AML in der Schwangerschaft

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Kati
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Beitrag von Kati » 24.02.2008, 14:27

Liebe DeHeide!

Hattest du etwa vor deiner Behandlung keine Punktion bekommen? Also ich fand die immer schlimm und hab mir letzendendes lieber Dormicum geben lassen, damit ich nix merk. Was zum Schluss allerdings nicht mehr wirkte.. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">

Wie geht es dir? Und deiner Familie?
Ich sende einfach nochmal ein großes Kraftpaket :wink:

Wo wohnst du eigentlich und wo wirst du behandelt?

LG
Kati
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unknown

Beitrag von unknown » 22.02.2008, 22:31

Hallo!

Es freut mich das es dir gut geht!! Weiter so!! Bist du schon in Isolation?

Ich kann dir auf jeden Fall sagen, dass wenn du keine Stammzellentransplantation bekommst, du mit Sicherheit 4-5 Chemoblöcke bekommen wirst. Mein Bruder hatte z.B 5 Chemoblöcke. Frag doch mal was für eine AML du hast, davon hängt es auch ab wie die Therapie sein wird. Die Ärzte müssten es auf jeden Fall schon wissen, denn die 1. Chemo ist eigentlich schon auf deine Leukämieform abgestimmt.

Mein Bruder fand die KMP mal unangenehm, mal hat er kaum was gemerkt. Lass dir zur Sicherheit etwas zur Betäubung geben!!

Weiterhin alles gute und ich drücke dir und deinem Sohn die Daumen!

LG
Tanja

DeHeide
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Beitrag von DeHeide » 20.02.2008, 11:15

Sorry, hab ja ganz vergessen deine Fragen zu beanworten.

Wieviele Blöckeich genau bekomme, weiß ich noch nicht. Mindestens 2 und bis zu 5 können es wohl werden, meinte die Ärztin. Ja,hatte erst einen. Welche AML ichhabe, weiß ich auch gar nicht. Habe nie gefragt. Eine Stammzellentransplantation kann auch noch auf mich zukommen,je nachdem wie die Chemo wirkt. Wirklich Genaues können die Ärzte mir wohl auch erst nach der Punktion sagen.

Gruß

DeHeide
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DeHeide
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Beitrag von DeHeide » 20.02.2008, 11:09

Hallo erstmal,

mir geht es nun, gute 2 Wochen nach Ende der letzten Chemogabe, sehr gut.
Der Chefarzt sagte heute, dass am Montag schon 2 Abwehrzellen in meinem Blut festgestellt werden
konnten. Nächste Woche wird dann nochmal genauer geguckt.

Meinem Sohn geht soweit auch gut. Nach einem lebensbedrohlichen Zustand am Donnerstag hat er sich schnell wieder stabilisiert. (zum Glück) Die Ärzte sind guter Hoffnung ihn durch zu kriegen.

Danke für eure Wünsche und Erfahrungsberichte...das alles macht mir wieder Mut!
Die Ärzte hier sind auch echt kompetent und geben gegen die häufigsten Nebenwirkungen schon vorbeugend Medikamente. Vielleicht geht es mir dadurch auch so verhältnismäßig gut.
So langsam gehen auch die Haare aus,aber auch damt werde ich leben können...wachsenja irgendwann wieder.

Etwas Sorge bereitet mir noch die Knochenmarkpunktion. Kann mir da vielleicht jemand mal seine Erfahrungen schildern? Muss man danach wirklich lange liegen bleiben? Ist es sehr unangenehm?

