Danke, habe ich inzwischen auch gemerkt.

Grüße, Marta
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Hilfe,

warum kommt mein Beitrag unter "unregistrierter Besucher"? Ich bin Marta, Mitglied Nr. 1069 !!!
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Marta

Hallo Werner,

Glückwunsch zum schnellen Wirken von Glivec.

Bei mir war das ähnlich, allerdings lagen meine Ausgangs-Leukozyten nicht so hoch wie Deine (NUR 49 T). Auch ich nehme an der Studie IV teil und habe nach 6 Wochen mit Glivec 800 begonnen. Das wurde aber nach 9 Tagen wieder auf 400 reduziert, da die Nebenwirkungen einfach nicht auszuhalten waren, vor allem die Glieder- und Gelenkschmerzen. Dazu kamen plötzliche Ohnmachtsanfälle mit gefährlichen Stürzen und schlimmer Hautausschlag am ganzen Körper, aber besonders im Gesicht. Die Reduzierung der Dosis erfolgte nach Rücksprache meines Hämatologen mit der Studienleitung in Mannheim.

Meine Leukozytenwerte waren zeitweilig etwas niedrig, sind aber inzwischen wieder bei 4.400 - also im unteren Normalbereich. Auch die zytogenetische Remission hatte ich sehr schnell (nach weniger als 3 Monaten) erreicht. Nun hoffe ich auf baldige gute Nachrichten, was den Molekularbereich angeht. Zuletzt im Januar war mein PCR bei 0,38 %. Die Therapie hat Mitte Juli 2007 begonnen.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Marta

An Alle,
bei mir sieht es jetzt nach knapp 7 Wochen nach Diagnose auch sehr gut aus. Nach ca. einem Monat waren meine Leukos wieder im normalen Bereich und sind seit 3 Wochen stabil um die 8000. auch alle anderen werte sind gut.
Die ersten 30 Tage 400 Glivec habe ich sehr gut überstanden. Die Nebenwirkungen waren zum Schluss bei Hydrea größer. Bisher hatte ich nur mal in einer Woche starke Knochen- und Muskelschmerzen. Konnte diese aber mit Magnesium bekämpfen.
Mein Arzt scheint sehr zufrieden zu sein und mir geht’s gut. Arbeits- und freizeitmäßig gab es bisher noch keine Einschränkungen.
Natürlich geht man zu jeder Blutabnahme mit einem mulmigen Gefühl.
Was mich etwas verunsichert ist, dass ich von der Mannheimer Studie nach 6 Wochen auf Glivc 800 ausgelost worden bin. Hat jemand Erfahrung mit dieser Dosierung?
Es sind doch einige bei dieser Studie. Fühlt ihr euch dort gut aufgehoben. Ein wenig kommt man sich ja wie ein Versuchskaninchen vor.
Mein Arzt sieht das eher als große Chance.

