Hallo,
Bei <!-- BBCode Start --><A HREF="http://null" TARGET="_blank"></A><!-- BBCode End --><!-- BBCode Start --><A HREF="http://updates.clltopics.org/" TARGET="_blank">CLL Topics Updates</A><!-- BBCode End --> gibt es zwei hervorragende Berichte, welche die verschiedenen Varianten der Transplantation für CLLer gut erklären und auch eine strukturierte Entscheidungshilfe wird gezeigt, für wen eine SZT <!-- BBCode Start --><B>die</B><!-- BBCode End --> Option ist und wann sie durchgeführt werden sollte.
Hinweis: Die Seite ist in englischer Sprache und man muss sich registrieren, um die Berichte lesen zu können.



Da gibt es übrigens auch einen Bericht zur "Grüner Tee Thematik", die hier in einem anderen Thread diskutiert wird.

Gruß
Hans

Hallo

Wenn ich mich nicht täusche kann man mit FCR eine Remision von 6 Jahren erreichen
Stimmt das ?
Gruss...Rolf

Hi Bille,

FER bedeutet Fludarabin, Erythromycin und Rituximab. Also ähnlich wie FCR.
Gruß
Peter
[addsig]

Hi Waldi,

ist doch klar, warum ich über eine SZT nachdenke. Die derzeit beste Therapie ist Fludarabin in Kombination mit Rituximab. Statistisch hält das 40 Monate. Damit ist diese Therapie dann verschossen. Die Frage ist: Was kommt danach??? Mir geht es nach der Chemo gut, aber 15 Monate sind mittlerweile um. Eine Heilung gäbe es theoretisch nur mit der allogenen SZT, aber das Risiko ist erheblich.

LG

Peter
[addsig]

Lieber Waldi,
jetzt bin ich aber hoch und hab nachgeschaut und Asche über mein Haupt, Du hast Recht!
Entschuldigung, das war tatsächlich eine autologe Transplantation bei Herrn Rambach! Ich kenne dann also tatsächlich auch keinen Cll-allogen-Transplantierten. Danke für die Korrektur!
Dieser Anruf bei der DLH ist aber weleweg nicht blöd, weil wenn jemand einen solchen kennt, dann die Leute der DLH,
Grüßle,
Maria

Hallo Peter,

wenn man keine chemotherapierefraktäre Höchstrisiko-CLL (z.B. Del. 17p) hat, bzw. auch dann, wenn man als CLL-Patient das Mittelalter bereits überschritten hat, braucht man sich über eine allogene SZT keine Gedanken zu machen. Erstens ist diese bei der CLL immer noch sehr risikoreich und 2tens sehr teuer. Allein deshalb schon wird der in Frage kommende Kostenträger die Notwendigkeit bezweifeln. Aus welchem Grund denkst Du eigentlich darüber nach?

Ralf Rambach wurde übrigens in 2002 autolog und nicht allogen transplantiert. Leider habe ich bisher auch noch keinen allogen transplantierten CLL-Patienten kennen gelernt. Allerdings soll ja bei Martin Bergmann demnächst eine allogene SZT anstehen. Ich denke, er wird uns darüber auf dem Laufenden halten.

Gruß Waldi
[addsig]

Lieber Peter,
Herr Rambach, der Vorstitzende der DLH ist ein solcher, den Du suchst. Er wird sicher für Dich ansprechbar sein. Ruf bei der DLH an und frage nach ihm: Mo-Fr 9-12 Uhr, außer Mittwoch auch von 14-16 Uhr. Nr. 0228-33889200
Es geht ihm so gut, daß er immer wieder zwischen Bonn und dem Allgäu hin und her pendelnd viel Gutes für uns organisiert, z.B. den DLH-Kongreß in Berlin im Juni.
Er ist voller Power, also durchweg ermutigend für diesen Weg bei CLL.
Grüßle,
Maria
[addsig]

hallo, peter,

was ist bitte FER, frankfurter studie?


danke und tschüß

bille
[addsig]

ich beschäftige mich seit knapp 8 Jahren mit der Frage SZT oder nicht. Bis heute ist es mir nicht gelungen einen CLL Patienten zu sprechen, der eine allogen SZT bekommen hat (Fremdspende). Sofern jemand eine solche Person kennt, wäre ich dankbar für einen Hinweis über dessen Erfahrungen. Ich kenne die statistischen Angaben, aber es schein extrem wenige Patienten diesbezüglich zu geben.

