Hallo Rüdiger!
Diese Biomarker geben unter anderem wieder, wie hoch die Tumorlast ist. Die anderen Parameter können darüber Aufschluss geben, wie aggressiv sich eine CLL entwickelt.

Ach, mit den Infektionen im Wartezimmer ist übertrieben. Gerade in onkologischen Praxen ist das Problem gut gelöst, akut Infizierte sind da generell nicht, zumindest dort, wo meine Mutter in Behandlung ist.

Die Transformation hat sich nicht im Blutbild gezeigt, im Gegenteil, es war erstaunlich gut. Eine Lymphknoten- Biopsie im Bauch hat die Diagnose verifiziert.

Gruß von Christina
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hallo, rüdiger,

zu deiner beruhigung: ich komme mit der leiterin der nünberger SHG auch nicht klar
und gehe nicht mehr hin. details kannst du in einer persönlichen email erfahren.
hier in erlangen habe ich eine ebenfalls frustrierte gefunden, die hier eine neue SHG aufgemacht hat, zu der leider noch zu wenige kommen.
wir brauchen dringend mehr teilnehmer!

gruß bille
[addsig]

Hallo Christina,

ich bin kein Fachmann. Was bedeuten

"Wie hoch sind denn deine Biomarker LDH und ß- Mikroglobulin und was kam bei den zytogenetischen Untersuchungen raus (Deletionen, IgVH muiert oder unmutiert)?"

Ich hab da keine Ahnung. Ich will auch nicht dauernd zu Ärzten gehen, nur wenn es sein muss. Schließlich kann man sich in den Wartezimmern auch Infektionen holen.

Eine Frage: wie erfolgte denn die Transformation zur DLBCL bei Deiner Mutter? Ich meine, welche Symptome traten auf?
Konnte man das an den Blutwerten sehen?

Zu den Blutwerten, auch unter "CLL und Bewegung":

Ich bin wirklich dankbar für die Hinweise hier, dass meine Werte gar nicht so schlimm sind. Kürzlich war ich das erste Mal bei einer Selbsthilfegruppe in Nürnberg, da war die Leiterin ganz entsetzt über meine schlechten Werte. Sie rief mich dann extra nochmal an mit dem Ziel, dass ich unbedingt was unternehmen sollte.

Das setzt einen natürlich psychisch unter Druck, auch was man so auf den Kongressen hört. Aber nun bin ich beruhigt und werde weiterhin gesund und fröhlich leben...

Gruß Rüdiger

Ah, hast recht, ich meine natürlich den RÜDIGER!!
Gruß von Christina
[addsig]

Hallo Rüdiger,
danke für Deine Angaben!
Ich glaube Dir schon, dass Deine Onkologen damals eine Therapie empfohlen haben aber meine hätten mit diesen Parametern gelächelt und gesagt: Bleiben Sie gelassen, da haben Sie noch viel Zeit. Auch Deine heutigen Werte sind aus meiner Sicht noch im 'grünen' Bereich. Allenfalls die die axillären Knoten sind etwas groß aber solange die noch unter 5cm sind, meist auch kein Problem. Meine waren axillär bis 10cm bei Therapiebeginn und hatten mich nicht belästigt.
Ich wünsche Dir weiterhin einen ruhigen Verlauf der CLL und noch viele therapiefreie Jahre.
Gruß
Hans
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Hallo Christina,
ich glaube, dass Du jetzt einiges von Rüdiger und mir vermischt hast.
Bitte schau Deinen Beitrag noch mal an.
Ich werde Dir gerne Deine Fragen beantworten, wenn ich sicher bin, dass Du wirklich mich meinst.
Gruß
Hans
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Hallo Hans,
ich bin jetzt wieder mit meinem Passwort eingeloggt (ich habe so ein blödes, welches ich immer vergesse, daher bin ich oft als "Gast" unterwegs).
Formell musst du behandelt werden, allerdings scheiden sich da echt die Geister. Wenn du einigermaßen fit bist, kann man sich das überlegen. Wie hoch sind denn deine Biomarker LDH und ß- Mikroglobulin und was kam bei den zytogenetischen Untersuchungen raus (Deletionen, IgVH muiert oder unmutiert)?
Hattest du dir eine zweite Meinung eingeholt?

