Hallo Marc,

vielen Dank für die Info. Ich werde es ausprobieren, kommt meinen Kindern auch entgegen, dann haben wir endlich immer Nutella im Haus


Liebe Grüße, Ellen
[addsig]

Hallo Ellen,

bei mir hat gegen die Übelkeit folgendes geholfen:

- Glivec mit viel Wasser einnehmen (> 0,3L oder mehr)
- nach dem Frühstück (Nutella scheint eine positive Wirkung gg. die Übelkeit zu haben) bzw. mit etwas Schokolade
- die "Akzeptanz" steigt auch im Laufe der Zeit (meiner Meinung nach), sowohl bei Übelkeit, wie auch bei anderen Nebenwirkungen.

Gruss

Marc

P.S. Bitter Lemon hat auch mir immer prima geholfen.


[addsig]

Hallo Leute,

so, nun nehme ich Glivec, zusätzlich noch Litalir weiter, bis die Leukozyten das akzeptable Maß erreicht haben. Nach der Studie bin ich auf die Standard-Dosis gesetzt worden. Dabei muss ich sagen, dass mir das auch mometan von den Nebenwirkungen her vollkommen reicht!
Übelkeitsattacken, Gelenkschmerzen, Kältegefühl, Muskelkrämpfe, geschwollene Augenlider

Bitter Lemon habe ich mir schon besorgt und es scheint zu helfen. Wie kann ich die Übelkeit angehen, die wirft mich zur Zeit am meisten aus der Bahn? Bleibt das jetzt so , oder besteht die Chance, dass der Körper das Medikament nach einiger Zeit "akzeptiert".

Liebe Grüße, Ellen
[addsig]

Liebe Ellipirelli,

gute Besserung dem Knie! Wetter muss ja toll gewesen sein, bestimmt eine Traumsicht. Freue mich auch schon auf das nächste Mal Skifahren.

Herzliche Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Jan,

Dir und allen, die mir geantwortet haben, aber auch allen anderen wünsche ich Frohe Weihnachten und ein mutiges und glückliches Neue Jahr!

Lieber Jan, vielen Dank für Deine Antwort. Wir waren gestern nachmittag spontan Skifahren. Habe mir dabei zwar ein Knie verdreht, weil ich meine Jüngsten halten musste, aber es hat der ganzen Familie gut getan, zusammen was zu machen. Das haben wir so lange nicht getan.



Herzliche Grüße, Ellipirelli
[addsig]

Liebe Ellen,

höre auf Deinen Körper, nicht auf Deine Bekannten. Gib ihm, was er in dieser "Achterbahnphase" nach der Diagnose braucht. Wenn Du Ruhe brauchst, nimm sie Dir. Wenn Du Dich ablenken möchtest, arbeite voll weiter, reise, triff Leute. Es gibt keinen Grund, Dich aufgrund der Therapie auf eine bestimmte Art zu verhalten. Sei gründlich mit den regelmäßigen Untersuchungen und der Einnahme der Medikamente.

Jeder reagiert etwas unterschiedlich auf die Glivec-Therapie, aber die meisten haben nur geringe Nebenwirkungen und sind normal belastungsfähig. Nur wenn Du Herz-Vorerkrankungen haben solltest oder Deine CK-Werte (Kreatinin-Kinase, gibt Muskelprobleme wieder, recht selten unter Glivec) weit jenseits der Normwerte sein sollten, sollten regelmäßig EKGs gemacht werden und übermäßige Belastungen vermieden werden. Nur wenn die Leukozyten zu niedrig sind (unter 2.000, was manchmal in den ersten Monaten der Therapie passiert, bis die normale, gesunde Blutbildung sich wiederhergestellt hat), solltest Du etwas vorsichtig mit erkälteten Leuten sein, weil Du in der Zeit anfälliger sein könntest. Und wenn sich Muskelkrämpfe einstellen, kannst Du diesen mit viel Trinken, Magnesium und ggf. chininhaltigen Getränken entgegenwirken. Auch gibt es am Anfang oft viel Müdigkeit (Fatigue), was entweder durch die Belastung des Körpers mit den Medikamenten und der Beseitigung der CML-Zellen, als auch psychologisch durch die Diagnose, bedingt sein kann.

All dies gibt sich bei den meisten Glivec-Patienten aber nach wenigen Wochen.

Ich selbst habe seit der Diagnose ohne einen Tag Pause und ohne Einschränkungen weitergearbeitet und seit 2001 nur wegen nüblicher Erkältungen und einem Bänderriss, aber wegen der CML insgesamt über sechs Jahre nur drei Tage, in der Arbeit gefehlt.

