Liebe Lily,

ich möchte Dich noch mal auf den Weg für Dich hinweisen, dass Du selbst Dir eine Psychologin suchst, damit Du Unterstützung bekommst. Alleine, als Schülerin (?), kannst Du mit diesen Problemen kaum umgehen.

Die Werte kannst Du hier einstellen, wenn es plus oder minus-Werte sind. Die Leberwerte, die sehr wichtig in der Kontrolle sind, wenn man Glivec nimmt, sind bei der Auflistung nicht dabei. Meines Erachtens müsste ein Onkologe/Hämatologe diese immer mit erheben; sie werden auch nicht separat ausgegeben, sondern finden sich nach meinen Erfahrungen immer mit auf dem Laborblatt, wo auch das Blutbild dabei ist. Sie heißen (siehe unten) SGOT und SGPT sowie Gamma-GT.

Über die PCR gibt es nicht nur ein extra Blatt, sondern diese Werte kommen auch aus einem extra-Labor, zum Beispiel von einer Uni-Klinik oder aus einem Labor aus München.

Vielleicht ist der direkte Weg auch der beste: ab zur behandelnden Ärztin. Wie Pascal zutreffend schreibt, darf sie Dir gar nichts sagen. Sie darf Dir aber zuhören, und sie darf auch Deine Mutter zu einem Termin einladen, bei dem zB mal ein ausführliches Labor vom Blut angefertigt wird mit großem Blutbild, Leberwerten und PCR. Bei diesem Termin kann sie auch die psychische Verfassung Deiner Mutter kennenlernen (vielleicht fühlte sich Deine Mutter vom bisherigen Arzt nicht gut behandelt/nicht wahrgenommen/nicht genügend aufgeklärt).

Mit diesem Weg hast Du vielleicht ein bißchen Erfolg.

Alles Gute
Lise

Hallo Lilly,

Du hast offenbar die normalen Blutbilder gefunden.
Werte, die anomal sind, sind normalerweise irgendwie gekennzeichnet - Fettdruck, + oder - davor oder dahinter. Und am Rand stehen normalerweise die jeweiligen Normalwerte.
Wenn man beim Blutbild schon etwas sehen würde, dann wäre die Lage bereits sehr bedenklich.
Übrigens - meines Wissens sind Blutbilder alle 4-6 Wochen die Regel (in kritischen Phasen öfters).

Die PCR- Untersuchung auf den BCR-ABL-Quotienten ist eine extra Untersuchung, auf einem extra Blatt, ggf. zusammen mit weiteren Punktionsbefunden. Sie ist auf den Blutbildern nicht verzeichnet.
Es scheint sich inzwischen einzubürgern, PCR im Schnitt alle Vierteljahr zu untersuchen, mittels normaler Blutabnahme.

Bei dem Gespräch mit der Ärztin bedenke, daß diese Dir ohne ausdrückliche Zustimmung Deiner Mutter auch als Angehörige eigentlich keine Auskunft geben darf! Ob aber Deine Mutter mitkommen und bei diesem Thema sogar noch stillhalten wird??? Es ist Dir natürlich unbenommen, die neue Ärztin einfach zu informieren, daß nach Deinem Wissen Deine Mutter das Glivec nicht mehr nimmt.
Entsprechendes gilt, wenn Du eine Zweitmeinung einholst - offiziell darf er Dir ohne Zustimmung Deiner Mutter nichts sagen.
Aber es reicht ja eigentlich, wenn Du Dir in der Uni-Bibliothek mal ein aktuelles (!) Lehrbuch zu Blutkrankheiten/Leukämie/CML holst, um zu sehen, was über kurz oder gar nicht so lang passiert, wenn man nichts tut.
Eilig ist die Sache auf jeden Fall, die Krebszellen vermehren sich fortwährend.

Wie steht es mit weiteren Familienmitgliedern und Freunden, auf die Deine Mutter vielleicht hören würde und die sich vielleicht überzeugen ließen, auf sie einzuwirken?

Ansonsten bleibt mein Rat vom Samstag. Kein Heilpraktiker muß eine evident unverantwortbare 'Behandlung' mitmachen, weil es seine Patientin so will. Wenn er das dennoch tut, dann ist er für die Folgen mit verantwortlich - zumindest dann, wenn er sich nicht schriftlich von Deiner Mutter hat bescheinigen lassen, daß sie auf eigenes Risiko Glivec absetzt. Davon würdest Du freilich erfahren, wenn Du eine Stellungnahme einforderst. Scharlatane aber dar, muß, kann man sehr wohl aus dem Verkehr ziehen (lassen).

