weiß jemand, wie es Gregor und martin Bergmann geht?
Es gibt seit geraumer zeit keine einträge mehr von den beiden!
wurden die beiden allo- transplantiert?
gruß christina
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Hallo zusammen...
Gestern also erste Chemie. Ging alles schnell und ohne Probleme. Keine Übelkeit, keine Nebenwirkungen bis auf ein wenig Durchfall. In 3 Stunden war alles gelaufen. Heute dann der 2te Chemotag.
Bis denn. Grüsse Gregor
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Hallo Gregor

Ichd rück dir die Daumen das alles gut geht. Ich finde es super von dir das du berichtest.

Gruss...Rolf

Hallo zusammen...
Heute fängt ja dann die erste richtige Chemo mit Fludarabin und Cyclophosphamid an, nachdem es Gestern ja Rituximab war. Hat insgesamt 4 Stunden gedauert. Ausser dass ich unheimlich müde war und der Blutdruck unter der Infusion gestiegen ist gings mir ganz gut. Keine angekündigten Nebenwirkungen. Nundenn.
Grüsse Gregor
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Hallo zusammen...
Es hat ja nun lange gedauert bis sich alles geklärt hat. Morgen geht es jetzt bei mir los. Erstmal mit 3 Zyklen FCR. Sollte ja erst Alemtuzumap sein, die Ärzte im Uni-Klinikum Essen sind aber der Meinung, im Hinblick auf die anstehende KMT, dass FCR auch bei 17p- versucht werden sollte, da die Remission wenn sie denn erreicht wird, mindestens 6 Wochen hält und das reicht für die KMT. Die Nebenwirkungen bei FCR seien doch weniger gefährlich als bei Alemtuzumap. Sollte sich nach 3 Zyklen FCR nichts im Sinne von Remission zeigen, muss dann doch Alemtuzumap her. Prof. Beelen von der KMT in Essen sagte, dass die KMT bei 17p- in meinem Alter die angemessene Therapie ist.
Spender wird dann meine Schwester. Ich hoffe, dass mich die Nebenwirkungen nicht so heftig erwischen. Ausserdem wurde mir von dem Arzt in Essen in Aussicht gestellt eine Kontaktmöglichkeit zu schon allogen transplantierten CLLern zu bekommen. Werde mich Morgen dann mal melden, wie es mir ergangen ist.
Grüße Gregor
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Hallo an alle,

ich werd mich jetzt nicht an der fachlichen Auseinandersetzung beteiligen ... da ich davon einfach noch zu wenig Ahnung habe.
Ich selbst bin nicht betroffen, deshalb kann man darüber vielleicht auch leichter Reden. Ich kann nur aus den bsiherigen Erfahrungen mit meiner Mutter sprechen.
Bei ihr wurde bei einer Regeluntersuchung ihrer Zuckerkankheit ein erhöter Leuko Wert ermittel. Ein darauf folgende Untersuchung ergab die Diagnose CLL. Das war vor 3,5 Jahren.
Der Arzt zog eine Therapie raus und ließ meine Mutter einfach weiter leben wie bisher ohne sie zu beunruhigen. Bei der Routinekontrolle im Nov 08 hatten sich die Trombos und das HB deutlich verschlechtert, so das man eine Therapie einleiten wollte. Bis hier her ging es ihr noch relativ gut, etwas schwach und müde, öfter mal blaue Flecken vom stoßen an einen gegenstand, aber nichts lebensbedrohliches. Sie ging bis dato auch noch in die Arbeit (halbtags an einer Metallbearbeitungsmaschine mit Dreck, Öl und Kisten schleppen). Durch ihren Krankheitsverlauf wurde die aufnahme in eine Studie in erwägung gezogen (BR/FCR). Im laufe der Untersuchungen zur Studienteilnahme (das ging über 2 wochen hinweg) verschlechtere sich ihr zustand von Tag zu Tag. Blaue flecken kamen und gingen nicht mehr weg, nasenbluten, blut im Mund ... die trombos waren kurz vor Therapiebeginn auf 8000 !!! und HB etwas um die 7-8.
Und das innerhalb von 3 Wochen ...... !!!!!
Es wurde mit der Therapie sofort begonnen (oder zumindest gleich nachdem sie im KH zusammengebrochen ist) ... sie bekam zu erst Cortison und 1 Woche später parallel Bendamustin. Sie hatte mittlerweile einen Leuko wert von kapp 400 000 . Zeitgleich stellte sich heraus das sie für die Studie ungeeignet war ... wegen der 17p-deletion, die bei den Untersuchungen festgestellt wurde.