Danke noch mal für alle Antworten bisher.
Werner

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hallo ihr alle,
ist mein erster beitrag hier wobei beitrag sicherlich etwas dreist klingt den auch ich bin so zu sagen in der entdeckerphase der cml.
kurz zu meiner situation
bin 35 jahre alt, seit 11 jahren selbstständig in der gasttronomie , gelernter koch
verheiratet 2 kinder 9 und 2 jahre, wohne in haßloch /pfalz
in den letzten jahren hatte ich mir angewöhnt mich regelmäßig einmal im jahr von allen "wichtigen" ärzten untersuchen zu lassen um ein regelmäßiges bild meiner gesundheit zu bekommen, da mein alltag von einigen ungesunden bedingungen geprägt ist.
im juli 2007 dann der schock .
am morgen noch lachend beim doktor .späße machend über eventuelle hohe leberwerte und am abend klopf der doktor bei uns zu hause und sieht dabei aus wie auf seiner eigenen beerdigung.
die erste diagnose erhöht leukos ( 35000), das spricht für eine beginnende leukämieform. die nacht werde ich nie vergessen, denn ich weiß jetzt wieviele punkte unsere tapete im schlafzimmer hat...es war die hölle.
am nächsten tag dann die telefonische absprache mit meinem doc. und der ratschlag nach mannheim in die klinik III waldhof.
meine frau (krankenschwester) hat sich auch mit ihrem prof. darüber unterhalten...selbes ergebnis mannheim.
5 tage später punktion , 1 woche warten auf ergebnisse...CML , Niedrig risikogruppe
mein glück ..es muß soeben erst begonnen haben und ich bin auch gleich in eine studie gekommen/gegangen das sollte selbstverständlich sein.
meine teraphie besteht aus tgl. 400 'er Glivec und 3 mal die woche Interferon A a 3 milionen einheiten.
meine erste tablette nahm ich im urlaub ...die 14 tage waren im wahrsten sinne zum kotz....
übel, müde moralisch total am ende zukunftsangst usw.
kaum zuhause wieder untersuchungen jetzt wöchentlich. die reaktionen bestens.
da ging es auch dem kopf wieder besser.
heute 6 monate später muß ich sagen das sich alles äußerst possitiv für mich geändert hat.
totale remission nach 6 monaten, einnahme immer nachts vor dem schlafengehen, einzig juckende waden ( da hilft dermatop salbe) mit haarausfall in selbigem bereich , und etwas sodbrennen nach der einnahme ,ansonsten null und nix.
mein arbeitspensum liegt wieder bei über 14 std. tgl. bei 6 tagen die woche und ich habe keinerlei einschränkungnen. gott sei dank hoffentlich bleibt es so.
mir persöhnlich hilft es ein zwei mal im monat das kopfkissen meiner frau zu verheulen und ich kann keine sentimentalen filme mehr sehn --))) aber im alltag versuche ich tgl. der geitigen blokade entgegenzutreten und die einzelnen körperlichen Symptome zu ignorieren, das bin ich mir, meinen angestellten aber vor allem meiner familie schuldig.
ich habe übrigens relativ schnell den weg der offenen worte gewählt, da wir tgl. mit sovielen menschen zu tun haben und die ersten reaktionen waren äußerst possitiv , nur vereinzelt habe ich gemerkt das die leute völlig überfordert waren weiterhin mit mir normal zu reden..sie waren verstört. wir engagieren uns jetzt verstärkt bei der förderung von typisierungsprojekten und versuchen gezielt darauf aufmerksam zu machen das heute oftmals die stammzellenspende bevorzugt wird und das eine kleinigkeit ist um ein leben zu retten. leider wird das meiner meinung nach zu wenig erklärt und die angst vor tausend nadeln im knochenmark ist weit weit verbreitet, deshalb auch oft der rückzug bei einer anfrage.
am sonntag untertsütze ich eine typisierungsaktion in grießheim /darmstadt bei der wir einen bus sponsern und meine freunde der gruppe dean (www.dean-musik.de) spielen mit ihrer band dort umsonst um kohle zu sammeln für die aktion. link zu der aktion findet ihr hier(http://www.linie9.de/webcontent/index.php?id=7).
auf der seitewww.dean-musik.de gibt es einen tollen trailer und jede menge info's über leukämie usw.
wir müßen uns unserem schicksal stellen, denn cml kann man vorher nicht beeinflußen...man bekommt es oder nicht ..was sonst als schicksal soll es sein ...ich hoffe ich werde die kraft haben zu beißen, aufgeben tue ich nicht .
lg
chris

[addsig]

Also ich bin von 440.000 auf derzeit 26.000 runter und fühl mich wohl! Meine Therapie findet Ihr in meinem Erlebnisbericht zur SPRYCEL Studie im Forum ! Die Welt ist für mich ertmals aus den Fugen geraten-mittlerweile hab ich mich arrangiert mit CML. Ich plane auch weiter auf längere Zeit--warum denn nicht? Sich reinfallen zu lassen und nicht zuversichtlich zu sein, macht eine negative Grundhaltung im Geist und somit auch im Körper! Wer den Feind kennt, kann ihm in die Augen sehen und ihn bekämpen!

Wünsch Dir positives Denken! clapton!
[addsig]

Hallo Werner,
es ist schon ein Schlag ins Gesicht, wenn man diese Krankheit hat und es unverblümt von den Ärzten gesagt bekommt.
Mein Mann hat für die Verarbeitung seiner CLL etwas gebraucht; nach der ersten Chemo hat er jeden, der wissen wollte weshalb er so schlecht aussieht gesagt: ich habe Krebs, Blutkrebs! Die Reaktion der anderen war dann entsprechend.
Er hat seine Krankheit für sich noch nicht verarbeitet.
Wichtig ist auf jeden Fall für Dich und Deine Familie der Umgang mit Deiner Krankheit. Was die anderen denken ist unwichtig.

Lebe jeden Tag als ob es der letzte ist. Es verändert auch Deine Einstellung. Du wirst feststellen, dass es eben ganz anders geht, wenn man für einen kürzeren Zeitraum Pläne schmiedet.

Du hast recht: man greift nach jedem Strohhalm der da ist.

Stell den Antrag auf Schwerbehinderung. Ansprechpartner ist das Versorgungsamt; aber auch der Med. Dienst im KH kann Dir dabei behilflich sein. Denn die haben die entsprechenden Anträge da und geben diese mit den entsprechenden Befunden weiter.
Paßbild nicht vergessen beim abgeben.