Deine Mutter ist ja gesegnet mit ihrem hohen Alter!

Meine Mutter hatte nie eine CLL- Chemotherapie erhalten (guter Verlauf), nach fast 11 Jahren ist die Erkrankung allerdings in ein DLBCL transformiert, das meinte ich mit der größtmöglichen Komplikation.

Deine Homepage kenne ich bereits. Im Grunde will ich ja auch, dass es Einflussfaktoren gibt, die den Verlauf einer Erkrankung günstig beeinflussen, nur meine Erfahrungswerte bzw. die meiner Mutter, zeigen leider eindeutig, dass sie in unserem Fall nicht existieren.

Ich weiß nicht, ob du den Spiegel liest- da gab es letztens eine Titel- Story über die "Fehlkonstruktion Mensch". Die Wissenschaftler, die im Beitrag zu Wort gekommen sind, zeigten sich als Evolutionsmediziner davon überzeugt, dass mit einer Lebensweise wie sie in der Steinzeit üblich war, etwa 70 Prozent aller Zivilisationskrankheiten zu vermeiden wären. Und auch Krebs zählen diese Leute zu den Zivilisationskrankheiten (!! kann ich absolut nicht nachvollziehen und finde ich auch unseriös, da Krebs nach wie vor eine beinahe "normale" Alterserscheinung ist).

Jedenfalls meine Mutter hat äußerst gesund und im Einklang "mit sich selbst" gelebt. Nie geraucht, immer schlank gewesen, sich vollwertig ernährt und Sport getrieben. Du siehst, sie hatte null Einfluss auf diese verhängnisvolle Entwicklung.

Dass du an Gott glaubst, finde ich sehr gut. Das hilft in schwierigen Situationen enorm und wurde meines Erachtens auch schon bewiesen.

Gruß
Christina


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Hallo Hans,

vor genau zwei Jahren wurde mir Leukeran empfohlen (habe ich schriftlich). Damals bei Leukos 63,9, Thrombos 109.

Heute sind die Leukos um die 100.000 (schwankend), Thrombos um die 100, Hb 11, Milz 16,2 x 7,4 cm, Leber normal, manchmal Nachtschweiß,
Lymphknoten "beidseits cervikal ca. 1-2 cm , beidseits axillär 3-4 cm, beidseits inguinal 1-2 cm"

Das ist laut Onkologe therapiepflichtiges Stadium C.

Infekthäufigkeit gering, allerdings nach der letzten Grippeimpfung drei Wochen schleichende Infektion, vor allem Nase, aber ohne Fieber.


Hallo Christina,

der SAT1-Spielfilm hat mich so beeindruckt, dass ich gar nicht sonst auf Dich eingegangen bin. Mit Deiner Mutter das kann ich gut nachempfinden, da meine Mutter (92 Jahre) auch furchtbar gerne Fahrrad fährt, und es war eine kleine Katastrophe, als sie wegen eines Sturzes am Knie operiert werden musste und nicht mehr Fahrrad fahren konnte. Sie ist so glücklich, dass sie jetzt wieder fahren kann.
Sie hat allerdings keine CLL. Wie kam es denn bei Deiner Mutter zur Verschlechterung? Vielleicht durch eine Chemo?

Die Krebskongresse sind leider noch ganz von der Pharmaforschung inspiriert. Einige Gruppen, so auch die DLH, haben sich in letzter Zeit von der Pharmaindustrie losgesagt, aber der Geist ist immer noch da.

Wegen einer "Krebspersönlichkeit" habe ich nachgeforscht und die Ergebnisse auf meiner Internetseitewww.krebsalarm.de gebracht. Wenn man die Augen offen hält, ist es einfach zu evident, dass es eben doch die Krebspersönlichkeit gibt. Ich habe einige berühmte Beispiele angeführt, zuletzt fällt auch der gute Lafontaine darunter. Und in dem SAT1-Film ist das auch ganz deutlich, es handelt sich um eine authentische Geschichte.