Ich will damit sagen, das es letztlich jeder selber entscheiden muß, wann er mit einer Therapie anfangen will, man sollte aber sehr genau auf seinen Körper hören. Sicher gibt es Ärzte die verfrüht mit der Keule kommen ... bei meiner Mutter war es fast zu spät ... was die Ärzte im nach hinein zugegeben haben. Der Krankheitsverlauf war so nicht abzusehen.

Momentan wird sie mit Alemtuzumab gespritz, weil das Bendamustin zwar die Leukos im Zaum gehalten hatte, jedoch nicht den gewünschten erfolgt brachte.
Heute nacht verbringt sie nach der erst 3. Spritze im KH weil sich heut mittag nach verabreichung dieser Herzprobleme bekommen hatte. Sie hatte kaum noch spürbaren puls. Ich hoffe sie kann morgen nach Hause. Die Ärzte versichern das es nur eine Schockreaktion auf das Alemtuzumab war.

wenn das einmal änfängt, dann hört das nicht so schnell wieder auf. Thearpie folgt auf Untersuchung im wechsel. Viele Dinge die man als Patient nicht versteht und als angehöriger erst recht nicht. Das wünscht man seinem ärgsten feind nicht.

[addsig]

.....ich kenne das Buch von Ralph Moss nicht, habe aber für den kritischen Ansatz durchaus Sympathie, bin ja selbst mit meiner Strategie "die möglichst sanfteste Therapievariante zu wählen" doch bisher erstaunlich gut über die Runden gekommen. ( CLL seit Sept. 1996 von Anfang am im höchsten Stadium )

Aber Moss liegt falsch oder wird vom anonymen Gast falsch zitiert, wenn er behauptet dass nur bei den unten genannten drei Krebsarten Erfolge zu verzeichnen sind. Ich möchte mich nur auf den Lymphom- und Leukämiebereich beschränken : so ist das Hodgkin-Lymphom inzwischen häufig heilbar. Das hochmaligne Non-Hodgkin-Lymphom ebenfalls, wie ich in unserer Selbsthilfegruppe beobachten konnte. Dann haben wir in unserer Gruppe einen Mitpatienten der als 70jähriger wegen einer All erfolgreich transplantiert wurde, braucht keine Medikamente mehr und ist gesund, ein anderer ist wegen einem Plasmazytom transplantiert worden, gilt als geheilt, leidet aber auch noch nach 10 Jahren unter GvHD-Problemen. Insoweit ist das Zitat nach meinen eigenen Beobachtungen zu pessimistisch.

Wir sind hier aber im Cll-Forum und bei den langsamen chronischen Krebsverläufen sieht die Sache wesentlich schwieriger, uneinheitlicher aus. Die einzig mir bekannte Studie zeigt eine Überlebens-Verlängerung im Vergleich zu den 90er Jahren von 10 Monaten. Einerseits ist das ja recht gut, für mich als Patient aber dann doch nicht so berauschend, zumal nicht klar ist, ob die modernen Chemos/Antikörper/Kombinationen dafür verantwortlich sind, oder z.B. bessere Antibiotika oder Pilzmittel.
Auch ich lese die Studien die veröffentlicht werden mit kritischen Augen und bin mir bewußt dass die dort beschriebenen Remissionen und Nebenwirkungen oft genau angeschaut werden müssen. Wenn z.B. bei einer RB-Therapie die überzähligen Lymphos rasch und erfolgreich "weggeputzt" werden, wird dies dann als Remission gerechnet, auch wenn der Patient weiterhin regelmäßig Konserven braucht weil der HB im Keller bleibt ? (Ich hab aktuell mit zwei Patienten Kontakt bei denen dies der Fall ist). Auch scheint es so dass die Therapien nach anfänglichen Erfolgen immer schlechter wirken oder auch die Cll agressiver zurückkehrt. Aus diesem Grund gibt es doch auch viele Hämatologen die eine Therapie möglichst lange rauszögern.

