Hallo Muka,

da ist ja wohl einiges schiefgelaufen. Jan hat schon gut beschrieben wie die normale Dosierung bei Glivec aussehen sollte. Mich hätte auch mal interessiert ob nach Diagnosstellung zunächst das Hydroxyurea angesetzt wurde? Soviel mir bekannt ist ist dies auch immer noch der regeläre Einstieg in die CML Thereapie.
Unbedingt den Rat befolgen und ein Studienzentrum aufsuchen.
Das was du schreibst ist echt Haarestäubend und klinkt sehr nach Fehlbehandlung.

Trotzallem Viel Glück

MfG Holi
[addsig]

Ehrlich, geh in ein Studienzentrum!!!

Hallo Muka,

wie auch von Jan gesagt, würde ich wirklich bei dieser Lage der Dinge die Befunde kopieren lassen und dann mit Deiner Schwester noch einmal zu einem anderen Spezialisten gehen, etwa an einer Universitätsklinik in Eurer Nähe.
Der kann einen Rat geben, was sich kurz- und längerfristig zu tun empfehlen würde.

P.

Hallo Muka,

man kann eine Mutationsanalyse machen, um eine Resistenz nachzuweisen. Da Du allerdings in einer früheren Nachricht schreibst, dass "die Krebszellen nicht ansteigen", nehme ich nicht an, dass eine Resistenz vorliegt, denn Zeichen einer solchen wären ein kontinuierlicher Anstieg der PCR-Werte über mehrere Verlaufskontrollen hinweg. Aber ich kann hier nur aus sehr allgemeinen Infos schließen - das ist Sache eines CML-Expertens, den Verlauf im Gesamtkontext zu beurteilen...

Die extrem niedrigen Leukozyten können dadurch kommen, dass sich die normale Blutbildung noch nicht erholt hat. Glivec bekämpft die CML-typischen, BCR-ABL positiven CML-Zellen sehr effektiv, aber solange die normalen, BCR-ABL-negativen Stammzellen noch nicht genügend normale Blutzellen produzieren, können zu niedrige Leukozytenzahlen die Folge sein.

Insgesamt ist das alles eine Sache für einen Spezialisten. Wir können als Laien hier nur schlecht erklären, da wir die "Verfaserung" des Knochemarks, dessen Auswirkung auf Blutbildung und Neuansiedlung von Spenderzellen nur schwer beurteilen...

Holt Euch ggf eine Zweitmeinung ein, falls Ihr dem Rat bzgl der SZT/KMT nicht traut...

Herzliche Grüße
Jan

Vielen Dank für eure wirklich schnellen Antworten,

allerdings bin ich nun wirklich beunruhigt. Kann man das Labor-Technisch nachweisen, ob sie resistent gegen Glivec geworden ist?

Was ich weiterhin nicht verstehe, ist dass sie extrem niedrige Leukozytenwerte hat, teilweise unter 1 (4 - 11 nominal?). Habe gelesen, dass das Leitsymptom von CML eine Leukocytose ist. Wie kann das sein, dass dann ihr Wert so niedrig ist?

Sie bekommt sehr häufig Bluttransfusionen. Sie hat niedrige Blutwerte insgesamt.

Sie wird momentan zur KMT geraten. Aber ihr Knochenmark ist sehr verfasert (ist das nicht eigentlich ein Anzeichen für eine Osteomyelosklerose?). Ich habe Angst, dass die Stammzellen sich wegem dem verödeten Knochenmark nicht gut ansiedeln können.

Also ihr Knochenmark ist noch verfasert. Die Blastenbildung ist gestoppt. Die Milz ist wieder gut. Nur ihre Blutwerte sind noch nicht gut. Muss man nun unbedingt eine KMT durchführen? Was spricht in dieser Lage dafür und was dagegen??

LG,
Muka

Hallo Muka,

oh je... was für eine Ärztin ist das denn? Eine Dosisreduktion auf 200mg, noch dazu ohne medizinischen Grund ("da es ihr besser geht"), ist zumindest fahrlässig. Seit der Zulassung gab es verschiedenste <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... cle&sid=47" TARGET="_blank">Berichte</A><!-- BBCode End -->, dass eine Reduktion bei Erwachsenen unter 300mg die Bildung von Resistenzen begünstigt. Auch die offiziellen <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=355" TARGET="_blank">Therapieleitlinien</A><!-- BBCode End --> stellen recht klar, dass in etlichen Berichten von der Anwendung niedriger Glivec-Dosen als 400mg wegen der möglichen Ausbildung von Resistenzen abgeraten wird. Auch die <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... tit&lid=32" TARGET="_blank">Glivec-Fachinformation für Ärzte</A><!-- BBCode End --> nennt als "niedrigste empfohlene Dosis" 400 mg.

