bertheo hat geschrieben:Hallo Gernot und andere,

worin liegt eigentlich grundsätzlich der Vorteil der IFN- gegenüber der Glivec-Behandlung? Die Nebenwirkungen unter IFN scheinen mir teilweise problematischer zu sein als die unter Glivec.

Viele Grüße
Bertheo

Das mit den Nebenwirkungen würde ich nicht so pauschal behaupten. Kommt ja vor allem auf die Dosis drauf an. Wenn die Dosis von IFN niedrig ist, dann hat man u.U. gar keine Nebenwirkungen.
Größter Vorteil liegt meiner Meinung nach bei der Einnahme....IFN wird nur alle paar Tage, PEG-IFN mit noch größeren Abstand gespritzt. So muss man nicht täglich eine Dosis einwerfen.

Hallo Gernot und andere,

worin liegt eigentlich grundsätzlich der Vorteil der IFN- gegenüber der Glivec-Behandlung? Die Nebenwirkungen unter IFN scheinen mir teilweise problematischer zu sein als die unter Glivec.

Viele Grüße
Bertheo

Hallo Karl,
ich habe zu Beginn Glivec und dann Glivec+Pegasys erhalten (im Rahmen einer Studie) und dann seit 2006 nur noch mit IFN weitergemacht. Meine PCR ist weiterhin sehr gut, seit Jahren nahe an der technischen Messgrenze - mal drunter, mal drüber. Nebenwirkungen IFN anfangs die typischen Grippesymtome, Leberwerte zunächst angestiegen aber wieder normalisiert (sicher auch w/geringer Dosierung). Gelenk-Muskelschmerzen dauern bis heute an, aber verträglich.

Viele Grüße
Gernot

Hallo IFN - Experten,

welche Nebenwirkungen sind bei der Umstellung auf IFN aufgetreten.
Gab es Veränderungen im Blutbild , Leberwerte etc.
Wurde anfänglich Glivec und Interferon parallel eingenommen ,
oder habt Ihr Glivec gleich vollständig durch IFN ersetzt ?

Wäre sehr Interresant von Euren gemachten Erfahrungen zu lernen.
Viele Grüße
Karl

Hallo Marko,
danke für die schnelle Info, ich denke, ich werde das auch so machen. Nach der aktuellen Studie in Frankreich ist die Rückfallquote bei vollständigem Absetzen wohl doch sehr hoch. Also dann, hoffentlich bis bald Gernot & Co.

Hallo Gernot,
Schön das du dein Versprechen ein hältst und dich hier im Forum gemeldet hast.
Ich freue mich sehr das es dir gut geht und das es mit acht Wochen Interferon Abständen geklappt hat.
Bei mir läuft alles sehr gut ich spritze Interferon seit langem alle vier Wochen, bei sehr stabilem PCR und mein Blutbild ist unauffällig.
Ich soll Interferon auch ganz absetzen, aber da mich die Therapie nicht beeinträchtigt, werde ich bis auf weiteres Interferon alle vier Wochen weiter Spritzen.
Ehrlich gesagt, seit dem ich Interferon nehme fühle ich mich wie geheilt und betrachte die Interferon Spritze alle vier Wochen als Immunsystem Unterstützung.
Ein Risiko werde ich dabei nicht eingehen.
Ich wünsche dir und deiner Familie einen guten Rutsch und ein glückliches und gesundes Jahr 2012.
Gruß MARKO und Familie

Hallo Marko,
ich hoffe, es geht dir gut und du hattest ein schönes Weihnachtsfest.
Ich möchte nochmals auf dieses Thema zurückkommen. Wie du weist, habe ich auch seit Ende 2006 Glivec ausgesetzt und seither Interferon in immer größeren Zeitabständen gespritzt, derzeit alle 8 Wochen. Der Dok hat mir nun geraten, angesichts der unverändert sehr stabilen PCR-Werte ganz auf IF zu verzichten. Hast du inzwischen auch IF ganz ausgesetzt? Wenn ja seit wann? Wie läuft es bei dir?
Es wäre schön, wenn du dich melden könntest.
Bis dahin guten Rutsch und ein glückliches und gesundes Jahr 2012.
Gruß Gernot