Andererseits was mache ich, wenn meine Cll soweit fortgeschritten ist, dass ohne eine Therapie ein weiterleben nicht mehr möglich ist ? Martin Bergmann beschrieb ja weiter unten dass sein HB-Wert soweit unten war dass eine Therapie unumgänglich war, die dann immerhin 6 Jahre angehalten hat. Ich habe meine Zweifel ob es möglich gewesen wäre solange Blutkonserven zu geben, allenfalls hätte man statt RFC eine andere Therapie wählen können.

Gruß
Thomas
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Hallo zusammen, Hallo anonymer Gast,

ich möchte anregen, die Aussagen von Ralph Moss in seinem Buch kritisch zu hinterfragen und wirklich das ganze Bild zu betrachten - auch mit dem Blick auf das Datum, wann was publiziert wurde.

Vielleicht ist aus der Perspektive auch folgende Hintergrundinformation interessant:

Dr Ralph Moss hat seinen Doktor nicht in der Medizin, sondern dem Fachgebiet des Klassizismus an der Stanford University erhalten. Er war an der Sloan-Kettering-Klinik in den 70er-Jahren als medizinischer Autor in der PR-Abteilung (und nicht als Wissenschaftler) angestellt. Die meisten seiner Argumente und seiner verwendeten Quellen wurden bereits in den 80er-Jahren publiziert, lange vor der Entwicklung der heutigen Krebstherapien. Seitdem ist er aktiv auf verschiedensten Konferenzen, in der er für alternative Heilmethoden bei Krebs warb. Seine Name ist immer wieder im Zusammenhang mit Laetrilen (Aprikosenkernen) zu lesen, über die ja auch hier schon sehr kontrovers diskutiert wurde. Auch wurde seinen Publikationen von verschiedenen "Kollegen" des Sloan-Kettering sehr stark öffentlich widersprochen, da viele der angeführten Argumente in Dutzenden von Nachfolgestudien nicht bestätigt werden konnten.

Dies nur als Kontext.

Wer Englisch lesen möchte, hier einige Quellen:
-http://www.quackwatch.org/04ConsumerEdu ... /moss.html
-http://www.quackwatch.org/04ConsumerEdu ... /moss.html

Wer sich gerne mit den tatsächlich nach wissenschaftlichen Kriterien durchgeführten Studien von Komplementär- und Naturstoffen auseinandersetzen möchte, dem empfehle ich unbedingt auch die "AboutHerbs"-Datenbank des Sloan-Kettering-Krebszentrums:
-http://www.quackwatch.org/04ConsumerEdu ... /moss.html

Viele Grüße
Jan

Hallo Unbekannter,

du scheinst ja ein großes Wissen zum Thema zu haben, aber irgendwie klingt das, was Du schreibst, weder danach, dass Du Onkologe bist, noch dass Du als Patient genau von dieser Erkrankung betroffen bist. Um Deine Beiträge einschätzen zu können, wäre es also interessant, zu wissen, auf welche Art Du mit diesem Thema zu tun hast.

Vor meiner RFC-Therapie hatte ich nicht die Möglichkeit, großartig nach Alternativen zu suchen. Meine Hämoglobin war so weit im Keller, dass ich kaum mehr Treppensteigen konnte, und ich eine massive Lebensbedrohung empfand. Mein Arzt hat den Therapiebeginn so weit es irgendwie möglich war, herausgezögert, was mir schon zeigt, dass man nicht sagen kann, dass Schulmediziner auf Teufel komm raus die Keule einsetzen. Man kann natürlich sagen, dass damals diese Therapie noch nicht bis zum letzten ausgetestet war und so ein gewisses Risiko beinhaltet hat. Aber dieses Risiko bin ich persönlich voll bewußt eingegangen. 6 Jahre Remission fast ohne Einschränkung der Lebensqualität zeigen ja auch, dass diese Entscheidung nicht so falsch war.

Die Vermutung, dass die bei mir erfolgte üble Chromosomenveränderung etwas mit der ersten Therapie zu tun hat, hatte ich auch schon. Bis jetzt habe ich aber im Internet keinen Hinweis darauf gefunden. Weißt Du etwas Genaueres darüber?