Du erhältst ne Steuerermäßigung und 3 Tage mehr Urlaub im Jahr; Kündigungsschutz usw.
Deinem Arbeitgeber würde ich von der Krankheit etwas sagen, denn er sieht ja auch Deine Ausfalltage durch die Krankschreibung.

Viele liebe Grüße

Christine

[addsig]

Hallo Werner,

in meinem Umfeld wissen es die meisten. Allerdings habe ich bei der Arbeit große Zurückhaltung geübt, war wegen Erziehungszeit auch länger weg. Wen ich gerne mag oder wem gegenüber ich ein gutes Gefühl habe, dem sage ich das schon mal. Ansonsten mache ich neuerdings wenig hehl daraus, "eine schwere Krankheit" zu haben, aber was, ist dann egal.

Mein Umfeld hat sich an die Krankheit schon sehr gewöhnt, weil man sie ja kaum wahrnimmt. Du kannst Dich also darauf einstellen, daß die Krankheit möglicherweise bald Teil Deines normalen Lebens ist. Ich habe zB drei Kinder, und da fragt auch nicht dauernd jemand danach, wie es mir geht, sondern der Alltag bestimmt das Leben.

Die Krankheit baue ich drumherum. Wobei man wissen muß, daß ich jetzt (Diagnose 09/04) bei Nilotinib gelandet bin, und da sind die Einnahmemodalitäten wesentlich härter als bei Glivec, das muß man schon sagen: 2*täglich drei Stunden nüchtern sein müssen, und zwar nicht irgendwann, sondern alle 12 Stunden, das ist schon unangenehmer als das Schlucken der eine Pille Glivec...

Lies Dich durchs Forum durch und/oder kontaktiere andere Erkrankte persönlich. Das finde ich superhilfreich, immer wieder.

Beste Grüße
Lise


[addsig]

Vielen Dank für die Antworten zu meinen Fragen. Insgesamt sieht es bei mir im Moment nicht so schlecht aus. Leukos sind auf 80.000 gefallen und bisher habe ich Hydrea gut vertragen. Ab Morgen werde ich dann also Glivec bekommen. Schaun wir mal was da kommt. Inzwischen bin ich auch bei der Mannheimer Studie angemeldet. Mein Arzt und Mannheim ordnen mich in eine niedrige Risikogruppe ein. Was immer das genau bedeutet es hört sich auf jeden Fall gut an. Nach jetzt 3 Wochen Erfahrungen mit dem Thema und auch dank euch allen klärt sich mein Kopf so langsam. Ich habe auch wieder was Sport gemacht und eigentlich keine wirklichen Probleme.
Das motiviert.
Ich denke es wird noch viele Rückschläge geben aber es gibt auch im Moment viel schönes und sehr intensive Eindrücke im Leben. Sehr viel bewusster als früher.
Ich habe dank eurer Ratschläge das ganze noch nicht vielen gesagt und werde es auch nicht offensiv veröffentlichen.
Ich denke es könnte alles noch viel schlimmer sein.
Nochmals allen vielen Dank für die Infos.
Gruß
Werner

[addsig]

Hallo,

ich kann (wie schon öfters) aus Erfahrung nur sagen:

Äußerste Zurückhaltung im ganzen Umkreis der Arbeit, so wenig Leute wie möglich da einweihen. Und wenn dort der Schwerbehindertenausweis in Anwendung gebracht wird, dann schlicht jede Frage nach der zugrundeliegenden Krankheit abblocken. Diese Frage müßte man nur beantworten, wenn die Leukämie bei einer bestimmten Tätigkeit Risiken für sich oder andere bieten oder für eine Tätigkeit unfähig machen würde.

Im privaten Bereich kann man offener sein - sollte sich aber darüber klar sein, daß
1) die anderen die Diagnose oft noch schlechter vertragen als man selber,
2) sich in solcher Situation die echten von den scheinbaren Freunden scheiden und sich daher die Frage stellt, ob man wirklich wissen will, wer was ist ..., ggf. Enttäuschung oder Illusion vorzieht ...

P.

Hallo Werner,

Deine Fragen sind nicht so leicht zu beantworten.

Fangen wir also mit den leichten an, ein Antrag auf Schwerbehinderung wird mit ziemlicher Sicherheit bei CML durchgehen.
I.d.R. liegt der Grad je nach Schwere bzw. Einschränkung zwischen 50 und 80%. Danach werden
Dir einige Nachteilsausgleiche von Gesetzes wegen gewährt (Kündigunsschutz, 5 Tage Sonderurlaub, Schwerbehindertenwerbepauschalte um nur einige zu nennen).

