Hallo Ulli,
ich sehe das genauso, wie Du. Auseinandersetzung damit in Ruhe, wenn man diese haben darf, wie in Deinem Fall, das ist sehr wertvoll! Schau doch auch mal in die neue DLHInfo

<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.leukaemie-hilfe.de/dlh_info. ... .rblob_pi1" target="_blank">http://www.leukaemie-hilfe.de/dlh_info. ... lob_pi1</a><!-- BBCode auto-link end -->

Seite 16, 17 und 18, das sind die aktuellen Studien, die zur CLL zur Zeit laufen. Das mag alles etwas verwirrend für Dich aussehen, vielleicht lernst Du ein wenig, aber vor allem erkennt jeder, der das liest, daß die Einteilung und Therapieentscheidung nicht so einfach ist, daß wissenschaftlich verantwortungsvoll mit den Medikamenten umgegangen und abgewogen wird und daß niemandem etwas vorgeschlagen wird, von dem man sich bei Nutzen/Schaden Abwägung für mehr Schaden entschiede! Die Schulmediziner sind auch Menschen und in den Transplantationseinheiten, da wollen alle, von der Putzfrau bis zum Chefarzt, daß Du überlebst und es Dir gut geht dabei!!!!
Maria!
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Liebe Maria, lieber Thomas, lieber Hans,
besten Dank für die Antworten! Zur weiteren Erklärung, ich bin jetzt 53 Jahre alt, die Überlegung zur SZT kam von meinem Arzt. Je mehr ich jetzt gelesen habe, desto mehr Fragen tun sich auf. Was passiert wenn die Behandlung erfolgreich war, welche Gefahren/Risiken bleiben. Was passiert wenn die Behandlung nicht erfolgreich verläuft, wie groß sind dann die Risiken und vorallem welche ergeben sich. Wer sind die richtigen Ärzte die die Risiken richtig einschätzen können bei meinem Krankheitsbild. Trotzdem, hört ergeben sich durch diese Behandlung neue Chancen und Perspektiven für mich, dass freut mich sehr, und wenn ich das bisher richtig verstanden habe, treibt mich der Krankheitsverlauf und auch das maximale Behandlungsalter nicht zur Eile. Schade, dass es keine Berichte von Behandelten gibt, aber vielleicht meldet sich noch jemand. Kauf mir jetzt ein Buch dazu, Montag habe ich einen Telefontermin mit meinem Arzt, der mit einem CCL Spezialisten sprechen wollte. Schönes Wochenende, gerne noch eine Antwort dazu. Ulli

Hallo Uli,
ergänzend zu Thomas Darstellung, welche ich teile, möchte ich Dir auch meine Überlegungen und Weg kurz schildern. Mitte fünfzig erhielt ich meine ungünstige Diagnose mit raschem Verlauf, so dass bei mir schon nach knapp drei Jahren eine Therapie erforderlich wurde. Genau wie Du stand ich vor der Entscheidung: Transplantation, konventionelle Therapie oder Studientherapie. Nach eingehendem Abwägen der Für und Widers und Gesprächen mit meinen Ärzten entschied ich mich jetzt gegen die Transplantation obwohl ich weiß, dass nur damit eine Chance auf Heilung besteht. Die Gründe waren: Mir wurde versichert, dass eine oder auch zwei Chemotherapien keinen Ausschluss von einer Transplantation bedeuten und dass heute auch noch bis Mitte sechzig transplantiert wird, wenn der Patient entsprechend stabil ist.
Da ich überzeugt war mit einer Chemo-/Antikörpertherapie einige gute Jahre zu gewinnen ohne mir die Tür zur Transplantation zuzuschlagen hatte ich rasch für mich Klarheit.
Ich bin jetzt Ende fünfzig, habe vor einem Jahr meine erste Therapie erfolgreich abgeschlossen und mir geht es heute hervorragend!

Letztendlich muss jeder den für sich richtigen Weg finden und begehen und das muss nicht meiner sein. Ich wollte Dir nur eine mögliche Alternative aufzeigen.

Wer weiß, vielleicht gibt es in den nächsten Jahren auch bahnbrechende Weiterentwicklungen der Therapien, die bei uns CLLern eine Transplantation ganz überflüssig machen oder das Risiko der Transplantationen gegen Null führen.