Meine Anfrage, wie man mit 17p umgeht, habe ich auch in einem internationalen englischsprachigen Forum gestellt. Prompt kam der Bericht einer Patientin, bei der bei Diagnosestellung eine 17p-Deletion festgestellt worden ist. Nachdem ein gutes Jahr lang keine Behandlung erfolgt ist, kam die Umwandlung in ein Richtersyndrom. Das gibt es also schon, auch ohne Vorbehandlung. Hauptproblem bei der Sache scheint zu sein, dass man ja eine Vortherapie durchführen muss, um für die Transplantaion "fit" zu sein. Und diese Vortherapie scheint wesentlich massiver zu sein, als wenn "nur" eine CLL vorhanden ist.

Viele Grüße

Matrtin Bergmann
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Als Leie würde ich zum Beispiel nicht nur in eine Richtung schauen, sondern auch mal rechts
und links sowie die innere Stimme. Oder gibt es für dich nur die Schulmedizin ?
Ich für mein Teil vertraue keinem Arzt, Aber um das „vertrauen zum Arzt“ geht es hier nicht.
Es geht darum, das die Ärzte (Hämatologen oder auch Onkologen) viel zu schnell mit der großen Keule zuhauen, erstrecht wenn es um einige arten von Krebs geht. Bei bestimmten Krebsarten ist eine Operation oder Chemo durchaus sinnvoll. Vorraussetzung hierfür ist jedoch, dass der Krebs grundsätzlich operabel ist und zu Beginn der Diagnose noch keine Metastasen gebildet hat.
Bei Chemotherapie und Bestrahlung sieht die Sache allerdings anders aus: hier ergibt sich allerdings eine sehr kleine Steigerung in Bezug auf die Überlebensdauer und echter Heilung. Unter echter Heilung verstehe ich, daß der Patient krebsfrei wird und der Krebs auch nicht zurückkommt.
Ein weiteres Problem ist, dass Krebsärzte die Worte "heilen" und "Reaktion", anders definieren als du oder ich das vielleicht täten. Primär schauen die Onkologen auf die "Reaktion" als Erfolgsmaßstab - das bedeutet, dass der Tumor schrumpft, ohne darüber nachzudenken, ob dies die Überlebenschancen erhöht oder die Lebensqualität verbessert. Dr.Ralph Moss, ein ehemaliger Mitarbeiter des angesehenen Sloan-Kettering Institutes, hat es sich zu seiner Lebensaufgabe gemacht, die wissenschaftlichen Beweise der klassischen und alternativen Krebsbehandlungen zu untersuchen.
Er beschreibt ein medizinisches Lehrbuch, in dem ein Spitzenwissenschaftler des National Cancer Institut - NCI (nationales Krebsinstitut) sagte, dass Patienten bei den meisten Krebsarten auf Behandlungen anfänglich reagierten. Aber nur bei drei Krebsarten überlebt ein merklicher Prozentsatz ohne „Krankheiten“ - bei Eierstock-, Kleinzellenlungenkrebs und akuter nicht-lymphatischer Leukämie. Aber selbst in diesen Fällen, lag der beste Prozentsatz bei weniger als einem Sechstel der gesamten Patientengruppe. Bei allen anderen Krebsarten gibt es nur ganz selten eine krankheitsfreie Überlebenschance.
Ich selber weis wie das beim Hämatologen oder auch Onkologen abläuft, er erzählt dir das du sehr Krank bist, und du sagst „Ja“ Er erzählt dir das man dich heilen kann, und du sagst „Ja“ Er erzählt dir das du eine Chemo brauchst, und du sagst „Ja“. Weil das „Ja-Wort“ keine unangenehmen Fragen für dich bedeuten. Es ist nicht so, dass ich was gegen Schulmedizin, moderne OP-Techniken oder ähnliches habe. Es ist auf seine Weise dienlich, hilft vielen Menschen und es ist auch gut so, ich habe damit auch nie schlechte Erfahrungen gemacht.Aber man sollte nicht immer nur auf einen Punkt im Bild schauen, sondern das ganze Bild betrachten.

Ich wünsche dir noch einen schönen Ostermontag

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Unbekannter

Dein Beitrag ist ja nicht schlecht aber was soll das ,was würdest du denn als Leie tun ? Man muss doch seinem Artzt vertrauen würdest du lieber sterben ?