Ansonsten schöne Grüße,

DeHeide
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unknown

Beitrag von unknown » 19.02.2008, 21:23

Habe vergessen zu erwähnen das unsere Tochter 15 Jahre ist . Gruss Tina

unknown

Beitrag von unknown » 19.02.2008, 21:21

Hallo, erst mal die dicksten Grüsse. Also ich möchte dir meine Erfahrungen schreiben. Unsere Zwillinge sind in der 29 Wo. geboren und mitlerweile 14 Jahre alt. Was geblieben ist ist Asthma; aber dagegen gibts ja was! Also Kopf hoch.
Vor eineinhalb Jahren bekam unsere Tochter Leukämie AML 2. Und im Jahr 2007 Rezidiv, dann im August Transplantation. Jetzt geht sie wieder zur Schule und trifft sich mit der Clique . Und wir hoffen nur das Beste!!
Ich kann Dir nur sagen mach dich nicht verrückt. Jeder einzelne Fall ist speziell. Wir haben immer versucht das Gute in der ganzen Zeit zu sehen. Sollst mal sehen wie selbständig deine Töchter werden, es wird dir Freude machen. Und Du glaubst garnicht was für tolle Seiten dein Mann haben kann ( die er sowieso wahrscheinlich schon hat,aber ich glaube du weist schon was ich meine). Alles das schweisst zusammen. Alles , alles Liebe wir drücken Euch die Daumen!! Grüsse Tina

unknown

Beitrag von unknown » 14.02.2008, 15:19

Hallo!

Keine Angst, das ist alles zu schaffen, es dauert halt lange und man muss oft viel Geduld haben!!
Weißt du schon wie du weiter behandelt werden sollst? Wieviele Chemoblöcke bekommst du? Ich meine du hattest erst einen, oder? Welche AML hast du? Bekommst du einen Stammzellentransplantation?

LG
Tanja

DeHeide
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Beitrag von DeHeide » 12.02.2008, 19:17

Hallo,

vieen Dank Lise für deine Anteilnahme.

Meinem Sohn und mir geht es den Umständen entsprechend gut. Auch zuhause ist soweit alles in Ordnung.

Gladys, danke für deine Tips...das mit der Haushaltshife, wußte ich, allerdings haben wir meinen Mann als Haushaltshife angegeben, dadurch kriegen wir das Geld, dass eine Haushaltshilfe kosten würde ausbezahlt, und außerdem helfen ihm meine und seine Mutter sehr viel im Haushalt und mit den Kindern.

Wie darf ich das verstehen "so lange es dir noch gut geht und du klar denken kannst"?
Sorry,aber ich dachte, dass ich das Schlimmste hinter mir habe. Gut die Haare gehen jetzt langsam aus, aber ansonsten fühle ich mich bestens. Bisher hat mir auch kein Arzt weiter erzählt, dass noch große Veränderungen kommen. Du hast mir jetzt doch etwas Angst gemacht. Was kommt denn noch alles auf mich zu?

Die psychologische Hilfe werden wir dann wohl alle noch in Anspruch nehmen müssen.
Wie gesagt, bisher geht es mir gut. Nach 9 Tagen Intensivstation, in denen ich am Anfang mehr tod als lebendig war, dachte ich das Schlimmste überstanden zu haben. Und daher war es für meine Familie jetzt auch nicht mehr so schlimm, da Mama ja gut drauf ist, sie kann eben nur nicht bei uns sein.

Es wäre nett, wenn ihr mich mal aufklärt, was noch auf mich zukommt. Ich muss das jetzt wissen.

Habe gar nicht erwähnt, dass ich neben der Leukämie auch eine Lungenentzündung und eine Nierenentzündung hatte. Daher auch die Atemnot, die mich auf die Intensivstation führte. Habe dort 3 Tage unter einem Beatmungshelm gelegen, musste auf einen Toilettenstuhl gehen, und habe praktisch 9 Tage nur gelegen...in den letzten Tagen durfte ich morgens zum Waschen im Rollstuhl ans Waschbecken und mal für´n Stündchen in einem Rollstuhl sitzen. Ich hatte einen Nierenkatheter in der linken Brust und einen 3 Wege-Zugang am rechten Hals.
Ich denke doch, dass das zusammen mit der Geburt schon schlimm genug war und alles was jetzt noch kommt quasi Pipifax ist.

