Hallo,

ich kann (und will) nur von meinen persönlichen Erfahrungen berichten, und die sind natürlich bei anderen anders. Es wäre ja schön, in diesem Forum mehr Erfahrungsaustausch zu haben und weniger Belehrung.

In einem Kuraufenthalt in einer Krebsklinik (ich war wohl der einzige ohne Chemo) habe ich gesehen, wie die Leistungsfähigkeit der Chemopatienten wesentlich geringer war als die meinige (hinsichtlich Wandern und Bergsteigen, die Klinik lag im Allgäu).

Und an meinen persönlichen Blutwerten habe ich gesehen, dass Ernährung, Sport und Psyche sehr wohl einen Einfluss haben. So waren die Blutwerte nach der Kur besser als vor der Kur.
Ich könnte dazu durchaus noch mehr Einzelheiten schreiben, wenn hier Interesse ist.

Ich denke doch, es ist gut, zuerst an seiner Lebensweise zu "arbeiten", als gleich Zytostatika zu nehmen. Das ist meine persönliche Ansicht.

Alles Gute,
Rüdiger

[addsig]

Hallo!
so heftig sind die chemos bei der cll ja nun auch nicht. zudem kann sich, mit verlaub gesagt, ein bisheriger guter verlauf auch leider ganz schnell ändern. ich will nicht den teufel an die wand malen- um gottes willen- aber die onkologen wissen eigentlich, wann eine therapie von nöten ist und wann nicht. wir sind ja keine ärzte. und ernährung, sport und psyche hat noch kein cll- blutbild positiv verändert! dem ist leider so. schön, dass du eine scheinbar unkomplizierte cll hast- andere haben es leider nicht. von daher ist deine (philosophische anschauung) eine ganz personalisierte

trotzdem freut es mich, dass es dir so gut geht!
Grüße, christina

Hallo Rüdiger,
es ist sehr gut und es freut mich für Dich, dass Dich Deine CLL mit ihren medizinischen Parametern ein angenehmes Leben leben lässt. Die Onkologen, die ich kenne und denen ich vertraue empfehlen nur dann eine Therapie, wenn ein gesamtkörperlicher Zustand erreicht ist, der eine Therapie unumgänglich macht, um schwerwiegende sekundäre Probleme zu beseitigen, welche ansonsten ein weiteres Leben rasch verkürzen würden. Insofern ist die Therapieempfehlung hier keine Frage der Philosophie sondern eine Frage: Will ich noch leben und kämpfen oder habe ich bereits aufgegeben. Ich kenne einige Menschen, welche mit ihrer CLL schon sehr viele bis über 10 Jahre problemlos und gut leben, sie haben eben günstige Parameter.

Deine Aussage "ohne Chemo geht es besser" kann ich voll und ganz zustimmen, wenn sie zu früh aus welchen Gründen auch immer angegangen werden soll ansonsten lautet das Statement: Ohne Chemo geht es schneller .... zu Ende.

Du hast Deine Lebensweisheit schon früher hier geäußert, welche glücklicherweise für Dich zutrifft, daraus aber zu schließen, dass dies auch für alle anderen gilt ist mit Verlaub gesagt: Schwachsinn. Sorry for that!

Gruß Hans

Zur Frage von gast vom 3.10.:

ja, es gibt hier CLL-Patienten mit Leukos über 100.000!

Seit zwei Jahren empfehlen mir die Onkologen Chemotherapie.
Das war schon ein Schrecken für mich, da ich inzwischen von all den Nebenwirkungen der Zytostatika gehört hatte. Ich konnte mich also nicht zu einer Chemo durchringen, und bat stattdessen Gott um Hilfe, dass er mich richtig leiten möge.

