...das war bei mir auch so, dass an Tag 1 Rituximab und dann Benda und am Tag 2 nur noch Benda. Kortison bei mir als Tabletten und Tavegil wird immer zum Rituximab gegeben, zusätzlich Paracetamol, Allopurinol als Nierenschutz und Omeprazol als Magenschutz, zum Benda gabs Granisetron gegen Übelkeit.

Die "Kortisonschaukel" kenne ich ja regelmäßig über ein Jahrzehnt immer als Hochdosistage, eines der Wirkungen bei mir war neben der Schlaflosigkeit dann der "Absturz" wenns Kortison nicht mehr wirkt und der Körper meint er muss selbst keines mehr produzieren, da heißt es nicht mehr himmelhoch jauchzend, sondern eher "zu Tode, betrübt"

Gruß
Thomas

Hallo, Christina,

"to taper" bedeutet ausschleichen, natürlich nur bei mehrwöchiger Einnahme in Tablettenform.

Ich bin ein bisschen "erschüttert" (nicht allzu sehr), dass ich mich nicht mehr daran erinnern kann, was ich vor dem Rituximab bekommen habe. Auf meine Frage wurde mir gesagt, wofür es sei. Was Flüssiges intravenös; bisher dachte ich aber, das sei Fenistil gewesen. Kann das sein oder verwechsele ich das im Nachhinein?

Hallo Cecil,

was meinst du mit "tapert"?
Sie bekommt nach eigenen Angaben 100 mg Prednisolon per Infusion, aber nur an den Rituximab- Tagen. Ich hoffe ja, dass sie etwas zunimmt dadurch, glaub es aber nicht. Sie nimmt sehr schwer zu, wiegt aktuell 51 kg bei 164 cm, klingt nach Idealgewicht, sieht aber kachektisch aus, Arme und Beine sehr dünn, zum Glück hat sie jetzt etwas Muskelmasse wieder aufgebaut.

Ja, ich kenne das mit dem Kortsion persönlich auch. Musste Methylprednisolon mal über 3 Monate einnehmen, hatte neben ausufernden Fressattacken inkl. 10 kg Gewichtszunahme, auch Panikattacken bekommen und extreme Gefühlsschwankungen... Etwas unberechenbar das Medikament, aber oft unvermeidlich, gerade bei Krebs und Autoimmunerkrankungen.

Schönes Wochenende wünsch ich!!

Christina

Euphorisch ..... bei manch Einem fast schon manisch .... (hoffentlich nicht, aber immer noch besser als depressiv) .... (schwelge in Erinnerungen)

Hallo, Christina,

das sind ja gute Neuigkeiten. Deine Mutter wird es verschmerzen, dass u. a. die ganzen angefutterten Kohlehydrate sich "am Stamm" festsetzen, wie es so schön heißt.
Darf ich neugierig sein und fragen, wie viel Predni oder Dexa sie so kriegt und für wie lange bzw. wie schnell sie es tapert?

Viele Grüße, Cecil

Hallo!
Gestern lief die 1. Rituximab Infusion, zum Glück problemlos. Danach, was mich wundert, schon Bendamustin. Heute dann nochmal Bendamustin. Meine Mutter ist völlig aufgedreht, schlaflos und dauernd hungrig. Das Schöne aber ist, dass das Kortison auch positiv auf ihre Psyche einwirkt: Sie hat wieder richtig Lebensfreude, ist euphorisch. Das ist toll anzusehen.

Viele Grüße !!
Christina

Hallo Cecil,

ja, das Rituximab ist unglaublich teuer!! Bendamustin mit 1700 Euro auch, dagegen ist Leukeran, das pro Packung 137 Euro kostet, extrem billig.
Nun, BR soll ja bessere Remissionen machen...

Meine Mutter hat vor 3 Jahren R richtig gut vertragen, so dass die folgenden Infusionen sogar relativ schnell durchlaufen konnten- zum Glück keine allergischen Komplikationen. Du kannst dir garnicht vorstellen, wie oft in der ambulanten Onko-Praxis der Krankenwagen anrolllt wegen diesem Antikörper. Das Campath soll ja noch übler sein.

Trotz universaler Grippewelle, ist meine Mutter dank freigewählter Isolation (noch) frei von irgendwelchen Infekten, so dass sie mit guten Voraussetzungen in die BR- Therapie geht. Ich habe ihr auch massiv zugesetzt, dass sie, sobald sie Husten oder ähnliches bekommt, sofort dem Arzt Bescheid gibt. Sie verdrängt das gerne mal bzw. geht erst im "Endzustand" zum Arzt.

Trotzdem, wenn ich den Zustand von vor 3 Jahren (mit R-CHOP) und dem jetzigen vergleiche, muss ich sagen und dass sagt meine Mutter auch, hat sie die Polychemotherapie besser vertragen bzw. es trat schneller eine Besserung ein. Mal sehen, wie R jetzt bei einer reinen CLL wirkt. Sie ist ja auch nicht mehr R-naiv. Ich werde weiter berichten.