Wie kommt diese Ärztin dazu, Deiner Schwester 200mg zu verschreiben? Ganz offensichtlich ist sie nicht ausreichend informiert. Ich würde dringend zu einem anderen, auf CML spezialisierten Arzt gehen, insbesondere, da es ja jetzt Komplikationen gibt.

Abgesehen davon - ich kann es als Laie natürlich nicht richtig beurteilen, vor allem ohne Kenntnis, wie die letzten Laborwerte waren (PCR, FISH, Zytogenetik). Wie Pascal sagt, kopiert alle Laborberichte seit Diagnosestellung aus der Krankenakte und geht damit schnellstmöglich zu einem anderen Arzt. Es gibt bei CML verschiedenste Medikamente (Sprycel/Dasatinib, Tasigna/Nilotinib, sowie weitere in Studien), und die wird man, sollte Glivec nicht mehr funktionieren, bei Deiner Schwester auch in Erwägung ziehen. Über die Therapien findest Du sehr viel hier auf der Homepage (rechts oben Suche nach "Dasatinib" oder "Nilotinib").

Wenn Du weitere Fragen hast, melde Dich,
Jan



[addsig]

Hallo Muka,

das klingt mir zunächst mal dringend nach Arztwechsel ....!
Bei Glivec ist die Normaldosis 400 mg, und nur bei schweren Nebenwirkungen therapiert man notfalls möglichst kurz geringfügig darunter.
200 mg mal einfach so, das ist m.E. unverantwortlich. Wenn man Pech hat, kann man auf diese Weise eine Resistenz der Krebszellen gegen Glivec züchten.
Da bleiben dann, vor der KMT, Versuch mit Dosiserhöhung über 400 mg Glivec/Tag oder andere hemmende Medikamente (Dasatinib, Nilotinib).
Vor allem also sollte Deine Schwester sich die aktuellen Blutbefunde sowie die Befunde zur letzten Knochenmarkspunktion kopieren lassen und damit zu einem soliden Arzt zwecks Zweitmeinung marschieren bzw. anscheinend besser gleich fest zu einem solchen gehen. Vorab empfehlen sich dafür immer die großen Universitätskliniken mit entsprechender Fachabteilung.

Alles Gute!
P.

Hallo,

ich bin neu hier und wirklich froh darum, dass sich einige Menschen die Mühe gemacht haben, so etwas hier aufzubauen. Es ist sehr schön geworden. Vielen Dank.

Ich habe nach mehreren erfolglosen Suchen nach einem ähnlichen Problem, mich entschieden, meins hier aufzuschreiben, in der Hoffnung, jemand könne mir einen Wink geben.

Also meine Schwester, sie ist 43, hat seit ca. 9 Monaten CML. Anfangs wurde es als OMF diagnostiziert, aufgrund der stark vergrößterten Milz, dem Juckreiz in den Beinen und den verfaserten Knochen. Erst später wurde die Diagnose CML getätigt.

Sie hat dann vor etwa 7-8 Monaten Glivec bekommen, ca. 400mg pro Tag. Ihre Milz ist innerhalb wenigen Wochen auf Normalgröße zurück und auch ihr Blutbild verbesserte sich (anstieg der Leukozythen).

Und hier bin ich etwas verunsichert. Ihre Ärztin hat dann gemeint, mann könne ruhig - da es ihr besser geht - die Dosis von Glivec auf 200mg pro Tag senken. Dies hat allerdings dazu geführt, dass es ihr innerhalb einem Monat wieder schlechter ging. Die Ärztin hat daraufhin wieder auf 400mg erhöht.... nur ohne Erfolg.... seither - bis heute - steigen die Krebszellen zwar nicht an, aber ihr blutbild normalisiert sich nicht.... (hohe Tromobozythen, sehr niedrige Leukozythen-Werte)

Nun wird breits von einer KMT gesprochen. War das schon alles? Ich habe doch gehört, dass es andere Variationen von Imantinib gibt.... hat jemand hier Erfahrungen darüber???

Ich bitte um Hilfe...

MfG,

Muka