Heute bin ich sehr froh, dass ich keine Chemo machte, denn diese zwei Jahre waren wunderschöne Jahre mit vielen Reisen, um Gottes wunderschöne Natur zu entdecken. Allein dies Jahr war ich dreimal in den Alpen und machte Wanderungen bis über 2000 Meter Höhe. Das hätte ich mit Chemo nicht geschafft. Zusätzlich weiß ich mich getragen durch Freunde, die für mich beten. Ich wage es nicht, diese Vorgehensweise weiterzuempfehlen, ich kann nur von meinen eigenen Erfahrungen berichten.

Diese Zeit war auch ein auf und ab, mal waren die Blutwerte besser, mal schlechter. Ich als Wissenschaftler habe immer versucht, Erklärungen dafür zu finden, manchmal fand ich auch welche. Die Erklärungen lagen in den Bereichen Ernährung, Sport und Psyche. Nun kann man um Gottes Willen nicht ständig gesund nach Vorschriften leben, aber ein bisschen kann man schon darauf achten, schließlich will ich noch ein paar Jahre in dieser schönen Welt leben.

Gruß Rüdiger

Hallo Mario,
mit der Schwerbehinderung und dem damit verbundenen Ausweis hast Du erst einmal Anspruch auf 3 Tage Urlaub mehr im Jahr, steuerlich (jährlich) ist auch etwas drin und Kündigungsschutz gehört dazu. Die Behindertenstufe legt das Amt fest.
Wenn Du den Ausweis besitzt, dann sind alle Vergünstigungen (Eintrittspreis usw.) möglich.
Nicht zögern. Die Zeit zählt.
Viele Grüße
Anna-Christine
[addsig]

Hallo Zusammen

Kann mir einer erklären wie es sich verhält mit 80-100 % Schwerbehinderung und dem Berufsleben ? Kündigung unsw.
Danke Mario

Hallo Waldi

Bravo, kann ich nur sagen für deine offene und direkte Art

Gruß

Martina

Hallo Jürgen,

beim Lesen Deines Berichtes sträuben sich meine Nackenhaare. Nach meiner Meinung ist der von Dir gewählte Weg nicht zu empfehlen und Du hast damit einen großen Fehler begangen. Dein offensives Vorgehen gegen die CLL bringt keinerlei erkennbaren Vorteil und ich hoffe, dass sich niemand ein Beispiel daran nimmt. Folgendes möchte ich Dir sagen:

1. Über Behandlung oder Nichtbehandlung einer CLL entscheidet man als Laie nicht mal eben selbst, weil es die berufliche Situation gerade so erfordert. Das macht man in sorgfältiger Absprache mit seinem Hämatologen, dem Facharzt für Blutkrankheiten. In einer mehrere Jahre dauernden Zusatzausbildung hat er seinen Hämatologie-Facharzt erworben. Nicht jeder Onkologe hat diese Zusatzausbildung und mangels Fachwissen kann auch kein normaler Arzt, erst recht keine Onko-Krankenschwester darüber bestimmen, wann eine CLL behandlungsbedürftig ist.

2. „Watch & Wait“ gilt nach wie vor ohne wenn und aber und ist überhaupt nicht umstritten. Wo hast Du denn diesen Unfug gehört? Deine Aussage ist für mich der Beweis dafür, dass Du auf falsche Informationsquellen gesetzt hast.

3. Auch und ganz besonders für die CLL gilt die ärztliche Maxime, dass Symptome einer Krankheit behandelt werden müssen und keine Laborwerte. Wann diese Symptome behandlungsbedürftig sind, kann nur der Facharzt entscheiden.