Bei dieser Sache wirst Du genau das benötigen, was Du leider anscheinend gerade überhaupt nicht hast: Zeit und einen freien Kopf, dazu Geduld, Hartnäckigkeit und kreative Ideen ...

Viel Glück!
Pascal.

Guten Abend allerseits…

Hatte in den letzten Tagen viel mit der Uni und meinem Schulpraktikum zu tun…
Erst einmal: Vielen lieben Dank für die Antworten! Jan, vor allem an dich: von ganzem Herzen Danke! für deine letzte Nachricht! Bin sehr gerührt und hab danach erst einmal wieder aufatmen können, weil endlich ein Weg in Sicht war…

Trotz allem bin ich sehr durcheinander und muss erst einmal meine Gedanken sortieren diesbezüglich.
Ich habe die besagten letzten 4 Blutergebnisse meiner Mutter gefunden und beim Betrachten dieser öffnete sich für mich das Tor der großen Fragen…
13 Werte sind hier aufzufinden, 7 davon unterteilt in „Kl. Blutbild“ und die restlichen 6 in „Diff. Blutbild“. Mit den „Wertenamen“ kann ich teilweise gar nichts anfangen, könnt ihr mich aufklären?
Die Akürzungen lauten:
Bei „Kl. Blutbild“: Leuko, Ery, Hb, Hk, MCV, MCH, Thrombo und beim „Diff. Blutbild“: Neutr., Lymph, Eos, Baso, Mono, LUC.

Der von dir (Jan) genannte Wertename „BCR-ABL/ABL bzw. /G6PD“ ist somit nicht enthalten. (Oder wird ein oben genanntes Wertekürzel als Synonym verwendet dafür??)
Und dann zu dieser PCR-Untersuchung….bei meiner Mutter wird idR alle drei Monate eine Blutkontrolle gemacht, und alle 6 Mon Knochenmark-Untersuchg.
Wann bzw in welchen zeitl. Abständen macht man nun diese PCR-Untersuchung, denn die scheint höchstwichtig zu sein, da du schreibst, dass man daran sieht, ob man eine gute molekulare Remission erreicht hat.

Zu meinem weiteren Vorgehen brauche ich Rat…
Ich muss also nun rausfinden, ob meine Mutter je eine gute molekulare Remission erreicht hat.
D.h. ich rufe morgen bei ihrer neuen Onkologin an, (der „Alte“ hat sie bei der letzen Untersuchung zum letzen Mal betreut, da er in Rente geht- das auch noch!...) und frage telefonisch danach bzw vereinbare mit ihr ein Angehörigengespräch.
Dann bräuchte ich bzw meine Mutter eigentlich auch einen Termin für die PCR- Untersuchung. Meine Frage diesbezüglich: da die Ärzte ja noch nichts von dem Absetzen wissen, kann man einen solchen Termin dafür überhaupt vereinbaren? Müssen sie quasi davor aufgeklärt werden?
Heute ist es 3 Wochen her, dass sie Glivec nicht mehr nimmt (meine Güte, jetzt wo ich’s schwarz auf weiß sehe, wird mir schlecht), außer an dem einen besagten 22.09., da hatte ich sie ja überredet die Tablette zu nehmen…

Aufgrund dieser Tatsachen: Wie schnell muss ich nun agieren? Wie stark muss ich auf einen möglichst baldigen Termin beharren, das letzte Mal war sie am 15.09. zur Kontrolle.
Der nächstliegende Spezialist für Leukämie ist laut Focus (da wurde eine Ärzteliste aufgestellt) in Hamburg, das ist 160 km von uns entfernt.

Könnte ich bei dem einen Termin vereinbaren und mit den Unterlagen meiner Mutter dahinfahren und ihm die Lage schildern (Untersuchungsergebnisse darf man sich mit Einverständnis des Patienten kopieren, hab ich mir sagen lassen (?))? So hat er Einsicht in die Werte und kann genau abwägen, beratschlagen ohne dass meine Mutter erst einmal mit reingezogen wird (um sie zu schonen). Es gibt sicherlich viele Ärzte, die „diese“ Heilmethoden nicht tolerieren, obwohl sie noch nie damit Erfahrung gemacht haben, nur aufgrund dessen, weil sie einfach nicht daran glauben und prinzipiell so eingestellt sind.