Gruß Rüdiger



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Hallo Rüdiger,
Du hast schon mehrmals geschrieben, dass Deine Onkologen Dich schon vor zwei Jahren therapieren wollten. Mehrfach wurdest Du nach den Werten gefragt, ich habe hoffentlich Deine Antwort dazu nicht überlesen.
Mich würde brennend interessieren, wie das denn vor zwei Jahren war und wie Du das mit Deinem Weg bis heute verbessert bzw. stabil gehalten hast:
Leukos
HB
Thrombos
Lymphknoten (Größe und Stationen; Behinderung von Gefäßen?)
Milz (normal bzw. wie groß)
Leber (normal bzw. vergrößert)
unerwünschte Gewichtsabnahme
Nachtschweiß (Ja/Nein)
Infekthäufigkeit (normal, gehäuft, stark gehäuft)

Diese Fakten, die Dir als vorgeblich wissenschaftlich Orientierter vorliegen, würden uns besser verstehen helfen als die bisherigen Allgemeinplätze. Vielleicht schaffst Du es dann, die von Dir erwünschte Diskussion auf eine sachliche Ebene zu heben.

Gruß
Hans

Hallo Rüdiger,
wenn Stress oder Überforderung Krebs mitauslösen können , wäre die Theorie der "Krebspersönlichkeit" ja nicht hinfällig. Ist sie aber! Kein ernstzunehmender Experte wagt sich noch an diese These. Und wenn Liebe, Hoffnung und eine positive Lebenseinstellung den Effekt haben, dass sich ein Krebs zurückbildet, würde das ja im Umkehrschluss die Theorie einer "Krebspersönlichkeit" stärken.

Den SAT- Film habe ich leider nicht gesehn, aber so etwas wie Spontanremissionen gibt es auch bei Krebs, ob mit oder ohne Veränderung der Lebensumstände.

Ich weiß nicht, auf den großen AIO-, DGHO-, ASCO- und was weiß ich Kongressen, werden "Anti- Krebs-Verhaltensweisen" nie thematisiert. Das muss leider einen Grund haben. Oder sind die Experten dort etwa alle von der Pharma- Industrie gekauft??

Warum muss deine CLL eigentlich behandelt werden? Hast du B- Symptome?

Christina

Hallo Christina,

ich habe gestern den Film gesehen "noch einmal lieben" in Sat1 über Brustkrebs, da fühle ich mich sehr bestätigt mit meinen Ansichten.

Die junge Dame dort erlebt durch völlige Veränderung ihrer Lebensweise Heilung. Vor allem durch gesunde Ernährung, Liebe und Glauben.

Auch dort ist anscheinend Überforderung Mit-Ursache der Krebserkrankung.

Den Film kann man noch im Internet bei Sat1.de sehen.

Ich frage mich, ob ich mich auch so radikal umstellen kann...

Gruß Rüdiger

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Hallo Rüdiger,
das CLL- Blutbild unterliegt doch naturgemäß starken Schwankungen. Deshalb kann man fast nie ausschließlich nur nach dem Blutbild gehen. Viele Komplikationen sind garnicht im BB ersichtlich.

Meine pessimistische Grundeinstellung liegt wahrscheinlich an der Erkrankung meiner Mutter. Sie ist beinahe jeden Tag mehrere Kilometer Rad gefahren und vermisst das heute so sehr.

Sie liebt körperliche Betätigung, weil es ihr auch psychisch so gut bekommt. Aber sie konnte letztlich die größtmögliche Verschlimmerung ihrer CLL nicht verhindern.

Natürlich hat Sport einen therapeutischen Effekt- nur ich bezweifele, dass er Auswirkungen auf letztlich absolut genetische Prozesse hat. Das habe ich allerdings schon immer angezweifelt und nicht erst jetzt.

Ja, die Deutsche Krebshilfe, generell die Krebsforschung an sich, müßte langsam mal wieder einen signifikanten Erfolg verzeichnen und sei es eben einen wissenschaftlich begründeten oder evidenz- basierten Beweis darüber, dass Sport wirklich Anti-Krebs- Potenzial hat.