4. Aus gutem Grund wird die CLL so spät wie möglich behandelt. Eine Chemotherapie ist schließlich kein Zuckerschlecken. Sie hinterlässt im Körper immer ihre Spuren. Organe und Immunsystem bleiben dauerhaft geschädigt, was später zu weiteren Krebserkrankungen führen kann. Fatal ist auch, dass die zu bekämpfenden Zellen lernfähig sind und man Therapien deshalb nicht beliebig oft wiederholen kann. Schon bei der Ersttherapie wird darauf geachtet, die Zyklen in möglichst kurzem Abstand durchzuführen, um den Lerneffekt der Zellen zu minimieren. Eine 2te Therapie mit demselben Wirkstoff hat somit auch immer eine erheblich geringere Wirksamkeit und Wirkdauer zur Folge. Da Du bereits 2 Jahre nach Deiner Ersttherapie erneut therapiert werden musstest, kannst Du davon ausgehen, dass die Ersttherapie bei Dir schon bei der 2ten Anwendung versagt hätte. Deine Meinung ist falsch, dass man jede Therapie 2-3x anwenden kann, sehr oft ist sie nur ein einziges Mal erfolgreich. Für die CLL stehen zwar heutzutage mehrere gute Therapieoptionen zur Verfügung, beliebig viele sind es allerdings nicht. Bei einigen Patienten darf sogar das eine oder andere Medikament davon gar nicht angewendet werden, wodurch sich die möglichen Optionen dramatisch verringern.

4. Alle gängigen Therapien können die CLL lediglich zurückdrängen, nicht jedoch heilen. Eine Ausnahme ist lediglich die allogene Stammzelltransplantation, welche bei der CLL jedoch nach wie vor erhebliche Risiken in sich birgt, bis hin zu einem hohen Prozentsatz an Mortalität. Um nun das Pulver, dass einem zur Verfügung steht, nicht vorzeitig zu verschießen, wie Thomas es ausdrückte, sollte man sich die Entscheidung zur Therapie nicht so leicht machen, wie Du es getan hast. Gesundheit hat vor beruflichen Perspektiven absoluten Vorrang zu haben. Mit 52 und bereits 2 Therapien auf dem Buckel bist einfach viel zu jung, um die Restlebenszeit gut überbrücken zu können. Mit 60 möchtest Du bestimmt nicht hören wollen, dass Du nun leider austherapiert bist. Ich wünsche Dir, dass ich damit Unrecht habe!

Vielleicht gibt es in naher Zukunft ja doch noch eine Therapie, die zur Heilung der CLL führt. Die Hoffnung darauf darf man sich zwar nicht nehmen lassen, jedoch sollte man sich nicht allein darauf verlassen.

LG Waldi

Hallo Jürgen

Was mich interesieren würde ist dein Alter und welche Chemo du bekommen hast und wie die Nebenwirkungen waren ?
Alles Gute für dich
Gruß Ralf

Ach ! Gibt es hier im Forum Leute deren Leukos die Hunderttausend schon überschritten haben und die noch nicht behandelt werden ?
Danke für jede Antwort

Hallo Forum

Ich muss mich mal etwas erklären.Mein Weg den ich mit schon mit 2 Chemos in fast 5 Jahren gegangen bin ist nicht der Königsweg. Es war zu der Zeit für mich der richtige. Meine Frau ist schon lange Krankenschwester auf der Onko und auch Studienkrankenschwester für Krebsstudien.Wie ihr euch denken könnt ist da vieles etwas einfacher denn ich hab auf der Onko und im Krankenhaus schon ein paar Vorteile.
Die watch and wait Methode ist mittlerweile umstritten.Man kan die Krankheit durch eine schnelle Chemo auch nicht hinter sich bringen.Was wann die Lebenszeit verlängert wer kann das sagen und es ist durchaus möglich eine Therapie auch 2 oder 3 mal zu wiederholen.
Was ich hier geschrieben habe ist meine persönliche Erfahrung und mein Kenntnisstand.Keine CLL ist wie die andere aber ich bin der Meinung es war ein guter Weg für mich.Es hatte auch viel mit meiner persönliche Arbeitssituation zu tun.
Trotzdem habe ich auch schon überlegt wenn es wieder mal soweit sein sollte länger zu warten.
Ich werde da aber nicht um ein halbes Jahr Lebenszeit feilschen sondern den für mich den besten Weg suchen.Irgendwie ist es bei keinem gleich und jeder muss irgendwie sich zurecht finden.Dabei helfen natürlich die vielen verschiedenen Erfahrungen die jeder macht aber es gibt glaub ich für jeden einen anderen Weg.