Es gibt Momente, da möcht ich schreien. Grad ist so ein Moment. Es fällt mir schwer, mich mit diesem Thema so intensiv zu befassen und ich tue es schweren Herzens aus Liebe zu meiner Mutter und aus Angst um sie....
Mein Kopf raucht….

Bitte antwortet mir schnell, ich möchte nicht jammern, ich brauche endlich einen Plan, wie ich vorgehen kann...

Liebe lilly’sche Grüße...

[addsig]

Vorsicht mit solchen Drohungen! Da sich die Mutter FREIWILLIG in die Behandlung des Heilpraktikers begibt, hat man damit überhaupt keine Chance! Letztendlich kann es sogar sein, dass die Tochter durch diese Drohungen selbst Straftatbestände erfüllt!
So schlimm es auch ist, wenn die Mutter nicht will, kann man NICHTS gagegen tun (außer natürlich nicht nachzugeben).
Grüße
[addsig]

Hallo Lily,

bei Deiner Mutter selbst kommst Du offensichtlich nicht weiter, wobei sie das trügerische Wohlgefühl bei dieser Krankheit und vielleicht irgendwelche Zufallswerte unterstützen.

Aber - wie schon ein Vorschreiber ansprach - Hier hilft wohl nur ein massiver Eingriff von außen:
Ich würde bei diesem Heilpraktiker selber ansetzen.
Ich würde ihm schriftlich mitteilen, daß nach dem Stand der Wissenschaft davon auszugehen ist, daß er mit seiner Nicht-Behandlung Deine Mutter umbringt.
Dann kurze Frist für eine schriftliche Stellungnahme - sagen wir: 1 Woche.
Mit Drohung, ihn bei weiterer Verhinderung einer erwiesen wirksamen Behandlung wegen versuchter fahrlässiger Tötung anzuzeigen. Wahrscheinlich kommen da noch ein paar Delikte aus Verletzung seiner Berufspflichten hinzu.
Das Ganze mit Kopie auch an den Hämatologen Deiner Mutter.

Danach wird es furchtbar krachen, aber das mußt Du dann durchziehen.
Zumindest dürfte dieser Herr dann vor weiteren Experimenten aus dem Verkehr gezogen sein.

Viel Glück!
Pascal.

Hallo Lily,

das ist für Dich eine sehr schlimme Situation.
Was die erneute Einnahme von Glivec und die angeblichen Nebenwirkungen anbelangt, sagt mir meine persönliche Erfahrung, dass diese wahrscheinlich nicht von dem Medikament selbst, sondern von der psychischen Verfassung Deiner Mutter herrühren.
Wenn man etwas nicht nehmen will, es aber doch tut, und dann genau auf sich achtet, dann hat man ein Riesenspektrum an unangenehmen Nebenwirkungen. So ist der Mensch nun einmal angelegt.

Dass die Werte nach dem Besuch beim Heilpraktiker oder Arzt oder wie auch immer besser sind, heißt überhaupt nichts, zumal nicht, wenn man nicht weiß, was es für Werte sind.

Sind (bzw. waren) allerdings die Transaminasen erhöht, was bei Glivec vorkommen kann, dann passt das genau ins Bild, was die drei Blutwerte anbelangt, denn bei den Transaminasen gibt es zwei Blutwerte (bezeichnet idR als SGOT und SGPT) sowie - so war es bei mir - einen weiteren Wert, der sich wegen der anderen Werte auch erhöhen kann, nämlich Gamma-GT (Gamma wird aber griechisch geschrieben).
Setzt man Glivec ab, gehen die Werte runter, möglicherweise auch schnell. Dann ist aber gar nichts super, weil man dann Glivec einfach nicht gut verträgt, auch wenn es gut wirkt. Bei mir wurde dann auch eine - aber ärztlich angeordnete - Therapiepause eingelegt, bis die Leberwerte wieder im Normbereich waren; so macht man das dann eben. Aber alles mit Arzt und engmaschiger Kontrolle.

Was die Regelmäßigkeit der Kontrolle der PCR anbelangt, bin ich kein Spezialist. Wird das Medikament abgesetzt, sollte die Kontrolle des PCR-Wertes aber schon öfter erfolgen, sinnvollerweise - wie schon von anderen gesagt - alle vier Wochen.