Einen schönen Sonntag noch!

Christina

Hallo, Christina,

Gruß zurück und viel Durchhaltevermögen für Deine Mutter!

Das mit den Einheiten kenne ich; "mein" Labor verwendet auch SI-Einheiten und ich verstehe meinerseits die 100-Tausender-Einheiten nicht, mit denen die anderen hier so jonglieren .....

Das Rituximab wurde mir immer am ersten Tag gegeben, danach drei Tage Chemo. Erst beim dritten Zyklus habe ich trotz Gegenmittel (wohl Fenistil iV) gewissermaßen allergisch reagiert von wegen Schüttelfrost und so. Vielleicht war es aber auch nur ein Infekt.

Vielleicht hilft das Deiner Mutter: Ein paar Wochen nach den Zyklen bekam ich immer die Zuzahlungsrechnungen von der zubereitenden Apotheke. Da standen die Originalpreise drauf. FC kostete demnach ca. 300 €,wenn ich mich recht erinnere. Auf alle Fälle habe ich mir den R-Preis gemerkt: 3.000 € ! Da ich generell so drauf war, habe ich mir diesen Fakt so zurecht gebogen: Wenn ich der Kasse so viel wert bin, besteht Hoffnung ....

Hallo Thomas,

die Angaben der Granulozyten sind die absoluten. Die Maßeinheit ist 10hoch3mmhoch3 (ich kann das hier nicht höhergestellt darstellen, kann das nicht von ms-word reinkopieren).
Der 2. Zyklus musste um 1 Woche verschoben werden. Ihre Werte haben sich jetzt aber signifikant gebessert. Gesamt WBC 1600, davon absolut Lymphozyten 1.40 und neutrophile Granulozyten 1.30.
KM arbeitet also noch halbwegs. Ihr geht es auch bedeutend besser, die Schwäche ist nicht mehr so ausgeprägt, die Auszehrung geht zurück. Trotzdem: nächste Woche komplett BR, da haben wir schon Angst. Aber erfahrungsgemäß verläuft der 2. Zyklus ja nicht mehr so heftig bzw. will ich das gerne glauben.
Was die Granulozyten angeht: wie waren die bei dir vor der BR-Therapie? Hab im BB meiner Mutter vor der Therapie nachgeschaut. da waren die Neutro-Granulozyten im Normbereich.

Viele Grüße, auch an Cecil

Chrisitna

cicici hat geschrieben:Hallo Thomas,
die neutrophilen Granulozyten gehören ja zu den Leukozyten.
Dann ist das ähnlich wie bei meiner Mutter. Habe jetzt das Differentialblutbild gesehen. Ihre Lymphos sind auf absolut 0,63 (Norm 1-5) gesunken und die neutrophilen Granulozyten auf 0,11(Norm 2-8). Lediglich die Monozyten und die anderen Bestandteile im WBC sind im Normbereich.

Finde das schon sehr dramatisch mit den neutrophilen G. die bei 0,11 liegen.

....das verstehe ich jetzt nicht so ganz und vermute dass unterschiedliche Maaseinheiten da sind. Manche Labore messen ja die Lymphos und Granulos in %, das ist nach Chemo aber nicht sinnvoll, wichtig ist die tatsächliche Anzahl (die kann man ja dann hochrechnen) Wenn bei Deiner Mutter nur 110 Granulos da sind, sollte sie isoliert werden. Nach meinen Infos (ich bin aber kein Arzt !) wird es so ab 500 schwierig, für einen neuen Chemozyklus verlangt mein Hämatologe mindestens 1.500 Granulos....

Gruß

Hallo Thomas,
die neutrophilen Granulozyten gehören ja zu den Leukozyten.
Dann ist das ähnlich wie bei meiner Mutter. Habe jetzt das Differentialblutbild gesehen. Ihre Lymphos sind auf absolut 0,63 (Norm 1-5) gesunken und die neutrophilen Granulozyten auf 0,11(Norm 2-8). Lediglich die Monozyten und die anderen Bestandteile im WBC sind im Normbereich.

Finde das schon sehr dramatisch mit den neutrophilen G. die bei 0,11 liegen.

cicici hat geschrieben:
Thomas, wie hast du dich verhalten bei Leukowerten von 800?
Grundsätzlich Mundschutz zu Hause, oder nur in der Öffentlichkeit?

LG
Christina

...das waren 800 Neutros (Granulozyten) nicht die Leukos. Der Hämatologe interessiert sich in erster Linie für die Granulos.