Gruß von
Christina

Hallo Christina,

"ich glaube, dass eine behandlungsbedürftige Cll niemals durch Sport etc. in einen inaktiven Zustand kommt"

Woher kommt dieser Dein Glaube? Das würde mich sehr interessieren.

Wie gesagt, ich war zweimal in Kur, und jedes Mal wurden dort meine Blutwerte besser. Eben durch Sport etc.
Meine CLL ist seit zwei Jahren behandlungsbedürftig (trotzdem lebe ich gut ohne Chemo), und ich habe die Erfahrung gemacht, dass es sich lohnt kleine "Anstrengungen" zu machen hinsichtlich gesunder Lebensweise.

Leider wird dieses Thema nicht näher wissenschaftlich untersucht, da sollte die Deutsche Krebshilfe, die so viel Spendengelder einnimmt, mal was tun.

Natürlich kann ich nicht voraussehen, wie sich das bei mir weiter entwickelt.

Gruß Rüdiger


[addsig]

Hallo Thomas und Rüdiger,
so drastisch wie es rübergekommen ist, meinte ich das garnicht, sondern vielmehr, dass ich glaube, dass eine behandlungsbedürftige Cll niemals durch Sport etc. in einen inaktiven Zustand kommt. Auch glaube ich nicht, dass man diese Erkrankung dadurch irgendwie hinauszögern kann. So wie Rüdiger argumentiert, scheint es ja so zu sein, als dass ich mich nur anstrengen brauche bzw. an meiner Lebensweise "arbeiten" muss, und dann geht es schon mir besser. So einfach ist es sicherlich nicht. Klar, Sport ist wichtig für die Psyche und die Lebensqualität weil es depressiven Verstimmungen vorbeugen kann. Aber etwaige Aussagen von Ärzten, die meinen, Sport wäre gut bei CLL/Krebs etc. sind meiner Meinung nach dazu da, den Patienten etwas von der Schicksalhaftigkeit zu nehmen, die solche Erkrankungen mit sich bringen, so, als ob er doch einen positiven Einfluss auf die Erkrankung hat- ärztliche Psychomethoden eben.

Aber egal, euch bekommt's ja und vielleicht gibt es bald einen richtigen Beweis dafür!

Grüße
Christina

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> und ernährung, sport und psyche hat noch kein cll- blutbild positiv verändert! dem ist leider so.

Grüße, christina</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Christina,

zur Diskussion über die Berechtigung vom Chemos bei der Cll möchte ich mich nicht beteiligen, zumal Leukämien und Lymphome ein Bereich sind, wo selbst chemokritische Ärzte die sinnhaftigkeit solcher Therapien nicht immer bestreiten.

Aber Deiner oben zitierten Äußerung möchte ich heftig widersprechen ! Einmal gibt es immer mehr wissenschaftliche Hinweise über den positiven Einfluss von Bewegung/Sport (kein Leistungssport) auf jeder Tagung - und ich habe inzwischen viele besucht, wird dies referiert. Zum anderen habe ich hier schon an anderer Stelle über meine persönliche Erfahrungen berichtet : Ich bin im Nov. 2001 in EU-Rente und kann seitdem konsequent täglich jeden Morgen ca. 1,5 Std. wandern/Nordic walken. Relativ schnell konnte ich danach meine Kortisonmenge halbieren, da meine Thrombos wesentlich länger hielten.
Auch wenn ich oft mal keine Lust habe, treibt mich mein Überlebenswille an selbst was tun. Natürlich muss man Zeit dazu haben, körperlich dazu in der Lage sein und wenn man dann wie ich in einer Urlaubsgegend lebt fällt es noch leichter. Aber ich finde es schon wichtig als Cll-Patient nicht nur passive Medizin in Form von Pillen und Infusionen zu erleiden, sondern auch aktiv was zu tun und dazu gehört auch die Psyche und die Seele ...

Gruß
Thomas

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