Es tut mir sehr leid für Dich, dass Deine Mutter Dir dieses Verhalten zumutet. Du solltest Dir selbst Hilfe holen bei einer Psychoonkologin, also jemanden, der sich mit emotionalen Krisen rund um Krebserkrankungen auskennt. Jede normale Klinik, die Krebspatienten behandelt (also praktisch jede), sollte Dir jemanden nennen können. Vereinbare einfach einen Gesprächstermin, auch wenn Deine Mutter dort gar nicht behandelt wird, damit man Dir einen Weg weist. Als Angehörige einer Krebskranken solltest Du diese Möglichkeit in Anspruch nehmen, damit Du Hilfe bekommst, wie Du Dich in der Situation - auch für Dich - gut verhalten kannst.

Ganz viel Kraft wünscht Dir
Lise

Hallo frjos

ich kann Dir Deine Frage leider nicht beantworten; ich denke, hier gibt es auch keine klaren Aussagen. In der australischen Stopp-Studie erfolgten alle Rückfälle innerhalb der ersten 5 Monate nach Stopp. In der französischen Studie wurde nach Absetzen alle zwei Monate eine PCR gemacht; auch da sind alle Rückfälle binnen 6 Monaten beobachtet worden. Das heisst aber bei der kleinen Patientenzahl und der kurzen Beobachtungsdauer nichts - Rückfälle können früh, aber auch spät passieren. Gefährlich sind sie allemal.
<!-- BBCode auto-link start --><a href="http://www.leukaemie-online.de/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=726" target="_blank">http://www.leukaemie-online.de/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=726</a><!-- BBCode auto-link end -->

Aber Vorsicht mit der Interpretation dieser Studien. Hier wurde eng von Experten beobachtet und sofort bei Rückfall wieder therapiert. Wer das in Eigenregie und ohne Sicherheitsnetz macht, spielt mit seinem Leben. Warum man ein 50-70%-Rückfallsrisiko riskieren sollte, wo doch die Alternative (Dauertherapie) nachgewiesen wirksam, sicher und nebenwirkungsarm ist, entzieht sich leider meinem Verständnis.

Grüße
Jan

Hallo zusammen,

ich kann mich Jans Meinung auch fast vollständig anschließen. Allerdings scheint mir die Voraussetzung, die er anführt, bei Lilly und ihrer Mutter nicht gegeben zu sein.
Natürlich obliegt es jedem Patienten, ob er auf eine wirksame Therapie verzichten möchte. Aber ich habe nicht den Eindruck, dass Lillys Mutter bewusst auf die nachgewiesenermaßen wirksame Glivec-Therapie verzichten möchte. Ich glaube vielmehr, dass ihr jemand eingeredet hat, mit alternativen Heilmethoden, viel bessere Ergebnisse erzielen zu können und dass diese „chemische Keule“ Glivec letztendlich schlecht für den Körper ist. Lillys Mutter glaubt dann auch noch in den Nebenwirkungen, die sie im Moment verspürt, die Bestätigung dafür zu finden, dass Glivec ihrem Körper etwas Schlechtes antut. Dabei wissen wir wohl alle, dass Glivec gerade zu Anfang der Therapie ziemlich stark „aufräumt“ und dass dabei viele bösartige Zellen getötet werden, was naturgemäß zu starken Nebenwirkungen führen kann. Genau aus diesem Grund glaube ich auch nicht, dass Lillys Mutter schon allzu weit fortgeschritten ist in ihrer Therapie. Die starken Nebenwirkungen sprechen meiner Ansicht nach nicht dafür, dass sie schon eine gute (oder gar vollständige) molekulare Remission erreicht hat und dass sich bei ihr alles eingependelt hat. Deshalb glaube ich auch nicht, dass ein Konsens zwischen Lilly und ihrer Mutter darüber besteht, dass ein Absetzen der Medikation ohne Vorliegen einer nahezu vollständigen Remission der CML zu Rückfall, Progress und am Ende Tod führt. Mir scheint hier vielmehr einiges an Unwissen und blindem Vertrauen zu irgendeinem Scharlatan vorzuliegen. Aber ich gebe zu, dass das alles nur vage Vermutungen meinerseits sind.
Ansonsten bin ich zu 100 % Jans Meinung, dass es der richtige Weg wäre, zu einem Arzt zu gehen, der auf CML spezialisiert ist und dass es zumindest nötig wäre, die tibetanische Wunderkur durch regelmäßige PCR-Untersuchungen zu begleiten, um bei einem Anstieg des BCR/ABL-Wertes eingreifen zu können.