Roland

</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Roland,

der Beitrag kam ja nicht von mir, trotzdem eine kurze Antwort. Ich persönlich versuche mich möglichst gut zu informieren und vor einer grundlegenden Therapieentscheidung mehrere Arztmeinungen einzuholen. Leider gibt es bei der Cll immer noch nicht den "Königsweg" und sehr unterschiedliche Therapieempfehlungen....

Gruß
Thomas

[addsig]

Hallo Unbekannter

Dein Beitrag ist ja nicht schlecht aber was soll das ,was würdest du denn als Leie tun ? Man muss doch seinem Artzt vertrauen würdest du lieber sterben ?

Roland

Hallo Gregor

Was sagt denn dein Bauchgefühl dazu, wie ich gelesen hatte geht es dir so ziemlich gut.
Ich will damit sagen, wer einmal auf den Zug aufspringt der kann ihn nicht mehr verlassen,
denn der Zug läuft und läuft, und das ziel ist Unbekannt.
Natürlich hast du 17p Deletion und natürlich sagt jeder Hämatologe oder auch Onkologe
sagt dass du behandelt werden musst (SZT).Die Prognosen sagen auch nichts Gutes
und deine Krankheit kann ja nochmals mutieren. ( Richtersyndrom)
Habe aber noch nie von so einem Fall gehört. In keinem Forum oder Sonstigem.
Ich will keinem Abraten oder Zuraten, ich will nur sagen, dass man genau überlegen sollte,
was man macht.
Bei Martin ist die Sache etwas anders, er hat einen gewissen Streckenabschnitt schon hinter sich, und kann nicht mehr anders als eine allogene SZT. Denn durch die Chemo oder FCR-Therapie ist Martin Vorbehandelt.
Ich wette, das ihm keiner zuvor davon erzählt hat, das man von einer Chemo oder FCR-Therapie die 17p Deletion bekommen kann. Man sollte bitte auch daran denken, dass man mit 17p Deletion und einer darauf folgender Chemo, ein erhöhtes Risiko trägt nochmals eine Mutation zu bekommen. Aber die Mutation kann man angeblich ja auch ohne Behandlung bekommen.
Die ganze Sache ist doch ein zweischneidiges Schwert.

Wenn ich so deinen Beitrag lese, hast du dich schon entschieden und ich wünsche dir alles Gute und wünsche dir dass du die richtige Entscheidung getroffen hast.

es grüßt ein aufmerksamer Leser.

Hallo Gregor,

leider komme ich erst jetzt zum antworten, da ich kurz im Urlaub war. Gerne würde ich mich mit Ihnen (Dir?) austauschen. Wie war denn der Termin in Köln? Ich hatte zwar einen Termin in Köln am 6.5. ausgemacht, aber leider muss der jetzt verschoben werden, da Prof. Hallek auf einer Tagung ist. Wenn das noch länger dauert, bin ich am Überlegen, ob ich nicht die Ärzte der Ulmer Klinik bitte, mit der Vortherapie anzufangen. Meine Werte sind um einiges schlechter: Leukozyten ca 43000, Rote ca. 13,5, die Thrombozyten waren das letzte Mal unter 100.

Mit herzlichen Grüßen

Martin Bergmann

Hallo...
Habe schon länger diesen Thread verfolgt und möchte mich nun einmal melden. Habe seit 11.08 die Diagnose CLL.
Im Rahmen der weiteren Untersuchungen, die ein recht normales Blutbild ergeben (Leukos zwischen 20-30 000, Hb 13,9 , Thrombos 164 000) aber auch eine 17p- , unmutierten Igh und TK Erhöhung. Habe zweimal einen Termin in Köln bei der CLL-Sprechstunde gehabt. Beim Letzten wurde mir eine Teilnahme an der CLL2O-Studie empfohlen mit anschließender allogenen SZT. Bin 55 Jahre. Morgen ist ein dritter Termin, bei dem nähere Einzelheiten, Wo und wann nun begonnen werden soll und schon mal eine Typisierung vorgenommen werden soll. Bin ziemlich aufgeregt und gespannt. Vielleicht können wir uns ein wenig austauschen.
Grüße Gregor
[addsig]