Mundschutz hatte ich keinen, Öffentlichkeit möglichst meiden (auch das Wartezimmer beim Arzt) und wenn jemand in der Familie krank ist esse ich immer Solo, und dann bekomme ich ja jede Woche Globuline.

Gruß
Thomas

Hallo Cecil,

du bist ja auch noch sehr jung für diese Krankheit, die immer als Altersleukämie postuliert wird!
Meine Mutter geht seit 2 Monaten garnicht mehr raus oder nur in Begleitung kurz zum Bäcker oder so. Hab schon alles gekauft und wie verrückt die Türklinken etc geputzt. Mit Mundschutz tut sie sich schwer- der juckt. Kranke kommen bei uns nicht rein.

Leider bin ich seit gestern selbst leicht erkältet und hoffe, das legt sich schnell. So bleibt nur der telefonische Kontakt.

Thomas, wie hast du dich verhalten bei Leukowerten von 800?
Grundsätzlich Mundschutz zu Hause, oder nur in der Öffentlichkeit?

LG
Christina

Hallo, Christina,

habe selber eben nur FC-R-Erfahrung (und Kondit.), und ja, es war aggressiv. Vielleicht nicht ganz wie 'ne ordentliche Brustkrebschemo, Haare gingen auch nicht aus, aber es reichte. Ich war zu der Zeit 47 Jahre alt.

Ich selbst habe, allerdings nach SZT, mal Neulasta gekriegt. Ist Pegfilgrastim. Macht mal leichtere, mal schwerere grippeähnliche Symptome. Hat wohl geholfen, die Leukos anzukurbeln.

Wichtig ist, dass Deine Mutter wenig unter Leute geht, dünne Fingerhandschuhe anzieht (gern auch im Frühling) und sich nicht anniesen lässt. Mundschutz - ja, aber mich haben die Leute (Mütter mit Kleinkindern insbesondere) dann immer so behandelt, als sei ich aussätzig. Kein schönes Gefühl.

Alles Gute!

Hallo Cecil,

FCR ist ausgeschlossen, das ist enorm aggressiv. Sie hat heute 2 Blutkonserven bekommen. Die Leukos sind jetzt auf 1000 gesunken, vorgestern waren sie noch bei 1200. Noch nicht mal unter R-CHOP waren sie so tief, aber das waren ja auch ganz andere Zellen.
Wenn die nicht langsam ansteigen (nach spätestens 4 Wochen sollte das ja passieren), sehe ich echt schwarz.

Wäre das mit Leukeran auch passiert? Andererseits muss man doch den Ärzten vertrauen!

Der Antikörper Ofatumumab wird ausschließlich bei refraktären Patienten gegeben, nach meinem Wissensstand. Es sieht alles nach einer KM- Insuffizienz aus, obwohl diese Therapie erst die 2. Therapie überhaupt ist, die meine Mutter bekommt. Aber die langen Krankheitsjahre fordern nunmal ihren Tribut. Sie ist im 15. Jahr.

Am 6. März muss sie zum 2. Zyklus. Wenn sich die Werte bis dahin nicht erholt haben, kann man den ohnehin vergessen- da hilft auch keine Dosisreduzierung, dann muss abgebrochen werden, wie bei Thomas.
Vermutlich kann man dann mit Leukeran nachbehandeln?? Wunschdenken??

Müßte noch in Erfahrung bringen, welche Rolle Neupogen spielt. Bei chemoinduzierter Leukopenie hilft es wohl nicht so doll. Es gibt nichts, was die Leukos ansteigen läßt, so sieht es wohl aus. Werde schonmal Mundschutz etc. kaufen gehen und Handdesinfektionsmittel und dann weiter berichten.

Bis dann liebe Grüße!

Christina

Hallo, Christina,

das tut mir leid für Deine Mutter.

Allerdings habe ich, während ich das schreibe, parallel die DGHO-onkopedia-Leitlinien aufgemacht. Ehrlich gesagt, bleibt da ja nicht viel:
1. R-CHOP hatte sie ja bei der Transformation und das war wohl auch recht heftig.
2. Ich weiß nicht, ob mein FC-R weniger anstrengend ist als BR. Falls das überhaupt in Frage käme.
Fludarabin kombiniert mit Busulfan oder Treosulfan wird übrigens bei der Konditionierung vor der allo SZT gegeben.
3. Ofatumumab wäre ein reiner Antikörper.
4. Alemtuzumab (auch ein Antikörper, gäbe es mono oder mit Fludarabin) gibt es im Augenblick in D nur unter erschwerten Bedingungen (sog. EU-Zulassungsprogramm) und vermutlich bevorzugt bei del 17 p.

Das wären so die Alternativen, die Du vielleicht mit dem Arzt besprechen könntest. Aber wenn ich einen Deiner früheren Beiträge richtig deute, hat Deine Mutter ja auch einen sehr starken eigenen Willen.

Trotzdem das Bestmögliche!