Natürlich bin auch ich ein absoluter medizinischer Laie und versuche nur, meine Gedanken zu ordnen und wiederzugeben.

Viele Grüße
Andrej

Hallo Jan,

ich bin über dein Wissen und deine Bereitschaft ausführliche Antworten zu schreiben immer wieder erfreut und begeistert.

Habe aber zu deinem letzten Kommentar noch eine Frage:
- was verstehst du unter "regelmäßige PCR" Untersuchungen, wie im gegenständlichen Fall?

Normalerweise wird ja alle 3 Monate eine PCR gemacht. Kann der PCR-%-Wert so schnell steigen, dass er, im schlimmsten unzunehmenden Fall, eben diese 3 Monate, die Zehnerpotenz überschritten hat?

liebe Grüße
frjos


[addsig]

Dem Posting von Jan kann ich mich nur anschließen...
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Hallo Lilly

nachdem mir der Fall Deiner Mutter keine Ruhe läßt, weil ich selber darüber nachdenke, wie ich mich in Deinem Fall verhalten würde, folgende Gedanken:

Auch wenn es aus medizinischer, rationaler und persönlicher Sicht nicht akzeptabel und begründbar erscheint, muss man die bewußte Entscheidung eines Patienten, auf eine wirksame Therapie zu verzichten, wohl oder übel tolerieren -- denn es ist jedermanns freier Wille, über sein eigenes Leben zu entscheiden und es ins Risiko zu bringen. Massiver Druck kann eventuell das Gegenteil dessen erreichen, was eigentlich gut wäre.

Wäre ich an Deiner Stelle, würde ich folgende Argumentationslinie fahren:

Es besteht hoffentlich mit Deiner Mutter uneingeschränkter Konsens, dass ein Absetzen der Medikation ohne Vorliegen einer nahezu vollständigen Remission der CML zu Rückfall, Progress und am Ende Tod führt. Weiterhin besteht hoffentlich Konsens, dass eine CML nur in der chronischen Phase der Erkrankung gut behandelbar ist.

Wenn man sich auf diesen Grundkonsens einigen kann, könnte man folgendes vereinbaren:

- Die CML kann nicht durch Blutbild alleine (Leukos, Thrombos, Leberwerte etc) beobachtet werden, da diese keinerlei Aussagekraft über das Stadium der CML hat. Eine sogenannte "PCR-Untersuchung" aus dem Venenblut muss daher regelmäßig gemacht werden, die sehr vereinfacht gesagt auf genetischer Ebene misst, welcher Anteil der Zellen das CML-Gen in sich tragen. Je höher dieser Wert, desto höher die Tumorlast - sinkt der Wert, wirkt die Therapie, steigt er, ist die CML aktiv und breitet sich aus.

- Eine gute molekulare Remission liegt vor, wenn weniger als 0,1% der untersuchten "Zellen" das CML-typische BCR-ABL-Gen enthalten. (auf medizinisch: das Verhältnis BCR-ABL zu ABL oder BCR-ABL zu G6PD ist kleiner 0,1%)

- Ein Absetzen ist überhaupt nur dann denkbar (wenn auch alle Experten davon außerhalb von Studien abraten), wenn eine gute molekulare Remission erreicht wurde. (Du hattest früher nicht geschrieben, ob Deine Mutter BCR-ABL/ABL unter 0.1% überhaupt bereits erreicht hatte). Nur dann besteht überhaupt die Chance, dass Deine Mutter zu dem Teil der Patienten gehören könnte, bei denen ein Absetzen zu keinem Rückfall führt.

- Ein Absetzen kann nur beibehalten werden, wenn nachfolgende PCRs zeigen, dass der PCR-Wert auf niedrigstem Niveau stabil bleibt. So kann man messen, ob der Tibetaner mit seinen "Methoden" die CML in Schach halten kann. Steigt der Wert, ist sein Vorgehen nachweislich unwirksam und die CML breitet sich weiter aus.

- Spätestens bei einem Anstieg der PCR von mindestens einer Zehnerpotenz (d.h. z.B. von 0.1% auf 1%, oder von 1% auf 10%) liegt nach allen Aussagen der Experten ein Rückfall vor und es besteht dringendster Handlungsbedarf, wenn man nicht in die Progression oder Blastenkrise geraten möchte.