Gruß,

DeHeide




Gladys
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Beitrag von Gladys » 12.02.2008, 18:12

Hallo DeHeide,
wenn ich es also richtig verstanden habe, hat dein Sohnemann und dein Körper entschieden,
jetzt muss die Geburt sein. Ich hoffe dies war eine Schutzmassnahme von deinem Körper für das Kind und dein Sohn schafft es... Ich kenne mich mit Frühchen leider nicht so aus....

Dann ein Tipp, wenn du diesen noch nicht bekommen hast. Deiner Familie steht eine Sozial/ Pflege/ Hilfskraft zu, da deine Kinder unter 12 Jahren sind, für wie viele Stunden in der Woche/ am Tag, weiß ich leider nicht. Setzt euch deshalb sofort mit der Krankenkasse in Verbindung.
Dies ist kein Almosen. Ihr habt ein Recht darauf. Vor allem entlastest es deinen Mann und er hat so mehr Kraft für die 2 zu Hause und für dich und Nr.3 (Söhnchen).

Vielleicht findet ihr ja Freunde und Nachbarn die mit deinen Mann Abwechelnd in das KH fahren.
(7 für jeden Tag einen wäre optimal....) Aus dem KH kannst du da viel anleiern. Das entlastet deinen Mann und du kommst dir nicht überflüssig vor, so lange dir es noch gut geht und du klar denken kannst.

Auch bräuchte deine Familie Mann und Kinder psychologische Hilfe. Es gibt heute schon sehr viele die auch für die Angehörigen da sind und dort gibt es sicher noch viel mehr Tipps, wie ihr eure Situation besser regeln könnt um alle beteiligten zu entlasten. Es hilft dir ja nicht, wenn du nach Hause kommst und dort drei Scherbenhäufchen sind und du erst mal wieder diese zusammen kleben musst. Dafür wirst du nicht dir Kraft haben, und wenn es allen so weit gut geht, kannst du dich auch schneller erholen.....

Gruß
Gladys

P.S. Spreche mit deinen Mann vorher darüber, nicht dass er sich überfahren fühlt.... :wink:

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Lise
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Beitrag von Lise » 11.02.2008, 22:18

Hallo,

meine Anteilnahme an Deinem derzeitigen Leben.

Ich habe so etwas ähnliches erlebt, aber es war dann "nur" CML, und damit lebe ich jetzt seit mehr als drei Jahren.

Zuerst hatte ich in der 22. Woche Bluthusten, das war sehr schlimm, weniger der Husten als die Ungewißheit. Das hatte aber wohl nichts mit der CML zu tun.

Und dann in der ca. 34. Woche die Diagnose. Ich habe auch (mittlerweile) drei Kinder, das war die Schwangerschaft des dritten Kindes, und das war schlimm.

Ich kann Dir nur meinen allergrößten Respekt aussprechen, das ist wirklich fast das Schlimmste, was einem passieren kann.

Von der Krankheit her kann ich Dir nicht helfen, da ich ja wie gesagt eine andere Krankheit habe, das müssen die Ärzte machen.... Aber ganz sicher wünsche ich Dir alles alles Gute.

Was das "normale" Leben anbelangt: das ist natürlich eine sehr krasse Situation, in der Du Dich befindest - Kinder zu hause, Mann ohne Auto, die Kinder noch klein..... und dann die Ängste. Ich würde mal sagen, daß es doch heute gute Chancen gibt, für Dich und Dein Kind.

Versuche, eine Psychoonkologin zu finden, die Dir Unterstützung gibt. Ich war vor kurzem im Krankenhaus auf der Onkologie (als Patientin), und ich kann sagen, daß solche Menschen sehr kompetent sind für die Probleme, die man als plötzlich schwer Erkrankte haben kann. Es ist mehr als nur Händchen halten; es kann einen echt weiter bringen.

Leider kann ich hier vor Ort gar nichts für Dich tun, aber vielleicht kannst Du ja auf ein Netzwerk zurückgreifen, das Dich - auch emotional - entlastet.

