Liebe Ibby und Marlene,
freut mich das der Urlaub schön war.
Also ich rede von Kiel, ist aber gut möglich das ich versehentlich Köln geschrieben habe.
Ich habe es in unseren vielen Seiten nicht so schnell gefunden, Ibby du wohnst in der Nähe von München? Und Marlene Du in Oldenburg, oder??? Und wer war jetzt bei Prof Haferlach? Das war doch Marlene oder? Ohh Mannnnnm beginnende Demenz... Aber es sind gerade so viele neue Infos das ich merke das ich doch Infos durcheinander bringe. Also nicht böse sein, wenn ich grad nochmal frage. Dann sind wir ja gut verteilt in Deutschland....Sonst hätten wir uns ja mal treffen können.
Lg
Andrea

So wieder zuhause von der Mosel. Es war sehr schön mit Kindern und Enkeln. Die hatten natürlich prompt wieder Infekte -Rotznasen, Erkältung - und ich habe nichts abbekommen!
Das mit Kiel finde ich sehr interessant. ist aber für mich zu weit weg. Ihr schreibt manchmal auch von Köln als Kompetenzzentrum. Ist das ein Versehen - Verwechslung Kiel /Köln - oder gibt es da auch speziell Forschungen zu dem Thema?
Andrea du fragtest mal wegen Knochenmarkspunktion. Also ich fand es nicht schlimm. Am Anfang so ein ganz komischer ziehender Schmerz, aber sonst eigentlich nichts mehr. Der Arzt hatte mir auch Dormicum angeboten. Gott sei Dank habe ich es nicht genommen, denn danach ist man wohl den ganzen Tag nicht mehr einsatzfähig, kann auf jeden Fall nicht selbst nach Hause fahren. Aber vielleicht ist der Schmerz auch bei jedem anders.
Morgen habe ich meinen Termin bei meinem Onkologen. Mal sehn, was bei der Blutuntersuchung rausgekommen ist, und was er sonst noch weiß.
LG
ibby

Ich hatte 2x eine Schleimbeutelentzündung, da hilft eine gute Physiotherapie und Ruhe. Ich hatte sie in der Schultern und im Bein. Hat aber lange gedauert bis es weg war. Hast Du eine Physioverordnung bekommen?
Ja, ich bin auch gespannt was in Kiel rauskomme. Manchmal denke ich aber auch was soll das bringen? Neuere Informationen wird es dort nicht geben, am liebsten wäre mir das mir jemand sagt....ohhhhh....ist alles in Ordnung....Selbstheilungsprozess......
Aber ist schon komisch das Du auch am Arm Beschwerden hast. Was macht die Hand?
Lg
Andrea

Das kann ich nur bestätigen, krank werden darf man eigentlich nicht, denn ab da beginnt ein Marathon. Bin auch Kassenpatient und das bekommt man manchmal zu spüren.
Alle Ärzte sind total überlaufen, bei keinem Facharzt bekommt man zeitnah Termine. Soll mit meinen Schulter/Armbeschwerden ins MRT, Mitte Oktober habe ich einen Termin, bis dahin ist doch alles wieder weg.
Dann soll ich noch zur Gastroskopie, wegen den Schluckbeschwerden, ebenfalls erst im Oktober ein Vorgespräch, wahrscheinlich November die Gastro.
Dann wollte ich mal zum Hautarzt, meine Leberflecke nachsehen lassen. Termin nächstes Jahr Januar.
Das ist doch alles unglaublich.

Momentan bin ich auch nur bei irgendwelchen Ärzten, das finde ich noch nicht so schlimm, aber die Wartezeit ist mit Termin ja auch noch so lang. Wenn man dann noch arbeiten muss, ist der ganze Tag weg, das stresst enorm.

Bin gespannt, was Du in Kiel erreichst.

LG

Habe soeben mit dem Sekretariat von Prof.Dr.Dr. Kneba telefoniert.
Er hat kaum Termine frei und dann wäre es eine Privatleistung. Ich kann aber einen Termin in der Klinik bekommen beim Oberarzt, aber auch dieser wird nich zeitnah sein. Brauche aber erstmal alle Befunde......
Sie bespricht sich mit Prof Kneba und ruft mich morgen zurück. Sie meinte evtl reicht ja auch eine Telefonat.
Hmmm, vom Telefonat bin ich nicht so begeistert. Ich finde es wieder merkwürdig, suchen Patienten für die Studie, weil es so wenig Fälle gibt, aber Zeit haben sie nicht und Kassenpatient ist auch nicht der Hit.
Also sie war sehr freundlich, aber das man überall so lange warten muss nervt mich, wie das ganze Gesundheitssystem.
Lg
Andrea

Liebe Marlene,
schnelle gute Besserung!!!!
Mein Hund ist krank (Hotspot am Hoden), war am WE völlig neben sich weil alles juckt. Nun bin ich völlig KO, weil er mir auch so leid tut.
Aber prompt tuen meine Hände wieder mehr weh.
Ich rufe jetzt mal in Kiel an, aber was ich gelesen habe, bedeutet bei Prof Kneba einen Termin zu bekommen : Bargeld!! Privatleistung:-(
Lg
Andrea

War heute noch beim Orthopäden, hatte sehr starke Schmerzen, konnte den Arm nicht mehr bewegen. Mit dem Muskel ist nichts, das ist eine Schleimbeutelentzündung.

Viel Ibuprofen und etwas Ruhe.

Wie geht es euch?

LG

Wir müssen uns gegenseitig etwas aufbauen und Erfahrungen austauschen.