Liebe Grüße
Hans

Hallo Ulli,

ich hab den Vortrag von Prof. Dreger, damals in Heidelberg gehört. Erst ganz zum Schluß kam er auf die Frage der Nebenwirkungen. Dabei ist bei der Transplantatation die Rate der tödlichen Nebenwirkungen von fast 50% auf 10 bis 15% in den letzten Jahren stark zurückgegangen, dies würde mich persönlich weniger ängstigen. Viel gravierender ist allerdings die hohe GvhD -Rate, von über 60% die oft auch dauerhaft aus eher "gesunden" Patienten schwer leidende Patienten macht. Es gibt positive Beispiele wie der DLH-Vorsitzende aber auch negative Beispiele. Wir haben in unserer Selbsthilfegruppe zwei Tranplantierte, einer ist danach völlig fit, der andere - trotz Heilung- durch die GvHD (Abwehrreaktion gegen das neue fremde Blut) schwer belastet, beide sind allerdings keine Cll-Patienten.

Generell gilt die Stammzellbehandlung als einzig potentiell heilende Behandlung bei der Cll. Ob sie aber auch tatsächlich heilt ist meines Wissens nach noch nicht erwiesen, da müssen noch einige Jahre abgewartet werden, auch gibt es noch relativ wenige transplantierte Cller.

Vor einer Entscheidung würde ich aber auf jeden Fall meinen Hämatologen bitten ein modernes genetisches Risikoprofil zu machen - der von Dir beschriebene Verlauf läßt ja eher auf einen langsamen Verlauf schließen.

Mir selbst wurde 1998 als relativ jungem Patienten mit einer Cll im höchsten Stadium als erste Option von der Uniklinik Ulm eine Transplantation vorgeschlagen. Ich habe mir damals mehrere Zweitmeinungen eingeholt und mich dann dagegen entschieden. Trotz der fortgeschrittenen Cll die eine Dauerbehandlung benötigt lebe ich immer noch ganz gut -meine Prognosen habe ich schon lange überlebt. In dieser Zeit wurde eine Reihe von neuer Medikamente entwickelt, die das Behandlungsarsenal stark erweitert haben und es besteht Hoffnung dass mittelfristig durch eine Vakzinierung die Cll wesentlich sanfter geheilt werden kann als mit einer Transplantation.

Ich empfehle Dir, Dich gut zu informieren - nicht nur bei einem Arzt, und dann zu entscheiden, richtig oder falsch gibt es dann nicht sondern nur verschiedene Wege...

In diesem Sinne wünsche ich Dir eine gute Entscheidungsfindung, Grund zur Eile besteht ja keine und eine große Milz ist meist auch nicht schlimm (meine ist noch wesentlich größer)

Thomas
[addsig]

Hallo Ulli,
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.leukaemie-hilfe.de/cll_textb ... f4444e79fc" target="_blank">http://www.leukaemie-hilfe.de/cll_textb ... 44e79fc</a><!-- BBCode auto-link end -->
Hier kannst Du grob erklärt bekommen, welche Therapiemöglichkeiten es gibt und wie SZT bei CLL funktioniert.
Erfahrungsbericht über Stammzelltransplantation nach CLL könnte Dir der neue Vositzende der DLH Ralph Rambach liefern, der bei seiner Vorstellung in der DLH-Info 36 ein winziges Bißchen davon erzählt:%3D35&tx_drblob_pi1[showUid]=258&cHash=4e9a5ce3d8]http://www.leukaemie-hilfe.de/dlh_info. ... 4e9a5ce3d8

Ruf doch einfach bei der DLH an und laß Dir passendes Material schicken und red ein bißchen mit denen am Telephon, das tut immer gut! 0228-33 88 9 200vormittags von 9-12 und nachmittags außer Mittwoch von14-16 Uhr

Vielleicht antwortet aber auch hier jemand mit Erfahrung, die mir da fehlt. War das die Idee Deines Hämatologen, daß Du Dich damit auseinandersetzen sollst, oder denkst Du einfach selbst so viel weiter?
Grüßle, Maria ETseit 1994
Maria
[addsig]

Hallo,
CLL Anfangsstadium entdeckt vor 6 Jahren. War heute zu meiner vierteljährlichen Untersuchung beim Hämatologen. Ergebnis Hg = 14,8 Leukos = 59000 leicht gestiegen, Tromboz. = 121000 stabil, Milz 17,5 x 6,5 schon seit längerem geschwollen, machmal noch größer. Überlegung ist evtl. eine Stammzellenbehandlung anzugehen. Was sollte ich darüber wissen und wo kann ich das finden? Besten Dank für eure Hilfe! Ulli