hallo,

mir geht es sehr gut seit 2,5 Jahren mit Clivec und ich gehe nur alle 2,5 Monate zum Bluttest.

was für Anzeichen beschreiben den ein Blastenschub. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

Hallo Andrea
in 10/06 im Alter von 48 Jahren wurde bei cml festgestellt.Ich habe dann mit Glivec 800 mg die Therapie begonnen.Ende 01/08 war mein Blutbild wieder relativ ok.14 Tage später war alles anders.
Ich war in einer Blastenkrise.Sofort ins Krankenhaus Benjamin Franklin in Berlin.Es erfolgte eine Mutationsanalyse mit dem Ergebnis T 315 i.Es wurde sofort eine Spendersuche eingeleitet und am 9.05.2007 erfolgte die SZT.Am 4.06.07 wurde ich entlassen und fuhr zur kur nach Kreischa.Zum jetzigen Zeitpunkt ist bei mir keine cml mehr nachweisbar.Wenn mein Immunstatus noch besser wäre könnte ich auch schon wieder arbeiten gehen.Man kann also sagen der weg hat sich gelohnt und man darf die Hoffnung nie aufgeben.
Viele Grüße
Jürgen

Hallo Andrea,
ich selbst bin letztes Jahr in Dresden transplantiert worden.
Ich habe im Rahmen der Transplantation auch an einer Studie teilgenommen.
Es ist alles gut bei mir.
Ich habe noch das Studienprotokoll das kann ich dir per e-mail zukommen lassen.
Schick mir doch einfach eine persönliche Nachricht dann können wir uns vielleicht mal ausserhalb des Forums in Verbindung setzten.
Nur Mut ihr schafft das.
Viele Grüsse
Ute
[addsig]

Hallo Andrea,

jetzt auch noch T315I... Das ist wirklich Mist. Nichtsdestotrotz werdet Ihr das gemeinsam meistern, ich bin sicher.

Was die Transplantation angeht, können Euch sicher Ute und Heide bessere Tipps geben als ich. Wenn ich persönlich in der Situation wäre, würde ich mir zwei, drei Transplantationskliniken mit unterschiedlichen Ansätzen ansehen. Es gibt mittlerweile neue Ansätze, deren erste Berichte extrem erfolgreich waren - ich habe hierzu letztes Jahr einen Vortrag von Prof Olavarria vom Hammersmith Hospital in London gehört, der bei CML einer der führenden Köpfe bei der Optimierung der dosisreduzierten "Mini-SZT" in Kombination mit TKIs (wie Glivec) und mit verzögerten Gaben von Spenderlymphozyten (DLIs) ist. Prof Kolb in Grosshadern ist meines Wissens sehr innovativ mit individualisierten SZT-Ansätzen in der CML. In manchen Kliniken wird eher auf "bestmögliche Isolation zur Infektrisikoreduktion" gesetzt, in manchen eher auf "offenen Vollzug" mit baldigem Kontakt mit den Angehörigen (habe letzteres von Dresden gehört). Welche Klinik in Deutschland worauf setzt, weiß ich aber leider nicht. Aber wie gesagt, bestimmt findet sich jemand hier, der mehr weiss.

Habt Ihr denn einen Familienspender, wurde schon im Familienkreis typisiert?

Abgesehen davon gibt es bei T315I ja noch Medikamente in Erprobung, die zumindest vielversprechende Ansätze zeigen. Ich würde bei Eurem Arztgespräch auf jeden Fall danach fragen, welche der Studien mit diesen Wirkstoffen wo in Deutschland laufen und Patienten aufnehmen, falls die SZT aus irgendeinem Grund nicht gemacht werden kann. "Kandidaten" für T315I, die in diesem Zusammenhang in den USA getestet werden und z.T. schon im Labor oder in ersten Studien Ansprechen bei T315I gezeigt haben, sind Homoharringtonin/HHT, Bosutinib/SKI-606, PHA-739358, AP24534, VX-680/MK-0457, PHA-739358 und XL-228.

Hoffe, die Infos helfen für die Vorbereitung ein wenig. Wenn ich sonst helfen kann oder falls Ihr vor englischen Infos per EMail nicht zurückschreckt, bitte meldet Euch.

Viele Grüße
Jan

Hallo Andrea,

ich kann diesen Schock nachvollziehen. Dein Mann ist mit 30 Jahren auch noch sehr jung und
Eure Tochter gerade mal ein Jahr alt.

Versucht es positiv zu sehen, die SZT ist die einzig kurative Behandlung, also die Chance die CML
endgültig für immer zu besiegen. Ich weiß das ist ein schwacher Trost.

Ich drücke Euch auf jeden Fall die Daumen.

Gruss

Marc
[addsig]