Da ich juristischer Laie bin, drücke ich mich jetzt vorsichtig aus (ohne Gewähr). Die Krankheit selber musst Du Deinem Arbeitgeber nicht mitteilen, u.U. merkt er ja gar nichts und Du bist nicht eingeschränkt. Hast Du einen Schwerbehindertenausweis bist Du meines Wissens nach verpflichtet, diesen beim Arbeitgeber anzuzeigen, da er ja eine gewisse Quote von Schwerbehinderten im Unternehmen beschäftigen muss, muss er die Möglichkeit haben seine Quote zu erfüllen bzw. braucht die "Schwerbehindertenbeschäftigunsabgabe" nicht zu bezahlen.
Ansonsten kannst Du ja auch u.U. den zusätzlichen Urlaub nicht geltend machen.
Anders sieht es aus, falls Du Dich irgendwann beruflich verändern möchtest.
Ein Schwerbehindertenausweis könnte ein Hemmnis sein, meines Wissens nach darf ein neuer AG danach nicht fragen und Du musst keine Auskunft erteilen.

Nutze einfach etwas die Suchfunktion im Forum. Ist schon öfter diskutiert worden.

Ich denke Du wirst einen Riecher dafür entwickeln, wem Du und wie Du es jemanden sagst.
Leicht wird es nicht. Du wirst so ziemlich auf alle Reaktionen treffen.

Ansprechpartner ist das Versorungsamt.

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo Ihr alle,
vielen dank für die schnellen Antworten. ich glaube ihr wisst alle wie gut das tut.
Im Moment sucht man halt nach allen Strohhalmen die es geben könnte.
Was neben den inneren Ängsten zurzeit halt auch ein Problem ist, ist wie geht man damit in der Öffentlichkeit um. Wem sagt man es, wie sagt man es…..
Muss man es eigentlich dem Arbeitgeber mitteilen? Ist es tatsächlich so, dass man damit einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen kann? Wer ist denn da der Ansprechpartner?

Gruß

Werner

[addsig]

Hallo Werner,

es tut mir leid, dass Du diese Diagnose erfahren mußtest. Fast alle hier haben das am eigenen Leib erlebt und kennen den "Film", die Anspannung und die Verunsicherung, die Du beschreibst. Bei mir war das damals (2001) auch ähnlich.

Um auf Deine Frage bzgl unterstützender Therapien zurückzukommen: Meine Vorredner haben ja zum Thema "Alternativmittel" schon geschrieben und ich kann nur bekräftigen: Keine Medizin oder Mittelchen ohne Rücksprache mit Deinem CML-Arzt. Es gibt im Moment keine auch nur ansatzweise so wirksame Therapie wie die zugelassenen Mittel Glivec, Tasigna und Sprycel, deren Funktionsweise durch andere Wirkstoffe beeinträchtigt werden kann. Dazu zählen auch Heilkräuter, Grapefruitsaft, Immunstimulanzien oder ähnliches - auf jeden Fall vorher Deinen Arzt fragen.

Da Du aber "unterstützen" geschrieben hast, vermute ich, dass Du auch eher "unterstützend" als "alternativ" gemeint hast. Es wird seit einiger Zeit über das Thema Kombinationstherapien diskutiert. So wird z.B. seit längerem in manchen Studien Glivec mit Interferon angewendet, um die CML von zwei Seiten anzugreifen und - neben der hohen Wirksamkeit von Glivec - mit Interferon das Immunsystem auf bestimmte genetische Merkmale von CML-Zellen zu trainieren. Ob das wirklich einen langfristigen Vorteil bringt, weiss man heute noch nicht; man sollte aber gerade zu Therapiebeginn drüber nachdenken, da manche Ärzte vermuten, dass der immunstimulative Effekt von Interferon besonders dann gut in die Gänge kommt, wenn das Interferon bei noch hoher Tumorlast angewendet wird. Und die Immunstimulation von Interferon ist nachweisbar. Weiterhin gibt es in den USA Studien mit Glivec in Kombination mit auf die CML spezialisierten Impfstoffen - allerdings sind die Studien in Deutschland noch nicht verfügbar.

Hast Du Dir auch Gedanken darüber gemacht bzw. wurdest darauf angesprochen, an der CML-Studie IV teilzunehmen? In deren Rahmen wird man auf die Therapiearme 800mg Glivec, 400mg Glivec mit Interferon, und 400mg Glivec per Zufallsverfahren verteilt. Hier im Forum wurde darüber schon öfter diskutiert - ich würde aber auf jeden Fall mal den Arzt drauf ansprechen.

Herzliche Grüße - und wenn Du weitere Fragen hast, melde Dich bitte,
Jan