Wie gesagt, ich halte das, was Deine Mutter tut, für höchstgefährlich, und sie sollte dringendst von einem Arzt, der auf CML spezialisiert ist, behandelt werden. Wenn sie das aber verweigert, könnt Ihr Euch vielleicht zumindest auf regelmäßige PCR-Untersuchungen und den Abbruch des "tibetanischen Heilversuchs" einigen, wenn bestimmte "rote Fahnen" winken.

Ein Hinweis: Dies alles ist keinesfalls als medizinischer Rat, sondern als Gedanken eines medizinischen Laien und CML-Patienten zu verstehen, wie er sich verhalten würde, wenn seine eigene Mutter betroffen wäre.

Grüße
Jan


[addsig]

Liebe Lilly,

vielleicht ist folgendes Grundverständnis der CML hilfreich: Die CML entsteht dadurch, dass an einer einzigen Stammzelle ein bestimmter Genteil an einem Chromosom abbricht und an einem anderen Chromsom festwächst. Diese Veränderung bewirkt, dass die normalen Kontrollmechanismen des Körpers bei der Zellteilung dieser Stammzelle außer Kraft gesetzt wird. Die Zelle kann sich nun ungebremst teilen, und über die Zeit verdrängen alle Brüder und Schwestern diese Stammzellen die im Knochenmark befindlichen, gesunden Zellen. Am Ende sind also praktisch alle Stammzellen des Knochenmarks, aus denen sich die Blutzellen bilden, mit dem CML-Gen, dem "Philadelphia-Chromosom".

Anfangs sind alle diese Zellen noch uneingeschränkt immunfähig, weil das veränderte Gen nicht die Immunfunktion, sondern nur die ungebremste Vermehrung bewirkt. Der Patient merkt daher keine Symptome, da das Immunsystem da noch normal funktioniert - obwohl bereits alle Blutzellen CML in sich tragen. Je mehr sich aber die Zellen vermehren, desto mehr unreife Blutzellen befinden sich auch im Blut - sprich, die Leukozyten geraten völlig aus den Normbereich. Ein zufälliger Bluttest führt dann meist zur Diagnose Leukämie - obwohl kaum Symptome da waren, oder sich vielleicht nur blaue Flecken gezeigt haben.

Das Tückische ist: Die mit dem CML-Gen versehenen Zellen sind genetisch instabil und können weiter mutieren. Passiert dies, gerät die Krankheit in die akzelerierte Phase - die Blutzellen reifen immer schlechter und die Zellproduktion gerät noch weiter außer Rand und Band. In der Blastenkrise bricht dann das Immunsystem zusammen. Die Blutzellen werden funktionsunfähig, der Patient stirbt.

Imatinib funktioniert lediglich in der ersten Phase, bevor - neben dem Philadelphia-Chromosom - weitere Mutationen passiert. Nimmt man es dann, kann man die Krankheit "einfrieren" und die unkontrollierte Zellteilung außer Kraft setzen. Wenn man das Medikament dann aber nicht nimmt - oder zu geringe Dosen - können Mutationen passieren, und alle bekannten "gezielten" Medikamente für CML werden wirkungslos. Diese Genveränderungen sieht man nicht im Blutbild, sondern nur mit sehr spezialisierten genetischen Tests. Es hilft dann nur noch die Transplantation, d.h. das Auslöschen des alten Immunsystems durch Hochdosischemo und Ersatz durch ein Spendersystem. Findet der Patient in dieser Phase keinen passenden Spender, ist ihm kaum mehr zu helfen.

Ich möchte Dir hiermit nur das Verständnis schaffen, dass nur die erste Phase der CML gut behandelbar ist, und die CML eine hochaggresive Krankheit ist, die unbehandelt so trügerisch ruhig und symptomfrei in der ersten Phase ist. Es ist natürlich die freie Entscheidung Deiner Mutter, sich für tibetanische Wunder zu entscheiden, aber aufgrund von über 20 Jahren CML-Therapieerfahrung kann man sagen, dass der CML damit nicht beizukommen ist und dass Deine Mutter unbehandelt vermutlich nicht mehr viele Jahre bei Euch sein wird.