Hallo Stefan,

Ja ich spritze Peg IFN.Pegasys 135 mµ alle 22 Tage eine Spritze.
Von 2006 bis 2009 nahm ich Glivec 400 mg und habe sehr gut darauf angesprochen, so gut wie ohne Nebenwirkungen und meine Werte waren sehr Stabil.Ein CML -Experte aus dem Ausland hat mir gesagt "eine Therapie die gut ist bei sehr hohen Tumorlast kann nicht gut sein als Erhaltungs Therapie" diesen Satz habe ich nie vergessen.Er hat auch gesagt CML wird zwar fast immer in Chronische Fase Diagnostiziert aber man muss die in drei Gruppen einordnen:Sensible,Normalverlaufende und Agressive Form von CML und davon hängt unsere Zukunftige Therapie ab.
Nebenwirkungen von Pegasys sind stärker als die von Glivec 400 mg aber verträglicher.
Wie Interferon Wirkt weis man heute noch nicht, aber er hat nachweislich Antitumorale Wirkung,
vernichtet so zu sagen jede Zelle die im Körper verdächtig vor kommt und auch Gesunde Zellen,
daher ist es die ideale Erhaltungs Therapie.
ps:Endschuldige aber meine Deutsch ist nicht so gut erzählen könnte ich Dir (euch) viel besser als schreiben
Viele Grüße und Beste Therapie
Wünscht MARKO

Hallo Marko,

spritzt Du Dir denn pegyliertes Interferon oder das andere?
und wie sind bzw. waren bei Dir die Nebenwirkungen.

Grüße
Stefan

Hallo,
bei mir ist es jetzt so, dass ich Tasigna 1,5 Jahre genommen habe und dann bei guter molekularer Remission auf Interferon gewechselt habe (PEGintron, ein anderes Interferon als dasjenige, das hier meistens verwendet wird). Wiederum nach ca. 1 Jahr haben wir (mein Arzt und ich) die Therapie mit Interferon unterbrochen, da ich - sagen wir mal - unklare Beschwerden hatte, die vielleicht eine Polyneurpathie sein könnten oder was weiß ich. Jedenfalls hatte ich zunehmendes Gekribbel in den Extremitäten, daraufhin haben wir Interferon abgesetzt.
Und heute habe ich nicht nur kein Gekribbel mehr, sondern immer noch hervorragende Werte (sagen wir mal) an der Nachweisgrenze (nie darunter!!), obwohl ich immer noch kein Interferon nehme.
Ich bin jetzt also eigentlich da, wo ich lange hinwollte: eine kontrollierte CML auf niedrigstem Niveau ohne zusätzliche Medikamente. Die PCR wird ca. alle vier Wochen im selben Labor erhoben.
Es ist natürlich weder so, dass ich an eine Heilung glaube, noch, dass dieses Modell irgendwie auf Mitpatienten übertragbar ist. Wer unter meinem Pseudonym "Lise" sucht, findet eine ziemlich lange und durchaus öfters problematische Krankheitsgeschichte (andere hatten viel schlimmere Probleme, das möchte ich auch betonen!!) mit Glivec, Sprycel, Tasigna und PegIntron. Ich arbeite sehr eng mit meinem hochkompetenten Arzt zusammen, und wir gehen gewissermaßen sehr besondere Wege.
Ich habe auch keine Garantie, dass alles weiterhin so bleibt. Aber wie sagte meine Freundin "Was man hat, das hat man". Heute würde ich (zum Glück wahrscheinlich) eher problemlos Tasigna nehmen könne, das im Prinzip vertrage (von den Anfangs-NW mal abgesehen, die ich aber auch schon kenne), und kann mir auch vorstellen, dass es irgendwann mal dazu kommt.
Aber im Augenblick geht es sogar ohne, das finde ich grandios.