Eine "Checkliste" gibt es nicht - links unter "Neu diagnostiziert" haben wir zumindest eine Liste, welche Infoquellen man am Anfang angehen kann. Da Du in der CML-Studie IV bist, wirst Du eng mit allen notwendigen Untersuchungen (PCR aus dem Venenblut, Zytogenetik aus dem Knochenmark, regelmäßige Blutbilder, evtl EKG) überwacht und bist in engmaschiger Betreuung - das ist gut.

Herzliche Grüße, alles Gute - und melde Dich bitte, wenn Du Fragen hast.

Jan

[addsig]

Vielen Dank für Eure Tipps und Infos. Na, dann bin ich ja auf dem richtigen Weg (Notizheft mit Bemerkungen/Tagebuch habe ich bereits begonnen).

Es wird im Laufe der Therapie bestimmt viele Fragen geben, Marc, auf Dein Angebot komme ich gerne zurück.


Grüße, Ellen
[addsig]

Hi,

ich habe seit 7 Jahren CML und nehme 400 mg Glivec pro Tag. Ich bin wieder berufstätig, arbeite Schicht, und muß sagen, daß ich mich durchaus eingeschränkt fühle. (Allerdings neige ich sehr stark zur Anämie) Schon die Frühschicht bringt mich an meine Grenzen, an Nachtschicht ist beim besten Willen nicht zu denken! Ich kann das nicht mehr! Zum Glück ist es möglich, daß ich nur Schichten ab 10 Uhr arbeiten kann. Nach den Frühschichten (da stehe ich um 3:45 Uhr auf) bin ich so erschöpft, daß selbst eine Nacht danach schlafen nichts mehr gutmacht. Ich wache genauso erschöpft auf wie ich eingeschlafen bin, und brauche Tage um mich davon zu erholen! Früher hab ich das nal besser weggesteckt!
Lieber Gruß,
Andrea

Hallo Ellen,

Deine Fragen mal chronologisch abgehandelt.

1. Informationen kannst Du neben Deinem Arzt am besten hier im Forum sammeln. Meiner Meinung nach gibt es keine bessere Informationsquelle im deutschsprachigen Raum (insbesondere nicht für CML-Patienten).
2. Einen Online-Zugang für Studienpatienten gibt es nicht.
3. Eine Checkliste leider auch nicht. Ich habe immer einen Schreibblock. Zwischen meinen Arztbesuchen sammle ich alle nicht so "dringenden" Fragen und stelle diese dann beim Arzt. Werden dann eine nach dem anderen abgehakt.
4. Die Einschränkungen sind natürlich bei allen Patienten unterschiedlich. Aber die meisten müssen ihre Lebensgewohnheiten kaum einschränken. Dies gilt natürlich auch für Sport. Bedenke aber das Du ein starkes Medikament nimmst, alles was Deinen Körper/Organe besonders schaden kann, solltest Du reduzieren (z.B. Alkohol, etc.) Achte einfach auf eine gesunde Ernährung ohne es zu übertreiben.

Gruss

Marc

P.S. Scheue Dich nicht einfach los zu fragen.
[addsig]

Na denn mal willkommen im Club...

Die Hämatologen haben mir bezüglich Arbeit, Sport usw immer gesagt, ich solle so viel machen, wie ich will. Auch ich arbeite voll (mit Hilfe von Glivec). Das mit dem Rat der Bekannten kenne ich, bisher funktioniert das mit Vollzeit oder auch mal ein bischen mehr ganz gut.
Solange Du Dich wohlfühlst, sehe ich nicht, warum Du Dich einschränken solltest. Es scheint aber Patienten zu geben, die mit Nebenwirkungen ganz schön kämpfen müssen. Ich drücke Dir die Daumen.
Gruss
Niko
Aber sonst ist alles klar auf der Andrea Doria....

[addsig]

Hallo Leute,

nun habe ich die hier im Forum die Seite gewechselt von "Diagnose & Arztberichte" zu "CML". Der Hämatologe hat Ende November 2007 bei mir CML festgestellt. Nun nehme ich zumächst Litalir und Allopurinal. Bis auf Frösteln und Müdigkeit geht's mir gut. Euer Forum hilft mir sehr weiter, vielen Dank!

Ich habe mich entschieden, bei der Studie IV, Mannheim, mitzumachen. Habt Ihr Tipps, wie ich mich regelmäßig informieren kann, gibt es einen Online-Zugang für Studienteilnehmer oder so etwas? Gibt es auch so eine Art Checkliste für Fragen, die ich (evtl. regelmäßig) dem Arzt stellen sollte oder muss?

Ich bin voll berufstätig. Muss ich mit starken Einschränkungen durch die Medikamente in den ersten Wochen/ Monaten rechnen? Alle Bekannte (die keine Leukämie haben) raten mir, mich zu "schonen", obwohl ich mich sehr wohl fühle.

Grüße, Ellen


[addsig]