schöne langes Wochenende

Jürgen

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Es scheint so, dass eine frühe Therapie, anders wie bei anderen Krebsarten, keine längere Lebensdauer bringt.</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End --> Hinzu kommt, dass die eingesetzten Medikamente beim zweiten Mal unter Umständen nicht mehr oder nur noch eingeschränkt wirken und dass die Nebenwirkungen auch nicht ohne sind bis hin zu einem deutlich erhöhten Risiko von Mutationen und Sekundärkrebs.
Gruß Hans
[addsig]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Ich hätte mit der Chemo vieleicht auch noch warten können aber ich wollte es schnell hinter mich bringen.
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

vielen Patienten und manchmal auch den Ärzten geht es so, dass dieses "watch und wait" schwer auszuhalten ist. Da man mit einer Chemo aber die Krankheit nicht "hinter sich bringen" kann, muß man lernen, möglichst lange mit der Krankheit zu leben. Da kann es oft sinnvoll sein zuzuwarten und das "Therapiepulver" erst dann zu verschießen wenn es unbedingt nötig ist. Es scheint so, dass eine frühe Therapie, anders wie bei anderen Krebsarten, keine längere Lebensdauer bringt.
Deshalb sind die kritischen Werte, nach denen Tthomas fragt, heutzutage eher unklar. So war vor einigen Jahren z.B. bei den Thrombos die Therapiegrenze bei unter 100.000, heute wird oft selbst bei unter 50.000 nicht therapiert. Früher hatte man eine sehr große Milz entfernt, da man Bedenken hatte dass diese platzen könnte. Heute läßt man sie wenn möglich lieber drin.

Gruß
Thomas


[addsig]

Hallo Thomas

Meine Werte waren damals gar nicht so schlecht
Leuko 42.000
Thrombo 106.000
HB 13.0
Aber ich hatte geschwollene Lymphknoten am Hals unter den Achseln und in der Leiste und die Milz war so groß das ich manchmal Schmerzen hatte. Ich hätte mit der Chemo vieleicht auch noch warten können aber ich wollte es schnell hinter mich bringen. Jeder muss das für sich selbst rausfinden und entscheiden wie es einem am besten geht.
mit freundlichen Grüßen

Jürgen

Hallo Jürgen,

danke für Deinen Beitrag u. Erfahrung, die Du gemacht hast bzw. machst.

Nun ja; momentan bin ich "Gott sei Dank" noch sehr weit davon entfernt, mich gedanklich in meine Krankheit reinzusteigern. Verdrängungstechnik u. ein voller Arbeitstag lassen es gar nicht zu, allzu sehr darüber nachzudenken.

Eines würde mich allerdings interessieren:

Ab welchem Werten bewege ich mich in den "kritischen Bereich", wo es dann tatsächlich gilt, eine Chemo zu beginnen ????????

Weiterhin alles Gute

Thomas
[addsig]

Hallo Jürgen
ich gehe mal davon aus ,das deine Werte schlechter waren als bei Thomas und du deshalb gleich mit einer Behandlung angefangen hast.Es ist doch inzwischen Bekannt das man so lange als möglich mit der Behandlung warten soll je länger nach hinten die Lebenserwartung denke ich .Einen Psyschologen auf zu suchen ist auch nicht Jedermanns Sache ,ich zum Beispiel lebe wie zuvor gehe in Urlaub und habe Spass und warte mit einer Behandlung so lange als möglich und dann sehe ich weiter ich will mein Leben nicht nur von der Krankheit bestimmen lassen so lange ich mich wohl fühle .
Gruss an alle .Mario