Zur Illustration unten die statistische Überlebenskurven aller bekannten CML-Therapien. Nach rechts sind die Jahre seit Therapiestart aufgetragen, nach oben der Anteil der Patienten, die zu dem Zeitpunkt noch am Leben waren (1,0 = 100%, 0,1= 10%). Die obere blaue Kurve zeigt, dass nach 5 Jahren Imatinib-Therapie noch mehr als 9 von 10 Patienten am Leben sind. Die unterste blaue Kurve gilt ungefähr statistisch für Deine Mutter, wenn sie die CML unbehandelt läßt (bzw. ohne Busulfan wird es noch schlechter). Es ist ihre Entscheidung, ob sie noch ein paar Jahre oder Jahrzehnte mit Euch verbringen will, oder statt einer bewiesen wirksamen Therapie lieber auf einen Wunderheiler hofft.

Im Alter von 43 ist es doch keine Perspektive, die restlichen Lebensjahre an einer Hand abzählen zu können?

Grüße
Jan

<!-- BBCode Start --><IMG SRC="http://www.leukaemie-online.de/images/cml_survival_2009.gif"><!-- BBCode End -->

Sag deiner Mutter sie soll den Mann fragen, wie viele Patienten mit CML er schon geheilt hat und er möchte ihr bitte die Telefonnummern geben, weil sie mit den Leuten eine Selbsthilfegruppe gründen möchte, die solche Deppen wie uns hier bekehrt. Ich denke sie wird keinen einzigen Kontakt bekommen.

@Brammetje: Hier im Forum tummeln sich eine Menge Betroffene. Bisher hat noch keiner die Hand gehoben und gepostet: "Ja, ich bin auch von einem Heilpraktiker geheilt worden!"

Und glaubst du nicht, dass das hier DAS GROSSE THEMA wäre??
[addsig]

Bei unserem Sohn sind ebenfalls Blutwerte verschoben, er nimmt Dasatinib und das beeinträchtigt nun mal die Leberwerte (wie jedes andere starke Medikament auch).
Wenn er Dasatinib absetzen würde, dann würden sich diese Transaminasen auch wieder normalisieren und seine sonstigen Nebenwirkungen (Wassereinlagerungen, Gliederschmerzen, Konzentrationsprobleme, etc.) würden auch weggehen - was ein Wunder...

Leider muss ich dir sagen, dass deine Mutter wohl erst "aufwachen" wird, wenn sich entscheidende Werte verändern, nämlich BCR/ABL (sieht man bei der nächsten/übernächsten KMP), oder ihre Leukos. Zu dem dann folgenden Besuch bei ihrem Tibeter würde ich ihr dann einen Knüppel mitgeben...

Bitte nicht falsch verstehen, ich habe nix dagegen, wenn sich Heilpraktiker mit Krankheiten befassen, die keinen kritischen Verlauf haben. Aber eine Erkrankung der STAMMZELLEN mit
heilpraktischen Mitteln zu behandeln ist einfach fahrlässig.



[addsig]

Hallo Lilly,

man müsste erst einmal wirklich wissen, welche Werte bislang außerhalb des Normbereiches waren und jetzt wieder im Normbereich sind. War es vielleicht der Hb-Wert, der bislang unterhalb des Normbereiches lag? Das wäre ziemlich normal unter Glivec-Therapie. Dieser Wert erholt sich im Laufe der Therapie. Ohne genaue Sachkenntnis kann man sich ja gerne die Ergebnisse anschauen und prüfen, welche Werte im Normbereich sind und welche außerhalb liegen, aber man sollte sich daran erinnern, dass man selbst das nicht wirklich bewerten kann und sollte daraus keine Schlüsse ziehen!! Schon gar nicht, dass ein Abbruch der Therapie richtig ist!
Wenn sich herausstellen sollte, dass die Leberwerte Deiner Mutter unter der Glivec-Therapie schlecht sind und sie Glivec somit nicht verträgt, gibt es Alternativen (Nilotinib/Tasigna und Dasatinib/Sprycel).
In jedem Fall kann ich nur noch einmal wiederholen, dass Deine Mutter sich eine zweite Meinung von einem CML-Spezialisten einholen sollte. Das Gefühl und der Glaube Deiner Eltern in allen Ehren, aber es handelt sich hier um Krebs. Ich befürchte, Deine Eltern würden ihre Entscheidung (falls sie bei ihr bleiben) in wenigen Jahren sehr bereuen!!

Viele Grüße
Andrej
[addsig]