Was das Thema des Threads anbelangt: CML kontrollieren mit IFN - würde ich sagen, dass es unter Umständen (wenn man bereit ist, das durchzuziehen, auch wenn der Anfang manchmal nicht leicht sein mag und man die anderen Mittel nicht mehr nehmen möchte) geeignet sein könnte, wenn der Arzt das mitmacht und natürlich die Werte einigermaßen stimmen. Mein Arzt hat damit Erfahrung, deshalb habe ich eine gewisse Sicherheit, und das hilft dann bei der Umsetzung eines solchen Projektes auch wieder.

Soweit erstmal
Grüße von
Lise

MARKO hat geschrieben:Hallo Andrej,
es ist nicht entscheident ob deine Frau irgendwann negativ wird, sondern ihre konstante Molekulare Remission über Jahren.Wenn der BCR Wert immer unter 0,0..... ist,kaum Nebenwirkungen hat,und sehr richtig: das die Glivec Dosis immer 400mg ist dann brauchen sie einen sehr guten Arzt, und Interferon Verträglicheit muss geprüft werden.
Erst unter diesen Vorausetzungen kann mann sich wagen Glivec abzusetzen.Es ist ein Experiment das scheint zu funktionieren aber keine Empfehlung.Ich gehe diesen Weg und hoffe das es Funktioniert,wenn nicht dann nehme ich 3x3mil. Roferon Interferon pro Woche,Glivec hebe ich mir auf.Wenn es aber Funktioniert dann werde ich nächstes Jahr Pegasys alle 10 Tage spritzen irgendwann mal alle 14 Tage und dann ganz absetzen.So sieht meine Plan aus,und hoffe das viele CML Patienten später davon profitieren.Wir werden sehen.

Viele Grüße MARKO

[addsig]

Hallo Leute,
seit Juli 2010 Spritze ich Interferon nur noch alle 22 Tage und meine PCR wert schwangt
zwischen Negativ und 0,001% .PCR ABL/ABL, sehr Stabile Ansprechen.
Glivec habe ich Abgesetzt seit 01.07.2009.
Also wie man sieht gibt es auch andere wege CML in schach zu halten.
Was man dazu braucht ist Mut und einen SEHR guten Arzt.
Gebt niemals auf!
Wir sehen uns auf LO-Treffen

Viele Grüße
MARKO

hallo,
ich bin seit juli 2007 cml-patient (seit dez. 2007 in remission) und habe standard 400 'er glivec tgl. und 3 x die woche 3 mio einheiten interferon. gestern hatte ich wieder meine kontrolle und ab sofort wird die puntkion bei mir eingestellt und interferon auf 2,5 mio. einheiten gedrosselt. da die werte seit fast 2 jahren absolut top sind , war das mal eine erfreuliche nachricht. an nebenwirkungen habe ich so ziemlich alles mitgenommen was es gibt, aber gott sei dank hat sich alles einigermaßen eingependelt. ich bin nun mal gespannt ob sich merklich etwas verändert oder ob alles so gut bleibt.
grüße
chris
[addsig]

Hallo,
hier das Ergebnis meines Versuches die CML mit Roferon (Interferon alpha-2a) zu kontrollieren:

CML habe ich seit 11/2001. Therapie war Glivec 400 mg, anfänglich in Kombination mit Peg-Interferon Alpha.

Wegen guter PCR-Werte durfte ich im November 2008 auf Roferon (3 x die Woche mit je 3 Mio. Einheiten) wechseln.

Dieser Versuch wurde im Dezember 2009 (nach ca. 1 Jahr) abgebrochen.

Die Leberwerte wollten nicht mehr in den Normalbereich, und der PCR-Wert stieg von 0,018 auf 0,54 % an.

Dass ich mit dem Interferon zwischenzeitlich auch einen Blutzucker von 192 mg/dl (Richtwert 60 - 125) hatte, sei nicht auf das Interferon zurückzuführen, sondern dass Glivec den Glucosewert, quasi als für mich günstige Nebenwirkung, gesenkt hat.

Nach einem halben Jahr, wieder mit Glivec 400 mg, "bin ich gut drauf".
Alle meine Leberwerte sind im "grünen" Bereich.
Der letzte PCR-Wert ist mit 0,032 % auch o.k..
Sogar der Blutzuckerwert ist fast normal, wird aber z.Z. abgeklärt.

