art., doch als sie mal etwas erwähnte mit Medikamente absetzen, wurde mir schlecht. Ich sagte: Nein, Ma, das ist zu gefährlich usw. Nun hat sie es doch gemacht, wie es aussieht und nun frage ich euch:

Was soll ich tun?
Hat jemand Erfahrung gemacht mit Heilpraktikern und solchen Methoden?
Wie gefährlich ist das Absetzen (ohne Absprache mit dem Arzt) ???
Laut den Worten meines Oma, sind es nun 2 Wochen.

Ich habe Angst.
Ich brauche Rat, fühle mich hilflos, denn ich will ihr (und uns!) die Hoffnung nicht nehmen auf Heilung.
Bitte schreibt schnell zurück.

Liebe Grüße, die besorgte Lilly
[addsig]