Marlene, So habe ich es auch nicht verstanden. Ist doch toll wenn du einen Arzt hast der auch die menschliche Seite verstehen kann. Ich hätte ihn auch angeschrieben. Ich habe Dich richtig verstanden und ich finde es auch super das Du uns daran teilhaben lässt!! DANKE SCHON!!
LG
Andrea

Zu einem Akut Fall kommt es auch nicht, aber bei vielen Sorgen und Problemen , ist einfach ein Ansprechpartner zur Not da. Hatte mich da etwas unmissverständlich ausgedrückt. Ich habe auch nicht vor, ihn wegen irgendwelchen Kleinigkeiten anzutexten. Aber es ist alles so neu, man denkt zuviel und macht sich unendlich Sorgen. Man kann vieles nicht deuten und lebt einfach nicht mehr so unbeschwert wie sonst.

Hallo Marlene,
Tollllll lgl, super Arzt!!!!!! Den hätte ich auch Gern! Meine ist auch gut aber sachlich und ich denke ich habe da den Panikstempel und deshalb bekomme ich nicht so viele Erklärungen. Aber sie meinte ja bei mir auch das es nichts damit zu tun hat. Muskel und Knochenschmerzen......Vielleicht psychosomatisch bei mir plus Anspannung!!??
Aber toll das er geantwortet hat. Ich hatte auch mal gefragt was ich im Notfall am Wochenende oder Nachts tun kann bzw. welche Klinik ich aufsuchen soll, da meinte sie sowas ist ihr nicht bekannt das es zu einem schnellen Akutfall kommt.
Lg
Andrea

Hallo Andrea

natürlich ist man nicht mehr so unbefangen und gelassen wie früher, das geht mir auch so.
Und natürlich gibt es auch Menschen, die noch schlimmer dran sind, wie wir.
Wenn wir weiter ohne große Einschränkungen damit alt werden können, wäre das super.
Ich habe ja trotzdem Angst, dass die Erkrankung irgendwann fort schreitet und nicht mehr zu behandeln ist.
Es ist halt immer noch ein Unsicherheitsfaktor und Unsichert löst Angst und Sorgen aus.

LG

Ja, er ist ein toller Arzt, eigentlich der kompetenteste und netteste, den ich je kennengelernt habe.

Hallo zusammen,

ich habe heute Morgen eine email zu meinem Onkologen geschickt, mit der Bitte um Einschätzung meiner Symptomatik. Er hatte mir beim letzten Besuch seine email gegeben, wenn irgendein unklares oder akutes Problem bei mir auftritt. Ich hatte ihm berichtet, dass ich bezüglich meiner LGL meinen Hausarzt nicht befragen kann, weil er keine Ahnung von der Erkrankung hat und somit Komplikationen nicht einschätzen kann. Und ich könnte zur nächsten Sprechstunde weitere Fragen sammeln und ihm dann kurz vor dem nächsten Termin per email senden. Dann kann er sich ein wenig vorbereiten. Das fand ich sehr nett.
Da ich bezüglich meiner Muskelschmerzen eine große Verunsicherung spürte, hatte ich ihm einfach heute eine email gesendet, mit der Bitte seiner Einschätzung, ob das entzündliche Prozesse im Rahmen der LGL sind.

Er hatte gerade geantwortet und meinte, nein, er sieht keinen Zusammenhang zwischen diesen Muskelschmerzen und der LGL. Die LGL wäre eine symptomarme Erkrankung, die eigentlich hauptsächlich nur eine Neutropenie macht und dadurch bedingt es zu häufigen Infekten führen kann. In Studien und in der Nachsorge wurden bei vielen Patienten häufiger assoziierte Autoimmunerkrankungen wie die RA oder Colitis oder andere Erkrankungen beobachtet, die aber auch nicht alle Pat. haben müssen.
Wer noch Begleiterkrankungen bekommt oder wer weiter symptomarm durchs Leben geht, das weiß man nicht, das steht noch in der Forschung.
Das einzige, was man definitiv weiß, ist, dass entartete Lymphozyten Antikörper gegen Neutrophile bilden und je nachdem, wie stark das getriggert ist, besteht auch die Gefahr für Infekte. Man behandelt die LGL deswegen auch nicht mit einer Chemo, sondern man behandelt nur auftretende Symptome bzw. die Folgen der Neutropenie, wenn zu viele Antikörper Komplikationen bereiten.

Das er sich prompt so schnell gemeldet hat, fand ich super nett und habe mich tausend mal bedankt.
Ich weiß zwar nicht, warum ich diese Schmerzzustände auf einmal habe, aber ich bin jetzt beruhigt.

Einen neuen Job könnte ich auch gebrauchen, aber erstmal finden.

LG

Liebe Marlene,
ich hoffe es kommt so an wie ich es meine. Ich verstehe Dich nur zu gut. Und diese Denkweise klappt natürlich auch nicht immer bei mir.....Aber ich versuche mir selber Mut zu machen. Ich habe selbstgemachten Apfelsaft vom Bauernhof mitgebracht....Und wenn ich die wie heute kaum aufgekommen, schießen mir auch die Tränen in die Augen.....dann halte ich mir vor Augen das es auch noch schlimmeres gibt......Aber natürlich fällt mir auch ein wie alles ohne Probleme ging......Aber am meisten fehlt mir meine Ausgelassenheit und herzliches Lachen aus tiefsten Herzen. Das ist anders geworden.....
Das nur zur Erklärung, Falles es falsch rübergekommen kam.....
Lg
Übrigens scheint dein Arzt echt toll zu sein!!!!!