Ich grüße Dich ganz herzlich
Lise
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DeHeide
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Beitrag von DeHeide » 10.02.2008, 18:09

Hey Kati,

erstmal danke für das Kraftpaket, können wir gut gebrauchen.
Meine "Große" ist am 06.02. 7 Jahre alt geworden (und Mama konnte nicht dabei sein) und die Mittlere wird im Mai 4 Jahre alt (hoffentlich ist Mama dann dabei).

Meinem Sohn und mir geht es den Umständen entsprechend gut. Wir kämpfen weiter!!!

Gruß
DeHeide
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Kati
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Beitrag von Kati » 10.02.2008, 15:20

Hallo DeHeide!

Mensch, mit einem Schaudern lese ich von deinem Schicksal! Ich schicke dir ein großes Kraftpaket..

Wie alt sind denn deine Kinder??

LG
Kati
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Beitrag von DeHeide » 08.02.2008, 21:10

Hey,

eigentlich hatten die Ärzte das auch so vor, aber mein Sohnemann wollte dann doch lieber raus.

Mein Mann meistert die ganze Sache hervorragend. Das schlimmste ist, dass das Krankenhaus in demwirbeiden sind 30 km von unserem Wohnort entfernt ist. Zudem hat er keinen Führerschein und muss jeden Tag jemanden finden, der mit ihm zu uns fährt. Und dann braucht er natürlich noch jemanden, der in der Zeit die beiden Mädels nimmt. Ich bewundere ihn echt, wie er das alles schafft.

Die beiden Mädels sind auch sehr tapfer. Ich habe schon fast Angst, dass die mich gar nicht mehr wollen,wenn ich denn irgendwann wieder nach hause darf.

Danke dir für deine lieben Wünsche.

Ich werde kämpfen für meine 3 Kleinen!





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Gladys
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Beitrag von Gladys » 08.02.2008, 20:32

Liebe DeHeide,
als ich die Überschrift las, hatte ich Hoffnung, dass die Ärzte dich stabilisieren und mit der Chemo erst anfangen, wenn dein Kind geboren ist.
Ich bin geschockt.
Ich hoffe sehr dem Kleinen geht es gut und es hilft dir, ihn in deiner Nähe zu haben um den Kampf der nun vor dir steht ein Ziel in Sichtweite zu haben.
Wie geht es deinen zwei anderen Kindern und deinem Mann?
Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir Ausdauer, Kampfgeist, Mut und Zuversicht so wie viel Geduld .
Herzliche Grüße
Gladys

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Beitrag von DeHeide » 08.02.2008, 14:47

Hallo zusammen,

bei mir wurde am 27.01.2008 die Diagnose AML gestellt. Bin mit Atemnot ins örtlich Krankenhaus, von dort ins nächste und dann letztendlich in einem Krankenhaus gelandet, dass auf Leukämie spezialisiert ist.

Die Diagnose war ja schon schlimm genug, hinzu kam aber, dass ich in der 27. Woche schwanger war.
Alle Symptome derAML hatte ich schlicht auf die Schwangerschaft geschoben.

Nach einer Woche Chemo auf der Intensivstation mit Atemnot und allem drum und dran hielt mein Sohn es nicht mehr in mir aus und wurde mit einem Gewicht von nur 650 g geboren.

Das ist nun 5 Tage her. Mir geht´s eigentlcih gut. Wenn die Wasseransammlungen jenseits des Bauchnabels nicht wären, würde ich gar nicht merken, dass ich krank bin.

Mein Sohn liegt zum Glück auf dem selben Gelände in der Frühgeborenen Intensiv. Bisher sieht es auch für ihn erstaunlicher Weise gut aus. Vielleicht darf ich heute das erste Mal zu ihm.

Mit meiner Krankheit habe ich psychisch doch sehr zu kämpfen. Ich habe noch 2 Töchter zuhause und muss nun viele Wochen im Krankenhaus bleiben. Ich weiß nicht, ob ich je wieder ganz normal leben kann, und ich bin erst 32 Jahre alt.

Ich hoffe es gibt hier ein paar liebe Leute, die mir ein bißchen was über meine Krankheit und deren Verlauf berichten können!

Gruß
DeHeide


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