LG
Peter

P.S. habe bisher 6 Zyklen FER (Frankfurter Studie) bekommen und es geht mit seit 1 Jahr gut
[addsig]

Hallo Ulli,
irgendwie hab ich Deinen Beitrag vom 20. erst jetzt mitbekommen. Das war eine gute Entscheidung von Jan, Dein Anliegen zu trennen von der Diskussion.
Das ist ja eine erfreuliche Nachricht, da hast du auf jeden Fall Zeit gewonnen.
Laß Dir doch zu all dem, was Dich an Fragen bewegt über SZT oder CLL Infomaterial von der DLH schicken (Zettel schreiben!). Ein Anruf genügt: 0228-33-889200 täglich von 9-12 Uhr und nachmittags außer Mittwoch von 14-16 Uhr.
Ein Anruf ist deswegen sinnvoll, weil Du dort auch gleich für alle Deine Fragen kompetente Beratung bekommst.
Grüßle,
Maria
[addsig]

Hallo zusammen,

nachdem in dieser Diskussion rund um Rüdigers Darstellungen zur "Chemotherapie" leider Ullis sehr ernstgemeinte Frage zur Stammzelltransplantation untergegangen ist, habe ich die beiden Themen jetzt in zwei Diskussionsverläufe getrennt.

Die "Chemotherapie"-Diskussion <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... forum=17&0" TARGET="_blank">findet Ihr jetzt unter diesem Link</A><!-- BBCode End -->.

Die Diskussion rund um Stammzelltransplantation bei CLL, die Ulli angeregt hat, bleibt in diesem Diskussionsverlauf.

Viele Grüße
Jan
Moderator Leukämie-Online

Hallo Ulli,
wo steckst Du? Das mit der Krankenkasse, das nimmt Dir im Normalfall das Transplantationszentrum ab. Ich meine die Diskussion, ob eine SZT bei Dir von Deiner Kasse bezahlt wird.
Überlegen und andere Therapieformen erwägen ist selbstverständlich wichtig und richtig. Bei manchen vortherapierten Patienten bringt die schon erhaltene Therapie allerdings Schwierigkeiten für die Konditionierung vor SZT mit sich, das müßtest Du auch mit dem Transplanteur besprechen, denn die Möglichkeit der Transplantation sich zu erschweren oder gar durch andere Therapie sich zu nehmen ist, nicht gut, ohne darüber asuführlich nachgedacht und dieses bewußt entschieden zu haben.
All das, was Waldi schreibt gehört von Dir mit Deinem Hämatologen überlegt und durchgesprochen bevor eine Entscheidung gefällt wird! Nimm doch beim nächsten Besuch die DLH-Info 37 mit! Das erspart viele Worte! Und so vermeidet man Mißverständnisse.
Grüßle,
Maria
[addsig]

Lieber Waldi, liebe andere Diskussionsteilnehmer,
besten Dank für die teils sehr persönlichen Beiträge und auch die persönliche Ansprache an mich!
Habe am Montag, wie geplant mit meinem Hämatologen gesprochen. Er hatte, wie ausgemacht Kontakt zu CLL - Spezialisten aufgenommen, beide sind bekannte Ärzte aus dem Südwesten und dem Norden Deutschlands. Beide haben von einer SZT im augenblicklichen Stadium abgeraten. Die Veränderung der Werte wären gering, ausserdem hätte ich ja keine Beschwerden (ausser das ich meine vergrösserte Milz fühle).
Da ich über euch jetzt noch so viel zu lesen/aufzuarbeiten bekommen habe, haben wir auch deshalb beschlossen, eingehender zu diskutieren bei unserem nächsten Treffen im Q2 2009 in 3 Monaten.
Ich habe bestimmt später noch Fragen, aber es ist ja nicht eilig, und wie gesagt, wer noch etwas weiss, bitte schreiben, offensichtlich trifft dieses Thema auf reges Interesse auch bei anderen und es gibt wohl noch viel Potenzial für zukünfigte Verbesserungen aus der SZT heraus und Diskussionsbedarf.
...einen schönen Tag wünscht Ulli

Hallo Ulli,

Dein Anliegen ist hier leider etwas untergegangen, weshalb ich Dir noch einmal ausfühlich darauf antworten möchte.