Bei mir hat die Umstellung auf eine Erhaltenstherapie mit Interferon halt nicht geklappt.
Was soll's, anscheinend vertrage ich Glivec besser.

Grüße Heinz

[addsig]

Hallo Niko, Andrej, Enrico,

ergänzend zu den vorherigen Nachrichten noch einige kleinere Ergänzungen:

Interferon ist ja ein in der CML schon lange im Einsatz befindliches Medikament. Vor Imatinib hat man es in hoher Dosis gegeben, wenn eine Transplantation nicht möglich war. Es führte damals beim alleinigen Einsatz nach Neudiagnose nur bei einem kleinen Anteil der Patienten zu guten Remissionen und musste dadurch sehr hoch dosiert werden, so dass es den Patienten oft vergleichsweise nicht so gut ging. Interferon hat im Grunde zwei Mechanismen - einem zytotoxischen (zellabtötenden) Effekt und einem Immuneffekt (der das körpereigene Immunsystem auf die CML-Zellen aktiviert). Zusätzlich nimmt man an, dass es schlafende Stammzellen "wecken" könnte. Für den zellabtötenden Effekt braucht man eine hohe Dosis, der Immuneffekt wird, wenn ich es richtig verstehe, auch durch niedrige Dosen aktiviert, über den Weckdienst weiss man, glaube ich, bisher noch nicht so viel.

In der heutigen Diskussion spricht man davon, dass man mit der sehr gezielten und starken Wirkung von Imatinib (oder Nilotinib, Dasatinib) eine sehr gute Remission erreicht und Interferon in niedriger, deutlich besser verträglicher Dosis hinzugibt, um neben der Imatinib-Hemmung von BCR-ABL noch den CML-spezifischen Immuneffekt zu gewinnen. Man hofft dadurch auf "synergistische", d.h. sich gegenseitig unterstützende, Wirkungen, ohne die Nebenwirkungen stark zu erhöhen.

Interferon ist demnach strikt gesagt keine Forschung, sondern ein seit 20 Jahren etabliertes, zugelassenes CML-Medikament. Neu (und experimentell) ist aber der Ansatz, Imatinib nach Erreichen einer Remission abzusetzen und darauf zu hoffen, dass Interferon mit dem Immuneffekt die restlichen CML-Zellen - und vielleicht auch die, die Imatinib alleine nicht erreicht - im Griff behält oder sogar beseitigt. Das Absetzen von Imatinib sollte jedoch, sagen Experten immer wieder, mangels entsprechender Fallzahlen nur im Rahmen einer Studie und/oder einer sehr engmaschigen Kontrolle erfolgen, denn man weiss aus den letzten Studien, dass bei etwa der Hälfte aller Patienten, die Imatinib absetzen, die CML wieder stärker wird (Rezidiv), auch wenn in Beobachtungen kleiner Patientenzahlen all diese auch wieder auf Imatinib ansprachen.

Sicher wird es auf ASH auch wieder neue Berichte dazu geben - es gibt ja verschiedene Studien in Deutschland, Italien, Skandinavien und Israel zu verschiedenen Ansätzen in dieser Richtung. Ich bin diesbezüglich natürlich sehr gespannt. Spannend fand ich auf ASH 2009 die Daten aus Mannheim und Skandinavien zu Imatinib-Stopp unter Weiterführung von Interferon, denn wenn ich mich recht erinnere, war dort das Kriterium für Absetzen von Imatinib nicht komplett negative PCR, sondern eine sehr gute molekulare Remission - und die Rückfallraten waren in beiden recht gering. Über die Gründe gibt es verschiedene Diskussionen... aber gut ist, dass die Kombination in so vielen Studien - plus die CML-Studie IV - untersucht wird, und dass evtl für einen Erfolg des Ansatzes gar nicht so wichtig zu sein scheint, ob nun fast keine CML mehr messbar ist oder gar keine mehr.

Viele Grüße
Jan

P.S.: Etwas Lesefutter:<!-- BBCode ulist Start --><UL>
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