In erster Linie ist eine Hochdosischemo mit anschließender Stammzellrückgabe für jüngere Patienten mit ungünstiger Prognose die Therapie der Wahl, aber auch dann, wenn Chemotherapien nicht oder nicht mehr die gewünschte Wirkung zeigen, muss darüber nachgedacht werden. Dabei ist dann weniger das Alter, als viel mehr eine gute körperliche Kondition die Vorraussetzung für solche Behandlung. In den meisten Fällen kommt bei der CLL die autologe SZT (eigene Stammzellen) in Betracht. Ich habe mal einen CLL-Patienten kennen gelernt, bei dem war die CLL auch 8 Jahre danach nicht wieder zurück. Dennoch wäre es verfrüht, in diesem Fall von Heilung sprechen. Die Erfahrung zeigt nämlich, dass die Krankheit irgendwann, oft auch schon recht schnell, wieder da ist. Die allogene SZT (Fremdspenderstammzellen) hat zwar die Heilung zum Ziel, jedoch ist das bei der CLL ein sehr großes Wort. Ich habe bisher noch von keinem einzigen geheilten CLL-Patienten gehört. Beide Behandlungsmethoden sind mit erheblichen Risiken verbunden, es wird sogar von vielen Todesfällen berichtet. Die allogene SZT ist dabei wegen möglicher Abstoßungsreaktionen allerdings noch gefährlicher, als die autologe. Man sollte sich also schon sehr genau überlegen, ob man bereit ist, die vorhandenen Risiken einzugehen. Mehr Infos über die SZT´s bekommst Du z.B. unter Wikipedia. Gib doch dort mal die Begriffe "autologe Stammzelltransplantation", bzw. "allogene ..." ein.

Du bist jetzt schon 53 Jahre alt, hast problemlos 6 Jahre w&w hinter Dir, hast noch ganz passable Blutwerte und Deine Prognosewerte dürften deshalb doch gar nicht so schlecht sein. Die Krankheit hätte sich vermutlich sonst schon früher und mit starken Symptomen bemerkbar gemacht. Weshalb also der Gedanke an eine SZT???
Ich an Deiner Stelle würde es erst einmal mit einer der gängigen Chemotherapien versuchen, z.B. mit FC (Fludarabin+Cyclophosphamid) oder BR (Bendamustin+Rituximab). Nach den neuesten Erkenntnissen, hat man mit FC im Mittel für 6 Jahre Ruhe, wie mir gerade Prof. Kneba von der UK-Kiel berichtete. Solche Therapie ist natürlich kein Zuckerschlecken, aber alle, die das hinter sich haben, hatten es sich wesentlich schlimmer vorgestellt. Sogar die Haare blieben erhalten, was ja besonders den Damen sehr wichtig ist. In Kombination mit dem Antikörper Rituximab soll FC zu noch besseren Ergebnissen führen, wie die Deutschen CLL-Studiengruppe in der CLL8 Studie gerade ermittelt hat.
Den derzeitigen Stand der CLL-Studien kannst Du der neuesten DLH-Info Nr.37 ab Seite 16 entnehmen. Download <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-hilfe.de/dlh_info. ... drblob_pi1[showUid" TARGET="_blank">=305&cHash=7146e72f98]Hier</A><!-- BBCode End -->

Welche Therapie nun für Dich die Beste sein wird, kann wohl niemand auf dem Vorwege 100%ig wissen. Sondiere also erst einmal sorgfältig alle Möglichkeiten, und frag vor allen Dingen auch mal Deine Krankenkasse, denn die will u.U. auch noch ein Wörtchen mitreden. Ich wünsche Dir, dass Du nach eingehender Prüfung das für Dich optimale Behandlungskonzept finden wirst. Viel Glück dabei!

Gruß
Waldi

[addsig]

Hallo Ulli,
mich würde interessieren, wie es Dir jetzt geht, in dieser Diskussion? Ich hoffe, daß es Dir gut geht, denn ich finde es prima, daß hier alles angesprochen werden und entsprechend kritisiert werden darf.
Du stehst vor einer Entscheidung und darum kann Dich das vielleicht überdurchschnittlich belasten. Schreib uns, wie Du damit umgehst, wenn Du magst.
Grüßle,
Maria
[addsig]